저는 호주의 브리즈번에있는 세계의 바닥에서이 칼럼을 씁니다. 나의 방문을위한 기회는 나의 최신 책인 Switched On 의 호주판이었다. 그러나 자폐증 환자와 더 넓은 세상에 대한 저의 메시지는 단지 한 권의 책보다 큽니다. 이 여행을 저에게 보지 못한 사람들을 위해, 저는 아래에 내 생각을 요약했습니다.
여러 회담과 인터뷰에서 호주의 의료 전문가들은 정상적인 뇌와 자폐증을 가진 사람들의 뇌에 대해 의견을 나눴습니다. 그 모든 말은 분명히 친절한 의미 였지만, 나는 더 이상 그런 말을 듣지 못합니다.
"정상적인 뇌"와 같은 것은 존재하지 않습니다. 많은 수준에서 인간의 기능이 광범위하게 연속되어 있습니다. 한 사람의 정상은 다른 사람이 미쳤다는 것입니다. 더욱이 우리가 어디에서 연속체에 빠져 있더라도, 우리의 존재 방식은 우리가 알고있는 유일한 삶이라는 점에서 개인으로서 우리에게 "정상적인"것입니다.
이것에 대한 인식은 신경 다양성의 신흥 개념의 일부이자 소극적입니다. 신경 다양성은 모든 변화에서 자연스러운 것입니다.
나는 어떻게 세상을 보는지 모르며, 내가 그것에 대해 어떻게 느끼는지 알 수 없다. 우리가 할 수있는 최선의 방법은 상호 존중과 가정 된 평등에 기초하여 건설적으로 진행될 수있는 대화를하는 것입니다. "정상 또는 자폐증"을 비교하는 데있어 평등 함은 없습니다. 그렇게하면 연사가 의미하든 그렇지 않든 자폐증이 줄어 듭니다.
아마 의료계 사람들은 "아픈 환자 대 건강한 환자"를 비교하는 데 익숙하기 때문에 그렇게합니다. 동일하지 않습니다. 아픈 사람들은 일반적으로 다시 건강 해집니다. 자폐증이란 치유 될 수있는 건강하지 못한 상태도 아니며 이상도 아닙니다. 차이점이 있습니다.
그것은 제 2의 중요한 포인트로 나를 데려옵니다. 우리는 자폐아가 정상이거나 실패한 버전이 아닙니다. 우리는 당신이 그것을 볼 수 있건 없건간에 우리 자신의 권리로 완전하고 정확합니다. 우리는 귀하 또는 다른 사람과 동일한 인권, 존엄성 및 존중을받을 자격이 있습니다.
이것은 우리의 장애를 부정하는 것이 아니며 우리의 예외 상황에 대한 논평도 아닙니다. 우리는 극도로 장애가 있거나 전혀 기능을하지 못할 수도 있습니다. 종종 우리의 장애는 상황의 함수입니다. 우리 중 일부는 스트레스를 제외하고 대부분을 숨길 수 있습니다. 대부분의 자폐증 환자는 특성이 혼합되어 있습니다. 우리가 현명하다면, 우리는 강점을 쌓고 약점을 최소화 할 것입니다. "정상적인"개념을 따르는 것은 계획의 일부가 아닙니다.
세상은 다양성이 필요하고 인류의 더 넓은 세상은 우리를 필요로합니다. 동시에, 우리는 그들을 필요로합니다.
즉, 우리 중 일부는 낯선 사람이나 우연한 아는 사람이나 동료와의 사회적 상호 작용에 도전을 받았다는 것을 인식 할 수 있습니다. 우리는 그 점에서 우리에게 도움이되는 치료법을 찾을 수 있습니다. 그렇게하는 것은 우리가 할 수있는 최선을 다하는 탐구입니다. 그것은 치료법을 찾는 것이 아닙니다.
자폐성 사람들은 인간 지능의 범위에 걸쳐 있습니다. 우리 대학교에서 가장 똑똑한 사람들 중 일부는 가장 혁신적인 비즈니스 리더들과 마찬가지로 자폐증이라고합니다. 가장 기본적인인지 과정과 일상 생활의 기본과의 투쟁에 힘 입어 다른 자서전 투쟁. 우리는 많은 요구를 가진 매우 다양한 그룹입니다.
