자폐증 인식의 달
Kimberly Stephens 작성
"자폐증"이 비 남자 보다 조금 더 의미 한 날은 오래 전에 사라졌습니다. Temple Grandin은 가명입니다. Autism Speaks 퍼즐 조각은 유비쿼터스입니다. 작년에 세서미 스트리트는 자폐증 마핏을 소개했습니다.
그러나 자폐증은 대부분의 사람들이 깨닫는 것보다 훨씬 복잡합니다. 자폐증 인구는 매우 다양합니다. 자폐증의 유전 적, 생물학적 토대는 악명 높게 이질적입니다. 우리가 자폐증 인식의 달 (Autism Awareness Month)을 위해 파란 불을 붙이 자마자, 자폐증의 측면이 더 많은 관심을 필요로합니까?
나는이 지역 사회의 사람들을 조사하여 더 많은 주목을 받았거나 더 잘 이해하기를 바란다. 나는 그들의 반응을 응축하고 편집했다. 여기에서 다루는 주제는 포괄적이지 않습니다. 이것은 확실히 시작일뿐입니다. 자폐증의 어떤면을 사람들이 더 잘 알고 싶습니까?
관계의 중요성 – 로마자, 형제, 그리고 연결에 대한 욕구
알렉스 판크
Asperger 's로 진단 된 WrongPlanet.net 및 Autism Talk TV의 설립자
나는 사람들이 낭만적 인 관계에 많은 어려움을 겪고 있음을 발견했다. 내 웹 사이트 [WrongPlanet.net]에는 사랑과 데이트를위한 포럼이 있습니다. 끊임없이 데이트를 할 수 없었던 사람들에 관한 글을 읽었고, 바람둥이를 치는 법을 모른다. 많은 사람들이 키스를 한 적이 없습니다. 이들은 30 대, 40 대 때도 있습니다. 모든 사람들이 인간 관계를 원하고 대부분의 사람들의 삶에서 매우 중요한 부분이라고 생각하면 저에게는 매우 비극적입니다.
- 체력은 좋은 모양으로 당신의 두뇌를 유지하고, 연구 발견
- 당신은 고기를 포기함으로써 무게를 잃을 것입니까?
- 당신은 당신의 상황이 아닙니다.
- 왜 소년을 포경하지 않으시겠습니까? 자폐증의 위험
- 여성들이 진전을 이루고 있습니까?
론 서스킨드
자폐증 아들에 관한 회고록 인 애니메이션 제작자
형제들은 처음부터 끝까지 인생의 모든 과정을 함께합니다. 내 아들 Walter와 Owen은 정말 조화롭게 자랐습니다. 이 관계는 진정한 조형성을 지닌 각자에게 조형 적이었습니다. 자폐증이있는 사람, 뚜렷한 사람, 다른 사람과 같은 신경 정신적 인 사람 등이 종종 생각납니다. 그러나 그들은 그렇지 않습니다. 그들은 경험에 의해 바뀌었고 나는 나쁜 방식으로 그렇게 생각하지 않았습니다. 지울 수없는 그 유대감은 결국 정의를 내리게됩니다. 형제 나 자매라는 단어가 얼마나 강력한 지에 대한 이해가 있습니다. 심지어 세상이 그것에 던져 버린 모든 것, 그리고이 사람들 중 일부가 다뤄 졌던 손이 그것에 도전하는 것처럼 보일 때조차도 그것을 깊이 느끼게됩니다. 그것은 꽤 아름답습니다.
다니엘 웬 들러
Asperger 's로 진단 된 당신의 사회 기술 향상의 저자
많은 사람들은 자폐아 사람들이 사회적 기술이 부족하거나 사회 상황에 압도 당하기 때문에 다른 사람들과의 연결에 관심이 없다고 생각합니다. 그러나 친밀감에 대한 갈망은 신경질적인 필요가 아니라 인간의 필요라고 생각합니다. 자폐증 환자는 신경증 환자와 다르게 다른 사람들과 연결해야 할 수도 있습니다. 그러나 더 많은 사람들이 자폐증 환자가 외로움을 느낄 수 있다는 것을 알고 있다면, 나는 그들이 연결하는 길을 찾는데 노력을 기울일지도 모른다고 생각합니다.
협상, 논란의 여지가 없음
예타 마이릭
DC 자폐증의 창설자 부모, 자폐아의 어머니
어떤 부모도 자녀에게 자폐증을 요구하지 않았습니다. 당신이 아는 어떤 아이도 하루 하루 이러한 도전에 직면하고 싶어하지 않습니다. 그러나 우리 아이들은 어려움을 겪을 것이므로 최대한의 기회를 가질 수 있도록해야합니다. 어떤 사람들은 자폐증이 세상의 종말이라고 느낄 수도 있습니다. 그리고 그것은 바로 그들의 권리입니다. 그러나 동일한 토큰으로, 나는 아이가 할 수있는 모든 것을보고있다. 나는 매일 그에게서 배우고있다. 모든 것에 좋고 나쁜 것이 있습니다. 이 아이들은 그들이 어디에 있든 관계없이 모두 선물입니다. 사람들이 진정으로 도움을주고 변화를 원한다면 인간처럼 취급하는 법을 배워야합니다. 사람들에게 미안하다고 느끼는 것은 도움이되지 않습니다.
