자폐증 정치의 풍경에 익숙하지 않은 사람들을 위해, 동료 PT 블로거 Stanton Peele의 최근 게시물 인 "왜 우리는 자폐증을 해결할 수 없습니까?"가 훌륭한 스냅 사진을 제공했습니다. 칼 그린 펠드 (Karl Greenfeld)의 "자폐증으로 자라나는 늙음"이라는 기사는 자폐증을 가진 성인들 – 토론의 또 다른면을 제기합니다. 그것을 읽으면서 스펙트럼에 관한 성인들에 대한 정보, 프로그램 및 지원의 부족에 대한 저의 자신의 의구심이 집으로 몰 았습니다.
자폐증 스펙트럼 장애가있는 사람이 오래되면 어떻게됩니까? 그린 펠트 (Greenfeld)의 노아 형제 노아 (Noah) 같은 유능한 사람들에게는 풍경이 다소 황폐합니다. 그린 펠트 (Greenfeld)는 "심히 자폐증이있는 졸업식은 아마도 그들의 인생에서 가장 슬픈 날이다. 노동 인구에 진입 할 수없는 사람들을 위해서, 더 많은 교육을 계속하거나 적당한 인력으로 보호 된 워크샵 환경을 찾으려면 몇 가지 옵션이 있습니다. 너무 적은 프로그램과 자원이 자폐증을 가진 성인에게 할당됩니다. "
이것은 내가 나 자신을 위해 도움을 구하기 시작한 이래로 나를 크게 괴롭혔던 문제이다. Asperger 's를 가진 꽤 유능한 사람으로서, 나의 요구는 Noah Greenfeld와 같은 사람의 요구와 거의 같지 않았습니다. 그러나 어른에서 ASD에 대한 기본 정보조차 얻는 것이 어려웠습니다. 정보와 자료를 검색 할 때, 나는 어른을 대상으로 한 소수만을 발견했다. 서점조차도 "아스퍼거 증후군 및 어려운 순간 : 화농, 분노 및 쇠약에 대한 실용적인 해결책", "아스퍼거 증후군 및 초등 학교 경험 : 학업 및 사회 문제에 대한 실용적인 해결책"및 "아스퍼거 부모 : 아스퍼거 증후군으로 어린이를 키우고 유머 감각을 유지하는 방법. "
가치있는 타이틀은 확실하지만, 내가 찾던 타이틀이 아니 었습니다. 나는 성인 관계에 관해 배울 필요가 있었다. 어떻게 사회와 관계 기술을 향상시킬 수 있습니까? 전문적인 환경에서 성공하는 방법에 대해 더 배우려면 무엇이 필요합니까? 그리고 그 이상으로, 내가 여자라는 사실은 어떨까요? 내가 찾은 것 중 상당 부분은 적용되지 않았습니다.
정보가 땅바닥에 있었고 나는 그걸 갈망했습니다. 진단만큼이나 긍정적 인 측면도 있지만 어두운면이 있습니다. 위험 할 가능성이있는 사람. 평생 동안 내 어려움을 알고 있었지만 일시적이라고 생각했습니다. 내가 "어린 시절의 짐을 가져왔다"거나 올바른 자조 기술을 배웠다면 언젠가는 "정상"이 될 것이고 나는 더 이상 고생하지 않을 것입니다. 자폐증에 대해 읽은 모든 것과 아스퍼거 (Asperger)는 성공을 위해 비판적인 것으로 조기 개입을 강조했습니다. 저와 함께 그 배가 항해 했었습니다. 그게 무슨 뜻 이니? 어떤 희망이 있었습니까 – 아니면 내가 망쳤습니까? 나 같은 사람을 어디에서 찾을 수 있을까요? 그들의 이야기는 어디에 있습니까?
정보가 없으면 나는 잃어버린 느낌이 들었다. 더 나쁜 것은, 이전에 나 자신에게 질문하지 않겠다고 생각한 적이없는 영역에서 스스로에게 질문했습니다. 나는 자각했다. 나는 적절한 시선 접촉을하고 있는가? 나는 너무 오랫동안 보며, 유리 눈으로 바라 보았다. 아니면 나는 사람들에게 충실한 사람의 인상을주고, 충분히 바라 보지 않습니까? 그것은 계속되었다.
