환자의 힘은 진실로 시작됩니다.

의사가 환자를 어떻게 감추고 어떻게 우리가 그들을 내버려 두 었는지.

출처 : Sophie Sabbage

2016 년 12 월, 내 신경 종양 전문의는 저에게 최신의 뇌 스캔이 “괜찮 았음”이며 “정상적으로 계속 수행 중”이라고 말하는 음성 메일 메시지를 남겼습니다. 틀림없이 그는 가족과 함께 걱정없는 크리스마스를 갖기를 원한다는 것을 포함하여 좋은 의도를 가졌습니다. 제 딸은 당시 6 살이었습니다. 그는 또한 9 개월 더 일찍 목숨을 구해 냈습니다. 그 덕분에 나는 되돌릴 수없는 감사를 표합니다.

그러나 음성 메일을받은 지 2 개월 만에 그는 전화를 걸어서 스캔이 전혀 “훌륭하지 않다”고 말했습니다. 환자가 코마 상태로 빠져 죽을 때까지 산소와인지 기능이 뇌에서 박탈되어 뇌 세포로 전달되어 종양 세포가 세포막으로 퍼지고 뇌척수액 경로로 접근하는 희귀 합병증이있었습니다. 그리고 저는 지금까지 직면 한 가장 어려운 10 개월을 시작했습니다.

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크리스마스 이전에 진실을 말하면 그 시점에서 극도로 제한된 치료 옵션이 변경 될 것 같지 않지만 그의 결정은 내 소중한 시간을 보내는 방법에 대한 선택을하기 위해 필요한 정보를 거부했습니다. 내가 이것을 알았 더라면, 암 환자들과 이야기하는 것을 전국을 여행하는 대신에, 나는 집에서 딸과 함께있을 것이고, 내가 죽기 전에 끝내기로 결심 한 나의 두 번째 책에서 일했을 것이다. 더 나쁜 것은, 웰빙의 착각에 빠져서 단지 유리처럼 산산조각이났다는 것입니다.

3 년 전 진단 Diagnosis의 사무실에 있었는데, 그의 두 손을 모두 가지고 갔을 때, 말단 진단에 대해 이야기하는 것에 대해 큰 충격을 받고 슬픔에 잠겼습니다. “환자가되지 마라, Sabbage.”그는 말했다. “너의 삶을 살아라.”이 메시지는 문자 그대로 가슴에서 나를 때렸다. 이것들은 누군가가 나에게 말했던 가장 권위있는 단어들 사이에 있었다.

결과적으로 많은 우수한 의사가 있으며, 종양 전문의, 뇌 외과 의사, GP 및 진단사가 포함되어 있습니다. 나는 또한 다른 환자들에게 훌륭한 연습의 예를 물어볼 점을 만들었으며이 이야기들에 크게 고무되어있다. 나는 단지 생명을 위협하는 질병에 직면했을 때 두려움, 절망, 절망감에 빠질 수있는 문제에 대해 빛을 비출뿐입니다.

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규모의 한쪽 끝에서 환자가 알 권리가 있다는 정보는 내 신경 종양 전문의와 마찬가지로 보류됩니다. 나는 그가 최선의 이익을 향유하고 있다고 주장하며, 이제는 “점진적인 공개”라는 체계적인 관행에 아마 빠져 들었다는 것을 깨달았다.

이것은 국가마다 다른 관행으로 의사가 환자에게 제공하는 정보에 대해 폭 넓은 재량권을 부여합니다. 그러한 권한의 근거는 환자를 심리적 고통으로부터 보호하는 것, 의사가 환자에게 진실을 말하길 원치 않는 다른 가족 구성원 및 환자 자신의 상황에 대한 진실을 배우고 싶어하지 않는 것 등을 포함합니다. 그것에 직면하여 환자의 필요에 대한 감수성과 그들의 소망에 대한 존중을 표시하는 것이 합리적인 것처럼 보입니다. 그러나 사람들이 어둠 속에서 자신의 삶의 현실을 지켜주는 것은 무엇이든 할 수있는 것처럼 능동적으로 대응할 수있는 기회를 박탈하고 박탈하는 것입니다. 그렇다고 의사가 환자에게 원치 않는 정보를 쏟아 부어야한다는 의미는 아니지만 환자가 할 수있는 모든 것을 찾아 내도록 유도해야한다는 의미입니다.

