진단 및 Adios? 자폐증 가족은 더 나을 가치가있다.
자폐증 진단 당일 가족의 도움이 필요합니다.
도시 또는 교외 지역에 살고있는 가정의 경우, 자녀가 자폐증을 앓고 있는지 여부를 판단하는 대부분의 검사는 대개 대학 또는 기타 특수 클리닉에서 실시됩니다. 소아과 의사가 자폐증 평가를 제안한 후 학부모는 종종 수주 또는 심지어 수개월 동안 대기자 명단에 올랐습니다. 한편 불안은 특히 ‘Dr. Google은 자녀가 자폐증을 앓고있는 경우 조기 개입이 중대 할 것이라고 부모에게 끊임없이 상기시킵니다.
진단을 기다리는 가족
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임명의 날
약속의 날이 다가옴에 따라 많은 부모들이 수많은 설문지를 작성하거나 자녀 가 자폐증 으로 진단받을 경우를 대비해 연구에 참여해야합니다. 약속 당일에, 자녀들이 시험을 위해 다른 방으로 털어내는 동안 부모들을위한 더 많은 설문지가있을 수 있습니다. 약속이 끝나면 부모는 자녀가 자폐증을 앓고 있는지 여부, ABA 프로그램, 학교 또는 다른 치료사 및 발달 서비스 기관에서 제공 한 것과 같은 서비스로 안내하는 보고서를 약속했는지 여부를 알려줍니다. 종종 권장되는 유일한 후속 조치는 유전 학자 또는 신경 학자와 함께 더 많은 테스트를 계속하는 것입니다.
나는 이것을 ‘진단과 아디오스’라고 부른다. 무슨 일이 일어 났는지, 왜 그 일을 풀어 냅니까. 실제로 무엇을 배웠고 무엇을 배울 수 있습니까? 가족은 자폐증 진단 방문의 혜택을 가장 잘 누릴 수 있습니까? ‘진단하고 아디 오’하지 말아야하며 대신 진단 방문은 자폐증 전문가의 도움의 끝 이 아니어야합니다.
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사일로 : 곡물뿐만 아니라
부모에게 분명하지 않은 한 가지 점은 자폐증 진단 및 치료의 세계는 매우 조용한 것입니다. 학계 나 정책 결정 과정에서 ‘사일로 (silo)’는 전문가 자신의 ‘상자 밖에서 많이 생각하지 않는 전문가’를 의미했습니다. 자폐증 진단사는 자폐증 치료를 거의하지 않습니다. ABA 전문가는 종종 특수 교육자를 피합니다. 특수 교육자들은 미국 정신 의학 협회 (American Psychiatric Association)의 표준을 사용하는 의사보다 ‘자폐증 형’학습자를 ‘진단’하기 위해 다른 기준을 사용합니다. 의학으로 자폐증을 치료하는 의사 – 동종 요법이나 FDA 승인 의약품은 종종 자폐증에 대한 행동, 교육 또는 기타 정신 요법 치료에 대해 거의 알지 못합니다.
자폐증을 앓고있는 가정에 어떻게 더 잘 통합 된 지속적인 치료를 할 수 있습니까? 첫 번째 단계는 어린 시절에 진단 된 거의 모든 자폐증이 만성 질환이 될 것임을 인정하는 것입니다. 사회 생활과 시간 관리 문제를 해결할 수있는 학습 지원 프로그램으로 대학을 선택하면 자폐증을 앓고있는 많은 젊은이들이 계속해서 직면합니다. . 그럼에도 불구하고 우리 자폐증 공동체는 치료의 연속성을위한 자원이 부족합니다. 당뇨병이나 낭포 성 섬유증과 같은 만성 질환을 앓고있는 어린이를위한 ‘의료 시설’의 개념은 잘 정립되어 있습니다. 청각 장애인 아동은 유사하게 영향을받는 다른 사람들의 공동체가 될 수 있으며, 장애인 법에 의해 잘 규정 된 다양한 서비스에 접근 할 수 있습니다.
독특한 요구에 대한 계획
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우리는 자폐증으로 살아가는 가정을위한 돌봄의 연속성이 필요합니다.
