전세계 알츠하이머의 날 : 아일랜드 해의 완전한 동그라미
_0.jpg "Larry O'Malley의 사진 제공")
Dateline : Wexford Town – John Joe Vaughan과 함께한 Greg O'Brien은 알츠하이머 병과의 싸움에서 영원히 함께했던 개인적인 이야기를 나누었습니다.
후크 또는 사기꾼에 의해, 나는 아일랜드에서 John Joe Vaughan과 연결하려고 운명을 정했다. 두 명의 단호한 아일랜드 인이 푸른 바다로 나뉘며, 물이 하늘로 치솟는 지평선으로 쇄도했다. 그것은 하나님 께서 제정하신 것입니다.
나는 Erie의 연례 순례를 위해 더블린에서 보스턴으로 돌아 왔을 때 Logan 공항에서 John Joe를 8 개월 더 일찍 만났습니다. 그는 방금 뉴햄프셔에 사는 딸 Rena를 방문하기 위해 가족과 함께 막 도착했습니다. 내가 백 메일 음성 메일의 대기열에 응답하면서 핸드폰을 들고있을 때, Rena는 나를 향해 물결이 나서 시작했다. 그녀는 저의 책에있는 사진에서 저를 인정했습니다 : 명왕성에 : 알츠하이머 병의 마음 속에 .
"나는 네가 아버지를 만날 수 있기를 바란다."그녀는 아빠가 알츠하이머 병으로 진단 받았으며 명왕성을 읽을 때까지 그것에 대해 이야기하기를 꺼려했다고 말했다. 그녀는 그에게 사본을주었습니다.
나는 겸손 해졌지만, 그것은 시작에 불과했습니다.
주님은 신비한 방식으로 역사하십니다.
케네디 스의 조상 가정 인 ex스 포드 (Wexford)에있는 뉴 로스 (New Ross)의 존 조 (John Joe) (79 세)는 리피 강 (Liffey River)과 헤비급 챔피언의 악수를 비웃는 미소를 지었다. 그는 내 안구를 안구에 안기고, 나는 눈물이 자신의 주름진 의로운 얼굴, 즉 악마와의 싸움에서 흘러 나오는 것을 보았습니다.
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나는 울었다.
"나는 그것이 어떤 느낌인지 안다."라고 그는 나에게 말했다. "우리는 지금 함께 형제로서 싸운다, 맞지?"
"권리!"
그래서 우리는 형제들입니다. 케이프 코드에서부터 아일랜드 해에 이르기까지 알츠하이머 병과의 전쟁에서 합류했습니다. 세계 알츠하이머의 날 인 9 월 21 일에 한 달 동안 계속 된 국제인지 캠페인을 통해이 싸움이 완전히 열렸습니다.
John Joe와 I의 태그 팀이 어떤 징후라도 보인다면, 전 세계의 의원, 다양한 헌신적 인 당사자, 간병인 및 질병에 걸린 사람들이 20 년이 걸릴 수있는 알츠하이머 병이 손에 꼽을 수 있습니다. 천천히 달리는 우주 비행사 코스를 운영하는 데는 몇 년 또는 그 이상의 시간이 필요합니다.
이것은 John Joe와의 짧은 만남이 아니었다. 그의 아버지 인 Peggy는 전기가 없으며 포장 된 도로없이 시골 Marshalstown에서 자란 은퇴 한 선생님이자 학교 교장 인 17 세의 할아버지 인 Peggy와 아내가되었다. 그는 7 월 말에 일주일을 보내고 Duncannon 어촌의 아이리쉬 해 (Irish Sea)에있는 가족 여름 별장에서 몇 파인트에 걸쳐 그를 강가에있는 한반도의 Barrow, Nore 및 Suir 장엄한 800 년 된 훅 헤드 등대가 내려다 보입니다. 그것은 세계에서 가장 오래된 일하는 등대 중 하나입니다. 전설에 의하면 Dubhan 수도원의 승려들이 5 세기에 불길에 불을 붙여서 배신당한 바위를 경고합니다. 오늘날 프레 넬 렌즈는 3 초마다 깜박입니다. 나는 잠을 자다가 매일 밤 내 침실에서 깜박 거렸다. 밤하늘에 사로 잡혀 무한한 흰 반점으로 뒤덮이고 등대와 크룩 (Crooke)이라는 좁은 해협 건너편에있는 험준한 반도를 반사했다. 1600 년대 중반 영국 군부 전술가 인 올리버 크롬웰 (Oliver Cromwell)이 아일랜드의 반역자 동맹 연합을 격퇴 한 혐의로 기소 된 국가로, "훅이나 크룩에 의한 국가"를 선언했다. 수 백년.
