만성 질병으로 세상이 마르게 될 때 : 게스트 포스트

2009 년 8 월 테레사 존슨은 전신성 홍 반성 루푸스 (Sytrome) 및 류마티스 성 관절염으로 진단 받았습니다. 그녀의 최근 블로그 게시물 중 하나를 읽은 후, 나는 그녀에게 우리를 위해 게스트 피스로 바꾸 겠느냐고 물었다. 나는 그녀가 그것에 동의 한 것에 감사한다. 이 사실을 당신의 경험에 대한 타당성과 내가하는 것만 큼 고무시키는 것으로 여길 바랍니다. 토니

이것은 내가 만성 질환에 대해 쓰고 시도하는 최악의 시간 일 것입니다. 나는 평소보다 더 악화되고있다. 나는 피곤하고 모든 것이 "무력"에 완전히 압도되어 있습니다. 어디 에서부터 시작하든 나는 삼가면서 말하는 것입니다. 첫째, 솔직하게 말해줘. 이것은 나의 더 전형적인 긍정적 인 조각 중 하나가 될 수 없습니다. 적어도 처음에는 아닙니다. 내 본성을 알면, 나는이 모든 것을 끝까지 잘 찾아 낼 수있다. 지금은 보석금을 원할 수도 있습니다.

제 세상에서 많은 일이 일어났습니다. 계속되는 일의 대부분은 훌륭합니다. 나는 감사 할 일이 너무 많습니다. 믿을 수 없을 정도로 사랑하는 남편으로서, 일주일 후에 저에게 쓸 수있는 것보다 매일 더 많은 것을 해주는 남편입니다. 많은 기쁨을 가져다주고 끊임없이 나를 자랑스럽게하는 수많은 딸들이 있습니다. 아름다운 집, 좋은 건강 관리 … 실제로 축복의 현상금.

그러나이 병이 있습니다. Kubler-Ross의 5 단계의 비탄을 일상적인 문제에 대한 조미료로 만드는이 만성적이고 잔인하고 당당한 배고픈 질병. 끝나지 않을거야. 그리고 지금, 실제로 저를 쓰는 것이 너무 어려워졌습니다. 인지 기능이 저하되고 있습니다. 단어를 만들어 내고, 감각을 만들고, 함께 묶어 버리는 것 … 평생 동안 그렇게 쉽게 온 것들은 이제는 많은 일을해야합니다.

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작업에 지장이있을뿐만 아니라 시간이 오래 걸립니다. 그것이 의미가 있기 전에 뭔가를 반복해서 읽는 데 시간이 걸립니다. 그들이 내 자신의 말이라해도. 그리고 실제로 컴퓨터에 앉아있는 실제면이 있습니다. 내 눈은 실패하고 그렇게 이상한 방식으로하고 있습니다. 안경을 쓰고 나면 작동하지 않습니다. 나는 5 월에 다시 안경을 보내기 위해 천 달러를 썼다. 그 사업은 더 이상 없습니다. 그냥 소집하는 것이 더 쉽습니다. 또 다른 해결할 수없는 신비.

그러면 고통이 있습니다. 그 중 일부는 일정하며 일부는오고가는 것입니다. 언제, 어디서, 왜 나는 결코 모른다. 나를 믿어 라. 나는 통증이있는 ​​통증, 신경통, 병사 통증, 두통을 일으키는 원인을 알아 내려고 애 쓰면서 많은 시간을 보냈다. 나는 포기하고있다. 나는 게임의이 단계에서 좋다고 생각한다. 포기 하지 않고 포기합니다. 그냥 모든 걸 포기하려고 애를 썼어요. 결국 의사는 이것을 듣게되어 기쁩니다. 나는 그것이 나쁘다는 것을 알고있다, 그러나이지 않는다. 내가 처음 아프면 WHY가 매우 중요하다는 것을 알아 냈습니다. 그러나 5 년 후 수많은 진단이 끝나면 더 많은 것을 얻을 수 있습니다. "당신이 얻으면 더 많이 얻습니다."당신은 더 심각한 징후를주의 깊게 관찰하고 잠시 동안 당신을 두들겨 맞았다 고해도 가볍게 다루는 것을 익히 게됩니다. 그래서, 그것이 그 것이다. 그래서 저의 어머니가 말하는 것처럼 글쓰기가 "슬림 한 선택"이었습니다.

토니 베른 하르트 (Toni Bernhard)는 병에 걸리고 깨우는 방법에 대해 요즘 심리학 의 블로그에서 "금괴를 터닝으로 돌리기"에 관한 글을 실었습니다. 실제로, 나는 창조적 인 / 좌절 된 주스가 흐르는 것을 생각합니다. 그녀의 게시물은 "만성적으로 만성적 인 동안 휴가를 갖는 것이 무엇입니까?"특히 집에 도착했습니다. 그녀는 간단한 (극도로 단순한) 휴가를가는 것이 육체적으로나 정신적으로 엄청난 스트레스를 유발할 수있는 이유에 대해 네 가지의 좋은 예를 제시합니다. 문제 없다.

