세계 알츠하이머의 날은 9 월 21 일 화요일이며, 사이클리스트가 된 알츠하이머 병 연구원 그룹은 국회 의사당에 의원에게 청원서를 제출하여 마침내 알츠하이머 병을 국가 우선 순위로 만들 것을 촉구했다.
이것은 알츠하이머의 획기적인 라이드에 관한 것입니다. 이 단체는 7 월 17 일 샌프란시스코에서 태그 팀 릴레이를 시작했다. 화요일 워싱턴 DC에서 마지막 라이더가 끝나면 55 명 이상의 라이더가 전국적으로 지그재그로 약 4,500 마일을 여행하게된다. 거기에서 그들은 미국 전역에 여러 번 정차하는 동안 그들이 수집 한 5 만 개 이상의 서명을 의회에 제출할 것입니다. (실제로 탄원서에는 106,000 개 이상의 서명이 있습니다. 여기를 클릭하여 목록에 이름을 추가 할 수 있습니다.)
다음과 같은 이유가 있습니다.
Alzheimer 's Association의 사장이자 CEO 인 Harry Johns는 "알츠하이머 연구의 만성적 인 과소 투자를 수정하고 연방 정부의 전략적 국가 계획을 요구합니다."라고 말합니다.
알츠하이머 병의 획기적인 연구는 원래 클리블랜드 클리닉의 러너 연구소 (Lerner Research Institute)의 신경 과학부의 알츠하이머 병 연구원 인 브루스 램 (Bruce Lamb) 박사와 동료 연구원, 그리고 클리블랜드 클리닉의 분자 의학과 부교수 케이스 웨스턴 리저브 대학 (Case Western Reserve University)의 Lerner College of Medicine 및 Neurosciences and Genetics학과 지난 여름 자신의 캐주얼 자전거를 타는 동안 램 박사는 알츠하이머 연구를위한 적절한 연방 기금을 마련하는 데 어려움을 생각하고 연구원들이 질병 퇴치를 위해 더 많은 노력을 기울일 필요가 있음을 확신하게되었습니다.
그는 내가 타는 것에 관해 가지고 있었던 약간의 질문에 대답 할만큼 충분히 친절했다.
Meredith : 자전거 타기에 대한 아이디어에 영감을주는 것은 무엇입니까? 전환점이나 단수의 순간이 있었습니까 – 신경이나 감정을 건드린 것입니까?
지난 여름 클리블랜드에서 온난하고 습기가 많은 일요일 아침이었고 나는 차그린 리버 밸리를 통해 30 마일 자전거를 타기로 결심했습니다. 나는 타기의 첫 번째 주요 언덕을 시작하면서 다리가 타 오르고 내 마음이 두들겨지며 내 머리가이 비판적이고 충족되지 않은 필요에주의를 기울일 수있는 일에 대해 궁금해합니다. 언덕의 위로 약 반 길에 관해, 나는 내가 정상에 그것을 만들 것인지에 관해 명확하지 않았다. 나는 마침내 일어 서서 천천히 내려 갔고, 좌우로 길을 엮어 언덕의 가장 가파른 경사를 따라 위쪽으로 나아 갔다. 내가 정상에 올라 섰을 때 알츠하이머 병 연구에 관심과 기금을 제공하는 데는 다른 접근 방법이 필요하다는 것을 깨달았습니다.
나는 국립 보건 연구소 (National Institute on Health)의 알츠하이머 병 연구 보조금 심사에서 돌아 왔으며 노화 방지 연구소 (National Institute on Aging, NIA)를 통해 알츠하이머 병 연구를위한 자금 제공에 대해 점점 당혹스럽고 염려했습니다. 자금 지원을받는 알츠하이머 보조금의 백분위 수는 감소하고 있으며, 기금을 지원받는 모든 보조금은 이사회 전체에서 18 %의 감소를 겪었습니다. 이 때문에 대부분의 알츠하이머 병 연구 실험실은 크기면에서 제약을 받았으며 일부 연구실에서는 모두 함께 닫아야했습니다. 더군다나, 이것은 질병 기전과 잠재적 인 치료법에 대한 새로운 통찰력을 제공 할 수있는 비판적 연구가 수행되지 않는다는 것을 의미합니다.
연구원은 종종 자금 조달 비율, 보조금 및 원고 검토 및 연구 수행에 대한 관료적 인 장애물에 대해 불평하는 경우가 거의 없으며 연구에 대한 대중의 인식을 제고하고 자금 증가에 대한지지를하기위한 시간과 노력을 거의하지 않습니다. 지금은 시간이다. 나는 무거운 힘든 호흡을 통해 깨어났다. 힘을 얻고 여분의 마일을 타고 다음 언덕을 올라 간다. 전국의 알츠하이머 연구원들이 서해안에서부터 작은 마을과 대도시를 거쳐 바다와 산을 따라 가능한 한 많은 사람들에게 다가 가서 마침내 도착할 때 자전거를 타고 단결시킬 수 있다면 어떨까요? 국회 의사당. 그 과정에서 연구자들은 미국인들에게 알츠하이머 병과의 싸움에서 중요한 역할을해야한다고 확신시킬 수있었습니다.
당신이 입대 한 의사의 초기 반응은 무엇입니까?
