2 년 전 Family Therapy Magazine의 2008 년 5 월 / 6 월 호에 대한 자폐증의 영향과 가족 관계에 대한 기사를 작성하라는 요청을 받았습니다. 최근에 나는 자폐증 및 결혼 스트레스에 관해 이메일을 받았으며, 정보가 여전히 유효하기 때문에이 기사의 일부를 다시 인쇄 할 것이라고 생각했습니다. 이 주제에 관심이 있다면 내 신간 서적 (Turner Publishing에 의해 출판 되었음)에 나와있는 가족에 대한 자폐증의 재정 및 정서적 스트레스에 관한 장을 읽으십시오.
가족 생활은 관계와 소통에 관한 모든 것 : 사랑에있는 두 사람, 부모와 자녀, 형제 자매, 연장 된 가족 구성원 간의 관계. 그러나 자폐 스펙트럼 장애 (ASD)는 모두 의사 소통의 문제, 사회적 단서의 오해, 정서적 이해의 부족으로 인해 가족의 모든 관계에 영향을 미칩니다. 결혼 생활에서 파트너 중 하나가 스펙트럼에 있다면, 일상적인 결혼 갈등보다 더 어려울 것입니다. 형제 문제는 자폐증이있는 형제 자매 및 / 또는 부모님이 스펙트럼에 참여함으로써 악화됩니다. 의사 소통과 사회적 과제 또한 성인의 업무 상황에 영향을 줄 수 있습니다. 조부모는 자폐아가 그들의 성인 자녀 (부모), 다른 손자 및 미래 세대에 미치는 영향에 대해 우려하고 있습니다.
자폐증 : 그것은 가족의 일입니다.
자폐증을 앓고있는 아동이있는 가정에서는 이혼율이 80 %에 이르는 것으로 추산됩니다 (Bolman, 2006). 결혼 갈등의 비율이 높았음에도 불구하고, 많은 커플들은 커플 치료를 위해 손을 내밀지 않습니다. 유예 기간 부족은 주된 이유입니다. 대부분의 경우 베이비 시터를 찾으면 정기적으로 배변 문제, 의사 소통 기술, 침략 및 기타 부적절한 행동을하는 자폐아를 안전하게 떠날 수 있습니다 (Sicile-Kira, 2004). 또 다른 이유는 치료사가 자신의 특별한 상황을 이해하고 어떤 진실한 지침을 제공 할 것이라는 믿음이 부족하기 때문에 좋은 친구를 사귀기 위해 소중한 시간을 자녀에게서 멀리 사용하는 것이 더 낫습니다.
부모님 중 한쪽 또는 양쪽이 아이가 제대로 발달하지 않는다는 것을 깨닫게되면 보통 아이 주변의 결혼 스트레스가 시작됩니다. 평상시에 관심을 기울이지 않는 아이를 가진 커플 (예 : 눈을 마주 치거나, 애정을 나타내거나 애정을 나타내며 상처를 입을 때 편안함을 찾음)은 아이에게 거부되거나 중요하지 않다고 느끼지 않도록합니다. 아이가 정상적으로 발달 한 후 18-24 개월 정도 퇴행 한 사람들에게는 그들이 빠져 나가는 것을 알고있는 아동이 추가로 상실됩니다. 한 부부가 아이를 갖기를 고대하고 있으며, 각 사람은 예상되는 아이가 어떻게 생겼는지에 대한 생각을 가지고 있다고 생각하십시오. 아이가 기대와 일치하지 않거나 퇴보 할 때, 사랑하는 경험을 잃은 사람들의 슬픔의 단계와는 달리 부모가 느끼는 상실감과 괴로움이 있습니다 (Sicile-Kira, 2004).
추가 스트레스의 다른 단계는 다음과 같습니다. 진단 받기 (가정의는 처방전을 정한 치료 계획이없는 희귀 한 상태에 대한 진단을 내릴 수 없습니다.) 서비스 받기 (끊임없는 투쟁); 사춘기를 다루기 (성적인 발달이 나타납니다. 십대들이 더 커지면 통제되지 않은 울화가 위험 할 수 있습니다); (성인 서비스가 거의 없다는 인식) (Sicile-Kira, 2006).
결혼 생활을 건강하게 유지하는 데는 시간이 필요하며, 너무 자주, 차폐 아의 필요에 의해 시간이 삼켜진다. ASD를 앓고있는 많은 어린이들은 수면에 어려움을 겪습니다. 즉, 부모 중 적어도 한 명이 수면 장애를 겪었습니다. 일반적으로 한 부류의 부모 (보통 엄마)가 자폐증 전문가가되는 반면, 아빠는 돈을 벌기 위해 열심히 일하거나 옵트 아웃하기 때문에 역할 분담이 이루어집니다. 의견의 차이는 이미 어려운 상황을 화나게합니다 – 자녀가 개인적인 철학에 기초 해 도움을주는 데 얼마나 많은 시간과 에너지, 돈을 쓸 것인가? 부부가 충돌 할 수 있습니다. 시간이 지남에 아빠는 부인의 요구에 어떻게 대처하지 못했는지 모르는 어린이와 노는 것에 좌절감을 느낍니다. 엄마는 파트너가 개입하지 않아서 좌절감을 느낍니다.
