"암이 오기를 기다리는 중"

인간 게놈 프로젝트가 1990 년에 시작되었을 때 인간 질병과 관련된 유전자는 100 개 미만이었습니다. 이제 인간 유전 암호가 완전히 매핑 된 상태에서 질병 예방, 탐지 및 치료에 대한 유전학 기반 (즉, "개인화 된") 접근법과 함께 유전 적 시퀀스 또는 돌연변이와 관련된 수천 가지의 질병 및 장애가 있습니다. 출생 후의 검사와 드문 질환, 표적 치료법을 개발하기위한 종양의 시퀀싱, 일부 의약품의 잠재적 효능과 위험을 더 잘 이해하기위한 세균 변이의 사용에 대한 유전체 응용이 있습니다.

많은 점에서 유익하지만 게놈 데이터는 만병 통치약이 아닙니다. 유전 테스트는 휴면 상태이지만 파업 할 준비가되어있는 질병에 대해 소비자들에게 경쟁 우위를 제공 할 것을 약속합니다. 그러나 유전학을 둘러싼 과대 광고는 유전자 검사와 생체 의학 감시가 점점 더 일상화되는 급성장하는 산업을 강화시키는 "위험에 처한"사회에 점점 더 많은 영향을 미친다. 고객은 99 달러에 맞춤형 게놈 키트를 주문할 수 있습니다. 1400 달러에서 4,000 달러에 이르는보다 구체적인 테스트 범위는 항상 보험 적용 대상이 아니지만, 업계에서는 종종 환자에게 테스트 결과를 처리하고 정보에 입각 한 선택을 할 수있는 자원을 제공하지 못합니다.

이것에 덧붙여, 대부분의 질병은 단일 유전 적 원인에 기인 한 것이 아니라 유전 적, 호르몬 적, 환경 적, 사회적 요인의 결합으로 인해 유전 정보로 무엇을해야 하는지를 알기 어렵게 만든다. 그러나 자신의 건강을 통제하고자하는 욕망은 배심원이 결과가 실제로 제공 할 것으로 기대되는 경우에도 유전자 검사에 영향을 미친다.

Sharlene Hesse-Biber의 새로운 책 " Cancer for Come" 은 게놈 시대의 복잡한 삶에 대한 통찰력을 제공합니다. 그녀는 유전 적 돌연변이로 인해 유방암과 난소 암에 걸릴 위험이 평균 이상인 여성들에 대해 유방암 (BRCA) 유전자에 대한 돌연변이가 양성인 여성 64 명을 인터뷰했다. 난소 암, 전립선 암, 췌장암, 고환암 이외에도 여성과 남성의 경우). 이 유전자들에서 돌연변이를 상속받은 모든 사람이 암을 발생시키는 것은 아닙니다. 그러나 그들의 확률이 높아지면서 많은 여성들은 혈우병과 함께 암의 가족력이 매우 강해졌으며 질병으로 사망하거나 돌연변이 중 하나에 대해 양성 반응을 보였다.

헤세 – 비버 (Hesse-Biber)의 인터뷰 대상자들은 젊은 나이에 암 위험에 대해 걱정했다. 국립 암 연구소 (National Cancer Institute)는 BRCA 유전자 (및 다른 것들)에 대한 돌연변이가있는 사람들에게 "건강한 행동"을 실천하고 모니터링, 예방 수술 및 화학 예방에 접근 할 수 있다고 조언합니다. 그러나 이러한 옵션은 암 불안을 줄이기 위해 거의하지 않습니다. 확인 된 (또는 때로는 의심되는) 유전 적 돌연변이를 가진 사람들은 기다리는 상태로 살고 있습니다.

이 책의 여성들은 나중에 유전 적 검사에 대한 정보를 찾았습니다. 유전 적 검사에 대한 정보가 더 많았으며, 통계적 확률과 확률 비율을 단순히 평가하는 것보다 더 정교했습니다. 여성들이 시험 준비 방법에 대한 상세한 설명, 결과에 대한 이해, 그리고 정보로 무엇을 할 것인지에 대한 결정을 내리고 여파에 대처하고 유전자 검사의 신념과 경험, 그리고 사람들의 삶에 미치는 영향에 대한 창을 열었다. , 가족, 선물.

예를 들어 더 많은 유전 정보가 항상 확실성, 권한 부여 또는 분명한 의사 결정을 낳는 것은 아닙니다. "탐지 할 수없는 변경"또는 "있을 법하지 않은 변경"과 같이 바람직하다고 생각되는 테스트 결과조차도 다른 "나쁜 유전자 … 아직 밝혀지지 않은"위험에 영향을 미칠 수 있다는 경고와 함께 나타납니다. 유전 테스트는 또한 혈통에 의해 자신의 가계도에 갇혀있는 것과 관련된 죄책감을 줄이는데 거의 도움이되지 못했습니다.

분명히 개인적 및 임상 적 의사 결정을위한 유전 테스트 장소가 있습니다. 예를 들어, 젊은 연령대에서 유방암 진단을받은 여성들은 유전 적 돌연변이를 일으킬 확률이 높으며 유전 적 돌연변이는 이전에 알려진 것보다 흑인 여성에서 유방암 발병의 원인이 될 수 있습니다. 그러나이 시점에서 특정 게놈의 발달, 진행 및 치료에 게놈 연구 결과가 어떤 의미인지에 대한 명확한 증거가 없기 때문에 그러한 결정이 불확실한 상태로 남아 있음을 알 수 있습니다.

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이 기사의 요소는 "암 이 생길 때까지 기다리는 중"에 대한 재 간행 기사에서 발췌 한 것으로 Gender & Society의 허락하에 인쇄되었습니다.

게일 설릭 (Gayle Sulik)은 의학 사회 학자이자 "핑크 리본 블루스 : 유방암 문화가 여성의 건강을 어떻게 저해하는지"에 대한 저자입니다. 자세한 정보는 그녀의 웹 사이트에서 볼 수 있습니다.

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