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그러나 그녀의 가장 큰 포인트는 지금 당장 나는 특히 부드럽다. 그녀는 "내 직계 가족과 가장 가까운 두 친구를 제외하고는 나는 사람들에게 내가 가고 있다고 말하지 않았다."라고 말하면서 "왜 나는 의도적으로 사람들로부터 여행을 숨길 까?"하고 물어 보았다. 그리고 그녀 자신의 질문에 대답했다. 응답은 저를 위로하고 격렬하게합니다. 내가 겪고있는 일이 다른 사람들에게 경험된다는 것을 아는 것이 얼마나 좋은지 말할 수 없기 때문에 편안함 . 만성적으로 병이 나기 때문에 끊임없이 격리해야하기 때문에 격분 하십시오. 격리는 내가 다른 사람들과 관계를 유지할 수있는 수준에서 기능 할 수 없기 때문에 격리되며, 다른 사람들이 판단함으로써 만들어지는 격리입니다. 후자는 내 비듬을 가지고있어.

내가 분명히하자. 나는 그것을 잊어 버렸거나 진정으로 그것을 경험하지 못했지만, 나는이 점에서 나를 심판하지 않은 가족과 친구들을 지니게되어 매우 운이 좋았습니다. 나의 직계 가족은 알고있다. 나는 얼마나 아플 지 알고있다 . 그들은 나와 함께 모든 길을 가고이 질병의 심각하고 예측할 수없는 본질을 알고 있습니다. 그들은 그것을 처음으로 보았습니다. 고맙게도, 아주 좋은 약과 탁월한 의료 팀 덕분에 2 년 넘게 병원에 입원 한 적이 없습니다. 그러나 과거에는 몇 가지 종류가 있었고 결코 잊지 못할 것입니다.

테레사의 장애는 지난 5 년 동안 형성되어 왔습니다.

나에게 중요한 것은 이것이다. 우리 집에서 청구서를 지불하는 장애 수표에 대해 감사하는 것처럼, 부담이 "무능한"것으로 분류되는 것이 얼마나 큰지 또는 그 라벨과 함께 오는 판결을 단어로 말할 수는 없습니다. 특히, 그 장애를 증명하려고 노력할 때 오는 판단. 사회 보장이나 장기간 장애 보험과 같은 기관을 통해 나의 질병을 정당화하는 것에 관해 나 자신의 수준을 면밀히 조사 할 때 나에게는 이상한 모순이있다. 나는 잘하는 것 이상을 바라지 않을 것입니다. 나는 내가 사랑하는 일과 그렇게 만든 일로 돌아 가기 위해 거의 모든 일을 할 것입니다. 나를 괴롭히는 바로 그 일을 증명하기 위해 열심히 노력해야 만하는 것은 때때로 거의 참기가 힘듭니다. 그리고 우리의 재정적 인 상황이 아니었다면 기꺼이 그 돈을 포기할 것입니다.

이 병은 나에게 일어난 가장 끔찍한 일입니다. 그것은 내 인생을 영원히 바꿔 놓았습니다. 내 인생의 매 순간마다 그것에 매료됩니다. 1 초도 절약 할 수 있습니다. 내가 먹는 음식, 먹는 음식, 읽는 음식, 앉아있는 법, 누워있는 법, 어디로 갈 때, 언제 갈 때, 깨울 때, 잠잘 때, 어떻게 자면, 어떤 계획이 만들어 졌는지, 누가 나는 내가 생각하기에 … 나는 내 병을 고려하지 않고 아무 말도하지 않는다. 그것이 그렇게 좋지 않은 것처럼 그것의 판단에 서기 위해, 이런 날에는 그것은 내가 견딜 수있는 것 이상입니다.

그래서 토니 버나드 (Toni Bernhard)가 사람들에게 그녀가 휴가를 떠날 것이라고 말하고 싶지 않다고 말하면 잘 … 알았습니다. 내가 거기에 있었기 때문에 나는 그것을 얻는다. 잘 기록 된 의학적 질병을 가진 사람들이 좋은 하루를 보내고있을 때 공개적으로 보게 될 것을 두려워하면 무언가 잘못되었습니다. 또는 그들이 좋은 하루를 보내지 않고 있지만, 단지 그들이 사랑하는 사람들을 위해 잘 보살펴 줄 수있을 때. 그리고 어쩌면 틀린 것은 나와 함께 있습니다. Toni가 그녀의 기사에서 말했듯이, 아마도 나는 비늘이이 방향의 잘못된 방향으로 기울게 만들었다. 그러나 솔직히 말해서, 나는 언젠가는 그 일을하기 위해 필요한 것이 없다. 그것을 놓아주기 위해서. 모든 것을 "좋아"하는 것. 오늘과 같이 언젠가는 지친 것 입니다.

그 선은 어디에 있습니까?

