만성 피로 증후군 : 치명적인 이야기
Julie Rehmeyer의 새로운 저서 'Shadowlands : 질병 과학에 대한 과학 작가의 오디세이가 이해 하지 못하는'은 만성 피로 증후군에 영향을받지 않았더라도 훌륭한 읽을 거리입니다. 이것은 줄리가 훌륭한 작가이기 때문에 책이 회고록으로 독자적으로 등장하기 때문입니다. 즉, 훨씬 더 많습니다. Julie는 병이 나고 만성 피로 증후군 (현재 선호되는 이름은 Myalgic Encephalomyelitis 또는 ME / CFS)으로 진단 받고 있다고 설명합니다. 이것은 그녀를이 질병에 대해 거의 이해하지 못하고 의사가 환자를 경멸로 대하는 경우가 종종있는 의료계의 도움을 얻는 여행을 떠납니다. 저지되지 않고, 그녀는 가능한 원인을 조사하고 다른 치료법을 실험하기 위해 과학적 배경을 요구합니다. 독성 곰팡이 알레르기 인 그녀의 삶을 뒤집어 쓴 범인을 발견 할 때까지 그녀는 그만 두지 않습니다.
만성 피로 증후군 (Chronic Fatigue Syndrome)은 많은 다른 조건에 적용되는 라벨입니다. 나는 2001 년에 일상적인 바이러스 감염으로 보였던 것으로부터 회복하지 못했기 때문에 나는 진단을 받았습니다. 줄리는 똑같은 진단을 받았지만, 다른 질병으로 고통 받았다는 것이 분명합니다. 우리의 증상이 일치하지 않습니다. 실제로, 나의 진단부터 16 년에서, 나는 나의 증상과 일치하는 증상을 가진 사람을 아직 만나지 못했다. 또한 무엇이 도움이되고 무엇이 다르지 않은지 발견하는 우리의 경험 (페이싱의 중요성 제외).
우리는 연구를 위해 더 많은 돈이 할당 될 때까지이 질병을 둘러싼 수수께끼에 대한 해답을 얻지 못할 것입니다. 그런 일이 일어나면 ME / CFS가 여러 치료법에 대한 필요성을 나타내는 일련의 원인을 가진 질병의 여러 하위 집합을 포괄하는 과다 기간이라는 것을 알게 될 것입니다.
줄리는 운 좋게도 병의 원인을 발견했습니다. 그녀의 책에서, 당신은 웰빙에서 병으로, 그리고 웰빙으로 돌아갈 것입니다. 줄리가 위대한 이야기꾼이기 때문에 가져갈 가치가있는 여행이며, 그녀의 산문을 읽는 것은 대단한 즐거움입니다. 나는 또한 내가 그녀에게 얼마나 감동을 받았으며 얼마나 감명을 받았는지, 그릿과 결단을 통해 그녀의 건강을 회복 할 수있는 열쇠를 발견했다고 말하고 싶다.
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Julie에게이 질문을 던지신 Tiffany Lee Brown에게 진심으로 감사드립니다. 티파니는 섬유 근육통 및 곰팡이로 고통받는 작가가입니다. 1991 년 (https://magazine.plazm.com) 이후 Portland에서 만든 예술, 디자인, 문학 및 의견의 인쇄 잡지 인 Plazm의 편집자이기도합니다.
자, 줄리와의 인터뷰가 있습니다.
1. 모든 사람은 질병, 슬픔 및 부상을 통해 자신의 여정을가집니다. 간단히 말해, 만성 피로 증후군으로 진단받은 침대에서 뒤집어 놓을 수 없을 정도로 병이 들지 않도록 여행을 설명하면 건강하고 이동성이 좋습니다.
많은 환자들이 갑자기 독감과 같은 질병을 앓는 것과 달리, 나의 질병은 점차적으로 발생했습니다. 저에게는 엄청난 스트레스의시기였습니다. 저는 매우 까다로운 직업을 가지고 있었고, 저는 손으로 짚으로 집을 짓고있었습니다. 남편은 매우 심각한 질병을 앓고있었습니다. 그래서 처음에, 나는 "누가 피곤하지 않을 것인가?"라고 생각했습니다. 동시에, 그것은 극단적 인 것처럼 보였습니다. 예를 들어 화장실에 걸어 갔을 때 벽을 따라 손을 흔드는 것을 기억합니다. 그래도 나는 집을 다 채우고 내 삶을 정리할 때 나는 괜찮을 것이라고 기대했다.
