왜 ASD가있는 소수의 어린이들이 연구에서 제외 되었습니까?
2016 년 연구는 자폐증 연구 참가자를 어떻게 다양화할 수 있는지에 대해 말하고 있습니다.
출처 : CC0 크리에이티브 커먼즈
이 달의 저의 공동 저자는 Yasamine Bolourian 박사입니다. 후보자는 캘리포니아 주 리버 사이드에 있습니다.
이번 주, 내 Ph.D. 학생들은 유전 연구에서 자폐증을 앓고있는 소수의 어린이들의 모집 및 유지를 향상시키는 방법에 대해이 기사를 보냈습니다. 이 주제는 신경 과학자이자 자폐증 무료 검진 클리닉의 부국장 인 나의 마음에 가깝습니다. 이것은 저의 두 가지 열정을 결합합니다 : 열악한 사람이나 저소득층을 돕고 자폐증에 대한 지식과 이해를 높이십시오. 나는이 게시물을 사용하여 기사의 결과를 요약하고 UCR에서 이러한 노력을 돕기 위해 수행중인 연구에 대해 이야기하고자했습니다.
- 우리가 일상적인 결정을 내리는 데 영향을주는 일반적인 편견
- 당신은 너무 냉소적입니까?
- 당신은 탄력 있습니까? 당신의 두뇌는 응답을 붙들지도 모른다
- 탄력적 인 어린이를 양육하기위한 7 가지 교훈
- 9 숨겨진 관계 Dealbreakers
이 유형의 연구에서 가장 중요한 부분은 그것이 수행되는 이유를 이해하는 것입니다. 우리는 자폐증이 차별을하지 않으며, 유행이 문화적 및 민족적 집단간에 동등한 것으로 알고 있습니다. 그러나 서비스에 대한 진단 및 액세스에는 인종적 및 민족적으로 큰 격차가 있습니다. 또한, 사회 경제적 지위가 낮은 집단과 비 히스패닉계 백인 종족 이외의 인종 및 민족 배경을 가진 사람들은 연구에서 과소 대표된다. 연구 참여에있어 이러한 불균형에는 여러 가지 이유가 있습니다. 즉, 연구 연구에서 영어가 아닌 사람을 제외하고, 이러한 집단에서 효과적인 모집 노력이 부족하며, 연구자 및 / 또는 방법을이 지역 사회의 개인으로부터 불신했습니다.
이러한 문제는 광범위한 영향을 미칩니다. 예를 들어, ASD 아동 가족을 가장 잘 돕는 방법에 대한 연구가 주로 비 히스패닉계 백인들에게 이루어지면 * 그 *는 * 정확한 결과가 나오는 인구이며 연구가 혜택을받는 인구입니다. 특정 인구 집단만을 모집하고 연구함으로써 우리는 소수의 아동과 그 가족에게 적용되거나 혜택을받지 못하는 연구주기를 영원히 지속합니다. 따라서 연구 그룹이주기를 깨고 연구 표본의 다양성을 확대하는 데 더 효과적 이길 원한다는 것이 합리적입니다.
제가 보낸 기사에서 연구자들은 유전 자폐증 연구에서 라티노의 연구 참여를 증가시키기위한 전략을 논의했습니다. 그들은 라틴계 참가자를 구체적으로 모집하기 위해 문화 중심의 부모 중심 전략을 활용했습니다. 이러한 전략에는 다음이 포함됩니다.
- 장애가있는 라틴계 어린이 가정에 서비스를 제공하는 잘 알려진 지역 사회 단체와 파트너십을 맺습니다.
- 연구진은 학부모가 회의 및 자원 박람회에 참석하여 정보를 직접 (직접 대면) 토론합니다.
- 2 개 국어의 라티 나 모집 요원 및 연구 팀원이 질문에 답변하고 권고 / 후속 치료를 제공합니다.
이러한 전략은 매우 성공적이었습니다. 참가자의 82.5 %는 라틴 아메리카 인이었고, 부모의 67 %가 스페인어를 모국어로 사용했습니다. 흥미롭게도이 연구의 가족 중 절반은 “전통적인”방법 (예 : 진료소 및 대기실의 전단지)으로 모집되었으며, 부모 중심 전략 (지원 그룹 및 다른 부모의 개인 초대)을 통해 절반을 모집했습니다. 아마도 가장 중요한 것은 라틴계 가정이 비 라틴계 가정에 비해 문화 중심의 부모 중심 전략을 통해 채용 된 확률이 훨씬 높다는 것입니다.
이 연구 결과는 다른 연구 센터가 SEARCH 센터에서 수행 한 연구 참여를 포함하여 연구 참여를 다양화할 수 있도록 도움이되는 템플릿을 제공합니다.
- 우리 센터는 최근 비영리 단체 인 Fiesta Educativa와 협력하기 시작했습니다.이 단체는 라틴계 가정에 장애 관련 서비스 및 자원에 액세스하여 자녀의 필요를 충족시키는 방법에 대한 정보와 교육을 제공하는 것을 사명으로합니다. 이 협력은 특별한 필요를 가진 라틴계 부모와 우리를 연결시키는 길을 열었습니다. 예를 들어, 능동적 인 학부모 회원들은 그들의 지원 그룹에서 우리의 연구에 대해 이야기하고 다른 학부모를 초대하여 우리의 연구에 참여하는 데 동의했습니다.
- 저희 박사 과정의 대학원생 팀은 지역 학교 또는 자폐증 네트워크가 주최하는 학부모 워크샵 및 컨퍼런스와 같은 지역 사회 행사에 참석합니다. 여기에서 우리는 정보 테이블을 작성하고, 학습 전단지를 전달하며, 센터에서 연구 기회에 대해 가족과 일대일로 이야기합니다.
- 마지막으로 SEARCH Staff에는 이중 언어 코디네이터는 물론 이중 언어를 사용하는 여러 대학원생과 자원 봉사자 연구 조교가 포함되어 있습니다. 이들은 모두 서면 및 구어체로 유창합니다. 이는 채용 및 기타 연구 활동에 대한 언어 장벽을 최소화하는 데 도움이되었을뿐만 아니라 라틴계 가정에 교육 접근 및 선별 및 상담 서비스를 제공하는 데 도움이되었습니다.
전반적으로, 우리는 2016 년 연구만큼이나 성공적이기를 희망합니다. 저는 연구의 다양성을 높이려는 노력에 대해 낙관적 인 태도를 취하고 있으며 앞으로 이와 같은 연구를 더 많이 볼 수 있기를 희망합니다!
라틴계 및 비 라틴계 가정을위한 공개 채용 연구에 대한 자세한 정보는 웹 사이트를 방문하거나 [email protected]로 문의하십시오.
참고 문헌
Zamora, I., Williams, ME, Higareda, M. et al. J Autism Dev Disord (2016) 46 : 698. https://doi.org/10.1007/s10803-015-2603-6
