“가장 좋은시기 였고, 최악의시기였습니다.” 아마 자폐증 스펙트럼 장애 (ASD)를 가진 아이를 키우는 감정을 더 잘 묘사하는 것은 없습니다. 당신은 당신의 자녀를 많이 사랑하고 아이 없이는 인생을 상상할 수 없습니다. 자녀가 다른 부모가 당연한 것으로 여기는 소중한 발달시기에 감사드립니다. 자녀는 다른 자녀들과 마찬가지로 자신을 귀엽고 재미 있고 아름답게 만드는 독특한 특성을 가지고 있습니다. 심지어 그 또는 그녀의 단점은 꽤 사랑 스러울 수 있습니다. 이들은 “최고의 시대”입니다.
그러나 전형적인 아이들의 부모님 들과는 달리, 당신은 당신이 기대했던 아이의 상실과 당신이 그 아이를 위해 가진 희망과 꿈을 슬퍼하고 있습니다. 정기적으로 자녀의 삶 전체에 걸쳐 엄청난 슬픔과 슬픔을 느끼게됩니다. 이 슬픔의 꼭대기에서, 마치 당신의 아이가 “충분 함”이 아닌 것처럼 슬픔에 대한 죄책감을 느끼게됩니다. 이 상처와 고통을 겪기에 잘못한 것을 궁금해하기 때문에 죄책감을 느낄 수도 있습니다. 당신은 남은 인생 동안 어떻게 자녀의 투쟁을 볼 수 있는지 모른다. 이 모든 경우에도 자녀의 침략, 자기 해로운 행동, 어린 시절의 사랑에 대한 경솔한 고통 등을 감내해야 할 것입니다. 당신은 강해 지려고 노력하지만 대개는 그렇습니다. 그러나 당신의 힘이 충분하지 않을 때가 있습니다. 자폐증의이 부분은 확실히 “최악의시기”입니다.
당신의 고통을 이해하기 위해서는 먼저 슬픔에 대해 더 많이 이해해야합니다. 가장 유명한 슬픔의 모델은 엘리자베스 쿠 블러 로스 (Elisabeth Kubler-Ross)의 다섯 단계의 슬픔 즉 거부, 분노, 교섭, 우울증 및 수용입니다. 이 단계는 원래 우리 가까이에있는 누군가가 죽은 후 일어나는 슬픔의 단계를 설명하기 위해 개발되었습니다. 그러나 이러한 단계는 귀하의 자녀가 자폐증 스펙트럼 장애와 같은 평생 동안 장애가 있다는 것을 배우는 것과 같은 다른 삶의 스트레스 요인에 적용될 때 더 복잡 할 수 있습니다. 수용 단계는 ASD 아동의 부모에게는 훨씬 더 길고 복잡합니다. 끝으로 슬픔의 궁극적 인 깔끔한 해결책으로이 다섯 단계를 통과하는 것만으로는 충분하지 않습니다. 귀하의 자녀의 미래 예후가 어떤 전문가에 의해서도 정확하게 주어질 수 없다는 사실에 의해 수용이 더욱 어려워집니다. 결과적으로 장애,인지 능력 또는 행동의 어떤 수준을 받아 들여야하는지 알 수 없습니다. 따라서 중요한 삶의 전환기에 특히 슬픔은 자녀가 다른 친구들과 같은 목표를 달성하지 못하거나 중요한 의례를 지킬 수 없을 때 다시 활성화됩니다. 당신의 고통과 치유는 계속 재개되는 상처와 같습니다. 당신은 몇 주, 몇 달 또는 몇 년 동안 당신이 더 나아 졌다고 생각합니다. 그런 다음 무언가가 다시 고통을 다시 시작합니다. 이것은 “만성 슬픔”이라고 불려 왔습니다. (1)
좋은 소식은 슬픔의 의미 형성 이론이 ASD를 가진 어린이의 부모에게 더 적합하다는 것입니다. 이 이론은 홀로 코스트 죽음의 생존자 인 빅토르 프랭클 (Viktor Frankl)이 주장하는 고통으로부터 의미를 찾는 것이 우리가 대처하는 데 도움이된다는 주장에서 비롯된 것입니다. 이것은 지난 10-15 년 동안 더 발전되었습니다. (1)