이 모든 일에서 무엇이 좋을까요? 오늘 같은 날, 이번 주와 같은 주, 저를 믿으십시오. 그것은 자연스럽게 그 질문에 대답하지 않습니다. 그것은 일을 필요로합니다. 그것은 아래로 나선형으로 움직이지 않는 일을 필요로합니다. 내 세계는 때때로 아주 작습니다. 이 4 개의 벽은 점점 더 단단 해지고 문제는 실제로 엄청나게 보일 수 있습니다. 그리고 그들은…

그러나 그들이 허용 할 수있는 공간은 나에게 달려있다. 내 인생을 구하기에 부족함이없는 툴킷의 일부가 된이 어리석은 병으로 계속해서 배운 것들이 있습니다. 그리고 아마도 그들은 당신을 도울 것입니다. 그래서 여기에 간다. 여기에 좋은 것이 있습니다.

1. 인내심을 갖고 …. 당황하지 마십시오. 이 것들은왔다 갔다하고, 나오고, 들어 와서. 인생의 과정을 되돌아 보면, "생사 사인"상황에 몇 번이나 들어 왔는지 보시면됩니다. 나는 내가 백만을 생각해 낼 수있는 것처럼 느낀다. 그러나 정직하게도, 나는 이제까지 단지 한 개를 만났다. 그리고 그것은 진정으로 삶과 죽음이었습니다. 그리고 너는 무엇을,이 문제의 아무 것도 안다. 그러니 자신이 분노하고 행복하고 슬프고 비참하게 여기십시오. 그것을 느껴보십시오 … 그것을 경험하십시오. 좋은 해결책은 명확하고 비애 공적 사고에서 나온다. 둘 다 할 시간을주십시오.

2. 너의 세계에 인내심을 가져라 . 이 모든 작품 뒤에 숨은 막대한 에너지는 심판을받는 것에 대한 좌절감을 안겨줍니다. 그러나 내가 여기 앉아서 "악하고 잘못한 것"이라는 나의 이야기를 돌릴 때 나는 본질적으로 판단한다. 어쩌면 정당 할 수도 있지만 … 아마 그렇지 않을 수도 있습니다. 저기에 많은 것을 알 수 없으며, 감정적 인, 튀김 된, 만성적으로 고통받는 내 마음은 아마 진실의 이야기를 아는 마지막 것입니다. 따라서 의심 할 때마다 가능한 한 세계에 이익을주십시오. 우리 두려움은 우리가 이용하게 될 것입니다. 우리의 현실은 종종 매우 다릅니다. 사실을 기다릴 수도 있습니다. 그러면 우리는 정말로 누군가에게 소리지를 것입니다. 농담이야. 거의.

3. 성장하라 . 그것이 무엇이든지간에 그것은 당신을이 시점으로 인도합니다. 그것은 무엇이든지 당신을 지치게했습니다. 끝나거나 심지어 중간에 모든 것을 배웁니다. 나는 그것이 당신을 위해 무엇인지 모른다. 그러나 나를 위해, 그것은 항상 연민에 이른다. 내 자신을위한 연민과 내 세계에 대한 연민. 우리가 사랑하는 사람들, 우리가 개인적으로 알지 못하는 사람들, 우리가 고통 스러움에 대해 가슴 아픈 생각을 품을 때 일어나는 모든 똥에서 – 우리가 모든면에서 우리의 마음에 동정심을 품을 수 있다면, 우리는 고난을 끝내는 길을 이해합니다. 우리 자신과 우리 주변 사람들 모두를위한 것입니다. 나 자신과 나에게 상처를주는 사람들에게 연민을 갖는 것이 무엇을 의미하는지 이해한다면, 나는 더 이상 내 마음 속에 사랑과 증오를 둘 수 없습니다. 사랑이 있다면 평화가 있습니다. 그리고 평화가 있다면 …

그렇다면 나는 좋다.

끝까지 주셔서 감사합니다. 내가 너를 필요로 했어.

테레사는 아내, 다섯 딸과 두 딸딸, 아티스트 및 작가의 어머니입니다. 그녀는 미네소타 주 인민 서비스과 (Human Services of Department)의 비즈니스 분석가로 수년간 일했으며, 남편과 딸들과 경쟁을 벌이면서 주자로서 오랜 세월을 즐겼습니다. 2008 년 10 월 트윈 시티 마라톤 대회를 마친 후 그녀는 예기치 못한 질병에 시달렸습니다. 그녀의 건강은 계속 하락했고 2009 년 2 월까지 그녀는 일련의 입원을 시작했습니다. 그 해의 초 가을까지, 그녀는 전신성 홍 반성 루푸스, Sjögren 증후군 및 류마티스 관절염으로 진단 받았습니다.

그녀의 블로그는 "one moment one life"라고 불리며 www.onemomentonelife.org에서 찾을 수 있습니다.

© 2014 Toni Bernhard

저는 3 권의 책을 썼습니다 : 만성 통증과 질병에 어떻게 잘 살 수 있습니까 : A Mindful Guide (2015); 깨우는 법 : 기쁨과 슬픔을 탐색하는 불교도 영감의 가이드 (2013); 과 병에 걸리는 방법 : 만성적으로 불만과 간병인을위한 불교 영감을받은 지침서 (2010)

모든 책은 Amazon, audible.com 및 iTunes의 오디오 형식으로 제공됩니다. 더 자세한 정보와 구매 옵션은 www.tonibernhard.com을 방문하십시오.

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