사라 케인
4 명의 자폐아 어머니
당신은 항상 당신이 충분히하고있는 것처럼 느낍니다. 당신은 자신이 엄마라고 말하면됩니다. 그러나 어느 시점이나 다른 시점에서 그것은 너무나도 중요합니다. 한 사람은 스스로 할 수 없습니다. 도움이 필요해. 사람들이 도울 수 있는지 묻는다면 그것을 좋아하고 그것을 고맙게 생각합니다. 나는 그것에 대해 불쾌감을 느끼지 않는다. 때로는 누군가를 갖게하는 것이 큰 일입니다. "상점을 다니며 아이를 키우는 동안 카트를 밀 수 있도록 도와 줄 수 있습니까? 이 애를 잡을 수 있을까요? 나는 어떤 식 으로든 도와 줄 수 있습니까? "상황이 무섭게 보일 때조차도 우리 나 아이들을 두려워하지 않는 사람들에게는 정말 대단합니다.
제이미 팩톤
Blogger for Parents 잡지, 자폐아의 어머니
자폐증 수용은 사실 자폐증 환자의 말을 듣기 시작합니다. 블로그와 책을 읽고 소셜 미디어에서 팔로우하며 대화를 시작하십시오. 이들은 자폐증에 대한 토론에서 중요한 목소리로, 내 자신의 자폐아를 부모에게서 어떻게 보호하는지에 대해 많은 것을 배웠습니다. 자폐증을 듣는 것에서부터, 나는 붕괴에서부터 감각과 의사 소통 문제에 이르기까지 그의 도전을 더 잘 이해할 수 있으며, 나는 그의 미래를 위해 가능한 일에 대해 훨씬 긍정적 인 견해를 가지고 있습니다.
수잔 상원 의원
자폐증 성인기 : 자폐증 성인 아들의 어머니, 성숙한 삶을위한 전략과 통찰력
가장 중요한 일은 특이하거나 도전하는 사람들을 해고하는 것이 아닙니다. 자폐증에 관한 글을 쓰기 시작한 전체 이유는 아들에게서 왔고 사람들이 그를 알아보고 그를 외면하지 않기를 원했습니다. 그렇다면 스펙트럼의 모든 사람들에 대해 그런 식으로 느끼게되었습니다. 이제 저는 그러한 종류의 해고를 피하고 실제로 신경 학적으로 다른 사람들과 교전하는 모든 방법에 대한 모든 지식을 가지고 있습니다.
수락
제이미 팩톤
Blogger for Parents 잡지, 자폐아의 어머니
우리는 자폐증에 대해 말할 때 "부담"과 "치료"라는 수사학을 제거해야합니다. 우리 아이들은 퍼즐 조각이 아닙니다. 그것들은 어떻게 든 줄어들지 않습니다. 그들은 다르다. 자폐증은 완전히 다른 신경학을 나타냅니다. 그것은 선물과 도전을 가져옵니다. 우리는 자폐아를 고쳐야 할 필요가 있거나 자폐증으로 "도난당한"것처럼 꾸준히 말할 수는 없습니다. 그런 생각은 유능하고 위험하며 도전에 대한 선물을 무시합니다.
메리 베일리
자폐증 아들의 어머니
나는 신경증으로 여겨 질 것이다. 그러나 내가 길가에 있고 타이어가 날아간다면 나는 그 타이어를 바꾸지 않을 것이다. 그 순간 나는 장애인이라고 생각해. 나는 누군가에게 전화해야 할 것이다. 도움이 필요해. 자폐증은 여러 분야에서 도움을 필요로하지만, 나 자신도 인생을 할 수는 없다. 말과 그런 것들 – 나는 필수품이 아니라는 말은 아닙니다. 동의하면 반드시 포기하지 말고 시험을 중단하십시오. 아마 타이어를 바꾸는 법을 배워야 할 것입니다. 그러나 우리가 필요로하는 부분으로 다시 회귀하면 다른 사람들에게 은혜를 베풀 수있는 여지가 생깁니다.
멜리사 다이아몬드
자폐증을위한 세계적인 음성의 창시자
정상적인 대답이 아닙니다. 우리가 가족에게 자녀를위한 목표를 설정하도록 요청할 때 종종 첫 번째 목표 중 하나는 자녀가 "정상적"인 것입니다. 특히 소수 민족 공동체와 제한된 자원을 가진 지역 사회에서 사람들은 자폐증을 가진 사람들의 사례에 더 많이 노출 될 필요가 있습니다 삶의 완전하고 의미있는 삶. 이것은 단순히 "기능이 뛰어남"으로 분류되고 독립적으로 일할 수있는 사람을 의미하는 것이 아니라 다양한 기술과 난제로 자폐증을 가진 사람들을 의미합니다.
