우리가 자랄 때 자폐아 사람들에게 일어나는 것은 자폐증의 정의가 오늘날 살고있는 대부분의 미국인들의 평생 동안 많이 변했기 때문에 나타나는 것보다 더 많은 미스테리입니다. 1990 년대에 진단 기준 (DSM 안내서에 정의 된대로)이 변경되면 수천 명의 젊은이들이 진단받습니다. 이러한 진단은 종종 공립학교와 관련하여 아이들이 학업 또는 행동 문제를 나타낼 때 수행되었습니다. 개정 된 진단 기준은 성인에게도 적용되었지만 성인 진단을위한 비교 가능한 메커니즘이 없었기 때문에 진단의 급증은 주로 학생들 사이에서 발생했습니다.
많은 사람들이 밝고 구두 적이며 사회적 또는 행동 적 문제를 안고있었습니다. 그들은 더 명백한 구두 및인지 장애가있는 이전 진단 된 자폐증과는 현저한 대조를 보였습니다. 자폐증은 무서운 명성을 얻었습니다. 부모는 자녀에게 부착 된 라벨에 겁을 먹었습니다. “치료법이 없다”는 말을 듣고 신속하고 적극적인 개입이 최선의 희망을 제공하는 것처럼 보였다. 그 결과 자폐증은 이제 유아 및 심지어 유아에서도 진단되고 있으며, 현재까지도 계속되는 조기 발견을 요구하고 있습니다.
부모님들은 자폐증이 어디서 왔는지 물어 보았습니다. 부모가 자신의 이론을 형성하도록 안내하면서 오는 응답이 느려졌습니다. 과학자들은 자폐증에 강한 유전 적 요소를 인정했지만 모든 자폐증이 유전되는 것은 아닙니다. 연구에 따르면 일부 모성 질환으로 자폐증 아동의 가능성이 높아졌습니다. 다른 연구들은 환경 요인과 자폐증 사이의 연관성을 발견했습니다. 가족들은 발열의 출현과 함께 극적인 변화를 관찰했으며 질병은 일부 사람들에게 자폐증으로가는 길로 제시되었습니다.
자폐증 행동에는 여러 가지 원인이있을 것으로 보입니다. 대중들과 잘 어울리지 못했고, 대중을 확인하고 치료할 수있는 단일 원인을 원했습니다. 어떤 종류의 일도 일어나지 않았고 불확실성은 “자폐증 전염병”에 대한 이야기의 문을 열었다. 음모 이론이 만연했다. 오늘까지 지속되는 문제.
많은 과학자들과 자폐증 성인들의 증가는 자폐증이 항상 여기에 있었다고 믿었습니다. 그들의 관점에서 볼 때 전염병은 없었으며, 항상 과거에 있었던 것을인지하고있었습니다. 그 견해에서, 오래된 자폐증은 잘못 진단되었거나 전혀 진단되지 않았다. 그것은 중년기에 자폐증 진단을받은 자폐증 때문이었습니다.
많은 수의 학부모가이를 받아들이지 않았습니다. “우리에게 자폐증 성인을 보여주십시오.”라고 그들은 말했다. 그러나 자폐증 성인은 지금이나 그 후에 큰 숫자로 밝혀지지 않았다. 어떤 사람들에게는 자폐증이 최근에 존재하지 않았다는 증거가있었습니다. 다른 사람들에게 그것은 공중 보건의 막대한 실패의 증거였습니다. 그것은 전체 세대의 자폐증을 식별 할 수 없기 때문에 삶의 결과가 좋지 않으며 상당한 고통을 낳습니다.
지난 10 년간 자폐증 연구에 수십억 달러를 지출하면서 성인의 운명은 여전히 답을 찾지 못했습니다. 영국인은 어느 정도 진전을 보였습니다. 2011 년 레스터 대학 (University of Leicester)의 테리 브루가 (Terry Brugha) 박사 팀이 이끄는 그룹은 영국의 7,274 명의 수장 중 자폐증 유행을 조사한 연구 결과를 발표했습니다. 그들은 모든 연령층에서 유사한 자폐증 유병률을 발견했지만, 연구에 참여한 노인들은 좀처럼 진단받지 못했습니다. 원래 연구의 연장은 자폐증이 남성에서 2 %, 전체 인구에서 1.1 %에 이르는 것으로 나타났습니다. 그 연구는 자폐증이 더 일반적이지 않고, 더 잘 인식되었음을 제시합니다.
