문학과 다운 증후군 : 현재의 기쁨 찾기
어린이의 선물에 대한 우리의 집착에 책이 어떻게 도움이 될 수 있는지.
이 블로그는 문학과 사랑에 관해 우리에게 말할 수있는 것 : 사랑의 예술에 대해 생각하기 위해 심리학과 대화에 책을 그릴 수있는 방법에 관한 것입니다. 이 게시물의 초점은 다르지 않지만 여기에서 나는 다른 게시물보다 개인적인 메모를 작성합니다. 나는이 블로그의 영감의 일부가 된 과정 인 “사랑 이야기 (Love Stories)”를 가르치기 직전에 인생 변화 소식을 접하는 것이 어떤 것인지 설명합니다. 이 경우, 저는 두 순간에 중점을 둔 서사 형식 이 제가 만들고 싶은 요점, 현재 살아 있고 배울 수있는 방법에 대해 가장 잘 파악하고 있다고 생각합니다.
놀랄만 한 뉴스
저는 10 월 하순에 캠퍼스 사무실에 있었고 보바리 부인을 위해 제 노트를 읽었습니다 . 엠마의 굳건한 삶은 항상 내 마음에 조금 부담이됩니다. 아무리 연습 했더라도 250 명의 학생에게 가르치는 것이 내 위장을 펄럭 거리게 만듭니다. 저는 가르치고 싶습니다. 그리고 한 두 번이나 이야기하고 나면 강의하기를 좋아하지만, 몇 사람 이상이 정말로 관심을 가질만한 것을 말할 수있는 것처럼 행동하는 것은 당황 스럽습니다. 적어도 그것은 강의 대신 토론에 초점을 맞춘 금요일 인 금요일이었습니다.
나는 긴장된 사람이 될 수 있으며, 오늘 아침에, 내 아내 로렐 (Laurel)이 우리가 나중에 듣게 될 일상적인 태아 검사에 대한 결과에 대해, 또한 막연한 떨림이있었습니다. 이제는 Flaubert의 구절에서 내 마음을 끌어 들였습니다. 나는 책의 벽을 보거나 반쯤 열린 창문을 바라보며 내 기분을 등뼈의 직각 또는 차분한 가을 아침과 조화 시키려고 노력했습니다. 바닥에서, 나는 기분이 좋았다는 것을 알았다. 나는 새로 브라운에서 재임했다. ‘러브 스토리 (Love Stories)’수업은 번창했습니다. 우리의 세 번째 아이가 도중에 있었고, 로렐이 나에게 상기 시켰던 것처럼, 다른 두 사람은 큰 어려움없이 우리에게 왔습니다.
엠마가 다른 사람들의 눈을 어떻게 보는지에 대한 메모를 적어 두었습니다. 월계수관은 우리 아기가 다운 증후군을 앓을 확률이 10 %에서 9 %라고 말했을 때 전화를했습니다. 우리에게는 두 명의 소녀가 있지만, 그녀는 변덕스러운 말로 소년이 될 것입니다.
이것은 9시 반에서였다. 그것의 충격은 말할 것도없고 우리를 떠났고, 9시 반쯤에 우리는 작별 인사를했습니다. 나는 10시에 수업을 시작했는데, 우리의 정상적인 말을 듣는이 뉴스 이후, 나는 정말로 모른다. 나는 강의실에서 강의실을 너무 넓게 열었습니다. 그래서 토론을하기 위해 학생들에게 던진 쿠션이 달린 오렌지 큐브에 마이크 세트 인 캐치 박스를 사용했습니다. 대부분의 시간에, 그것은 수업에 카니발 느낌을주었습니다. 오늘 나는 마이크 폴을 몇 개 짧게 무장 시켰고, 학생들이 말할 때 나는 듣기 위해 할 수있는 일을했지만 내 마음은 계속해서 로렐과 바뀐 세상으로 향했다.
