뉴욕 타임스 는 지난 주 자폐증 아동의 약 10 %가 진단을 잃어 버렸다고 보도했으나 아무도 그 진단에 대해 특히 행복해 보이지 않았다.
신경 다양성 운동가들은 "최적의 결과"에 대한 정의를 "진단의 상실"이라고 예상 한 바 있습니다. "자폐증은 치료가 필요한 병이 아닙니다."라고 자폐증 자기 옹호 네트워크의 회장 인 아리 네 만은 타임즈 지에 말했다 자폐증이 "비 윤리적"이도록하기 위해 "두뇌를 재교육"하려는 시도를하고있다.
저소득층 아이들의 부모도 다른 이유로 씁쓸했다. 그들은 지적인 장애를 지닌 한 아동이 두 연구 중 어느 하나에서 회복되지 않았다는 사실에도 불구하고 왜 우호적 인 친구와 가족들이 타임지 기사와 연결되어 있는지 궁금해했습니다. 사실 한 연구는 최소한 평균 IQ는 마치 아래에있는 사람들이 희망을 초월한 것처럼). 이 부모들은 이메일이나 페이스 북의 피드를 잠깐 동안 비언어적 인 아이들의 욕구를 가꾸고, 가끔은 기저귀를 바꾸고, 때로는 기저귀를 갈아 치우며, 이목을 끄는 이모티콘이 수반되는 이러한 순진한 메시지에 직면했을 때 너무 가슴이 아팠습니다. .
나는 이미 수만 명의 차폐 증인이 겪은 중대한 장애에 대한 지속적인 신경 쇠약 운동에 대한 좌절감을 분명히 밝혔으므로 다시는 그렇게하지 않을 것입니다. 나는이 기사에 등장한 젊은이들이 운동의 가장 성공적인 회원들의 행동에 의해 거짓말을하는 것처럼 자폐아를 "정상화"하려는 시도에 자기 옹호자들의 공포를 덧붙일 것이다. 저는 정부 회의에 참석했고 저명한 자기 옹호자들과의 인터뷰를 보았습니다. 아무도 손을 내밀거나 방을 돌아 다니거나 그림판을 사용하여 의사 소통을 할 수 없습니다. 사실이 사람들은 모두 밝고 명료하며 의사 소통, 일상 생활, 사회화 및 운동 기술을 포함하는 "적응 행동"이라고하는 사람들에게 분명한 역량을 갖고 있습니다. 다른 말로하면, 한 연구에서 "매우 긍정적 인 결과"와 다른 연구에서 "최적의 결과"라는 기준을 충족시킵니다. 따라서 자신 만의 성공적이고 독립적 인 삶을 원하는 부모에 대한 지속적인 적개심 아이들은 계속 나를 괴롭힌다.
그러나 나와 같은 부모님, 자녀의 부모님이 진단을 잃어 버릴 것 같지 않은 이유는 다음과 같습니다. 어쨌든이 기사를 읽었을 때 기쁘게 생각합니다.
- 데보라 페인 (Deborah Fein)의 연구는식이 요법과 보충제 같은 대체 요법이 아이들이 "최적 결과"를 얻었는지 여부와 아무런 관련이 없다는 이전 연구 결과를 확인했다. 그래서 나는 방금 TSO 나 Feingold식이를 시도해 본다면 우리의 삶이 달라질 것인지 궁금해하지 않을 수있다. 또는 probiotics. 그리고 그것은 작은 구제가 아닙니다. 요나의 진단 후 처음 몇 년을 특징 짓는 것이 있다면, 요나의 기적은 저 밖에 있었지만 우리는 아직 그것을 발견하지 못했습니다.