메리 J. 베이커 – 에릭 젠
부교수 연구 과학자 & 임상 심리학자, CASRC, 자폐증 발견 학회; 래디 어린이 병원
자폐증은 항상 변하는 것이 아닙니다. 어쩌면 우리는 지역 사회 나 환경이 그 변화를 필요로 할 수도 있습니다. 임상 적으로 나는 사람들과 많이 일하고, 우리가 좌우명으로 가지고있는 것은 음양 균형 기호입니다. 균형은 부모와 교사를 포함하여 환경 변화의 정도와 변화 정도입니다.
강점 극대화
체이스 베일리
자이스 스펙트럼 장애로 진단 된 Chase N Yur Face의 호스트
완전히 나쁜 것은 아닙니다. 좋은 점은 당신이 창조적 인 마음을 가지고 있다는 것입니다. 당신의 두뇌는 다른 어떤 종류보다 창조적이며, 당신은 당신이 누구이고 당신의 가족이 당신을 좋아하기를 좋아합니다.
밥 코겔
캘리포니아 주 산타 바바라 대학의 Koegel 자폐증 센터 소장
나는 사람들이 자폐증의 장점을 가진 사람들에 대해 더 많이 이해해야한다고 생각한다. 자폐증 환자는 매우 정직한 경향이 있습니다. 중요한 다른 하나는 세부 사항에 대한 이러한 관심입니다. 그들은 정말로 사물에 집중하고 작은 세부 사항을 얻습니다. 그와 관련된 종류는 규칙을 따르는 것입니다. 때때로 규칙을 아주 가깝게 따라야하는 것이 매우 중요합니다. 그들은 겸손하다. 그들은 자랑 스러울 정도로 뛰지 않고 '나는 가장 위대하다'고 말하지 않습니다. 모두가 부정적인면에 집중하고 강점에 집중하지 않는다면, 아이들은 기여할 수 있으며, 그 중 일부는 실제로 기여할 수 있음을 알 수 있습니다. 그러한 savant 기술 중 일부는 막 벗어난 최고의 차트입니다. 우리는 단지 그것을위한 장소를 찾아야 만합니다.
그웬 칸센
작가, Asperger 's와 진단 된
나는 프리 오페라 프로그램에 장학금을 받았다. 나는 분명하게 노래 할 수 있지만 무대에서는 지휘자의 단서와 다른 가수들의 신호와 무대 조명에 따라 멀티 태스킹을 처리 할 수 없었다. 음악의이 뾰족한 스킬은 훌륭하지만, 다른 모든 것들을 할 수 없다는 것은 그것을 사용하는 것이 어렵다는 것을 의미합니다. 나는 그것이 달랐 으면 좋겠다.
메리 베일리
자폐증 아들의 어머니
많은 사람들이 자폐증 진단의 의학적 측면에 중점을 둡니다. 그렇게함으로써 당신은 그 사람의 인성을 분리 할 수 있습니다. 그러나 [내 아들] 체이스는 들썩 들썩하다. 그는 유머 감각이 뛰어나고 많은 아이들이합니다. 이 아이들과 어른들은 히스테리입니다. 그들은 재능이있어. 그들은 제공해야 할 것이 많습니다. 그것은 우리가 그의 쇼를 계속하는 또 다른 이유이며 YouTube 채널은 그 관점을 바꾸고 사람들이 당신을보고 말하기를 '잠깐, 이것이 체이스입니다. 자폐증은 그 자신이 누구인지의 부분이지만, 체이스가 먼저이다. ' 자폐증이 아닌 사람이 두 번째입니다.
Lynn Koegel
캘리포니아 주 산타 바바라 대학 (University of California, Santa Barbara)의 Koegel Autism Center 임상 감독
내 자신 (나는 심리학 박사 학위를 갖고 있지만 언어 치료 석사 학위를 가지고 있음)을 포함한 대부분의 특수 교육 교육은 적자를 찾아 아이들이 그 결점을 보도록 시도하는 것이 었습니다. 그러나 우리는 그들의 힘이 무엇인지 보려고 결코 생각하지 않았습니다. 때로는 힘, 때로는 끈기있는 관심사 인 아이들의 흥미를 끌고 정말로 거기에서 확장 할 수 있다면, 우리는 우리가 바람을 피울 것이라고 생각합니다. 우리는 이러한 관심사가 개입의 동기 부여 측면으로 있지 않으면 결코 가르 칠 수없는 많은 것을 가르 칠 수 있습니다.