처음에는 강의실의 층층이있는 통로를 위아래로 움직이고 평소 생각을 생각하면서 클래스가 얼마나 많은지 알 수 없었습니다. 우리 아이가 10 명 중 1 명이었고 DS가 처음에는 없었 으면 어땠습니까? (그가 아니 었습니다.) 그가 9 살 중 한 명 이었지만 유산 된 경우 어떻게됩니까? (로렐에게 작별 인사를하고 수업에 나가기까지 15 분의 광란의 순간에, 나는 그가 학기를 마칠 수 없을 것이라는 강한 확언을 읽었을 것이다.) 그가 그것을 만들었다면? 누가 알았겠습니까? 아마도 DS로 인해 생길 수있는 건강 문제는 지금부터 20 년 동안 쉽게 치료할 수 있습니다. 어쩌면 우리 아이는 50 세가되어서는 알츠하이머 병으로 죽거나 발병 할 가능성이 적습니다.
그리고 나는 로렐을 생각했다. 그녀가 “소년이야”라고 말하면서 그녀의 목소리가 어떻게 깨 졌는지. 그녀가 아이의성에 대해 물었을 때 조산사는 어떻게 알았 으면하는지 로렐에게 물었습니다. 제가 수업을 위해 사무실을 떠나기 직전에, 로렐은 3 살이되는 6 일이 안되는 우리의 어린 딸이 어머니의 눈물을 닦을 헝겊을 가지고 왔음을 나에게 들려주었습니다.
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클래스의 중간에는 리듬이있었습니다. 나는 학생이 말하고 계속 이야기를 나누는 동안 처음 몇 문장을 들려 주었다. 이 방법은 내 마음이 원하는 곳에 길을 잃을 수 있습니다. 나는 수업 전 시간을 재촉했다. 늦은 여름으로 돌아가서 우리가 한 시간 전에 우리가 그를 생각한다면 우리 아이가 여전히 여분의 염색체를 가질 지 궁금해했습니다. 그렇다면 나는 내 생각을 40 년 앞으로 도약 시켰습니다. 통로를 걸어 다니며 나는 40 세가되어 80 세가되었을 때 좋은 일이 무엇인지 생각했다.
나는 종종 플로 우버 (Flaubert)의 구절에 초점을 맞추어 무대 위에서 화면에 투사했지만 그때조차도 나는이 책을 우리의 삶에 대해서만 읽을 수있었습니다. 우리가 토론 한 한 구절에서, Flaubert는 사랑에 대한 Emma의 기대를 그녀가 Leon Dupuis에 속할 때 실제로 어떤 것인지와 대조합니다. 그녀는 사랑이 분명해야한다고 믿습니다. “너의 삶에 영향을주는 천국의 허리케인은 험난한 터닝을 만들어 낸다.”이것은 플 로버트 (Flaubert)가 말하길, 삶의 큰 일들이 실제로 어떻게 일어나는가하는 것입니다. 그는 인생이 바뀔 때까지 계속 진행되고있는 상황을 우리가 눈치 채지 못한다는 것을 암시하는 비 유적 표현을 사용합니다. Emma는 “집 테라스의 기초 위에 비가 내리는 것은 알지 못합니다. 호수가 막혀있을 때 갑자기 그녀가 벽에 균열을 발견 할 때까지 그녀는 안전하고 안전하게 남아있었습니다. “[1]
통행은 당신의 아이가 아마 아래로 증후군이다는 것을 배우기에 관하여이지 않는다. 그것은 엠마가 그것을 모른 채 레온에게 어떻게 떨어지는 지에 관한 것입니다. 그러나 그 순간에 Flaubert는 우리에 관해 글을 쓰는 것처럼 보였습니다. 우리는 2 개월 이상 평온한 아기를 기대하며, 우리가 균열을 볼 수있을 때까지 우리 재단 주위에 물을 보지 않았습니다. 변화가 일어 났을 때조차도 우리의 삶에서이 중요한 변화를 보지 못했습니다.