자폐증 치료를위한 ‘의료의 집’또는 지속적인 치료는 어떻게해야합니까? 첫 번째 진단 방문부터 시작하겠습니다. 첫째, 부모는 자녀에 대한 주요 관심사와 자녀의 조기 개입에 우선 순위를 부여하는 사람들에 대한 주요 관심사를 밝힐 기회가 필요합니다. 가장 큰 우려 는 어린이가 말을하지 않고 눈을 마주 치지 않을 수도 있다는 것입니다. 그는 자신의 이름에 반응하지 않고 커다란 열린 공간에서 도망 가고, 먹거나 자지도 않으며, 부모님이 퇴거당하는 것을 두려워하는 것을 많이 당할 수도 있습니다. 이러한 우선 순위는 ABA와 같이 다른 대기자 명단에가 아니라 조기 부모 훈련 의 필요성을 포함합니다. ‘코를 만지십시오’와 같은 명령이나 색상, 숫자 및 모양을 식별하는 것과 같은 ‘표준’으로 시작하는 것이 좋습니다. 이러한 훈련은 부모의 주요 관심사를 직접적으로 다루지는 않습니다. 진단 외에도 진단 의사는 식사와 수면에 대한 행동 전략을 제공 할 수 있어야합니다. 기껏해야 전문가 개입 주의자가 새로운 음식을 소개하거나 다른 중요한 부모의 관심사와 같은 기술을 부모에게 시연하고 코칭하는 경우 추가 1 : 1 학부모 교육을 제공해야합니다.
‘진단과 아디오스’: 무엇이 잘못되었는지 정말로 알기에 충분한 시간?
‘Diagnose and Adios’모델의 또 다른 중요한 관심사는 진단사가 보았던 것이 어린이의 최고 또는 심지어 전형적인 능력을 나타내는 것은 아닐 수 있다는 것입니다. 초기 발달 지연이있는 어린이, 천천히 따뜻한 어린이, 특히 불안한 어린이 , 또는 매우 언어가 늦은 아이들은 익숙하지 않은 성인 (2 ~ 3 또는 4 명)이 익숙하지 않은 방으로 평가하기 위해 털어 낼 때 아주 자폐증을 겪을 수 있습니다. ADOS (자폐증 진단 관찰 스케쥴)와 같이 자폐증을 행동 적으로 진단하기위한 대부분의 ‘황금 표준’방법에는 아동의 사회적 참여가 부족하거나 구두 지시가 주어지지 않았을 때 응답이 부족한 지 여부를 나타내는 점수가 없습니다. 조건 대신. ‘증거에 기반한’프로토콜로 운영되는 많은 진단 약속은 부모가 자신의 우려를 표명하고 ADOS와 같은 활동 중 자녀의 행동이 왜, 어떻게, 왜 왜 논리적으로 토론 할 수 있도록 허용하지 않으며, 자녀의 행동은 자녀가 자폐증을 가지고 있다는 의사의 결정을 확증했습니다.
자폐증 진단을받은 후, 부모는 흔히 Fragile-X 증후군과 같은 추가 검사를 위해 유전학에 파문을 빚거나 자폐증 연구 논문에 기술 된 특정 유전자를 검색합니다. 신체적 장애 나 발작의 징후가없는 경우에도 부모는 신경과 전문의에게 보낼 수 있습니다. 유전학과 신경학 시험은 모두 항상 부정적이며, 부모들은 종종 이러한 추가 검사가 사실상 치료 계획을 변경하지 않을 것으로 결코 예상하지 않는다는 것을 이해하지 못합니다.
의사는 진단에서 오는 고통을 염려해야합니다.
마지막으로, 자폐증 진단을받는 것은 부정적이며 매우 영향력있는 삶의 사건입니다. 스트레스 척도에서 암, 이혼 또는 PTSD를 유발하는 상황에 직면하게됩니다. 자녀 가 자폐증에 대한 소식을 듣고 의사가 그 다음에 말할 때 다음에해야 할 일을 정확하게 ‘듣지’못할 수도 있습니다. 따라서 치료 서비스에 관해 논의하기위한 후속 방문, 그리고 중요하게는 치료 우선 순위의 개별화는 거의 항상 순서대로 이루어지며 거의 제공되지 않습니다. 진단 당시, 대부분의 부모들은 ‘수정 구슬’질문에 대해 묻거나 묻기를 원합니다. 자라서 그녀는 어떻게 될 것입니까? 대답은 – 그녀가 치료를 받고 답할 기회를 갖기 때문에 되돌아 와야합니다. 그래서 우리는 발달을 모니터하고, 치료를 바꾸고, 여기에서 그곳으로 한 줄을 그리기 시작할 수 있습니다.
참고 문헌
시겔, 브리 나 (2018). 뉴욕 의 자폐증 정치 : Oxford University Press.