리사 기 테리
국립 정신 건강 연구소 (National Institute of Mental Health) 자폐증 연구 프로그램 수석
내가 더 주목해야한다고 생각하는 분야를 선택해야한다면, 자폐증을 가진 사람들의 강점을 극대화하여 학교, 직장 및 생활에서 성공할 수있는 방법이 될 것입니다. 기술이 부족하거나 잘 사용되지 않아 너무 많은 사람들이 고군분투하고 있습니다. 일부 모퉁이에서 자폐증의 이러한 측면은 언급 된 것만으로는 인정되지 않습니다. 우리가 이것을 강조하면 사회 전반에 도움이되며, 자폐증을 가진 사람들이 자신의 잠재력을 완전히 실현하도록하는 데 도움이 될 수 있습니다.
메리 J. 베이커 – 에릭 젠
부교수 연구 과학자 & 임상 심리학자, CASRC, 자폐증 발견 학회; 래디 어린이 병원
우리는 여전히 자폐증의 모든 강점을 중심으로 교육의 초창기에 있습니다. 내 고객 중 일부는 자폐증을 발달 장애 또는 신경 발달 장애로 부르는 자료 또는 포스터 중 일부를 채택했습니다. 그들은 장애와 장애라는 단어를 교차시키고 싶어합니다. 나는 그것이 환상의 방법 일 수 있기 때문에 환상적이라고 느낍니다. 그것은 사람의 일부가 될 수 있습니다. 항상 문제가되는 것은 아닙니다. 내 매우 순진한 십대 중 한 명이 다른 정의를 내리기로 결정했습니다. 그는 자폐증이 많은 변화를 가져 오는 유전 적 변화라고 묘사했습니다.
전체 스펙트럼을 확인하십시오.
예타 마이릭
DC 자폐증의 창설자 부모, 자폐아의 어머니
나는 자폐증 스펙트럼에있는 12 세의 아들이있다. 그는 아스퍼거 아이가 아닙니다. 그는 반드시 가혹한 것은 아닙니다. 그러나 그는 언어 장애를 가지고 있으며 약간의 지연이 있습니다. 내 아들이 말을 타도 될까요? 그래, 그 사람 정말 잘하고있어. 그는 예술가 일 수 있었습니까? 예, 저는 그가 그를 위해 할 수있는 모든 지원을 제공하려고 노력하고 있습니다. 그는 거대한 화자가 될 것입니까? 아마도 그렇지 않습니다. 그가 사회에서 기동하기가 어려울까요? 예, 평생 동안 문제가 될 수 있습니다.
브래드 케인
4 명의 자폐아의 아버지
자폐증을 가졌다 고해서 모든 사람이 똑같이 행동한다는 것은 아닙니다. 모두는 심리적으로, 신경 학적으로 다릅니다. 우리 네 자녀 사이에서도, 나는 그들이 어떻게 행동하고 그들의 발달 지연이 그들에게 어떻게 영향을 미치는지에 많은 차이를 보았습니다. 당신은 다른 방식으로 그들과 상호 작용해야합니다. 더 가벼운 쪽의 어린이들에게 당신은 그들과 이야기 할 수 있고, 당신이 말하는 것을들을 것이고 그것은 앞뒤가 맞을 것입니다. 더 심한 아이들의 경우 간접적으로 상호 작용해야합니다. 우리는 단지 그들에게 일을 말할 수 없으며, 우리는 사물을 해결하고보다 원형의 경로로 의사 소통해야합니다.
헬렌 테거 – 플러스 베르크
보스턴 대학교 자폐아 연구 우수 센터 소장
거의 모든 우리의 neuroimaging 연구는 구두로 유창하고,인지 능력이있는 나이든 청소년과 성인 남성에 관한 것입니다. 이것은 인구의 90 %에 관해서는 우리에게 아무것도 말하지 않습니다. 예 : 자폐아 아동의 두뇌에서 전형적 발달 양상을 보이는 것에서부터 생후 2 년 내에 자폐 증후와 행동의 출현에 이르기까지 다른 일은 무엇입니까? 자폐증을 가진 소녀 들과는 다른 점은 무엇입니까? 왜 어떤 어린이들은 고품질의 조기 개입에 접근 할 수 있었을지라도 결코 많은 말을하지 못하는 이유는 무엇입니까? 이러한 질문에 대한 해답은 시간이 지남에 따라 아이들의 뇌 구조와 뇌 기능을 연구하는 데 있습니다.하지만 우리는 여전히이 집단에 적용 할 수있는 도구가 너무 적습니다.