많은 사람들이 미래가 자폐증에 어떤 영향을 미치는지 묻습니다. 나는 우리가 부족으로 합병하고 우리의 권리를 주장하기 때문에 우리의 미래가 밝다고 믿습니다. 호주 전역에서 저는 최근에 자폐증을 앓고있는 지역 사회 지도자들을 보았습니다. 우리는 키가 크고 강력하게 말하고 정부와 지역 사회의 사람들에게 우리가 누구인지, 그리고 우리에게 영향을 미치는 문제를 어디에 놓아야하는지 알려야합니다.
그 도시의 유대인 공동체에 관한 질문에 답하기 위해 브리스번 주교를 찾지 않을 것입니다. 그렇다면 왜 의사들이 우리를 대변하는 것으로 추정합니까? 기회가 주어진다면 우리 대부분은 완벽하게 의사 소통을 할 수 있으며, 전 세계에 걸쳐 그렇게 할 수 있습니다.
오늘날 자폐증을 앓고있는 사람들에게 실제적으로 도움이되는 서비스와 치료법의 연구 및 배치에 대한 요구에 힘을합시다. 이와 관련하여 도움이 필요한 두 그룹, 즉 우리의 자폐증과 가족이 있다는 것을 인식합시다. 우리는 자폐증 치료와 치료가 필요하며 우리 가족은 잠시 쉬어야합니다. 우리 둘다 지원이 필요합니다.
연구에 따르면 자폐증은 많은 것들로 고통 받고 있음을 보여줍니다. 우리 중 대부분은 우울증과 불안을 어느 정도 가지고 있습니다. 우리 중 절반은 수면 장애가 있습니다. 우리 중 1/3은 간질과 발작이 있습니다. 같은 번호에 관해서는 장해가 있습니다. 성인 자살률은 일반 인구의 9 배입니다. 그것들은 다루기 위해 부르짖는 현실적이고 시급한 문제이며, 기본적인 유전자 연구 (사자의 자금 분배가 어디에서 이루어 졌는지)는 그러한 문제를 다루지 않을 것입니다.
이러한 실제 합병증에도 불구하고 자폐증 자체는 질병이 아닙니다. 그것은 존재의 한 방법입니다. 따라서, 치료의 대상이 아니지만 받아 들여지고 지원되며 심지어는 개인으로서 소중히 여겨지는 것입니다. 우리는 우리가 (자폐증이든 아니든) 어떤면을 좋아하지 않을 수도 있지만, 가까운 미래에 우리의 현실로 남아있을 것입니다.
Switched On 은 뇌 자극에 관한 새로운 과학에 대해 이야기하며, 이는 차세대를 위해 이전에는 변경 불가능한 일부 뇌 매개 변수를 변경할 수 있습니다. 당분간은 새로운 도구가 개인이나 그룹으로서 우리에게 어떤 영향을 미치는지에 대한 정보를 얻고 책임을지고 토론을 이끌어 낼 시간입니다.
존 엘더 로빈슨 (John Elder Robison)은 자폐아 성인으로서 신경 학적 차이를 가진 사람들을지지합니다. 그는 '눈을 멀게하다', '달라질 것', '커비를 키우다', 곧 등장 할 '스위치 온'의 저자입니다. 그는 미국 보건 복지부 (Department of Health and Human Services) 및 다른 많은 자폐 관련위원회의 중보기도 자폐증 조정위원회 (Interagency Autism Coordinating Committee)에서 근무합니다. 그는 TCS Auto Program (발달 장애가있는 청소년을위한 학교)의 공동 창립자이며 버지니아 주 윌리엄스 버그에있는 William & Mary 대학의 신경 다양성 장학생입니다.
여기에 표현 된 의견은 자신의 의견입니다. 명시 적 또는 묵시적 보증은 없습니다. 이 에세이를 읽는 동안 생각을위한 음식을 줄 수는 있지만 실제로 인쇄하고 먹으면 아플 수 있습니다.