유전자 머신 : Bonnie Rochman과의 인터뷰
영유아와 태아에 대한 유전 적 선별 검사를 통해 의학, 건강 관리 및 생체 윤리에 관한 논쟁이 촉발되기 때문에 부모가 될 수있는 현명하고 실질적인 조언이 중요합니다. 수상 경력이있는 건강 저널리스트이자 육아 칼럼니스트 인 보니 로크 먼 (Bonnie Rochman)은이 쟁점들과 이들을 탐색하고자하는 부모들에 관한 책을 저술했습니다. Gene Machine : 어떻게 유전 기술이 우리가 가진 길을 변화시키고 있으며, 검토되고 찬사를 받았다. 저는 최근 Bonnie와 함께 The Gene Machine 과 그것이 제기 한 많은 문제에 관해 논의했습니다.
CL : 당신의 매혹적인 책에 대한 독서와 사고에서 나는 당신이 인터뷰 한 부모들에게 자녀의 유전 적 구성에 대해 알 수 있는 것 사이의 긴장이 얼마나 자주 발생했는지, 전문가들이 알 도록 촉구 하는 것을 포함하여, 또는 저항하는 그들은 지식을 처리하는 것입니다. 당신은 분명히 오른쪽에 있고 심지어 알아야 할 필요가 있습니다. 소크라테스가 "이 미지의 삶은 가치가 없다"고 선언하면서이 책을 엽니 다. 그러나 환자가 유전 정보에 대해 민감한 문제를 일으키며 때때로 환자가 "행운의 인질"이된다고 느낀다는 점을 지적합니다. 그 긴장에 대해 더 많이 이야기하고 탐색 방법에 대해 더 많이 말해 줄 수 있습니까?
BR : 부모님들이 자녀의 DNA에 대해 잠재적으로 알고있는 것과 그들이 실제로 알고 자하는 것 사이의 긴장감은 장 전체에 걸쳐 짜여진 주제입니다. 이것의 대부분은 일반적으로 유전자 검사가 대규모로 나타 났는지 (예를 들어 병에 대한 위험과 실제 질병에 대한 위험)와 특정 검사의 장단점에 대한 이해 부족 때문입니다. 이 혼란은 어떻게 해결 될 수 있습니까? 유전 카운슬러에 의존함으로써! 나는 유전 상담이 전체 임신 패키지의 한 부분이자 소포인 세계를 구상한다. 이상적으로, 열혈 사용자의 부모는 테스트 전에이 상담에 액세스하여 어떤 테스트가 적합한 지 여부에 대해 정보에 근거한 결정을 내릴 수 있습니다. 흥미로운 측면은 부모님 들께서 첫 임신으로 유전 검사를 선택 하셨지만 두 번째 검사에서는 유전 검사를 선택 하셨다는 것입니다. 한 번에 한 가지 방법 만 결정한다고해서 다음 임신에서 반드시 같은 결정을 내릴 수있는 것은 아닙니다.
CL : 당신이 많은 건강 상태를 위해 취할 수있는 예방 적 또는 도움이되는 단계가 있기 때문에 당신이 인용하는 폴링에서, "새로운 부모의 83 퍼센트는 그들의 아기 게놈을 시퀀싱하는데 관심을 보였다. 동시에 인터뷰 한 부모님 대부분은 "의학적으로 행동 할 수있는"포인터가 아니거나 모호한 정보가있는 포인터를 사용하여 불만 스럽거나 모호한 결과를 얻을 것으로 예상하지 못했습니다. 그러한 불확실성에 대해 심리적으로 준비 할 수있는 방법이 있다고 생각하십니까? 그리고 그와 함께 생활 할 실제 위험은 부모가 알려진 모든 위험을 막기 위해 가능한 모든 유전 정보를 발굴해야한다는 귀하의 확신에 도전합니까?
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BR : 귀하의 자녀의 게놈을 시퀀싱할지 여부를 결정하는 것은 처음에 테스트를 고려하도록하는 것에 따라 매우 다른 결정입니다. 자녀들이 진단을받지 못한 질병으로 아플 때 부모는 자녀에게 병이 무엇이 있는지 알아 내려고합니다. 그들은 명확한 결과, 즉 자녀의 증상을 설명 할 수 있기를 희망하기 때문에 불분명 한 결과를 발견 할 잠재력에 놀라지 않습니다. 다른 한편으로, 자녀가 건강하다고 생각하는 모든 이유를 가진 부모는 배울 수있는 것에 대한 두려움 때문에 자녀의 20,000 개 이상의 유전자에 깊이 빠져 들지 않을 수 있습니다. 특히 그것에 관해 할 일이없는 경우 더욱 그렇습니다. 그리고 중간에 어딘가에 떨어지는 광대 한 사람들이 있습니다. 대화가 신생아의 게놈을 시퀀싱하는 데 초점을 맞추면서 많은 경우에 DNA가 운명이 아니라는 진실에 대해 계속 이야기하는 것이 중요합니다.