그웬 칸센
작가, Asperger 's와 진단 된
사회적인 것들을 위해서, 우리는 tabula rasa로 시작합니다. 우리는 아무것도 모른다. 우리 중 일부는 직관적 인 지식으로 태어 났을 것 같습니다. 우리 중 일부는 그것을 얻고 일부는 그렇지 않습니다. 사회적인 것들을 배울 수 있습니다. 한 상황에서 배운 내용을 다른 상황에 적용하는 것은 어렵지만 다른 상황에 적용 할 수있는 상황에 대한 데이터베이스를 개발하는 것은 어느 시점에서 가능합니다. 높은 기능을하는 것이 그렇게 어려운 이유는 때로 사람들이 당신이 잘하고 있다고 생각하고, 그들이 당신이 옳다고 생각하고, 어느 시점에서 당신이 예상치 못한 일을한다는 것입니다. 사람들이 완전히 이해하지 못하는 방식으로 뭔가에 반응합니다. 그래서 사람들은 우리가 추울 것 같아요, 소름 끼치거나 이상하다고 생각하는 것이 사람들을 버리게합니다.
사라 케인
4 명의 자폐아 어머니
나는 많은 사람들이 자폐증 아동이 비 언어 적이라는 것을 이해하기가 힘들다고 생각한다. 우리의 딸 브룩은 말을하지 않고, 그녀는 단지 비명을 지른다. 우리는 아이들에게 Zootopia 를 보았습니다. 흥미 진진한 일이 생길 때마다 Brooke는 "아"와 같았습니다. 그녀는 몇 차례 그렇게 한 후에 "그녀를 조용히 할 수 없습니까?"라고 말했습니다. 그녀가 할 수있는 모든 것을 얻으십시오. 나는 그들이 말하려고 노력하고 있다고 생각하지 않는다. 나는 그들이 이해하지 못한다고 생각한다.
매튜 시겔
Maine Behavioral Healthcare의 발달 장애 프로그램 책임자
최소한의 관심을받는 분야는 자폐증에 중증을 겪는 사람들, 비언어적 또는 최소의 구두 발달력을 가진 사람들의 30-50 %, 지적 장애 및 / 또는 매우 낮은 적응 기능을 가진 사람들입니다. 자폐증 보급률이 증가한 것으로보고 된 거의 모든 기능을 담당하는 고등 기능에 중점을두고 우리는 종종 가장 큰 영향을 견뎌내는 사람들을 배제했습니다. 이 인구 내에서 가장 소외된 지역은 비언어적 인 사람들입니다. 정책, 기금 및 연구원 편견을 반영하여 핵심 적자 문제를 해결하기위한 고품질의 연구 및 치료가 절대적으로 부족합니다.
자영업자는 국제 다
멜리사 다이아몬드
자폐증을위한 글로벌 보이스 설립자 겸 집행 이사
자폐증은 미국 국경에서 끝나지 않습니다. 자폐증을 가진 개인을 지원하는 올바른 방법에 대한 권장에서부터 자폐증 "인식"에서 "행동"으로 전환하기위한 움직임에서 미국 가정에 고유 한 가정이 종종 제기됩니다. 이 문맥은 자폐증에 대한 자원, 안정성 및 이해의 수준을 전제로하며, 이는 단순히 세계 여러 곳에서 이용 가능하지 않습니다. 우리 조직의 [A Global Voice for Autism] 가족 중 많은 사람들이 매일 집을 떠나도 안전할지 여부를 결정해야합니다. 프로그램 출입 경비 (약 $ 4 / 주)는 가족에게 경제적 부담이됩니다. 그들은 지역 사회에서 아이의 자폐증이 부모의 육아 능력에 있다고 비난하며 부모는 자폐증이있는 자녀를 자랑스럽게 여기는 대신 부끄러움을 느끼도록 가르칩니다. 자폐아를 가진 아이에게 좋은 부모가되는 한 가지 이상의 방법이 있으며 더 나은 서비스가 무엇인지를 결정할 때 상황 이 더 잘 이해된다는 더 큰 이해가 있었으면 좋겠다.
불량 – 고용, 결과 및 고령
수잔 상원 의원
자폐증 성인기 : 자폐증 성인 아들의 어머니, 성숙한 삶을위한 전략과 통찰력
성인 연설은 구두 연설, 대학 학위 또는 24/7 감독의 필요 여부에 관계없이 어려움을 겪고 있습니다. 서비스가 충분하지 않습니다. 나는 주 정부와 연방 정부가이를 최우선 과제로 삼아야한다는 열쇠를 얻고 있다고 생각합니다. 우리는 직업 멘토가 있어야합니다. 우리는 개방적이고 넓은 범위의 사람들을 받아들이는 고용주를 확보해야합니다. 필요하다면 주택 지원을 받아야하고 대중 교통은 개선되어야합니다.