영국 연구원은 어린 시절에 심각한 학습 장애로 진단받은 성인들에게서 매우 높은 자폐증 발병률을 발견했습니다. 그 중 3 분의 1 이상이 자폐증을 나타냈다. 그들은 또한 모든 종류의 발달 장애가있는 사람들을 수용하는 공동 생활 환경에서 높은 자폐증 발병률을 발견했습니다.
캘리포니아 주 연구는 최근에 자폐증 진단이 증가한 것을 지적 장애의 진단과 비교하여 비교했습니다. 그 연구는 진단 라벨이 자폐증을위한 서비스가 영향을받는 인구에게 더 도움이되는 것처럼 보이기 때문에 이동했다고 제안합니다. 하나의 상태가 감소하고 다른 상태가 더 흔하게 발생했을 가능성은 없습니다.
이 연구들은 자폐아 유병률이 현대에 비교적 안정적이라는 생각을지지합니다. 그들은 현대의 선별 도구의 응용이 출생 일과는 무관 한 속도로 사람들의 자폐증 특징을 밝혀내는 것을 보여줍니다.
이러한 결과를 감안할 때 모든 사람들 중 1 % 이상이 자폐증을 앓고있는 것으로 보입니다. 가장 최근의 유병률 데이터에 따르면이 수치는 2 %에 가깝습니다. 즉, 미국에서만 4-6 백만 명의 자폐증 인구가 있다는 것을 의미합니다. 실제적으로 진단을 받거나 서비스를받는 것보다 훨씬 많은 수의 사람들이 있습니다.
우리는 그 인구 대다수에 대해 거의 알지 못하지만, 우리가 알고있는 것은 무서운 것입니다. 카이저 퍼머넌트 (Kaiser Permanente) 등의 연구에 따르면 진단 된 자폐아에서 사망률이 급격히 증가한 것으로 나타났습니다. 카이저 (Kaiser)는 자폐증 진단을받은 사람들은 진단받지 않은 동료보다 평균 16 년 빨리 사망한다고합니다. 영국 연구에 따르면 제도화 된 자폐아의 평균 수명은 50 년 미만입니다.
우리가 가진 자폐아 사망률 데이터는 대부분 1965 년 이전에 태어난 진단받은 사람들이 자폐증이 더 심한쪽에 있다는 것을 나타냅니다. 다른 연구에 따르면 자폐증의 중증도는 함께 발생하는 건강 상태의 심각성과 관련이 있습니다. 이러한 상태는 종종 사망의 원인이기 때문에 우리는 현재 세대의 어린 시절에 확인 된 것과 같은 영향이 적은 자폐증에 미치는 영향을 알지 못합니다.
다른 성인 결과 자료는 고령 자폐아의 실업률 또는 불완전 고용률을 나타냅니다. 그러나 대부분의 오래된 자폐증이 확인되지 않으면 우리는보다 분명히 영향을받은 성인 인구만을 측정하는 데이터 하위 집합에 의해 잘못 인도 될 수 있습니다. 우리는 나머지의 결과를 알 수있는 방법이 없습니다.
진단을받지 못한 자폐증 환자로 가득 찬 기술 회사와 회계 회사에 관한 가벼운 이야기가 있습니다. 그것이 사실이라면, 자폐증 성인의 평균 결과는 현재 제안 된 것보다 좋을 수 있습니다. 직장에서의 자폐증과 같은 기업 이니셔티브는 현재 그러한 생각을 토대로하고 있습니다. 그러나 우리는 그것이 진실인지 아니면 단지 희망적인 생각인지 아직 알지 못합니다.
우리가 가지고있는 제한된 성인 결과 데이터는 우리가 더 많이 알아 내야 할만큼 충분히 놀랍습니다. 불행히도, 우리가 어떻게 할 것인지 명확하지 않습니다. 특히 미국에서. 사람들은 긴 의료 설문 조사에 참여하는 것에 저항합니다. 성인에서 자폐증 유행을 확인하려면 광범위한 자폐증 검사가 필요하며 많은 사람들이 ADOS 또는 이와 유사한 도구로 몇 시간 동안 평가해야합니다.
소셜 미디어에 대한 비공식 설문 조사에서이 아이디어에 대한 여러 가지 유사한 응답을 받았습니다.
자폐증 공동체 밖에서는 이와 같은 프로젝트에 대한 열정이 거의 없다.
그렇기 때문에 자폐증 유행에 대한 상세한 자료는 어린이가 있지만 성인은 아닙니다. 아이들은 학교에서 문제가 있거나 부모가 행동에 염려하여 부모의 요청에 따라 평가됩니다. 학부모에게는 자녀를 평가할 인센티브가 있습니다. 자녀를 성공시키는 데 도움이 될만한 서비스를 제공받을 수있는 길이기 때문입니다.
