왜 장애를 가진 사람들은 이것에 관해 이야기하지 않는가?
CRISPR-Cas9에 대해 들어 보지 못했을 수도 있습니다. 솔직하게 말해서, 이전에 유전학 및 사회 센터에서 근무하지 않았다면 아마 그 사실도 들어 본 적이 없었을 것입니다. 그 어느 때보 다 인간 배아 줄기 세포를 더 가까이에서 변형시키는 새로운 유전 기술입니다.
부모가 불치의 유전 적 질병을 자손에게 전가하는 것을 피할 수 있다는 약속에 힘 입어, 인간 배아를 조작하는 CRISPR의 사용은 현재와 미래의 장애인에게 특히 강력한 영향을 끼치는 심각한 위험을 제시합니다. 그것은 많은 언론을 얻고 있습니다. 그러나 장애인 소셜 미디어에서 인기 급상승중인 최신 정보를 지속적으로 확인하고자하는 사람에게는 CRISPR이 다소 부재 한 것처럼 보였습니다.
왜 장애인 커뮤니티에서이 문제에 관해 더 많은 이야기를하지 않습니까?
왜 장애를 가진 사람들은 현재 그것을 즐기기보다는 그들의 존재를 정당화하는 데 시간을 할애해야합니까?
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저는 2013 년 Longmore Institute와의 회의, "미래의 과거 : 장애, 우생학 및 이상한 새로운 세계"를 회상합니다. 장애 학자이자 운동가 인 Marsha Saxton은 유전 카운셀러와 이야기하는 기억을 나누면서 패널을 시작했습니다. 충만한. 카운슬러는 "저도 Spina Bifadas가 당신과 마찬가지로 밝혀 졌다면, 제가 한 것처럼 선택적인 낙태를 추천하지 않았을 것입니다!"라고 외쳤다.
마찬가지로, 이전에 유전자 기술의 신생 우생학에 초점을 맞추었지만 불에 타기 때문에 떠났던 또 다른 장애인 운동가와 대화를 나눴다는 대화가 나온다. 장애가있는 사람으로서, 그녀는 자신의 존재를 확인하는 자신의 인생의 일을 계속하기를 원하지 않았고 장애가 가져 오는 아름다움을 축하하기 위해 예술로 옮겼습니다.
장애인 권리 운동의 진전에도 불구하고이 두 이야기는 장애인이 왜이 문제에 대해 생각하는 데 시간을 낭비하고 싶지 않은지를 설명하는 데 도움이됩니다. 실제로 장애를 지닌 사람들이 왜이 일을 따르는 데 더 관심이 없는지에 대한 자신의 이해 부족은 비 협약의 동맹국으로서의 특권의 장소에서 비롯된 것이라고 제안합니다. 많은 사람들에게 토론에 참여하는 것이 너무 해롭다는 것입니다. 왜 장애를 가진 사람들은 현재 그것을 즐기기보다는 그들의 존재를 정당화하는 데 시간을 할애해야합니까?
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그러나 인간 복제를위한 CRISPR의 경우, 장애는 그 중심에 있습니다. CRISPR이 불임 클리닉에서 개최되는지 여부에 관계없이 과학적이고 철학적 인 논쟁은 끊임없이 장애를 중점으로합니다. 그래서 CRISPR과 장애가 위험하게 얽혀있는 다섯 가지 이유는 왜 우리가이 토론에 무게를두고 장애인들의 시각을 필요로 하는지를 보여주는 것입니다.
- 현대 우생학. 나를 위해, 그것은 매우 간단합니다. 그리고 그것은 무서운 것입니다. 유 전적으로 유전적인 변형을 위해 CRISPR을 사용하는 것을지지하는 사람들은 더 바람직한 형질 ( "증진")을 선택하는 기술을 사용하는 것보다는 이것이 선택적 유전자 질병 ( "germline therapy")에만 사용된다는 것을 구별 할 수 있다고 주장한다. 그러나이 바이너리조차도 우리가 장애 방지를 제안하지 않는 질병을 제거하기 위해 깨끗한 선을 그릴 수 있다고 추정합니다. 그것은 우리가 미래 세대에서 가치있게 여기지 말아야 할 것에 대한 질문을 제기합니다. Marsha Saxton과 같은 사람들이 "spina bifidas"에 대한 두려움 때문에 태어나지 않았을 가능성이있는이 유망한 선택의 문화가 유전 적 질병에 관한 선을 그려내는 것이 얼마나 어려운지를 보여줍니다. 유전자 수영장에서 엔지니어를 지내고 머물도록 허락하는 것에 동의한다.
- 우리는 뒤로 움직이고 있습니다. CRISPR germline modification의 반대자들도 그들의 사례를 만들지 만 부모들이 유전 적 이상이없는 어린이들을 가질 수 있도록 이미 이식 전 유전 진단 (preimplantation genetic diagnosis, PGD)을 이미 가지고 있기 때문에 CRISPR이 필요하지 않다는 생각에 종종 영향을 받는다. 그러나 장애 옹호자들은 PGD를 사회적으로 유해한 유전 적 선택과 장애 예방으로 여전히 논쟁하고 있습니다. Genetics and Society의 전무 이사 Marcy Darnovsky는 최근 저와 함께 언론에 대한 긴장감을 지적 할 때 거의 포함하지 않을 것이라고 말했습니다.