가늠자의 다른 쪽 끝에서 때때로 의료진은 부주의 한 의견을 표현하고 우리의 돛에서 바람을 끌 수있는 무감각 함을 나타냅니다. 나의 진단과 나의 책 The Cancer Whisperer 가 출판 된 이래로 나는 수 천 명의 암 환자와 전 세계를 연결했다. 내가 아는 암 환자들에 대한 진술을 해독하는 몇 가지 예가있다.

환자가 자신의 MRI 검사 결과를 모두 보도록 요청하면 “그들은 당신을위한 것이 아니라 우리를위한 것입니다.”

사면에 빠진 환자에 대한 반응으로 그녀는 암이 돌아 오지 않기를 희망한다고 말하면서 웃음을 말하면서 “글쎄, 우린 죽을 것이라고 생각하지 않을거야. 그렇지?”

수술 중 발견 된 자궁 내막증에 대해 질문하는 환자에게 : “왜 알고 싶니?”

환자의 골밀도 스캔 결과가 평균보다 좋았다는 말을 듣고 “글쎄, 적어도 네가 평범한 게있어.”

수술과 화학 요법 사이의 호흡기를 요구 한 여성에 대한 반응으로 (당시에는 다른 종양이 없었 음) : “당신은 매우 어리 석다. 당신 자녀들이 고아가되기를 정말로 원하십니까? ”

4 단계 진단을받은 한 남자에게 : “당신은 4-6 개월이 걸리며, 우리가하는 것을 정확히하지 않으면 끔찍한 죽음을 맞을 것입니다.”

“너 자신을 도울 수있는 방법은 없다. 다이어트는 아무런 효과가 없습니다. 집에 가서 케이크 먹어. ”

“당신은 18 개월 만에 죽을 것입니다.”- 지금까지 6 년을 살았던 환자.

나에게, 나의 파일을 읽었던 새로운 의사와의 첫번째 만남에서, “당신은 어렵다!”내가 대답했던 “No, 나는 Sophie 다.”그리고 나의 손을 뻗쳤다.

나는 왜 이런 진술이 도움이되는지를 설명 할 필요가 거의 없다. 일부는 무례하고 일부는 부정확하며 다른 일부는 희망의 여지가 없습니다. 나는 물론 환자들에게 “거짓 소망”에 대한 우려를 인식하고 있지만 현실은 그런 것이 없다. 희망이 있고 아무 것도 없습니다. 낙관주의와 달리 희망은 약속을하지 않습니다. 그것은 단지 희망한다. 하지만 절망적입니까? 이것은 위에 열거 된 종류의 비평의 진정한 결과입니다.

가난한 절망은 또한 암 치료법이 지속적으로 발전하고 “말단”진단이 점점 만성 질환으로 취급되고있는 맥락에서 필연적 인 결말에 대한 끔찍한 예측에 의해 촉발되고 있습니다. 얼마 전까지 만해도 내 진단 개월 이내에 죽었을 것입니다. 그러나 신약은 3 년 동안 제 삶을 연장 시켰고 결과적으로 여러 개의 뇌종양이 세 번 관찰되었지만 지금까지 전뇌 방사선을 피할 수있었습니다.

2017 년에 저는 걸어 다니는 막대기에 기대어 영국의 옥스포드에서 매기 암 센터 (Maggie Cancer Center) (정신적으로 환자를 지원하는 훌륭한 자선 단체)에서 연설을했습니다. 단 한 명의 어머니가 4 기 유방암을 앓고 있었고 고식적 치료 만 받았지만 종양 전문 의사가 생명 보험 회사에 편지를 써서 그녀가 일하기에 충분히 좋았다는 인상을주었습니다. 결과적으로, 그녀는 여전히 풀 타임으로 일하고 있으며, 7 세에서 11 세 사이의 세 자녀를 양육하고 질병으로 인한 고통은 말할 것도없고 힘든 치료 효과를 처리합니다. 거기에있는 또 다른 한 여성은 그녀가 종양 전문의에게 상황을 완전히 파악하기를 원했기 때문에 최신 검사에 대해 몇 가지 질문을 한 적이있다. 그는 초조해하면서 “너는 자세히 덤비지고있다”고 대답하고 대답을 거부했다. 그날 저녁 그녀의 질문은 “어떻게하면 더 효과적으로 나를 위로 할 수 있니? 이것은 나의 병이 아니라 그의 병입니다. ”