로렌 비숍 – 피츠 패트릭
위스콘신 매디슨 대학교의 와이즈 센터 (Waisman Center) 박사후 과정 연수생
자폐증 스펙트럼 장애가 인생의 과정에서 어떻게 펼쳐지는지, 자폐아 스펙트럼 장애가있는 사람들이 좋은 삶을 살 수있는 방법에 대해 더 많이 이해하고 싶습니다. 자폐증 스펙트럼 장애가있는 성인에게 좋은 결과와 삶의 질을 예측하는 요인에 대해 더 많이 알아야 더 많은 중재와 서비스를 개발할 수 있습니다. 또한 우리는 자폐증 스펙트럼 장애가있는 사람들, 특히 건강, 노화 및 사망률 측면에서 어떤 일이 일어나는지 알아야합니다.
알렉스 판크
Asperger 's로 진단 된 WrongPlanet.net 및 Autism Talk TV의 설립자
많은 사람들이 일자리에 문제가 있습니다. 그들은 실업 상태이거나 실업 상태에 놓이게되는데, 이것이 큰 문제입니다. 이 사람들 중 일부는 믿을 수 없을만큼 뛰어나지 만 월급이 높은 직업을 가지면 월마트의 출납원으로 일하고 있습니다. 어떤 이유로 인터뷰에서 잘 할 수 없거나 일을 제대로하기 위해 네트워크를 연결하는 방법을 알지 못해 실제로 모든 기능을 제대로 수행하지 못합니다. 나는 스펙트럼을 가진 사람들을위한 고용주와의 더 많은 연관성과 직업을 찾는 사람들에게 더 많은 지원을 제공하는 것이 정말로 중요하다고 생각합니다.
제이미 팩톤
Blogger for Parents 잡지, 자폐아의 어머니
우리는 조기 개입 후에 삶에 더 많은 관심을 기울일 필요가 있습니다. 자폐증 청년 및 성인은 어린이보다 지지감이 훨씬 적으며 괜찮지 않습니다. 초기시기는 중요하지만 특정 연령으로 변하면 서비스 또는 지원을 중지 할 수 없습니다. 우리는 자폐성 개인을위한 삶의 모든 단계에서 독립, 의사 소통, 의미있는 일, 지역 사회 참여를 증진하는 방법을 생각해야합니다.
메리 J. 베이커 – 에릭 젠
부교수 연구 과학자 & 임상 심리학자, CASRC, 자폐증 발견 학회; 래디 어린이 병원
저는 사람들이 자폐증이 시간이 지남에 따라 어떻게 변하고 변화하는지에 초점을 맞추기를 바랍니다. 우리는 분명히 지역 사회가 자폐증의 범위를 광범위하게 이해할 수 있도록 많은 노력을 기울였습니다. 그러나 그것은 실제 스펙트럼이며 거기에는 진짜 다양성이 있습니다. 그러나 나는 사람들이 여전히 어린 시절의 특정 발달 기간에 너무 많이 집중하고 있으며 발달 범위와 수명 내에서 스펙트럼 내 자폐증이 어떻게 보이는지에 초점을 맞추지 않는다고 생각합니다.
유전자 및 환경의 역할
헤더 볼크
존스 홉킨스 블룸버그 공중 보건 대학원 조교수
우리는 ASD의 유전학에 많은 시간과 노력을 투자했으며 환경 적 요소에 대한 별도의 연구가 있었지만이 두 분야의 연구자들이 자폐증에 함께 모이게 된 것은 드뭅니다. 우리는 향후 몇 년간 이들 그룹을 연결하는 연구 프로그램을 개발하고 환경 요인에 대한 유전 적 자화율이 ASD 위험에 어떻게 영향을 미치는지 살펴보기를 희망합니다. 이러한 종류의 연구는 ASD의 메커니즘과 예방 및 개입 목표에 대한 통찰력을 제공합니다.
여자와 외래
키얼 스틴 린드 스미스
작가, 자폐증 스펙트럼 장애로 진단 된 자폐증 토크 TV의 공동 주최자
남녀 간의 진단 차이는 실제 유병률보다 훨씬 큽니다. 나는 소녀 (그리고 성인 여성들)가 발표의 차이, 전문가의 편견, 남자와 여자 사이의 문화 격차의 차이 때문에 크게 진단되지 않았다고 믿습니다. "높은 기능을 발휘하는", 더 나은 언어 구사력을 가진 소녀는 신경 외과 적으로 통과 할 수 있고 간과 할 수 있습니다. 소녀들은 진단에서 진단에 이르는 경향이 있으며 특히 성인기에 이르면 자폐증이 자라기 시작하는 정서적 충격이 더해집니다. 그래서 우리는 연구자가 단순히 진단을받지 못하기 때문에 "기능이 뛰어난"소녀가 적을 것이라고 추정하는 이상한 상황에 처하게됩니다.
