Mary Weiss의 아들 Dan은 그녀가 쓴 편지를 보지 못했다. 단 그는 자신이 속한 비정형 항 정신병 제 연구에서 벗어나고 싶다면 그의 어머니가 그를 기다릴 것이라고 말했다. 마리아의 편지는 월요일까지 단에 도착하지 않았고, 댄은 토요일에 그 자신을 살해했다.
우리가 지난 일요일에 이야기했을 때 마리아가 나에게 말했듯이, 댄 (Dan)은 그녀가 그 공부에서 벗어날 수 있도록 그녀의 제안에 그녀를 데려 갔을 것입니다. 댄은 죽은 후에 메리가 자신의 의학 기록을 읽음으로써 배운 것만 큼 메리에게 이야기하지 않았을 수도 있습니다. Dan은 미네소타 대학의 의사 / 연구원 인 스티븐 올슨 (Stephen Olson)에 의해 댄이 약물 검사를 떠난 경우, 그는 무의식적으로 저지른 다.
그래서 이것은 Dan의 선택이었습니다 : 기니피그 (연구에 머무름)가되거나 감옥에 가야합니다 (멀리 두십시오). Dan은 그가 보았던 것을 세 번째 옵션으로 택했습니다.
Institutional Review Boards (Human Subject Research를 감독하는 윤리위원회)와 함께 일한 우리 모두는 연구 대상자가 처벌에 대한 두려움없이 연구 연구를 자유롭게 종료 할 수 있어야한다고 알고 있습니다. 그리고 우리는 무언가 정신적으로 정신적 인 댄 같은 사람들을 포함하여 무능한 사람들이 정신 병원에 대한 비자발적 인 헌신에 직면하고 있다고 의료 연구에 동의 할 자격이없는 것으로 간주되지 않는다는 것을 알고 있습니다.
Dan의 경우에 무엇이 잘못 되었습니까? 겉으로보기에 모든 것. 마리아와 그녀의 아들에 대해 저지른 극악의 범위를 이해하기 위해 현재 어머니 존스 문제에 관한 칼 엘리엇의 뛰어난 보고서를 읽어야합니다. (그리고 의학에도.)
메리와 저는 이번 주말에 이야기를 나누었습니다. 바로 Bioethics Forum에서 Carl의 기사에 대한 짧은 글을 게시 한 직후입니다. 우리가 전화로 말했을 때, 메리는 미네소타에 지금 자신의 의사가 실행중인 임상 연구에 참여할 수없는 환자를 지정하는 "Dan 's Law"법이 있다고 말했습니다. 미네소타의 법은 현재 댄을 감금 한 이해 상충을 인정하는 것으로 보인다.
"댄의 법"은 또한 "법원은 사건의 상황에 따라 환자가 재판에 참여할 자격이 있는지, 환자가 재판에 자유롭게 참여하기로 결정했는지, 재판에 참여할 지 자유롭게 결정하는지, 체재 된 헌신은 그 사람이 임상 시험에 참여하도록 강요하는 데 사용되고 있지 않으며, 합리적인 사람이 임상 시험에 참여하기로 선택할 수도있다 "고 말했다.
그 마지막 조항만으로도 댄을 올슨의 약 시험에서 구할 수 있었을 것이고 댄의 정신병 전의이 법령이 Dan의 정신병 쇠약 이전에 있었고 아침에 법원에 충분한 커피가 있었 더라면 올슨의 재판이 실시 된 시장 조사가 아니라는 것을 깨닫게되었다. 정말로 환자 치료에 중요한 정보를 확인하기 위해서 였지만 근본적으로 AstraZeneca의 광고 카피를 만들어내는 것이 었습니다.