또한 엄마들 사이에서 흔히 볼 수있는 패턴은 임신 중에 마시거나 약을 먹거나 운동을 많이하거나 아이에게 예방 접종을 시켜서 이미 스트레스가 많은 상황에 대해 죄책감을 갖게하는 등 무엇이 잘못되었는지 궁금해하는 것입니다. 또한 부부는 결국 자폐아를 사람들의 집에 데려 가기가 어렵고 사람들을 초청하는 것이 불편하기 때문에 결국 고립되어 있다고 느낀다.
때때로 부부는 그 어느 때보 다 더 가까워지고, 그들의 공유 된 환경에 묶여있게됩니다. 불행하게도 자폐증을 다루는 스트레스와 그에 수반되는 모든 스트레스 – 학교에서 끊임없이 필요한 옹호, 서비스와 지원을위한 싸움, 가정에서의 행동과 붕괴를 처리하려는 재정 부담이 늘어남 – 배우자를 더욱 밀어 붙이는 쐐기가됩니다 그리고 멀리 떨어져. 압도되고 압박감을 느끼고 지친 부부의 의사 소통은 감정과 호혜성이 결여되고 심지어 자폐증처럼 변질됩니다. 이것은 가족의 다른 아이들에게 영향을 줄 수 있습니다.
치료사가 도울 수있는 방법
치료사가 가족 단위를 도울 수있는 여러 가지 방법이 있습니다. 더 많은 정보가 필요하거나 지원 그룹에 대한 액세스가 필요하고 아직 자원에 구속되지 않은 모든 사람들을 위해 다양한 분야에서 다양한 지원 그룹이 있습니다. 미국 자폐 협회, TACA, NAA와 같은 국가 기관의 웹 사이트를 확인하십시오.
커플은 슬픔주기 (즉, 부정, 슬픔, 우울증, 분노)의 감정과 그들이 예상했던 아동의 상실을 인식하고 직면하고 이러한 감정을 통해 일하도록 격려받을 필요가 있습니다. 잘못 지시 된 분노는 종종 개별 교육 프로그램 (IEP) 회의에서 학교 직원에게 공개되거나 서비스 제공 업체에 반출되어 그곳에있는 바로 그 사람들을 멀어지게합니다.
부부가 자녀없이 정기적으로 시간을 계획하도록 격려하는 것이 중요합니다. 그러나이 제안은 치료사가 필요로하는 유예 도움을 찾는 실제 계획을 수립하는 데 도움을 줄 수 없다면 쓸모가 없습니다.
자격있는 베이비 시터의 부족은 함께 시간을 찾거나 계속되는 치료에 매우 큰 장애가 될 수 있습니다. 훌륭한 의사 소통 기술을 배우고 그들이 서로를 어떻게 지원할 수 있는지 보는 것이 중요합니다. 부부는 자신의 파트너가 자폐증을 앓고있는 아동과 다른 관점으로 다르게 반응 할 수 있다는 사실을 깨닫고 받아 들여야합니다. 이는 치료를 위해 얼마나 많은 노력과 돈을 기울일 것인지, 어떤 종류의 치료법을 추구해야하는지에 관한 것입니다.
아빠들이 동의 한 치료법으로 더 적극적인 역할을하도록 격려하고, 구조, 한계 설정 및 규율을 돕는 ABA (응용 행동 분석) 프로그램을 통해 자녀가 배운 기술을 일반화하는 것이 매우 도움이 될 수 있습니다. 이런 일이 일어나기 위해서는 아빠가 더 많은 정보와 훈련이 필요합니다. 아마도 아빠를 지향하는 정보 자료가 떠오르면 유용 할 것입니다. 아빠들을위한 좋은 온라인 지원 그룹은 http://www.fathersnetwork.org/입니다.
참고 문헌 :
미국 자폐증 협회 , 2008. "가족 생활."http://www.autism-society.org
Bolman, W. 2006. "자폐 가족 생활주기 : 가족 스트레스와 이혼"asa.confex.com/asa/2006/techprogram/s1940.htm.
Sicile-Kira, C. 2006. 자폐증 스펙트럼의 청소년 : 자폐증 스펙트럼 장애가있는 청소년의인지, 사회, 신체 및 전환 필요에 대한 부모의 안내서. 뉴욕 : Perigee.
Sicile-Kira, C. 자폐증 스펙트럼 장애 : 자폐증, 아스퍼거 증후군, 퍼베이시브 발달 장애 및 기타 ASD를 이해하기위한 완벽한 안내서. 뉴욕 : Perigee.