가족 스트레스
사라 케인
4 명의 자폐아 어머니
애들이 최우선입니다. 우리는 항상 경계해야합니다. 아이들은 빠르며 안전에 대한 인식이 없습니다. 신경 쓰지 마. 잠이들더라도 잠을 못 자고 느낍니다. 나는 아마 내 귀와 눈을 크게 뜨고 잔다. 나는 항상 듣고있다. 저는 사람들과 이야기하고 대화를 나누고 실제로 회사를 즐기기를 원합니다.하지만 잠시 경비를 내려 놓으면 모든 지옥이 풀릴 수 있습니다.
Lynn Koegel
캘리포니아 주 산타 바바라 대학 (University of California, Santa Barbara)의 Koegel Autism Center 임상 감독
우리가 사회로 가지고있는 커다란 문제는 부모 스트레스입니다. 아이들이 어릴 때, 부모는인지 능력에 대해 더 많이 강조합니다. 그런 다음 개입은 비용이 많이 들기 때문에 서비스 비용을 지불하는 방법에 대해 더 많이 강조하는 경향이 있습니다. 그런 다음, 아이들이 나이가 들면 부모님은 더 이상 여기 없을 때 내 아이에게 일어날 일에 대해 많이 강조합니다. 결혼 생활도 스트레스를받습니다. 지역 고등학교 아이를 출산 할 수는 없습니다. 자녀를 데리고 공공 장소에서 울부 짖는 소리가 들리면, 많은 부모님이 사람들이 그들에게 다가와 "너는 그렇게 나쁜 부모"라고 말했어. 한 여자가 비명을 질렀다. 그녀는 그것을 잃어 버렸고 말했다. "자폐증에 대해 들어 본 적이 없습니까?"
브래드 케인
4 명의 자폐아의 아버지
당신은 아이들에 대해 모순 된 감정을 가지고 있습니다. 당신은 항상 의사 소통을 할 수 없다는 사실에 동감하려고 노력하지만, 동시에 그들이 원하는 것을 정확히 알지 못해서 좌절감을 느낍니다. 화를 잘내는 것은 꽤 육체적입니다. 나는 매주마다 펀치를 당하거나 얼굴을 몹시 찼을 것이다. 당신은 그들에게 화를 내고 싶지는 않지만 누군가가 당신을 얼굴에 반복적으로 때리면 동시에 어려운 일이 될 수 있습니다. 이상한 상황입니다. 자녀를위한 사랑은 항상 있습니다. 그러나 동시에 스트레스는 조금씩 다르고 전통적인 방식으로 부모를 도울 수는 없습니다.
로렌 터너 브라운
노스 캐롤라이나 대학교 채플 힐 (Teacch Autism Program) 차장
조기 발견과 개입이 중요하다고 생각합니다. 부모는 종종 자녀와 함께하는 것이 적절하지 않고 적절한 개입과 지원을받을 때 걱정되는 시간 사이에 수년을 보냅니다. 종종 서비스는 한 제공자에서 다른 제공자로 갈 때이 과정을 통해 부모를 지원하기에 충분하지 않습니다. 우리는 TEACCH에 정확하게 초점을 맞추고 부모를 교육하고 부모를 교육하는 데 많은 노력을 기울이고 있으며 자녀 기술과 부모 복지에 최선의 노력을 기울이는 방법을 연구하고 있습니다. 부모가 자폐증을 이해하고 자녀에게 어떤 영향을 미치는지 더 잘 알수록 좋습니다.
감정 이입
인드라 질 파틸
SISSA 신경 과학 연구원
놀랍게도 오랫동안 살아남은 자폐증에 대한 널리 퍼진 신화는 공감대가 부족하고 다른 사람들의 감정을 표현하고 공유 할 수있는 능력이 부족하여 다른 사람들에게 해를 입힐 가능성이 더 높다는 것입니다. 사회 신경 과학 분야의 최근 통찰력은 자폐증에 대한 공감 적 관심의 결여가 실제로 감정 처리 문제, 감정 이입 감소 및 친 사회적 결핍과 관련된 알렉스 티 미아 (alexithymia)라는 성격 특성에 기인한다는 것을 밝혀 냄으로써이 신화를 폭로하게 만들기 시작했습니다. 행동.
치료 – 기금, ABA 및 정밀 의학
매튜 플레쳐
중간 수석 과학 책임자, 자폐증은 말한다
자폐증 스펙트럼 장애와 관련된 의료 문제, 건강 문제 및 지원 요구 사항의 유형과 심각성은 사람마다 크게 다르다는 것을 널리 인식하고 있지만, 이러한 이해는 우리가 치료, 진단 및 연구하는 방식으로 효과적으로 전환되지 않았습니다. 자폐성. 너무 자주 의료 및 서비스가 해당 개인을위한 "모든 경우에 맞는"패러다임으로 제공됩니다. 자폐증 스펙트럼 장애의 진단 범주는 100 가지가 넘는 유 전적으로 임상 적으로 구분되는 자폐증을 포함 할 수 있으며, 자폐증에 대한 정밀 의학 접근 방법을 마련하기 전에는 의료 개선 능력이 제한적입니다.