John Joe와 저는 Hook이나 Crooke와 만났습니다. 카운티의 Wexford에서 어머니의 가족이 우연히 만났습니다. 그녀는 또한 Alzheimer의 희생자이기도합니다. 존 조 (John Joe)의 어머니도 알츠하이머 병으로 사망했으며 그의 형은 그 병에 걸렸으며 지금은 그를 기다리고있는 존 조 (John Joe)를 인식하지 못한다.
주님은 신비한 방식으로 역사하십니다.
존 삼촌 (John Joe)은 ex스 포드 타운 (Wexford Town)에서 파푸아 뉴기니 (John Joe)라는 아버지와 그의 아버지 조셉 (Joseph)으로 지명 된 바 있으며 전 세계의 세대를 소모하는 질병 인 알츠하이머 병의 공포에 관해 처음으로 이야기했다. 알츠하이머 병 치료 협회 (Alzheimer 's Association)에 따르면, 1 분에 1 건의 치매 진단이 있으며, 이는 세계에서 가장 큰 건강 및 사회적 문제 중 하나입니다. 전 세계적으로 치매를 앓고있는 사람 (사망자는 나중에 나옵니다)의 수는 엄청난 치료비로 향후 35 년 동안 현재 4600 만 명에서 1 억 3,100 만 명 이상으로 증가 할 것으로 예상됩니다. 미국 만해도 치매 환자의 보육 비용은 2030 년까지 2 조 달러가 될 것으로 예상됩니다.
존 조 (John Joe)는 "나는 이것에 대해 감정적이다. "나는 그것을 통제 할 수 없다. 내가 처리 한 카드예요. 그것에 대해 무엇을 할 수 있습니까? 나는 굴복하기를 거부합니다. 그래서 나는 싸워야합니다. 나는 내 자신으로 물러나서 싸우다. 나에게 긴장감을 안길 것 "이라고 말했다.
아일랜드 출신으로 재치있는 재능을 발휘 한 John Joe는 이제 그릴 때 더 느리지 만 유머를 사용하여 그가 기억할 수없는 사실을 놀립니다. 그들이 알츠하이머 병에서 말하는 것처럼, 그는 매일 새로운 친구를 사귈 수 있습니다. 존 Joe는 항상 그 너머의 세계에 매료되었습니다. 놀라운 사람, 놀라운 선생님, 자녀, 학생, 그리고 저에게. 그는 주변 사람들 모두가 더 넓은 시야로 마음을 열도록 격려했다. 이제 그의 세계는 방해가되는 방식으로 줄어들고 있지만 그는 캔버스를 칠할 준비가 된 기름 색의 입맛과 비슷하게 근육의 기억, 지울 수없는 이미지를 압박하고 있습니다.
John Joe는 항상 전투기 였지만 예술적으로 부드러운 측면, 번성하는 우뇌가 예술에 대한 그의 사랑, 자기 자신의 감각을 잃는 질병의 파괴를위한자가 치료 요법으로 다시 인도합니다. 그는 기름을 칠하는 시간을 보낸다. 그것은 열정이지만 아직 어떤 색을 사용해야하는지 기억해야합니다. 그래서 그는 적절한 오일 색상을 선택하는 방안을 고안했습니다. John Joe가 색상을 적 층하여 레이블을 지정하여 올바른 색상을 선택하는 카펫 견본 디스플레이와 유사합니다. 그리고 그는 그렇지 않습니다.
그림, 음악, 글쓰기 등의 예술이 뇌를 자극하고 기억을 불러 일으키고 알츠하이머 병으로 인한 동요를 줄입니다. 존 조 (John Joe)는 자신의 입학을 통해 미켈란젤로 (Michelangelo)가 아니지만 그의 작품은 여러면에서 고무되어 있습니다. Duncannon을 방문했을 때, 그는 Hook Head Light의 인상적인 그림을 선물했습니다. 내 가족 방에 달려있어.