BRUCE : 라이더의 반응은 라이딩의 이유만큼이나 다양합니다. 일부 라이더는이 아이디어를 환영하고 즉시 서명했습니다. 이 라이더 중 일부는 알츠하이머 병이있는 가족 구성원을 포함하여 라이딩에 대한 개인적인 이유가있었습니다. 몇몇 라이더는 믿을 수없는 운동 선수이며 이것을 훈련하고 참여하는 놀라운 방법으로 생각합니다. 그리고 다른 사람들도 수년 동안 자전거 타기를하지 않고 낡은 자전거를 털어내어 훈련시키고 참여 시켰습니다. 일부는 날씨 (특히 8 월 텍사스!)에 관심이 있었고, 다른 이들은 트래픽에 대해 우려했습니다. 일부는 약간의 손 잡기가 필요했고 다른 일부는 추가 세그먼트를 타기 위해 가입하기를 원했습니다.
라이딩의 목표는 "알츠하이머 병을 획책하는 법과 알츠하이머를 국가 우선 과제로 만들기위한 다른 법안에 대한 인식을 제고하는 것"입니다.이를 국가 차원에서 우선 순위로 만들 때 거시적 수준에서의 모습은 어떻습니까? 이제 미시적 수준에서 어떻게 보일까요?
메러디스 : 오늘날 가장 입법이 부족한 점은 무엇입니까?
BRUCE : Breakthrough Ride에는 여러 가지 목표가 있습니다.
입법 : 첫 번째는 의회 이전의 세 가지 입법안을지지하는 서명을받는 것입니다. 여기에는 국가 알츠하이머 프로젝트 법 (National Alzheimer Project Act)이 포함되며, 알츠하이머 병에 대처하기위한 국가 전략을 개발할 사무소를 설립하게됩니다 (우리 나라는 놀랍게도 부족한 부분입니다). 현재 4 억 6 천 5 백만 달러 수준에서 연구 자금을 모으는 Alzheimer 's Breakthrough Act / 년 (비교해 보면 현재 연방 정부는 암 연구에 60 억 달러, HIV / AIDS 연구에 30 억 달러를 지출하고 있으며 현재 알츠하이머 병 환자에 대한 돌봄 비용은 1,720 억 달러 / 년에서 20 억 달러 / 년. 이를 통해 현재 자금 지원을받지 못하고있는 중요한 연구가 가능해질 것입니다.
이 두 가지 이니셔티브는 알츠하이머 병에 대한 미국의 반응에 관한 권고안을 작성하기 위해 구성된 일사당 회의 패널 인 알츠하이머 스터디 그룹 (Alzheimer 's Study Group)에서 권장했습니다. 세 번째 법안은 간병인과 간병인 지원에 초점을 맞추고 있습니다. 최근의 의료 개혁 법안 통과에 대한 많은 논의가 있었지만,이 법안은 메디 케어와 메디 케이드를 모두 파산시킬 수있는 알츠하이머 병의 비용 증가를 2050 년까지 1 조 달러로 억제하지는 못할 것입니다. 이 법안에 대한 조치가 필요합니다!
인식 : 우리는 전국적으로 질병에 대한 인식을 구축하기를 희망합니다. 종종 알츠하이머 병을 앓고있는 사람들과 그 가족들은 잊혀져 목소리를 내지 않는 것처럼 보입니다. 질병을 다루는 것을 더욱 어렵게 만드는 질병과 관련된 오명이 계속되고 있습니다. Breakthrough Ride가이 문제를 해결할 것이라고는 생각하지 않지만 아마도이 문제의 규모를 우리 사회에 알리는 데 약간의 영향을 미칠 것입니다. 이 과정에서 가장 계몽적이고 (그리고 움직이는) 부분 중 하나는 알츠하이머 병의 영향을받은 사람들로부터 수천 개의 댓글을 웹 사이트의 라이더에게 읽는 것이 었습니다. 이제는 청원서의 서명보다 훨씬 더 많이 타고 있습니다.
Meredith : 알츠하이머 병에 대해 가장 오해되는 점은 무엇이며 가족은 그것에 대해 무엇을 할 수 있습니까?
알츠하이머 병에 대한 몇 가지 오해가 있습니다. 첫째,이 병은 매우 흔합니다. 85 세 이상인 사람들의 40-50 %가 질병의 어느 단계에 있다고 추정됩니다. 둘째, 알루미늄 노출과 알츠하이머 병 사이에는 명확한 연관성이 없습니다. 가족이 할 수있는 최선의 방법 중 하나는 목소리를 들려주는 것입니다.
알츠하이머 병을 앓고있는 사람들은 종종 자신의 말을 할 수 없지만 가족 / 친구와 동료는 자신의 이야기를하고 이야기하며, 청원서에 서명하고, 대표자에게 연락하고, 원인에 개입하며 질병의 치료법을 찾도록 도와줍니다.
* Bruce에 따르면이 첫 단락은 Alzheimer 's Breakthrough Ride의 웹 사이트에있는 블로그 항목 중 하나에 포함되었습니다. 다시, 당신은 그 사이트에 접근 할 수 있고, 타는 것의 길과 누가 현재 자전거를 타는지 볼 수 있습니다. 여기를 클릭하십시오.
Alzheimer 's Association 웹 사이트를 방문하십시오.