예타 마이릭
DC 자폐증의 창설자 부모, 자폐아의 어머니
연구에서 많은 시간 동안 사람들은 치료제를 찾거나 자폐증을 일으키는 것에 집중합니다. 나는 초점이 치료에 더 필요하다고 생각합니다. 자폐증 공동체를 구성하는 모든 작은 집단과 하위 집단이 있습니다. 나는 사람들이 모여 든다면 우리는이 아이들을 "심한"아이들이나 아스퍼거 (Asperger) 아이들이 서비스에 동등하게 접근 할 수있는 방법을 알아낼 수 있다고 생각합니다.
키얼 스틴 린드 스미스
작가, 자폐증 스펙트럼 장애로 진단 된 자폐증 토크 TV의 공동 주최자
ABA 치료는 자폐증에 대해 연방 정부가 승인하고 자금을 지원하는 유일한 치료법입니다. 행동 치료는 외적으로 눈에 띄는 결과를 산출하기 때문에 올바른 행동 문제를 돕기 위해 행동 요법을 지원하는 데이터가 있습니다. 그러나 나는 개인적으로 ABA와 미래의 정신 건강 문제 사이의 연관성을 추적하면서 어린이로 ABA 교육을받은 젊은 성인과 성인을 대상으로 장기간의 연구가 필요하다고 생각합니다. 우리는 또한 대안 요법 (DIR floortime, son-rise 등)을 연구하기 위해 더 많은 자금이 투입된 연구가 필요합니다. 이러한 유형의 개입을 뒷받침하는 데이터가 없다면 부모는 자녀를 존경심으로 대하는 치료를 원한다면 돈을 지불해야합니다. 결과적으로, 부유 한 가정 만이 관계 기반 개입을 감당할 수 있습니다. 저소득 가정은 정부가 승인 한 Skinner 스타일의 행동 수정을 통해 자녀를 배치해야합니다.
Lynn Koegel
캘리포니아 주 산타 바바라 대학 (University of California, Santa Barbara)의 Koegel Autism Center 임상 감독
우리는 얼마나 일찍 개입 할 수 있습니까? 우리는 4 개월 정도의 젊은 PRT [Pivotal Response Treatment]를 수정할 수 있다는 연구 결과를 발표했습니다. 그러나 그 시대에 확고한 진단을 내릴 수 있는지 여부를 놓고 사람들이 현장에서 섞여 있습니다. 그러나 조기 개입 (18 개월 미만의 의미)을하는 것이 도움이된다고 보여주는 여러 연구가 있습니다. 2 년 반이 지나면 아이들은 동료 들보 다 훨씬 뒤떨어져 있습니다. 어린 아기들도 일주일에 몇 시간을 필요로하지 않는 것처럼 보입니다. 그래서 부모는 꽤 개입하고 많은 개입을 할 수 있습니다. 반면 나이가 들면 부모는 더 많은 치료사 시간에 의지하게되므로 비용 효과적 일 수 있습니다. 우리가 일찍 개입 할 수 있다면 모두.
CO-OCCURRING CONDITIONS
그웬 칸센
작가, Asperger 's와 진단 된
자폐증을 가진 사람 모두가 수면에 문제가있는 것은 아니지만, 우리가 충분히 건강하지 못하거나 밤에 깨어나거나 너무 많이 잠을 자거나 불면증을 느끼는 것이 정말 일반적입니다. 모든 사람이 그 문제를 안고 있지만, 그렇게하면 에너지가 문제가 될 수 있기 때문에 문제가 발생합니다. 이는 수면과 관련이있을 수도 있고 그렇지 않을 수도 있습니다. 그렇다면 충분한 수면을 취하지 않으면 조직화가 덜되고 어색해집니다. 나는 잠을 잘 때 항상 더 잘한다.
메리 J. 베이커 – 에릭 젠
부교수 연구 과학자 & 임상 심리학자, CASRC, 자폐증 발견 학회; 래디 어린이 병원
매우 많이 발생하는 동시 발생 불안과 우울증이 있습니다. 그것들은 영향을 미치는 중요한 부분이지만, 그것에 초점을 둔 서비스 제공은 거의 없으며 전통적인 ABA 개입 모델에서는 그다지 중요하지 않습니다. 샌디에고의 연구 및 임상 프로그램은 청소년 및 성인의 적자 영역을 실제로 해결하기위한 집행 기능 프로그램을 개발하고 있습니다. 불안을 가라 앉히는 것은 성인에게 실제로 영향을 미치는 불안의 한 특정 영역입니다. 캘리포니아에서는 운전하지 않으면 정말로 빠져 나올 수 없습니다. 끔찍한 대중 교통이있어 모두가 자동차에 매우 의존하고 있습니다. 이제 우리는 십대 청소년의 운전 불안을 줄이기위한 프로그램을 개발하고 있습니다.