은유는 나에게 더 실제적으로 느껴본 적이 없으며이 상황은 내 상황을 염두에두고 작성된 것이 아니 었습니다. 나는이 블로그를 쓰는 것과 같은 이유로 “러브 스토리 (Love Stories)”를 가르친다 : 나는 우리의 삶과 사랑을 위해 책의 힘을 믿기 때문에. 책은 우리를 더 공감하게 만듭니다. 책은 우리가 살아야 할 필요없이 캐릭터의 삶에서 배울 수있게 해줍니다. 무엇보다도 책은 우리에게 생생한 이미지와 다채로운 구두 틀을 제공하여 우리가 사랑을 유연하고 명확하게 생각할 수 있도록 도와줍니다. 이 책에서 책은 우리가 우리가 어떻게 사랑을 생각 하는지를 선택할 수 있음을 보여줍니다. 학생들에게 오렌지 큐브를 던져서 그들이 말한 것을 듣지 못했지만, 나는 선택의 여지가 없었습니다. 그녀를위한 Emma의 삶과 Flaubert의 은유가 내 것으로 바뀌었다.
과거와 미래가 내 생각에 넘쳤다. 비가 호수를 만들기 전에 내가 돌아갈 수 있다면 어떡해? 벽에 생긴 그 균열은 고칠 수 있을까?
순간을 사랑하는 법 배우기
올 여름, 나는 “사랑 이야기”를 다시 가르쳤다. 저는 전에 여름 학교를 가르치지 않았지만, 우리 아들은 살았습니다. 그는 6 개월 밖에되지 않았지만, 우리는 그를 위해 저축하기를 원합니다.
우리는 아직 롤랜드의 지연이나 그가 겪게 될 건강상의 문제를 알지 못합니다. 우리는 그가 그 (것)들을 가질 것임을 알고 있으며, 여분의 염색체 때문에 다른 것들보다 가능성이 더 큽니다. 지금까지 그는 소녀가 건강한 편이 더 쉬웠습니다. 그는 두 달이 넘었으므로 밤새 자고있었습니다. 그는 매우 소란스럽지 않으며, 우리의 더 어린 딸은 그를 “완벽한 신사 인 롤랜드 (Roland Sir Roland)”라고 불렀습니다. 그는 고요하게 보입니다.
그는 또한 미소를 짓기를 좋아합니다. 우리는 일을 상상할 수도 있지만, 우리에게 롤랜드는 여자들보다 더 고심하고있는 것처럼 보입니다. 우리는 그의 시선을 맞추기 위해 더 많은 시간을 보냅니다. 잠시 후 그것은 작동하고 그의 눈은 끓어지기 시작합니다. 미소 짓기를 원한다는 것을 느낄 수 있습니다. 미소는 거기에 있지만 잠시 동안은 할 수 없습니다. 마침내 미소가 끊어지면 내 걱정거리가 사라집니다.
내 수업에서 가르치는 마지막 소설 Hurston의 The Eyes We Watching God 은 사랑이 우리를 두려움으로부터 어떻게 자유롭게 해줄 수 있는지 알려줍니다. 제가 좋아하는 책 중 하나 인 Janie Crawford와 모두에게 티 케익으로 알려진 인물 사이의 사랑을 묘사합니다. 그의 재촉에 따라 Janie는 조지아에서 플로리다로 이사하고, 오랫동안 허리케인에 빠져 들었습니다. 이번에는 낭만적 인 환상의 허리케인이 아니었지만, 이번에는 Okeechobee 호수를 휩쓸었던 치명적인 폭풍이 올랐습니다.