"이 질병에 대해 저를 두렵게하는 것은 그가 한 잔의 파인트 이상에 대해"기억력 상실과 대화를 나눌 수 없다는 것입니다. 두뇌는 단지 처리되지 않습니다. 멈췄다. 당혹 스럽네. 그래서 저는 종종 대화를 피합니다. 나는 내 자신으로 후퇴하고 때로는 분노를 다룬다. 나를 아는 사람들은 '그는 많이 변했습니다.' "
이해 했어. 나는 여름에 두 딸의 결혼식에 대해 이야기한다. 나는 가족과 친구들과 몇 차례 떨어져서 외로움을 피하고 뇌를 다시 시작해야했다. "나는 그러한 모임으로 법정을 지곤 했었습니다."나는 그에게 말한다. "나는 그것에 번성했다. 친구 중 나의 별명은 'Cape Cod의 상원 의원이었다.' 더이상. 나는 사무실에서 나왔다. 여러가지가 바뀌었다."
존 조 (John Joe)에 관해서 바뀌지 않은 것은 그의 마음과 그의 용기있는 아일랜드 유머 다. 알츠하이머 병은 정신에서 심장, 영혼의 장소로 이동합니다. "나는 눈물을 흘릴 수도 있지만 슬픔에서 벗어나지 않습니다. 그것은 내가 넘겨 준 것의 일부입니다. 나는 내게 힘을주는 훌륭한 가족에게 축복을 받았다. 나는 불만을 제기 할 근거가 없습니다.
"기억 나는데 얼마나 걸리는지, 너처럼 웃는다."
알츠하이머를 집의 지하실과 비교하는 존 조 (John Joe)와 유추를 그립니다. "부엌에있는 누군가 지하실 조명을 끄는 밤에 세탁을하는 지하실에 가본 적이 있습니까?"나는 그에게 묻습니다. "당신이 비명을 질렀다. 맞다. 그리고 위층에있는 누군가가 등불을 켜기 전까지 몇 개의 'F'폭탄을 던진다. 알츠하이머 병이야. 빛이 꺼지고 어두워지기 때문에 분노하게됩니다. 어떤 시점에서 빛은 영원히 사라집니다. "
존 조 (John Joe)는 레프 러콘 (leprechaun)에서 기대할 수있는 웃기는 소리를합니다. 나는 지금 무지개를 찾고있다. 그는 굴러 가다. "치료법이 나오면"그는 말합니다. "그것은 미국에서 온 것 같다. 언젠가 나를 불러서 "존 조, 너에게 작은 알약이있어."라고 말하면 좋겠다.
"너는 첫 번째 전화를받을거야."나는 그에게 말한다.
그들의 삶을 영위 할 질환으로 일생 동안 연결되어있는 2,992 마일로 분리 된, 아일랜드 해 근처의 완전한 원을 그리며 선술집에있는 두 명의 아일랜드 인. 어떤면에서는 더 좋아지지 않습니다 …
그렉 오브라이언 (Greg O'Brien)의 최신 저서 인 " 명왕성에서 : 알츠하이머 병의 마음 속에 "는 2015 년 비벌리 힐스 국제 도서 상, 2015 년 국제 건강 상을 수상했으며 에릭 호퍼 국제 도서 상을 수상했습니다. 그는 또한 단편 영화의 대상이기도합니다. 수상 경력이있는 영화 제작자 인 스티브 제임스 (Steve James)가 livingwithalz.org에서 온라인으로 감독 한 "A Place Called Pluto"입니다. NPR : 모든 것들은 오브라이언의 여행에 관한 일련의 작품들을 운영하고 있습니다. 2009 년 그는 조기 온 알츠하이머 병으로 진단 받았다. 그의 외할아버지와 그의 어머니는 질병으로 사망했습니다. 자세한 내용은 OnPluto.org를 참조하십시오. O'Brien은 Alzheimer 's Association Advisory Group에서 Early Onset Alzheimer 's를 제공합니다.