- 나는 더 이상 자폐아가식이 요법, 고압 산소 요법, 청각 통합 훈련 등으로 치료를 받았다고 주장하는 학부모가 저술 한 책과 기사를 읽은 후에 실험 한 치료법을 시험해보기를 꺼려합니다. 조작 된. 오랫동안 나는 자폐증 어린이 부모의 마음 속에서이 이미지를 보았습니다. 여기에 포함 된 내용은 니모의 엄마를 먹은 그 엄청난 바라쿠다인데, 내가 완전히 정직하다면 끊임없이 동그라미를 치고 뽑혔습니다. 나는 모든 치료가 사기라고 의심하고, 그들을 선전하는 사람들은 내 아들에 대한 나의 가장 큰 희망과 두려움을 이용하고 있었다. 연구자들은 상당수의 차폐 아 자녀가 합법적으로 진단을 잃었 음을 확인 했으므로, 그 아이들이 실제로 회복했다고 믿게되었습니다. 아마도 부모님이 부모님이 보충 한 대체 치료법 때문이 아니라고 생각합니다. 인과 관계와 혼동되는 상관 관계. 실제로 어떤 연구 팀도 왜 일부 어린이는 "최적 결과"를 얻었는지, 다른 어린이는 그렇지 않은지를 정확히 확인할 수 없었습니다. Fein의 연구는 "최적의 결과"그룹에서 조기에보다 집중적 인 행동 중재 (주로 ABA)를보고했지만 "개입의 특별한 유형이나 조기 개입 시간이 충분하지 않아 결과를 예측하기에 충분하지 않다"고 인정했습니다. Catherine Lord 's "매우 긍정적 인 결과"를 얻은 아이들 중 단지 25 %만이 ABA를 받았다. 두 연구에서 나타난 것은 기분 장애 나 지능 장애로 고통받지 않은 유아와 같이 증상이 덜한 어린이가 가장 좋은 결과를 경험할 가능성이 가장 높다는 것입니다.
- 두 연구 모두 제가 결코 의심하지 않는 어떤 것을 확증했습니다. 자폐아를 치료하고 궁극적으로는 치료를 돕는 치료법을 개발하는 것이 올바른 목표입니다. 이는 어린이들의 삶의 질을 극대화하는 것입니다. Fein 박사의 연구에 따르면 조기 치료 나 부모의 기대에 의해 억압 당하지 않기 때문에 신경 다양성 운동가들이 믿는 것처럼 "최적 결과"그룹의 어린이는 우울증, 불안증 및 정신병으로 치료받는 경향이 훨씬 낮았다. 타임즈 (Times) 지에 실린 젊은이들도 아무런 후회도 표하지 않았다. 분명히 기자 루스 파다와 (Ruth Padawer) 측에서는 체리 따기를 할 수도 있었지만 나는 의심 스럽다. 왜이 아이들은 자신의 진단을 잃고 후회하는 행동을 후회합니까? 그들은 이제 유명한 대학에 다니고 매혹적인 직업을 준비하고 있습니다. 그리고 가장 중요한 것은, 그들은 기발한 재능과 흥미를 유지했습니다. 하나는 음악의 천재이고, 다른 하나는 국제 로봇 대회에서 경쟁합니다. 자폐증은 결국 의사 소통, 사회화 및 행동에서 주로 그 결점으로 정의되는 장애입니다. 자아 – 옹호론자들이 자폐증 진단과 함께 사람의 성격에 관한 중요한 모든 것이 사라질 것이라고 믿는 이유는 내게 결코 의미가 없었습니다.
- 자폐증 아동의 40 %가 지적 장애가있는 부모를 위해이 연구에서 즉각적으로 도움을주는 테이크 어웨이는 거의 없지만 완전히 비 언어적인 20 % 또는 공격적인 행동을 보이는 50 %를 염두에 두지 말아야한다. 미래에 인도 할 수 있을까요? 아마 자폐증을 앓고있는 사람들에게 "최적의 결과"를 가진 아이들을 비교해 보면 고도의 기능을 지녔지 만 과학자들은 다른 치료법에 가장 잘 반응하는 다양한 유형의 자폐증을 발견 할 수 있습니다. 그리고 나는 인간의 두뇌의 믿을 수없는 신경 생식성에 대한 이해가 미래에 새로운 치료법을 만들어 낼 수 있기를 바랄 수는 없습니다.
- 마지막으로, 그리고 기본적으로, 나는 장애물이 극복되고 고통이 완화 될 때마다 행복합니다. 또는 나는 말할 것도없이, 나는 정말로 행복하기를 열심히 노력하고 (대부분, 성공한다), 나의 시기심을 제쳐두고,이 놀라운 아이들의 성취를 축하한다. 왜냐하면 어린이들이 기회를 넓히고 세계에서 독자적으로 행동하며 꿈을 이룰 때마다 우리 모두를위한 승리이기 때문입니다.