나는 아니었다. 나는 시간이 지남에 따라 다소 나아졌지만 운동에 많은 어려움을 겪었습니다. 내 몸은 오래된 집착증처럼 느껴졌고 움직이기 위해서는 잔인하게 걷어차 야했습니다. 나날이 운동 후, 나는 종종 끔찍하다고 느꼈다. 그것은 저와 완전히 다릅니다. 건물을 짓기 전에 저는 마라톤을 운영 할 것입니다.
그 다음 2006 년에, 나는 간신히 걸어 갈 수있는 어느 날 아침을 깨웠다. 나는 비틀 거렸다. 그리고 그것은 나의 다리가 양쪽 다 300 파운드의 무게가 나는 것처럼 느꼈다. 그리고 그들이 나의 두발에서 나의 다리까지 여행했던 것에 따라 신경 신호가 뒤섞여지고 있었던 것처럼. 전년도에 운동과 피로와 관련하여 문제가 증가했지만 그와 같은 것은 없습니다.
나는 신경과 전문의에게 가서 만성 피로 증후군 진단을 받았다. 그러나 그를 위해, 그것은 명확하게 의미했다, "제 사무실에서 나가주세요. 나는 당신에게 드릴 것이 없습니다. "검사도, 치료도, 다른 의사도, 아무것도.
그 후 많은 수의 의사를 방문했지만, 점차 많은 사람들이 제공 할 의사가 없다는 결론에 이르렀습니다. 저는 과학 작가이기 때문에 과학 문학 작품을 직접 파고 들었지만 복제가되지 않은 작은 연구로 가득차 얼마나 약했는지 놀랐습니다. 나는 어떤 연구가 진짜를 가리켰는지 확신하지 못했습니다. 나는 의학도 과학도 나에게 제공 할 것이 없다고 결론 지었다.
그래서 저는 제 자신을 실험하기 시작했고, 매우 유용한 전략을 발견했습니다. 그들 중 가장 중요한 것은 자신을 조절하는 것입니다. 나는 생각했던 순간을 멈추는 법을 배웠습니다. "나는 조금 피곤합니다."내가 몇 분 더 활동을 계속한다면, 돈을 지불했습니다. 나는 또한 내가 아직 이해하지 못하는 정말 기괴한 치료법을 발견했다 : 나의 마비 에피소드 중 한 곳에서 수영하러 간다면, 나머지 시간 동안 사라져 버렸다. 그것은 안타깝게도 예방 적으로 효과가 없었지만, 일단 절름발이가되면 일시적으로 치료할 수있었습니다.
그러한 전략은 나쁜 날이나 나쁜 주에도 불구하고 약 4 년 동안 합리적인 수준의 기능을 가능하게했습니다. 그러나 2010 년 말, 나는 심각한 후퇴를 겪었고, 약 1 시간 동안 침대에서 잠을 자지 못했습니다. 그 시점에서, 나는 세계 최고의 전문가들에게 갔지만 그들의 치료법은 궁극적으로 큰 차이를 만들지 못했습니다.
그것은 무서운 시간이었다. 나는 내 병의 무게로 무너져 내린 관계에 있었고 나는 떠나야 만한다고 결론을 내렸다. 나는 Bay 지역에서 6 년을 보낸 후에 Santa Fe로 집으로 돌아 왔고 집에 돌아 오니 기뻤습니다.하지만 Santa Fe에서의 제 관계는 제 부재 중에 시들었습니다. 간신히 일할 수 있었고 돈이 부족했습니다. 나는 정말로 자신을 돌볼조차 수 없었다. 나는 돌아갈 가족이 거의 없었다. 나는 39 세 였고, 나 자신이 상상할 수있는 유일한 미래는 메디 케이드가 자금을 지원하는 양로원에 머물렀다는 것입니다.
그래서 곰팡이를 피하기 위해 극단적 인 조치를 취함으로써 극적으로 개선되었다고 믿는 환자 그룹에 관해 들었을 때, 저는 관심이있었습니다. 나는 또한 매우 회의적이었습니다. 나는 심각한 금형 노출을 입었다는 어떠한 증거도 없었습니다. 그리고 과학에 대해 알고있는 것에서는 곰팡이가 호흡 문제를 일으킬 수 있다고했지만, 신경학적인 것은 내 것이 아닙니다. 그러나 나는 스스로를 불렀던 것처럼 "곰팡이"의 조언에 따라 실험을 듣고 궁극적으로 실행하기에 필사적이었습니다. 나는 내 소유물이없는 데스 밸리에 2 주간갔습니다. 나는 내가 그걸 해낼 수 있기를 희망하는 상향 선회 중이었습니다.
