내 작품 "자폐아가 사는 곳을 결정하는 사람"이 The Atlantic 에 의해 게시 된 지 거의 일 년이되었습니다. 그 이후로 나는 출판 후 많은 부정적인 의견이나 서신을 받았는지 여러 번 묻지 만 솔직히 나는 그렇지 않았다. (Jonah를 식당으로 데려 간 것에 대한 이전 기사에서 수백 번 더 많은 푸시 백을 받았다.) 나는 지적이고 발달 장애가있는 장애인이 우리의 나머지 부분을 즐기는 것과 동일한 권리를 가져야한다는 아이디어가 우리가 어디서 누구와 함께 살고 일하는 가가 미국인의 대다수를 상식으로 삼기 때문이라고 생각합니다. 사실 장애인 공동체와의 연관성이없는 많은 사람들이 충격을 받았다고 생각합니다.
그러나 유감스럽게도 광범위한 합의가보다 유연하고 확장 된 정책으로 전환되지 않았습니다. 그래서 내가 가지고있는 더 일반적인 질문이 왜이 주제를 다루는 모든 새로운 기사 (예 : Jill Escher의 연방 정책의 단점에 대한 가장 최근의 의견)와 함께 "나는 무엇을 할 수 있습니까?"
간단한 대답이 있어야하지만 그렇지 않습니다. 장애 정책은 유권자들에게 직접적인 책임을지지 않는 임원에 의해 만들어집니다. 그들은 대중의 개입없이 칙령을 발행하고 그러한 규정은 대중의 승인을받지 않습니다. 나는 이전에 뉴저지 주에서 State Transition Plan (STP)에 관한 청문회에 관해 썼으며, 장애인, 그 가족 및 서비스 제공자로부터의 압도적 인 부정적 피드백이 센터에 제출 된 초안을 크게 변경하지 못했던 메디 케어 및 메디 케이드 서비스 (CMS). 그래서 우리가 할 수있는 일이 전혀없는 것처럼 느껴지는 이유를 이해합니다.
그러나 너무 많이 포기하는 것은 위험에 처해 있습니다. 그리고 뉴저지의 번거로운 귀국 뉴저지 프로그램의 반전과 같은 승리가있어 효과적인 옹호를위한 전략을 강조했습니다. 내가 가장 좋아하는 전문가와상의 한 후, 이들은 그들이 추천 한 전술이다.
의견을 알려 주십시오. 이것은 우리 중 누구에게나 할 수있는 가장 쉽고 중요한 것입니다. 많은 부모들이 시간을 허비하지 않아도되며, 특히 심각한 지적 발달 장애 아동의 부모는 다른 전략을 추구 할 수있을만큼 아이들을 길게 떠날 수 없습니다. 그러나 주정부 과도 계획에 무게를 달거나 주 발달 장애 관리가 당신의 입장을 알도록하는 것은 무료이며 쉽습니다. 그리고 길고 상세한 분석을 작성하는 데 몇 시간을 들일 필요가 없습니다. 필요한 것은 정책 입안자가 I / DD 사용자를위한 주택 및 고용 옵션 확대를 지원한다는 것을 알리는 이메일입니다.이 옵션을 사용하면 자신의 필요와 선호도를 충족시킬 수없는 일률적 인 모델로 제한하지 않을 수 있습니다. 전체 장애인 공동체. CMS 자체는 설정의 위치, 지리 또는 물리적 특성만을 기반으로하는 설정보다는 가정과 커뮤니티 기반 설정에 대한보다 결과 지향적 인 정의를 요구했습니다. 따라서 최종 규칙이 팜 스테이 트를 범주별로 제외하지 않고, 캠퍼스, 보호 된 워크샵 또는 특정 환경에 대한 정보를 제공합니다. CMS보다 더 제한적이지 않도록주의하십시오.