CL : 필자는 Maya와 Andrew Hewitt가 필라델피아 아동 병원 (CHOP)의 의료기관에 증언 한 웅변적인 편지에 특히 충격을 받았습니다. "우리가 지금 우리를 위해 열어 놓은 가능성에 대해 슬픔에 젖어 있습니다. 여러면에서 우리가 예상했던 것 이상의 테스트를 수행하여 비 윤리적으로 우리 가족의 마음의 평화를 강탈했다고 생각합니다. "여기서 문제의 일부는 잠재적 인 파괴적인 예후로 자유로운"열린 미래에 대한 권리 "입니다. 동시에, 그러한 시퀀싱에 동의 할 수없는 유아들과 작은 아이들 (부모조차도)은 그 전체 또는 살아있는 함의를 파악할 수 없기 때문에, 그것을 어떻게 전달해야하며, 결과가 무엇인지, 특히 조건에 대해 아무것도 할 수 없습니까?
BR : 파우더 통을 없애는 열쇠는 투명성입니다. 다시 말하면, 부모는 그들이 찾지 않는 정보에 의해 눈을 멀게해서는 안됩니다. 대신, 자녀가 어떤 종류의 결과를 받기를 원하는지 테스트 받기 전에 질문을 받아야합니다. 이 책에서 필자는 웹 기반 프로그램 인 My46 (사람을 구성하는 염색체 수의 이름을 따서 명명 됨) 중 하나를 강조합니다. 그것은 게놈 시퀀싱 데이터를위한 저장소이며, 부모 – 사이트를 사용하는 모든 사람 – 그들이 원하는 결과의 종류를 결정할 수 있습니다. 이것에 대한 훌륭한 점은, 예를 들어, 성인 발병 위험을 증가시키는 어린이에서 발견 된 돌연변이와 같이 현재 접근하기를 원하지 않는 데이터가 환자 (또는 귀하의 자녀 일단 성인이되면 해당 정보에 액세스하고 싶다고 결정하십시오. 나에게 이것은 유전자 검사 결과를 공유하는 가장 합리적이고 민주적 인 방법으로 보인다.
CL : 귀하가 책을 읽었을 때와 같이 정보에 대한 접근과 그것을 화면에 표시하는 문제는 다음과 같이 질문 할 때와 같이 많이 발생합니다. "귀하가 소유하고있는 액세스와 관련하여 많은 가부장적 인 질문을 깔끔하게 피할 수 있다면 어떨까요? 데이터, 정보 연구소 및 의사가 반환해야 할 정보, 패러다임을 뒤집어서 랩을 유지하는 것이 더 나은 정보는 무엇입니까? 의사 결정 권력을 의료기관에 맡기는 대신에 환자의 권리가 무엇인가? "그러나 Hewitts의 초기 사례는"간병 행위 "를 넘어서서 복잡성을 지적합니다. 간단히 말해, 문제는 부모의 손에 넣음으로써 단순히 "빠져 나간다"는 것인가? 나는 또한 CHOP의 세포 유전체 연구실에서 낸시 스피너 (Nancy Spinner)의 말을 인용하면서 "나는 우리가 뒤로 물러나야한다고 생각하기 시작했다. 그리고 과소 평가하는 것에 더주의해야한다"고 말했다.
BR : 유전학은 여러 가지 이유로 엄청나게 복잡합니다. 하나의 유전자 데이터는 한 개인 만의 통찰력을 제공하지는 않지만 과거와 미래의 여러 세대에 걸쳐 빛을 발산합니다. "DNA = 운명"가정은 물을 더 진흙탕으로 만든다. 어떤 경우에는 DNA 변화가 질병과 동일합니다. 다른 경우에는 병의 위험이 증가 함을 나타냅니다. 그리고 또 다른 상황에서는 무엇이 실제로 그것이 무엇을 의미하는지 명확하지 않습니다. 많은 상황에서 치료법이나 치료법이 없다고 생각하면 상황이 더욱 복잡해집니다. 그러나 의사 나 실험실이 부모로부터 이러한 종류의 유전 정보를 보류하는 경우 알 권리에 대해 저촉합니다. 한편으로, 당신은 그들이 아무것도 할 수없는 정보로부터 그들을 보호함으로써 그들에게 호의적 인 태도를 취할 수 있습니다. 다른 한편으로, 마약이 자녀의 상태를 치료하기 위해 개발되었지만 부모가 자녀가 그 상태를 가지고 있다는 것을 모르는 경우 어떻게해야합니까? 그게 내 걱정이야.