곰팡이들은 내가 집에 돌아 왔을 때 집과 물건으로 인해 나를 심하게 아프게 만들 것이라고 예측했는데, 그것은 곰팡이가 내 문제 였음을 증명할 것입니다. 그리고 실제로, 집에서 30 초가 절름발이였습니다.
나는 거의 모든 소지품을 없애고 다른 집으로 이사하는 것을 끝내었고 나는 거의 믿을 수없는 개선점을 보았습니다. 내가 돌아오고 나서 1 주일에, 나는 1 년 동안 할 수 없었던 350 피트 언덕을 오를 수있었습니다. 나는 그곳에서 웅장한 경관을 찍은 사진을 찍어서 모든 친구들에게 보냈습니다. 제목은 "오. 나의. 하나님."
2. 곰팡이 병은 환자가 은유뿐만 아니라 많은 것을 버리는 것을 강요합니다. 당신은 당신의 집, 당신의 도시, 관계를 떠나야 만했습니다. 당신은 옷, 컴퓨터, 책들과 같은 소유물을 반복적으로 제거해야했습니다. 이 과정에서 무엇을 가르쳐 줬습니까?
내가 데스 밸리에 가기 전에, 나는 내가 사막에 가서 죽는 것처럼 느꼈다고 친구에게 말했다. 나는 여행의 끝에서 호흡을 할 것으로 예상했지만, 내가 가진 방식대로 계속할 수 없었고, 나의 병에도 불구하고 모든 것을 함께 지키기 위해 열심히 노력했다. 너무 어려웠다. 나는 끝났어.
그리고 그곳에있는 동안 나는 그걸 알았던 것처럼 완전히 생명을 잃었습니다. 나는 내 자신의 소지품이 없어도 회사를위한 나의 강아지 Frances와 함께 다른 인간으로부터 몇 마일 떨어져있었습니다.
나는 믿을 수없는 자유를 발견했다. 제 평생 동안, 저는 제 인생의 성공을 위해 필요한 불안한 야망에 이끌 렸습니다. 데스 밸리에서, 저 드라이브는 갑자기 나의 능력 밖에서 어리석은 것처럼 보였습니다. 많은 노력 , 나는 생각했다. 나는 그만 뒀다! 단지 한 번씩 숨을들이 쉬고, 음식을 가열하고 요리를 씻어 내고, 때로는 모래를 텐트에서 닦아 내고, 저에게 충분한 성공을 느꼈습니다. 나는 내 자신의 심장 박동과 같이 항상 드럼 비트처럼 온화한 감사의 마음을 갖게되어 놀랐다. 추측 된 모든 의무가 제거되면서 인생은 상상도 못할 정도로 넓어 보였다. 그냥 살아 있다는 것은 스릴, 축복, 내 기대 또는 통제를 초월하는 작은 기적이었습니다. 위에 성취 할 수 있었던 것은 선물이었습니다.
제가 집에 도착했을 때 곰팡이 가설이 사실임을 알았을 때 저는 제가 소유 한 거의 모든 것을 제거해야했습니다. 그러나 그 시점에서 놀랍도록 쉽게 발견되었습니다. 나는 곰팡이를 피하는 것이 나의 재료가 사소하게 느껴질 것 같은 극적인 증명을 가지고있다.
3. 만성 질환을 앓고있는 우리 중 많은 사람들은 그것이 "모든 것이 우리의 머리"라고 말합니다. 이것은 심각한 신체적 인 병을 보는 의사 소견처럼 보이는 의료 모욕처럼 보일 수 있습니다. 반면 감정적, 정신적, 영적 관행을 통해 우리 중 많은 사람들이 삶과 때로는 증상까지 개선합니다. 이 명백한 모순을 어떻게 붙들고 그들과 평화롭게 지내십니까?
우리 엄마는 크리스천 사이언티스트였습니다. 그래서 저는 우리의 생각이 우리 몸의 기능에 강하게 영향을 미친다는 생각에서 자랐습니다. 나는 확실히 기독교 과학자가 아니지만, 나는이 정신과 신체의 부분을 믿지 않는다. 그 전체 모델은 나를 비과학 적으로 비난했다. 우리의 마음이 우리 몸의 외부에서 자유롭게 떠 다니는 것을 상상해 보는 것은 당연합니다. 마음과 몸은 단지 연결되어 있지 않으며, 똑같은 측면, 머리와 꼬리, 음과 양, 완전히 뗄 수없는 측면입니다.