재앙이 발생했을 때 Tea Cake는 Janie에게 그녀가 돌아가서 다시 살 기회가 있다면 여전히 그녀와 함께 왔는지를 묻습니다. Janie는 남편에게 그녀가 아무것도 바꾸지 않을 것이라고 말합니다. 그녀는 “우리는 2 년이 넘었으며, 새벽녘에 당신의 친족이 빛을 보았습니다. 당신이 황혼에서 죽으면 키아를하지 않습니다. 그것은 빛을 전혀 보지 못했던 많은 사람들입니다. 아 wuz fumblin ‘라운드와 하나님이 문을 열었습니다. “[2]
Tea Cake의 사랑은 Janie가 새벽에 보았던 빛입니다.이 순간은 사랑의 힘에 대해 너무 많이 말합니다. 죽음의 두려움에서 우리를 지켜줍니다. 우리가 과거를 바꿀 수 있고 미래에 관해 너무 많이 초조해 할 수 있기를 바라는 것에서 우리를 지키기 위해서. 대신에 우리는 완전한 삶을 살았습니다. 이 7 월 소설을 가르치면서, 나는 10 월 이전에 느꼈던 것을 다시 느꼈다. 지금은 그녀가 그렇지 않은 것처럼 Hurston이 우리에 대해 쓰고 있었다.
우리가 기대했던 허리케인은 지금까지 우리 해안에 도착하지 않았습니다. Hurston의 말은 완벽하게 맞지 않습니다. 그러나 우리는 때로는 압도적 인 감각을 가지고 있습니다. 아마도 완전한 삶을 살기 위해 긴 인생이 필요하지 않을 수도 있습니다. 아마도 완전한 삶이 완전한 사랑이되는 것일 수도 있습니다. 하나님이 문을 열어 차 케이크가 나타날 때 Janie는이 충만 함을 느낍니다. Roland가 우리 중 한 사람에게 미소 지을 때, 우리는 똑같은 것을 가지고 있습니다. 나는 그 미소의 영광을 보았다. 나는 내 딸들이 그들의 형제를 돌보는 것을 보았다. 나는 무엇보다 나머지 로렐렐이 어떻게 그와 함께했는지 보았다.
나는 새벽에 빛을 보았다.
Blake는 “Auguries of Innocence”에서 무엇인가 작은 것을 발견하고 과거와 미래를 잊어 버리고 그 순간에 머물고 싶은 마음을 전합니다. 우리는 갈망한다.
곡식 모래에서 세계를 보려면
와일드 플라워의 천국
손바닥에 무한대를 잡아라.
그리고 1 시간 만에 영원
월계수와 나는 더 이상 생각하지 않습니다, 우리가 지난 8 월로 돌아가려면 일어날 일에 대해 더 이상 생각하지 않습니다. 우리는 롤랜드의 미래에 대해 생각하며, 우리의 기대는 무엇을 기대하는지에 따라 희망적이고 우울합니다.
그리고 아직. 그 어린 소년이 불을 켜면 현재를 제외하고는 시간이 없다. 영원이 그의 미소 속에 숨어있다.
출처 : James Kuzner
생활 가치가있는 것은 무엇입니까?
나는 삶의 가치가있는 삶을 어떻게 생각하는지에 관해 밝혀주는 데 도움이된다고 생각하기 때문에이 순간들을 부분적으로 연관시켰다. 다운 증후군에 관한 토론은 여러 가지 형태로 이루어 지지만, DS를 가진 어린이 (또는 DS가있는 어린이의 부모)가 무엇을 기대할 수 있는지, 그리고 DS가있는 사람들의 미래 치료법에 대해 미래에 중점을 두는 경우가 많습니다. 이와 관련하여 Peter Singer와 Michael Berub의 잘 알려진 의견 차이가 있습니다.