- 그것은 비극으로 장애를 팔고 있습니다. 이것은 새로운 것이 아닙니다. 이식 전 유전자 진단법이 팔리는 방법입니다. 줄기 세포 치료법이 판매 된 방법입니다. 우리가 기술을 개발하기 전에 우리는 이야기를 전개합니다 : 장애인은 슬프고 비극적 인 존재이며, 유전 과학의 진보를 통해서만 미래의 사람들에게 고통을 덜 수 있습니다. 이 비극은 다시 읽혀지고 문제의 기술에 대한 긴박감을 불러 일으 킵니다. 활기 넘치는 장애인 공동체를 잊어 버리십시오. 장애가있는 사람들의 통찰력을 통해 장애인이 우리 세계에 가져 오는 기술, 예술 및 문화의 변화를 잊어 버리십시오. 우리는 윤리 나 위험에 대해 걱정할 시간이 없습니다! 최첨단 기술에 대한 필요성을 파는 것은 장애인들의 뒤를 잇기 때문에 과학 정책과 논쟁은 "가장 최악"인 장애의 지친 마음을 번성시키는 곳이되었습니다.
- 비장애 인 사람들은 장애인이 논쟁의 일부가 아니라면 그것을 얻지 못할 것입니다. 비장애 지지자들은 장애를 예방하기 위해 CRISPR을 사용해야한다고 주장하고 있습니다. 비장애적인 반대자들은 장애 정의에 대한 위협으로 CRISPR을 경계해야한다고 제안합니다. 양측 모두 장애에 대해 이야기하고 있지만, 장애인 운동가가 참여할 경우 대화의 무게가 더 커질 것입니다.
이것이 장애인 운동가이자 작가 인 Harriet McBryde Johnson의 작품이 그토록 강력한 이유입니다. McBryde Johnson은 장애 아동을 태어나지 못하게하는 가장 솔직한 옹호자 중 한 명인 철학자 Peter Singer와 일련의 대화에서 자신의 이론적 인 운동에 얼굴을 대고 그녀와 같은 사람들에게 삶이나 죽음의 결과가 있다고 주장했습니다.
이런 종류의 논쟁에 관심을 가질 때, 나는 장애를 예방하거나 치료할 수 있다면 세상이 얼마나 나아질지에 관해 토론하고 즐겁게 지내는 다른 비위식적 인 사람들로부터 이러한 열정을 얻습니다. 그들은 사고 실험과 철학적 운동을 통해 이야기하고 싶습니다. 나는 그런 식으로 생각하는 사람들에 대해 무례 함을 의미하지 않습니다. 결국, 나는 철학 학위를 가진 사람과 결혼했고, 장애가있는 일부 철학자들은 장애가 윤리적 토론에서 이론화되는 방식에 중요한 공헌을했습니다 (예 : Adrienne Asch and Anita Silvers). 그러나 논쟁에는 얼굴과 삶을 토론에 참여시키고 덜 장애가있는 세상에서 어떤 손실을 입을 수 있는지 알려주는 장애인들로부터 오는 더 많은 시각과 개인적인 이야기가 필요합니다.
(2015 년 National Academies 'Human Gene Editing에 관한 국제 정상 회담에서, 대화에는 장애인이라는 특집 연자는 포함되지 않았습니다 .1 ~ 2 명을 초대하는 노력이 있었고, Ruha Benjamin은 훌륭한 발표를했습니다. 여기에서 볼 수 있지만 누락 된 부분은 놀랍습니다.)
5. 오늘 장애인 평등을위한 투쟁에 영향을 미칩니다. 치료법과
장애는 항상 "모퉁이 돌면"으로 던져지며, 오늘날 우리가 필요로하는 것을 위해 싸우는 것이 계속 어려워지고 있습니다. 우리는 장애를 제거하는 데 도움이 될 수있는 모든 것에 수백만 달러를 계속 투자합니다. 한편, 장애가있는 사람들은 사회 변화가 항상 "너무 비싸다"는 이유로 사회를보다 쉽게 이용할 수 있도록하기 위해 노력하고 있습니다. 그렇다고해서 우리가 전적으로 치료할 수 있고 반대로 연구 할 필요가 없다는 의미는 아닙니다. , 다시 한번 우리는이 토론에서 중심적인 역할을하는 장애인을 필요로합니다. 장애 경험에 대한 다양한 목소리는 CRISPR이 장애 = 비극 방정식을 "해결"할 필요가 없다는 것을 우리에게 가르쳐줍니다. 건설 환경에 대한 사회적 변화와 차별적 태도에 대한 문화적 변화는보다 폭넓게 공유되는 영향에 대한보다 안전한 방법입니다.
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2017 년은 GATTACA의 석방 20 주년을 기념 할 것입니다.이 영화는 인간의 생식을 통제하려는 노력에서 비롯된 큰 화면 문제 (큰 장애를 다루기 위해 여기에서 읽음)를 큰 화면으로 가져온 영화입니다. 영화에서 상상 한 "그리 멀지 않은 미래"는 CRISPR과 더 가까워집니다. CRISPR에서 벗어나기를 희망합니다. 나는 장애인 영화제에 장애물이나 장애물을 홍보하는 것을 선호합니다. 그러나 장애 문화와 예술은 CRISPR과 관련이 있습니다. 그들은 장애가 우리의 세계를 풍성하게하는 방법에 대한 강력한 그림을 제공합니다. CRISPR 토론을위한 감동적 인 노동이 크다고해도 시간을 할애하여 창의적이고 생산적인 힘으로 장애를 장기화 할 수 있습니다.
