만성 질병과 자존심

침묵을 깨기.

Katie Willard Virant

출처 : 케이티 윌러드 Virant

메리 암 웹스터 (Merriam-Webster)는 “만성적 인”것을 “계속적으로 또는 오랫동안 반복적으로 발생한다”고 정의합니다. Crohn ‘s Disease 진단을받은 지 수년 동안 나는 “만성 질환을 앓고 있습니다. “나는 더 이상 고집하지 않거나 설명하지 않고도 사실대로 말했습니다. 그리고 저는 사람들이 크론 (Crohn)과 함께 살고있는 사람으로서의 나의 경험에 대해 아는 것을 막기위한 벽으로 의도 한대로 항상 일했습니다. “더 말해 봐요”, “힘들어요”, 또는 “어떻게 도울 수 있습니까?”라고 말한 사람은 아무도 없었습니다. 저는 만성 질환이 사소한 좌절, 딸꾹질, 성가신 각주 였음을 내 색과 신체 언어로 분명히했습니다. 내 삶의 이야기.

이 글을 쓰면서, 나는 내 경험을 무효로 만들었고 그것을 내 마음 속에 잠긴 강철 상자에 넣을 수있는 것으로 축소시켰다. “큰 문제는 아니야.” “상황은 더 나빠질 수 있습니다.” “무엇이든간에.”치료사로서 나는 매일 느끼는 느낌이 들지 않는 것들이 들어있는 철저한 상자를 열고 열어 사람들과 일합니다. 이 작업은 다음과 같은 몇 가지 사실을 가르쳐줍니다.

첫째, 철골 상자는 많은 공간을 차지하여 기쁨, 자발성 및 진위성을 위해 필요한 공간을 차지하여 거주하게됩니다.

둘째, 강철 상자는 무거워서 운반하는 일이 힘들어집니다.

셋째, 우리가 강철 상자에 가두는 경험은 회사를 갈망하는 우리의 고독한 조각입니다. 그들은 우리 자신의 다른 조각들과 공존하고 상호 작용하기를 원하며, 우리가 그것들을 자유롭게 할 때 덜 고통 스러울 것입니다.

모든 미국인의 거의 45 %는 적어도 하나의 만성 질환으로 살고 있습니다. 우리 중 거의 절반이이 경험을 공유한다면, 왜 우리는 그것에 대해 이야기하지 않는 것입니까? 나는 많은 이유를 생각할 수있다. 그들 대부분은 수치심의 변형이다. 우리는 우리가 아프다는 것을 부끄러워하며 그것에 대해 말하지 않습니다. 질병을 둘러싼이 침묵은 우리의 수치심으로 돌아가므로 우리의 말을 할 수없는 것처럼 보입니다.

이 블로그는 그 침묵을 깨기위한 시도입니다. 우리는 만성 질환을 의학적으로 진단했습니다. 우리가 경험에 대해 말하면 의학의 언어를 사용합니다. 우리는 시험 결과, 입원, 신체 증상을 전달합니다. 우리가 의사 소통을하지 않는 것 (공간이없는 것)은 만성 질환으로 생활하는 감정적 인 의미입니다. 우리는 혈액 검사에 대해서 이야기하지만, 절망은 아닙니다. 우리는 신체 분열을보고하지만 분노는보고하지 않습니다. 우리는 새로운 약물에 대해서 이야기하지만 격리는 이야기하지 않습니다.

나는이 블로그를 “Chronically Me”라고 명명했다. 왜냐하면 나는 투옥 된듯한 의미에서 “만성”이라는 단어를 되찾기 원했기 때문이다. 그렇습니다, 나는 사라지지 않는 질병으로 삽니다. 그것은 변했고 계속해서 심오하게 변화시키고 있습니다. 그러나 병이 동시에 불구가되고 더 강해지는 “나”가 여전히 있습니다. 나는 자아 “나”가 개발하고 변화 시켰으며, 행동하고 반응했고, 생존했으며 심지어 질병의 여행에서 번창했음을 알고 있습니다. 이 블로그는 질병의 렌즈를 통해 경험 한 자기 만족의 주제를 다룰 것입니다. 우리는 어떻게 질병의 의미를 갖습니까? 우리의 질병은 우리의 관계에 어떤 영향을 미칩니 까? 우리는 어떻게 질병을 부정하는 문화에서 질병으로 잘 살 수 있습니까?

나는 자신이 관계 속에서 발전한다는 것을 강하게 믿습니다. 이 블로그의 독자와 관계를 형성하기를 바랍니다. 만성 질환으로 살고있는 사람들에게 :이 블로그에서 무엇을보고 싶습니까? 당신의 경험의 어떤 측면이 맹공격을 받았습니까? 우리가 함께 침묵을 깨는대로 당신을 알게되기를 고대합니다.