절반 이상이 STP에 대한 국민 의견 수렴 기간을 마감했습니다. (이 과정에서 귀하의 주를 알고 싶다면 HCBS Advocacy 웹 사이트를 방문하십시오.이 웹 사이트에서는 주별로 날짜와 세부 사항을 검색 할 수 있습니다). 공개 의견 제출 기간이 열려 있다면 의견을 제시 할뿐만 아니라 친구 및 가족에게 간단한 의견을 제출하도록 권장하고 문자 그대로 복사하여 붙여 넣을 수있는 템플릿을 제공합니다 (원하면 언제든지 원하는 경우 위의 단락). 많은 주 기관들은 여론을 측정하는 방법으로받는 의견의 수에 세심한주의를 기울입니다.
주정부의 공개 의견 수렴 기간이 끝나면 다른 기회를 찾아보십시오 – 예를 들어, 주, 펜실베니아주는 현재 면제 프로그램을 갱신하는 중이고 의견을 청취하기 위해 몇 차례의 청문회와 전화 회의를 가졌습니다. 이러한 기회가 없을 경우 주 공무원이나 CMS에 직접 편지를 써야합니까? 양식 편지를받을 수는 있지만 솔직히 아플 수는 없습니다. 지금 당면한 내러티브는 I / DD, 기간을 가진 모든 사람들이 완전한 포용을 원하며, 가장 적절하다고 말합니다. 그 서사를 바꿀 유일한 것은 우리가 왜 그들이 필요한지를 설명하기 위해 광범위한 선택을지지하는 사람들을위한 것입니다.
구성하십시오 . "가족과 자기 옹호자들은 특히 분명하고 일관된 메시지와 질문을 할 때 힘이 넘칩니다."라고 LTO 벤처스 사장이자 주택 선택 확장을 위해 싸우는 단체 인 Community Choice의 공동 설립자 인 마크 올슨 (Tim Olson)은 조언합니다. I / DD를 가진 사람들을위한 고용 선택권. 그는 그의 고향 인 "네바다에있는 A 팀이 이것을 잘 수행하고 있습니다. 그것은 보호 된 워크숍 종료를 다루기 위해 위스콘신에서 일하는 모델로 조직되었습니다. A 팀 멤버는 모든 청문회,위원회 및위원회 회의에서 'A 팀'이라고하는 녹색 셔츠를 입고 나타납니다. 그들은 또한 워싱턴으로 가서 회의에 참석합니다. "
조직화가 반드시 집을 떠나야 할 필요는 없습니다. 저는 몇몇 페이스 북 그룹에 속해 있습니다 : 일부는 자폐증, 일부는 지적 장애인, 일부는 지역 가정을 위해, 다른 일부는 국가 회원이됩니다. 저는 커뮤니티 선택을위한 연합 (Coalition for Community Choice)을 포함하여이 분야에서 중요한 일을하는 그룹의 메일 링리스트에 올라 있습니다. 계류중인 규정 및 의견 제시 기회를 포함하여 중요한 정보가 이러한 네트워크를 통해 전파됩니다. "공유"버튼을 누르기 만하면 될 수있는 잠재적 영향을 과소 평가하지 마십시오.
로비 입법자 . 주 장애인 공무원은 선출되지 않지만 의원은 선출됩니다. 그리고 그들 중 많은 사람들은 심각한 I / DD가 어떤 모양인지 또는 취약 계층의 옵션이 새로운 규정에 의해 얼마나 제한적인지를 알지 못합니다. Lisa Parles, 장애 자문위원 및 심한 자폐증을 앓던 어머니의 어머니는 Return Home NJ의 복귀와 함께이 전술을 인정합니다.이 정책은 주 정부 프로그램에서 지적으로 장애가있는 모든 성인을 뉴저지로 되돌려 보내야한다고 규정합니다. 그들의 상태가 심한 의학적 및 / 또는 행동 적 난제를 뒷받침 할 수있는 적절한 배치가 없었기 때문에 처음부터 상태를 벗어난 이유가 일반적이었습니다. "뉴저지 부모는 이메일 체인을 통해 모여 입법부와 만나기 시작했습니다."라고 Parles는 나에게 말했다. "그것은 수백 시간이 걸렸습니다. 그러나 입법자들은 매우 동정적이었고 충격을 받았습니다. 그들은 이전에 입법자들이 들었던 유일한 견해는 모든 단일 장애인이 작고 분산 된 공동체 환경에서 가장 잘 봉사한다고 주장하는 열렬한 지지자들의 의견이었습니다. 의심의 여지없이 매력적인 것입니다. 논의. 그러나 강제로 도피하거나 폭력적인 분노를 겪은 차폐 아가들에게 간병인을 공격하거나 차창에서 차창을 차고 나니, 폭 넓은 범위의 장애를 가진 사람들에게 한 가지 해결책을 제시하는 것이 실패로 끝나는 이유를 알았습니다. 궁극적으로 법안은 광범위한 초당 적지지를 받았다.