삶과 죽음에 대해 다시 생각할 때 , 싱어는 실제로 낙태를 위해서가 아니라 영아 살이를위한 논쟁 – 부분적으로 미래에 대한 논쟁 -을지지합니다. 그의 주장을 정당화하기 위해 싱어 자신은 막연하게 문학으로 바뀐다. 그는 “한때 셰익스피어는 인생을 불확실한 항해로 묘사했으며 DS와 같은 장애가 있다면 미래의 불확실성이 너무 클 것”이라고 주장했다. “우리 아이들을 위해서 그때 우리 자신을 위해서 “잠재 고객이 흐려지면 아이가 인생의 불확실한 항해를 시작하는 것을 원하지 않을 것”이라고 싱어는 씁니다. “우리가 아이의 항해가 향하는 곳이 마음에 들지 않으면 아마도 지금 항해를 중지하십시오. 시끄러운 구절에서 싱어는
“다운 증후군에 걸린 아이를 갖기 위해서는 정상적인 아이를 갖는 것과는 아주 다른 경험을해야합니다. 그것은 여전히 따뜻하고 사랑스러운 경험 일 수 있지만, 우리는 우리 자녀의 능력에 대한 기대를 낮춰야합니다. 다운 증후군을 앓는 어린이는 기타를 치거나 공상 과학을 이해하고, 외국어를 배우고, 우디 알렌의 최신 영화에 대해 이야기하거나, 존경받는 운동 선수, 농구 선수 또는 테니스 선수가 될 것이라고 기대할 수 없습니다. ” [삼]
Berubé가 Singer와 문제를 맺을 때, 그는 또한 미래에 중점을 둡니다. Berubé의 주장은 미래가 빠르게 개선되고 있다는 것을 제외하고는 DS의 미래가 무엇인지 알지 못한다는 것입니다. 가능한 한 합리적인 기대치에 대한 가정을하지 말아야합니다.
“우리 는 다운 증후군 어린이에게 무엇을 기대해야하는지 알 수 없다 . 조기 개입 프로그램은 지난 수십 년 동안의 삶에서 그러한 극적인 차이를 만들어 냈습니다. 우리는 단순히 기능 범위가 어떻게되는지 모르기 때문에 무엇을 기대해야하는지 정확하게 알지 못합니다. 교수 인 싱어 (Singer)는 다운 증후군 아동의 부모가되는 것이 진정한 도전입니다. 그것은 자녀의 다른 사람들의 낮은 기대에 대한 논쟁의 문제가 아니라 시간과 시간을 다시 스스로 재조정하는 문제입니다. 자신의 자녀만을위한 것이지만 다운 증후군 그 자체를위한 것입니다. “[4]
싱어와 베루 베 사이의 주장과 같은 주장은 우리가 다운 증후군을 어떻게 생각하는지 결정적으로 중요합니다. DS (및 부모님)와 함께하는 사람들의 전망은 우리가 아직 예상 할 수없는 방식으로 개선되고 향상 될 것입니다. 다른 말로하면 : 예, 잠재 고객이 흐려 지지만 어떤면에서는 좋은 것입니다.
Berubé에 동의하는 동안, 나는이 이야기를 중계하고 그 순간에 초점을 맞추 었습니다. 왜냐하면 인생의 가치를 정당화하기 위해 미래를 바라 볼 필요가 없다고 생각하기 때문입니다. 롤랜드가 Woody Allen 팬이나 숙련 된 농구 선수가 될지는 상관하지 않습니다. 1 년 전의 10 월 아침에했던 것처럼 그의 전망이나 DS 치료의 미래에 대해 집착 할 필요가 없습니다. 롤랜드의 삶을 언제나 항해로 생각할 필요가 없습니다. 나는 또한 그의 현재에 머물러있을 수있다 : 그의 새벽 빛에. 자아 – 문학의 많은 부분은 우리가 지금 살아가고 사랑하는 법을 배우는 것을 돕고, 다운 증후군을 가진 사람들을 돕는 것을 목표로합니다.
참고 문헌
[1] Gustave Flaubert, 마담 보바리, 트랜스. Adam Thorpe (뉴욕 : 현대 도서관 2013), 119.
[2] Zora Neale Hurston, 그들의 눈은 신을 보았습니다 (New York : Harper, 2013, 159-160.
[3] 피터 싱어 (Peter Singer), 삶과 죽음에 대한 생각 : 우리의 전통적인 윤리의 붕괴 (뉴욕 : 세인트 마틴 출판사, 1994), 212-214)
[4] Michael Berube, “Peter Singer 및 Jamie Berube에 대한 자세한 정보”, http://www.michaelberube.com/index.php/weblog/more_on_peter_singer_and_jamie_berube/)