이런 상황에서 자신을 위해 일어 서서하는 일은 결코 작은 일이 아닙니다. 왜냐하면 우리는 거부라는 두려움에 대한 강력한 표현에 저항해야하기 때문입니다. 사실, 거부는 환자가 “점진적 공개”의 관행에서 결탁하는 방식입니다. 그것은 의사들에게 우리에게 너무 많은 것을 말하지 말고 그 과정에서 모든 힘을 부여합니다.

나는 모든 세부 사항을 처음부터 원했다. 내 첫 종양 전문의는 내 종양이 어디에 있는지 전혀 말하지 않았다. 왜냐하면 그는 “모든 것을 한꺼번에”들을 수 있다고 생각하지 않았기 때문이다. 나는이 가정에 반대하여 새로운 종양 전문의를 발견했다. 그러나 환자로서 우리는 스스로를 주장하기 위해 상당한 자기 존중과 내적 권위가 필요합니다. 우리 상황의 희생자가되는 대신, 우리는 책임을 져야합니다. 우리는 종종 우리의 삶이 위태로워 질 때조차도, 심지어 (아마도) 특히 우리가 따라하기를 기대하는 시스템에서 기꺼이 “어려울”필요가 있습니다. 우리는 또한 의료 팀의 압력을 인식해야합니다. 우리의 두려움을 처리하는 것은 그들의 일이 아니며 단지 그들을 인식하고 효과적인 지원을 위해 우리를 지적하는 것입니다. 그들이 우리에게 접시에 해결책을 제공 할 것을 기대하는 대신, 우리는 접시에 올라야합니다. 그리고 물론 감사의시기가 다가 왔을 때 감사해야합니다.

무엇보다 우리는 의료진에게 사실을 알고 싶다는 의사를 말하고, 우리가 꺼려 할 때 사실 (예측이나 판단이 아닌)을 듣도록 조언해야합니다. 우리는 연민이 필요합니다. 우리는 파트너십이 필요합니다. 우리에게는 창의력과 용기가 필요합니다. 우리는 현실을 다룰 수있는 어른으로 대우 받아야합니다. 그리고 우리는 희망을 가져야합니다.

추신 : 나는 모든 일이 일어난 이래로, 나는 뇌의 종양의 최신 라운드를 전뇌 방사선 대신에 표적 치료로 치료할 수 있었으며, 나는 이것을 세 번째로 거부했다. 나는 중병에 걸려 균형을 잃었으며 몇 달 동안 도움없이 몇 야드를 걸어 갈 수 없었습니다. 하지만 내 정규 (대, 신경) 종양 전문의는 내 말을 경청하고 모든 옵션을 연구하며 위험을 감수하는 파트너가되었습니다. 나는 영국 의학 허가하에 대상 치료를받을 자격이 없었지만 어쨌든 처방했다. 나는 돈을 모으고 다른 폐암 환자들이 나에게 도움을 줄 수있는 여분의 약을 보내기 시작했다 (ssshhhh)! 이 마약은 나의 보험 회사가 이제는 “특별한 환자”로 다루는 것과 같은 극적인 차이를 만들었습니다. 나는 특별하기 때문에가 아니라, 그들의 자리에 대한 완전한 공포에 직면하고 필요할 때 의사들에게 설 수있는 끈기없는 환자들에게 희망을 줄 것이다. #patientpower

나는 또한이 기간 동안 두 번째 책을 완성했다 : Lifeshocks – 그리고 그들을 사랑하는 방법.

내부 및 전방.