그러나 댄과 그의 어머니는 처음부터 산발적으로 부상했다. 마리아는 그녀가 그녀가 필사적으로이 연구에서 단을 환자와 연구실의 쥐가 아닌 환자로 대우 받고있는 상황에 빠지게하려고 할 때 그녀가 NAMI에 도움을 청했을 때, 선도 정신 건강 옹호 단체 중 하나였던 그녀는 제약 회사가 자금을 지원하는 연구에서 일종의 깔때기 역할을하는 그룹을 찾고있었습니다.
NAMI (정신병에 관한 전국 연맹)의 인적 사항 연구에 대한 성명을 감안할 때, 외부인은 마리아가 댄의 극한 상황에 도움을 청할 때 그녀를 돕기 위해 서둘러야한다고 생각할 수 있습니다. 그 대신 NAMI 담당자는 그녀에게 전화 할거라고 말했고 Olson 박사는 훌륭한 연구원이었고 그녀는 걱정할 필요가 없다고 확신시키기 위해 그렇게했습니다.
마리아는 아들에게 너무 미치광이가되어서 누가 나미에게 돈을 지불 하는지를 살펴 보았을 것입니다. 나는 보았다. (당신도 할 수있다.) 그것은 하나의 큰 제약 회사 다.
Elliott의 기사와 내가 Mary와 가진 대화는 나를 충분히 기분 전환시킬 수 있었지만, 올해 내 자신의 경험에 덧붙여서 마약 연구에 의해 유발 된 우울증에 대한 자신의 사례를 개발하고있는 것처럼 느껴졌다. 나는 임상가 연구원이 C 형 스테로이드를 사용하여 실험적으로 치료를받지 않는 임산부가이 약물 사용이 "엄마와 아기에게 안전하지 않은 것으로 나타났습니다. 자녀에게. "(시간에 관한 우리의 연구 결과를 읽을 수 있습니다.) 그러나 이것은 Sinai School of Medicine의 Maria New가 임상 시험에 참여한 환자들에게"엄마와 아기에게는 안전합니다. " 어머니와 자식 "이라고 부르며 동시에 금전적 인 이유로 NIH에 의뢰하여 출산 전 아기의 출산이이 여성과 자녀에게 어떤 영향을 미치는지 봅니다.
그리고 Dr. New는이 임신 한 여성들을 어디에서 치료하고 나중에 공부 했습니까? 그것은 크게 CARES 재단, 표면 상 환자 참사 조직 및 New "클리닉의 광고와 매우 흡사 한"뉴스 "항목을 운영하는 조직을 통해 나타납니다. (예, 우리는 맨 위에 경고 배너를 던지라고 압력을가했습니다.하지만 왜 그 페이지가 아직까지 남아 있습니까?)
하늘. 너 평범한 메리 와이즈는 뭐할거야? 그녀의 아이들이 다른 사람들의 연구 및 간행물을위한 사료로 취급되는 것을 지켜보고, 너무 늦게 배우면서 어떻게해서 다른 사람들이 같은 것을 통과하지 못하게하는 법을 바꿔야 할 것인가?
미국 대학의 동료 인 Ellen Feder와 필자는 FDA의 "나쁜 광고"사람들에게 New 박사가 동료들에게 "산모를위한 안전함"을 말하면서 "New for Dr. dexamethasone for CAH]는 계속 실험적으로 간주되어야하며 공식 IRB 승인 임상 시험의 맥락에서만 사용해야합니다. "이것이 우리의 마지막 희망입니다. FDA의 또 다른 부서에서는 New가 dexamethasone 제조사에 의해 고용되지 않았기 때문에이 라벨 외 사용이 "안전하고 효과적"이라고 말할 수 있다고 이미 말했습니다. 이 법은이 여성들을 신의 이중 말에서 보호하기에 충분하지 않습니다.
진지하게 윤리학에 어떤 일이 일어 났습니까? 시에이 산 학교 (Sinai School of Medicine)와 미네소타 대학교 (Carl Elliott 외)의 변호사가 아닌 사람이 있습니까?
프랜시스 올덤 켈시, 우리가 필요해.