대부분의 성인들이 평가를 요구할만한 인센티브는 없습니다. 성인 서비스가 거의 존재하지 않으며 많은 성인들은 의료 진단으로 인해 고용 기회에서 배제되어 면허가 거부되고 더 높은 보험료 및 기타 차별을받을 수 있음을 알고 있습니다. 이 모든 것들이 합쳐지면 어른들이 평가를 추구하는 강한 장애가됩니다. 정확하게 어린이들이 제시하는 정반대의 상황입니다.
자폐증에 대한 DSM IV의 재 정의에 의해 진단의 급상승이 시작된 지 20 년이 넘었습니다. 1990 년대와 2000 년대의 파동으로 진단받은 젊은이들은 이제 어른이되었으며, 그들은 진단과 중재에 관해 말할 수 있습니다. 이들은 이전 세대의 자서전에 주어진 것보다 공격적이었습니다. 책, 블로그 및 소셜 미디어에서 개인 계정에 많은 일화 데이터가있는 경우에도이 그룹에 대한 놀랍게도 통계 데이터가 거의 없습니다.
대다수의 계정은 아동기 중재, 특히 ABA (Applied Behavior Analysis) 치료에있어 가혹하게 비판적입니다. 이 어른들은 자신의 행동을 “정상화”하려는 시도를 부인하고 그렇지 않은 사람이되도록 강요합니다. 일부 자폐증은 현대 자폐증 치료법과 불명예스러운 동성 전환 치료법을 비교합니다. 부모는 때로는 다른 견해를 가지고 있으며, 치료법을 통해 자녀가 성공할 수있는 필수적인 기술을 갖게되었다고 믿습니다.
매년 수억 명의 자폐증 치료법을 학교에서 보냈기 때문에 자폐증 환자의 말을 수집하고 경청해야합니다. 그러나 교육 기록이 일반적으로 봉인되어 있고 연구원이 그 젊은 성인을 찾을 수있는 방법이 없기 때문에 어렵습니다. 온라인 계정은 사회의 개입이 원하는 효과를 내지 못하는 단조로운 단서이지만 건설적인 변화를 유도하는 데 필요한 데이터가 부족합니다. ABA는 성인 자폐증 사회에서 수혜자의지지를 거의받지 못함에도 불구하고 어린이를위한 1 차 자폐증 치료제로 남아 있습니다.
오늘날의 자폐아 성인은 자폐증으로 인한 사회에서의 역할에 대해서도 질문합니다. 어떤 사람들은 성인 지원과 서비스가 없으면 자폐증이 질병이나 사고로 사망 할 가능성이 높아진다 고 말합니다. 그들은 또한 많은 오래된 자폐증의 추정 된 격리를 지적하고 외로움과 우울증이 수명을 단축 시킨다는 것을 알려줍니다. 그것들은 모두 합리적인 주장이지만, 우리는 정책 입안자를위한 맥락에서 그것들을 넣기위한 통계 자료가 부족합니다.
지난 2 년 간 정부 간 자폐증 조정위원회 (미국 정부의 최상위 자폐증위원회)는 아동기와 청소년기의 문제를 평생의 문제로 전환했습니다. IACC 위원들은 성인 연구를 더 많이 요청했으며, 의회가 자폐증 공동체에 도움이되는 결정을 내리는 데 사용할 수있는 좋은 자료가 필요합니다. 그 때까지 우리는 자폐증이 성인에게 미치는 영향과 관련하여 어둠 속에 머물러있게됩니다.
자폐증이 부끄러워하고 사람들이 부끄러워하거나 두려워하는 한 개인은 앞으로 나아갈 것을 꺼려합니다. 그것은 우리의 인구를 가장 잘 돕는 방법을 찾아내는 데 필요한 데이터와 더 젊은 자폐증이 바라 볼 성인 역할 모델을 필요로하기 때문에 비극입니다. 모든 그룹에는 노인들, 즉 현명한 남녀가 필요하며 자폐증 환자도 예외는 아닙니다.
참고 문헌
성인의 자폐증 유행에 관한 영국 데이터
https://files.digital.nhs.uk/publicationimport/pub05xxx/pub05061/esti-prev-auti-ext-07-psyc-morb-surv-rep.pdf
Interagency Autism 조정위원회 (미국 정부위원회)
https://iacc.hhs.gov