자폐증 및 / 또는 지적 장애가있는 어린이를 주정부 대표와 만나게하는 것은 특히 성인 서비스 세계에 접어 들면서 직접적인 지원을받는 데 매우 도움이 될 수 있습니다. 펜실베이니아 주에는 병역 면제에 대한 대기자 명단에 14,000 명이 넘는 사람들이 있으며, 우리 주에서 주거 서비스를 포함하는 유일한 메디 케이드 포기입니다. 이 회계 연도 동안 200 개의 새로운 면제가 주어졌습니다. 입법자의 영향은 이러한 파괴적인 역경을 극복하는 데 도움이 될 수 있습니다.
보도 범위를 극대화하십시오 . "예산 감독위원회가 귀국 홈 뉴저지에 대한 청문회를 개최 한 바로 그날, 우리는 주 당국 밖에서 조정 된 시위를 열었습니다."라고 Lisa Parles는 나에게 말했다. "취재원과 카메라가 시위에 나섰고, 우리는 많은 관심을 보였다."큰 행사가있을 가능성이 높기 때문에 귀하의 노력을 조정하십시오. 심하게 자폐증을 앓고있는 청소년을 주 정부 대표를 만날 계획이라면 Facebook에 전화하여 지역 자폐증 단체에 전화하십시오. I / DD와 그 가족이있는 수백 명의 개인이 주 집을 떠나면 기자들에게 알릴 것입니다. 그리고 결과물을 공유하는 것을 잊지 마라. 그래서 언론 매체는 이러한 이슈가 광범위한 청중에게 중요하다는 것을 알게된다.
소송을 고려하십시오 . 물론 이것은 잠재적으로 많은 시간과 돈 (또는 프로 보노 변호사)을 필요로하지만, 내가 말한 많은 전문가들은 주에서 가장 제한적인 규정을 역전시키기 위해 소송을 제기 할 것이라고 믿습니다. 예를 들어 I / DD를 소지 한 사람이나 후견인이 더 심하게 장애인 인 가족 – 소송을 제기 할만한 크기 나 위치로 인해 HCBS 포기금을 사용하지 못하게 된 사람은 서있는 사람이 필요합니다 상태.
그러한 거부가 노골적인 차별의 사례가 아닌 것을 상상하는 것은 어렵습니다. 만약 노인이 "격리 된"은퇴 지역 사회에서 벗어나거나 복지 수급자가 건물의 25 % 이상을 차지하는 건물에서 아파트를 임대 할 수 없다면 사회 보장 제도를 잃을 것이라고 말하면서 일어날 분노를 생각해보십시오. 다른 주민들도 비슷한 혜택을 받았다. 그러나 유사한 소수 민족 그룹과 소수 민족 그룹에 한해서만 유사한 규정이 발효되었습니다. 나는이 정책들이 사법 감시에 직면 할 때까지 기다릴 수없는 유일한 사람이 아니라는 것을 알고 있습니다.
다른 옹호 전략이 효과가 있다면 의견을 말하고 공유하십시오. 지적 장애인과 발달 장애자가 이용할 수있는 주택과 고용 옵션을 극적으로 제한하고있는 세력과 싸우기 위해 우리 모두는 협력해야합니다.