질병에 능숙하게 대처하기 위해서는 음과 관계를 미묘한 방식으로 분석해야한다고 생각했습니다. 심리학과 생리학은 승자를 잡는 게임에서 상대가 아니 었습니다. 그들은 춤의 파트너였습니다. 그리고 그들이 더 많은 연결과 은혜로 음악으로 이동하는 것을 돕는 것이 나의 임무였습니다.
나는 여러 가지 방법으로 나의 건강을 향상시키기 위해 심리적 접근법을 사용했다 : 나는 희생감을 느끼지 못하게하고 나의 삶에서 풍요 로움과 의미를 창조하는 데 도움이되는 방식으로 나의 즉각적인 경험을 생각했다. 나는 늙은 외상을 재 방문하여 나의 관계를 변화시키고 결과적으로 신체 건강을 향상시킬 수있는 방법이 있는지 알아 보았다. 나는 신경계의 노출에 대한 반응을 진정 시키려고 노력했다. 나는 또한 내면의 감정과 태도에 대한 부지런한 관심이 문제 해결에서 시작하여 세상에서 더 강력하게 행동하고 때로는 예측할 수없는 방식으로 변화하기위한 문을 열어주는 가장 좋은 장소라는 믿음에서 일관되게 행동했습니다. .
그러나 환자에게 상상할 수없는 해를 입히는 "심리적 인"질병의 맥락에서 심리적 접근법을 열어가는 것도 무섭다. 나는 마음이 몸에서 분리되는 상상의 문에 균열을 허용하면, 나는 (그리고 모든 병이) 그것을 통해 눌려 져서, 망루쪽으로 고정 될 것이라고 두려워했다.
4. 마지막으로, 어떤 단서가 자신처럼 환자에게 제공됩니까?
ME / CFS와 같이 잘 모르는 질병은 우리 문화의 그림자로 밀려납니다. Jungian의 의미에서 그림자를 생각하고 있습니다. 정은 개인으로서, 우리는 우리 자신의 측면을 밀고가는 경향이 있다고 말합니다. 우리는 우리의 인식의 구석에 불편합니다. 그는 이렇게함으로써 일종의 에너지와 활력을 잠그고, 우리가 그 어두운 구석에 빛을 비추고 우리가 멀리 잠겼다면 그 에너지가 해방 될 수 있다는 것을 재발견한다고 주장했다.
나는 잘 모르는 질병이있는 사회 수준에서 똑같은 일이 벌어지고 있다고 생각합니다. 무슨 일이 일어나고 있는지를 모른 채 아프다는 생각은 대단히 무섭습니다. 그래서 사람들은 병든 사람을 병리학 적으로 밀어내는 경향이 있습니다. 물론, 당신이 스스로 아플 때 그 접근법은 더 이상 선택 사항이 아닙니다.
초기에, 나는 질병의 가려움에서 나를 끌어낼 명확한 의학적 해답을 찾을 수있을 것이라고 생각했다. 그러나 시간이 지남에, 나는 그 어두운 나라에서 거주 할 수밖에 없다는 것을 알고있었습니다.
동료 환자들에 대한 나의 조언은 그들이 그 그림자 속에 살면서 중요한 일을하고 있다는 것을 인식하는 것입니다. 질병에 대처하는 것은 믿을 수없는 양의 생명 에너지를 먹으며, 에너지가 낭비되는 것처럼 느껴집니다. 그러나 나는 단순히 당신이 누구인지, 당신을 괴롭히는 어리 석고 끔찍한 끔찍한 병으로 살면서이 그림자 속으로 빛을 가져오고 있다고 믿습니다. 그렇게함으로써 당신은 사회 전체의 에너지를 해방시키고 있습니다.
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Julie Rehmeyer는 Shadowlands Through의 저자입니다. 질병 과학에 대한 과학 작가의 오디세이는 이해하지 못합니다. 그녀는 또한 Discover의 편집자이기도하며 New York Times , Washington Post , O Magazine , Wired 및 기타 여러 간행물에 게시되었습니다.
토니는 3 권의 책을 쓴 저자입니다. 어떻게 병에 걸리게 될까요 : 만성적으로 불만과 간병인을위한 불교 영감을받은 지침서, 깨우는 법 : 기쁨과 슬픔을 탐색하는 불교도 영감의 가이드 , 만성 통증을 잘 견디는 방법 및 질병 . 더 자세한 정보와 구매 옵션은 www.tonibernhard.com을 방문하십시오.
