"마가렛은 수영, 자전거 타기, 엄마 컵케익을 좋아한다"고 여성은 말한다. 그녀는 잿더미 금발 머리와 친절한 얼굴로 더 오래되었습니다. 그녀 Shelia를 부를 게. Shelia는 언니의 사회 복지사이며 Margaret의 건강, 기술 및 도전에 대한 연례 평가를 통해 독서 중입니다.
우리는 식당 table-me, Shelia, 부모님, 집 관리인 및 직원 중 한 명과 함께 앉아 있습니다. 우리 모두는 컵 케이크에 대해 웃는다. 엄마의 컵 케이크는 누가 싫어하나요? 웃음은 우울합니다. 왜냐하면 우리 모두가 심각한 자폐증을 앓고있는 여동생 마가렛에게 온 것이기 때문입니다.
지난 주 50 세가 된 마거릿 (Margaret)은 방안을 방황하며 눈앞에서 우리를 쳐다 본다. 그녀는 라디오를 작동 시켜서 우리를 조정하고, 다른 라디오 룸으로 들어간다. "안녕하세요."그녀가 떠날 때 그녀는 어깨 너머로 말한다.
미국 센서스 국이 발행 한 2012 년 보고서에 따르면 미국 인구의 18.7 % 인 약 5,670 만 명이 장애를 가지고 있습니다. 그 중 3 천 8 백 3 십만 명은 중증 장애를 겪었고 1 천 2 백 3 십만 명이 일상 생활의 하나 이상의 활동에 도움이 필요했습니다. 마가렛은 세 범주 모두에 속한다.
Shelia는 컴퓨터 화면의 평가 양식을 통해 자신의 방식으로 작업합니다. Margaret은 그녀의 룸메이트와 함께 성경 공부 수업과 활동을 좋아합니다. 그녀는 해마다 적어도 하나의 휴가를 가졌습니다.이 마지막 시간은 디즈니 랜드로 향합니다. Margaret은 매주 쇼핑을하고 목록을 읽고 상점의 항목을 찾을 수 있습니다. 그녀는 현금을 검사원에게 넘겨 줄 것이지만 돈은 이해하지 못합니다. 아니, 그녀는 도둑질하지 않을 것입니다, 우리 모두는 동의합니다. 그러나 그녀가 기다리고 지불 할 것을 상기시키기 위해 누군가가 없다면, 그녀는 원하는 무엇이든 쉽게 도울 것입니다. 그녀는 혼자서 샤워 할 수는 있지만 샴푸 사용을 상기시켜야합니다. 그녀는 그녀가 좋아하는 음식 인 스파게티와 쿠키를 요리 할 수 있습니다.하지만 불이 났을 때 무엇을해야할지 몰랐습니다.
마가렛은 그녀의 직업을 좋아한다. 집 감독관은 그 말을 삼가하고 웃는다. 마가렛은 자기 일을 좋아한다. 그녀는 일찍 일어나서 옷을 입고 지역 치과 의사 사무실로 가서 우편물, 종이 조각 및 라벨 폴더를 배달합니다. 내 조용하고 긴장된 여동생이 동료들 주위에 꽃을 피운다. 그녀는 사람들과 이야기합니다. 그녀는 새로운 단어와 문구를 사용합니다.
"좋은 것을해라!"그녀는 거기에서 일하기 시작한 이래로 나에게 말했다.
"그녀는 지금 몇 시간 동안 일하고 있습니까?"라고 묻습니다.
감독관은 "단지 두 명"이라고 말하며 그녀가 창피한 것처럼 테이블을 내려다 봅니다. 그녀는 그들이 마가렛의 시간을 늘리는 것에 대해 이야기하고 있었지만 치과 의사는 진료소를 팔았으며 직원들이 마가렛을 사랑 했음에도 불구하고 새로운 치과 의사는 여전히 그녀가 거기에 익숙해지고 있다고 말했습니다. 만성적 인 질병으로 인해 은퇴 한 사랑스러운 여성, 그것을 위해 추진 한 직업 코치. Margaret은 새로운 직업 코치를두고 있지만 아직 그 사람을 만난 사람은 없습니다.
"나는 그녀의 새로운 직업 코치가 오늘 올 수 있었으면 좋겠다. 나는 그들에게 이메일을 보냈다 "고 Shelia는 말한다.
우리 모두는 직업 코치가없는 빈 의자를 봅니다.
"최근에 많은 매출이 발생했습니다."감독관이 말합니다.
Shelia는 Margaret이 무엇을 기대하고 변화에 문제가 있는지 알고 싶어하는 것을 읽습니다. 때로는 그녀가 어떻게 화가 나서 자신을 진정 시키는데 어려움을 겪습니다. 우리는 모두 고개를 끄덕였다.
나는 오래된 장인 집의 식당을 둘러보고, Margaret이 안전감을 느끼고 붕괴 될 때 그녀의 사생활을 보호하는 데 도움이되는 튼튼한 벽과 문에 고맙게 생각합니다.
마가렛은 20 년 이상이 집에서 살았습니다. 우리 부모님은 1990 년대에 그것을 구입하고 그것을 개조했습니다. 왜냐하면 제 여동생이 이용할 수있는 작고 비좁은 아파트 주택이 작동하지 않기 때문입니다. 그녀는 집주인으로부터 최종 경고를 받았다. 그녀가 한 번 더 폭발하자면 그녀는 나갔다. 이 최후 통첩은 우스운 이야기는 아니지만 우리 모두를 웃게 만들었다. 문제는 언제가 아니라는 것입니다. 언니가 인생에서 가장 큰 장애물 중 하나는 의사 소통의 어려움과 그 후의 불만입니다.