의미를 찾는 가장 좋은 방법 중 하나는 영성 및 / 또는 종교를 통한 것입니다. 많은 연구에 따르면 미국인의 90 % 이상이 하나님을 믿습니다. 2009 년에 연구자들은 종교의 세 가지 측면 (종교적 신념, 종교 활동 및 영성)이 ASD를 앓고있는 어린이의 산모에 미치는 영향을 조사했습니다. 종교적 신념은 하나님과 종교 공동체와의 관계에 관한 일련의 사상과 가치입니다. 영성이란 삶의 경험에서 의미를 찾는 것을 말하며 반드시 더 높은 권력에 대한 믿음과 관련이있는 것은 아닙니다. 종교 활동은 특정한 조직적 또는 비 조직적 사건에 대한 사람의 개입을 의미합니다. (2)
이 연구에서 종교적 신념과 영성은 부정적이고 긍정적 인 사회적 정서적 결과를 가져 오지 않았습니다. 이러한 긍정적 인 결과는 더 잘 정교화되고 더 나은 양육 영향, 덜 부정적인 양육 영향, 덜 우울증, 높은 자존감, 긍정적 인 삶의 사건, 삶의 만족, 낙천주의, 통제의 내부 locus 및 심리적 웰빙으로 주목되었다. (2) 반대로, 종교 활동은 부정적이고 덜 긍정적 인 결과와 관련이있다. 이것은 자녀의 화를 내거나 화를내는 것에 대한 두려움으로 인해 종교 활동에 참석할 때 부모가 겪었던 불편 함과 관련이있을 수 있습니다. 그들은 자녀의 예측할 수없는 행동으로 인해 나쁜 부모로 판단되는 것 같습니다. 이에 대한 또 다른 증거로서, 다른 연구에 따르면 부모 중 5 %만이 도움을 청하는 것으로보고되었고, 66 %는 사적인기도에 개인적인 신념을 표할 것이라고 답했습니다. (2)
ASD 아동의 부모는 긍정적 또는 부정적 종교적 대처 방법을 사용하여 중요한 의미를 갖습니다. 긍정적 인 종교적 대처법은 “하나님과의 긍정적 인 관계를 찾고 하나님과의 친밀감과 조화를 표현하는 것”으로 정의됩니다. 부정적인 종교적 대처법은 “하나님을 비난하거나 하나님이 그들을 버리거나 처벌했다고 믿는 것”으로 정의됩니다. 긍정적 인 종교적 대처법은 개인적 자원과 사회적 관계의 향상과 관련이있는 반면 부정적 종교적 대처법은 우울증과 불안증과 더 관련이 있습니다.
ASD를 앓고있는 어린이의 부모로서, 당신은 슬퍼하는 과정이 일반적으로 간헐적이며 장기간이라는 것을 이해해야합니다. 이 과정은 평생 지속될 수도 있습니다. 이런 식으로 생각하면 ‘정상’이라고 이해합니다. 죄책감을 느끼지 마십시오. 무조건 자녀를 사랑하고 자녀와 관련하여 변화하는 것을 원하지 않는 복잡한 감정을 가지고 있으면서 동시에 자녀를위한 꿈과 희망을 잃는 것을 슬퍼하는 것은 괜찮습니다. 귀하와 귀하의 가족이 대처하고 심지어 번성하도록 돕기 위해 수용을 성취 할 수있는 방법을 찾아야합니다. 훌륭한 지원 시스템은 종교적 신념과 영성을 키울 때 스트레스를 줄이는 데 중요합니다. 이것들은 전반적인 분위기와 삶에 대한 만족도를 향상시킵니다.
참고 문헌
1. Douglas HA. 환자를 애도하는 데 도움이되는 의미 형성 촉진 : 유전 상담사 및 기타 의료 전문가를위한 사례. J Gen Couns. 2014, 23 (5) : 695-700
2. Ekas NV, Whitman TL, Shivers C. 자폐증 스펙트럼 장애 아동의 어머니에서의 종교성, 영성 및 사회 운동 학적 기능. J 자폐증 장애. 2009, 39 : 706-719