CL : 데이터를 소유 한 사람과 그들이 누구의 위치에 초점을 맞추 었는가 : Scientific American 건강 기자 Charles Seife는 23andMe라는 회사를 주로 호의적으로 인용했습니다. "무의미한 대중을 상대로 대규모 정보 수집 작업을 수행하는 프론트 엔드 , "잠재적으로"무서운 "결과로, 공유 된 정보의 규모와 친밀 성을 고려할 때. 워싱톤 포스트 와 뉴욕 타임즈 에선 기술적 잠재력에 지나치게 매혹되어 있거나 재무 및 의료 결과를 과소 평가하는 대중에게 유사한 경고가 나타났습니다. Seife가 우려하는 부분 중 하나는 공유 된 정보가 삭제하는 것이 거의 불가능하며 가족 간의 유전 적 유사성을 고려할 때 개인을 훨씬 뛰어 넘는 것입니다. 데이터 오용에 대비 한 보호 책에 대해 이야기하는 책은 끝내지 만 재정상의 관심사와 충돌하는 순간 버클이 생길 것 같습니다. 저 보험료 대신 유전자 검사와 데이터 공유를 장려하는 의료 보험 회사의 예를 생각합니다. … 양성적이고 훌륭한 의료 이익 렌즈를 통해 그러한 데이터를 볼 때 어떤 일이 발생할 수 있는지를 과소 평가할 위험이 있습니까?
BR : 그것은 확실히 가능합니다. 그러나 나는 다른 접근 방식이 두려움을 기반으로한다고 생각한다. 내가 사용하는 소크라테스 (Socratic) 서사시처럼, 나는 알고 있다는 것에 찬성합니다. 그 "지식은 힘이다"라는 것이 나에게 사실로 다가온다. 아마도 내가 "무엇"과 "어떻게"그리고 "왜"에 이유가 된 저널리스트이기 때문일 것이다. 나는 그것에 대해 뒤집어 쓰는 것을 의미하지는 않는다. 유전 정보가 의료 보험 회사 또는 고용주에 의해 오용 될 가능성이 절대적으로 존재합니다. 그러나 나는 점점 더 많은 사람들이 기술의 유전 적 측면을 이용하여 DNA 내부를 들여다보고 싶어하는 기술 시대에 살고 있다는 견해를 가지고 있습니다. 이 책에는 이미 유전 정보 차별 금지법 (The Genetic Information Non-Discrimination Act)이 있습니다. 그것은 불완전 합니다만, 저는 그것이 유전자 데이터를 보호하기위한 대화를 시작했다고 생각하고 싶습니다.
CL : 현재 The Gene Machine 의 도서 여행 중입니다 . 의심 할 여지없이 많은 사람들이 한 편, 특히 의료 환경 외부로 나가는 것이 더 좋을 것입니다. 그런 복잡한 문제를 어떻게 탐색하고 있습니까? 당신은 그들에 대한 토론이 당신의 청중을 안심 시키거나 두려움과 불안감을 갖게한다는 것을 알고 있습니까?
BR : 관중들이이 토론에 완전히 매료된다는 것을 알고 있습니다. 이 책의 핵심은 우리의 공통된 인류와 생명 윤리에 관한 것입니다. 내가 관객과 이야기 할 때, 저는 사례 연구처럼 실제 시나리오를 제시함으로써 복잡한 유전학 과학에 사람들을 참여 시키려고합니다. 나는 관객들에게 그들의 다음 칵테일 파티에서 해칠 수있는 윤리적 딜레마에 대한 아이디어까지도 제공합니다! 그것은 항상 웃음을 불러 일으키지 만, 제 협상을 따르는 Q & A 세션에서, 저는 제가 제기 한 딜레마와 내가 만지지 않은 딜레마에 대해 정기적으로 후속 질문을합니다. 그것은 사람들이 안심하고 걱정하지 않고 유전 공학이 인간의 경험을 재구성하는 모든 방법을 생각함으로써 활력을 불어 넣지는 않는다고 말합니다. 특히 임신과 육아에 관한 것이지만, 더 광범위하게도 마찬가지입니다.
Bonnie Rochman, The Gene Machine : 유전 공학이 우리가 키우는 길을 바꾸는 방법과 우리가 가진 아이들 (Scientific American / FSG, 2017).
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