Margaret의 삶은 그 집주인과 같은 선언으로 가득 차 있습니다. 1970 년대에 여동생이 학교에 입학했을 때 지역 교육감은 자폐증을 앓고있는 지역 어린이가 없었기 때문에 특수 교육 프로그램이 필요하지 않다고 말했다. 가족의 점수가 학교위원회 회의에서 부모와 모순되어 나타나고, 누나와 아이들이 학교에 갈 수있게되었습니다.
그녀는 장애가있는 성인을위한 워크샵에 고용되었을 때, 은퇴 한 군 수의사 인 감독관이 고함을지면서 직원들을 관리했습니다. 마가렛은 의자를 던져 반응했다. 그녀는 해고 당했다.
나중에 그녀는 사무실에서 일하면서 치과 의사 사무실에서하는 것처럼 작은 일을했습니다. 그녀의 여성 동료 중 한 명이 내 동생이 대처하기 힘든 매우 높은 목소리로 많은 이야기를 나눴습니다. 그러나 그녀는 그것을 조정하는 법을 모르고 "조용히 할 수 있겠습니까?"라고 말하면서 대신 회사를 해고해야한다고 주장한 그 여자를 집어 넣었습니다.
마가렛에게는 쉬운 일이 아니다. 그 집은 적어도 안정된 장소였습니다. 처음에는 현지 소유의 작은 회사에서 운영했습니다. 부모님은 장애 아동과 성인들과 함께 일해 온 창업자를 알고 계셨습니다. 집에 문제가 생겼을 때 방금 전화를했습니다. 같은 직원들이 몇 년 동안 머물렀다. 그러나 주인은 퇴직하여 회사를 매각했습니다. 현재이 집은 전국에 사무소가있는 대규모 보건기구에 의해 운영됩니다. 집에 문제가있을 때 전화 할 사람이 없습니다. 우리는 이런 모임을 기다려야합니다.
우리가 마무리 할 때, Shelia는 가족에게 걱정이 있는지 묻습니다. 우리 엄마는 우리 모두가 마가렛 직원 회전율에있어 가장 힘든 것을 가져다줍니다. 최근에는 항상 집에 신입 직원이있는 것으로 보입니다.
감독자는 불편 해하면서 최저 임금을 받고 있음을 알려줍니다. 수년 동안 거기에 있었고 다른 사람들을 관리했던 그녀조차도. McDonald 's에서 더 많은 돈을 벌기 위해 더 쉽게 일할 수있을 때 사람들을 지키기가 어렵다고 그녀는 말합니다.
놀랄 필요는 없지만 뻔한 계시입니다. 그러나 마가렛은 자전거 타기, 수영, 스페셜 올림픽, 엄마의 컵 케이크를 좋아한다. 그녀는 성경 공부와 친구들과의 휴가를 좋아합니다. 그녀는 아르바이트를하고 있으며 더 많은 일을하고 싶습니다. 마가렛은 또한이 나라에서 가장 취약한 1,230 만 명 중 하나입니다. 그녀는 항상 그녀와 함께 할 누군가가 필요합니다. 그녀는 버스를 운전하거나 취할 수 없습니다. 그녀는 응급 상황에서 911에 전화하지 않을 것입니다. 비가 온다면 재킷을 입을 수 있고, 덥다고해도 반바지를 입을 수 있습니다. 사람들은 맥도날드에서 제 동생을 돌보는 것보다 더 많은 일을 할 수 있습니다.
공식적으로 언니는 재정적으로 연방 및 주 정부에 의존합니다. 그러나 그녀의 건강과 행복은 정말로 사람 – 직업 코치, 직원, 사회 복지사 및 동료에 달려 있습니다. 사람들은왔다 갔다합니다. 사람들은 은퇴합니다. 사람들이 아프다. 나는 70 대 부모님을 쳐다 본다. 그것은 불안정한 균형입니다.
마가렛이 방으로 돌아 다닌다. 그녀는 내 옆에 서서 마침내 2 시간 동안 거기에 있었으므로 눈을 마주하게합니다. 나는 일어나서 포옹을하고 뺨에 키스를한다.
Shelia가 그녀를 미소 지었다.
"당신에 대해 우리가 지겨워하고 있습니까?"그녀가 묻습니다.
마가렛은 고개를 끄덕이며 우리 모두 웃는다. 우리는 분산되어 문을 정리합니다. 마가렛은 작별 인사를하고 우리 뒤의 문을 쾅 닫는다. 나는 보도에 서서 어머니를 기다립니다.
부모님은 마가렛을 위해이 집을 사셨지만 다른 형제 자매들과 나는 항상이 집이 우리를위한 것임을 항상 알고 있습니다. 집은 우리가 우리 중 한 사람과 함께 이사하는 마가렛에서 계획 할 필요가 없다는 것을 의미합니다. 나는 그 집에 대해 감사 드렸으나 변화가 다가오고 있음을 안다. 우리 엄마는 최근에 룸메이트가 너무 오래 살면서 거기 살기 위해 회사가 마가렛을 아파트로 옮길 것이라고 주장했다. 나는 그녀가이 사랑스러운 오래된 이웃을 떠나고 처음으로 퇴거당한 아파트와 같은 아파트로 다시 돌아갈 것이라고 생각합니다. 그녀가 지금 어떻게 그것을 처리 할까? 큰 현관, 뒤뜰 정원, 놀이터에서 아이들의 목소리가 들리는 집 -이 곳은 그녀의 고향입니다.
이 집에 고맙습니다. 아마도 직원 일 수도 있고 마가렛의 일자리에 대한 감사, 파트 타임 일 수도 있습니다. 그러나 나는 우리가 다음에 무엇이 올지 알 수 없기 때문에 당연한 것으로 그 중 하나를 취하는 것보다 낫다.