내 삶과 인간 관계의 질에 만족하지 못하기 전에, 이제는 더 나빴다. 다른 사람들과의 모든 관계는 이제 의문의 대상이되었습니다. 어떻게해야합니까? Asperger 's가 고쳐지면, 그때 나는이 고통과 고통에 갇혀 있었습니까? 결코 나아지지 않을까요? 그 순간에는 그렇게 보이지 않았습니다.
설상가상으로 성인을 만진 몇몇 책과 사이트는 아스퍼거 (Asperger) 나 자폐증을 가진 사람들에게 매우 부정적인 견해로 기록되었습니다. 이 책과 사이트는 종종 배우자 나 진단을받지 않은 부모의 상처 입은 자녀들이 쓰레기 나 거머리라고 말하면서 "우리는 아스퍼거 증후군으로 인해 태어난 사람들은 정서적, 심리적으로 살아남습니다. 다른 사람들의 경비. "
이 주장은 나를 상당히 괴롭혔다. 나는 좋은 사람이되는 것이 사람들을 잘 대하는 것을 의미한다고 믿었습니다. 다른 사람들에게 상처를주지는 않았습니다. 내가 "다른 사람들의 정서적, 심리적 비용으로 살아남는다면"나는 단순히 자신의 가치를 침해했다. 제가 이미 우울증, 절망, 그리고 ASD를 가진 사람으로서 세상을 찾는데 어려움을 겪고 있음을 고려할 때, 당신은 이러한 유형의 진술이 매우 번거로운 것이라고 상상할 수 있습니다.
결국, 나는 몇 가지 가치있는 사이트, 책 및 그룹을 찾았는데, 그것은 나에게 희망을주기 시작했다. 상황이 바뀌기 시작했습니다.
이 모든 기간 동안 저는 노아와 같은 사람들을 생각했습니다. 이런 정보를 얻기 위해 싸워야 만한다면, 나는 자기 옹호 할 능력이없는 누군가를위한 풍경이 무엇인지 상상할 수있었습니다. 다행히도, 노아는 그를 사랑하고 그를 대신하여 옹호하는 가족을 가지고 있습니다. 그러나 가족이 덜 헌신적 인 사람들은 무엇입니까? 아니면없는 사람? 누가 그들을지지합니까? 그 (것)들을위한만은, 거대하다.
프로그램이 존재하지 않거나 끊임없이 삭감되는 경우 서비스에 얼마나 많은 돈을 쏟아야하는지는 중요하지 않습니다. 그리고 좋은 프로그램을 디자인하기 위해 정보와 연구가 필요합니다. 현재 성인 대상으로 진행되지 않고있는 연구.
칼 그린 펠드 (Karl Greenfeld)
"저 기능성 성인 자서전은 동정심으로 보지만 과학적 탐구는별로 아닙니다. 아무도 실제로 성인의 자폐증으로 넘쳐 흐르는 달러를 분석하지 못했지만 2007 년 5 월 시애틀에서 열린 자폐증 연구 국제 회의에서 학자 및 전문가가 제공 한 자폐증에 관한 450 건 이상의 논문 및 발표 및 3 건의 회담을 집계했습니다. 이들 중 2 명은 저 기능 장애 성인을 대상으로했으며, 통계적으로 관련이있는 집단을 포함하지 않았습니다. "
연구비를 배분하는 동안, 나는 최근에 진단받은 많은 어린이 들인 즉각적인 필요에 초점을 맞추는 충동을 이해합니다. 그러나 문제는이 아이들이 어른이되기 훨씬 오래 걸리지 않을 것이라는 사실입니다. 오늘처럼 일이 서면 준비가 되겠습니까? 성인으로 성공적으로 생활하기 위해 필요한 자원을 제공 할 수 있습니까? 살뿐만 아니라 삶을 살기 위해서? 접근 방식의 변화없이 – 나는 우리가하지 않을 것을 두려워합니다.
이것은 매일 저를 걱정합니다. 가장 큰 이유는 간단한 사실 때문입니다. 나는 더 큰 양의 자폐증으로 태어났다면 노아가 될 수있었습니다.
