우리가 자폐증에 대해 정말로 알고있는 것
자폐증과 관련된 우선 순위를 재설정하기위한 논쟁의 여지가있는 의제.
자폐증 정치 검토. Bryna Siegel. 옥스포드 대학 출판부. 344 pp. $ 29.95
1943 년 Leo Kanner는 자폐증의 이름을 부여했습니다. 학술지에서 Kanner 박사는 “정서적 접촉의 자폐증 장애”라고 묘사했습니다. 어린이는 다른 사람들의 사회적 신호에 답하는 대신 자신의 필요에 초점을 맞추어 유아가 계속 행동하는 병입니다.
3/4 세기 후, 유전 적 이상 (때로는 부모의 반응에 의해 악화됨)이 장애를 유발함으로써 자폐증 아동이 다른 사람들을 거부한다는 주장이 대체되었는데, 이는 “냉장고 어머니”가이를 거부했기 때문이다. 그러나 Bryna Siegel 연구원은 자폐아가 진단 연구 로드맵을 제공하고 자주 DSM 분류를 변경하는 바이오 마커가 없으면 효과적인 치료법을 찾는 유전자 연구자와 임상의들이 여전히 목표로 삼고 있다고 지적했다.
샌프란시스코 캘리포니아 대학의 아동 및 청소년 심리학 명예 교수이자 캘리포니아 북부의 자폐증 센터 설립자 겸 집행 이사 인 시겔 (Siegel) 박사 는 자폐증의 정치 에서 인식, 진단 및 치료를 위해 사용됩니다. 시겔은 “정치적 정확성”, 감각적 인 언론 보도, 응용 행동 분석, 대체 의학 및 백신에 대한 과장되거나 허위 주장, 그리고 비현실적인 부모의 기대 등을 폭로하려고 시도하고 종종 성공한다. 자폐증 정치 (Politics of Autism) 는 또한 특수 교육, 사회 복지 서비스, 성인 주택 및 연구의 우선 순위를 재설정하기위한 포괄적이고 논쟁의 여지가있는 의제를 제시합니다.
시겔은 자폐증 문화에 내포되어있는 모순에 도전한다. “치료는이다.”라고 말하면서 “희망은 없다”고 결정하고 희망에 반하는 희망을 선호하는 부모에게 가능한 한 많은 독립성을 얻기 위해 어린이가 필요로하는 것에 대해 급진적 인 논거를하기로 결정했다. 고교가 가장 많은 시간을 얻는 것이지만, “완화 (palliation)”보다 훨씬 더 가치가있다. 학교는 부모가 “고등학교 졸업 후날까지 적응과 직업상의 제약을 무시할 수 있도록 연기 스크린을 제공한다”고 썼다.
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최근 자폐증 진단의 극적인 증가에 대한 자발적인 설명 이 자폐증 정치로 시작됩니다. 자폐증 진단이라는 광대 한 “부드러운 과학”DSM 기준에 힘 입어 그녀는 학교, 보험 및 정부가 지불하는 서비스에 대한 문호를 열어 Big Pharma를 “자폐증 이해 관계자 1″로 만듭니다. 그녀가 주장하는 가장 큰 단점은 자폐증 서비스가 항상 “아동의 학습 필요에 가장 부합하지 않는다”는 것이다.
시겔 (Siegel)은 동일한 연대기 ( “주류화”라고 불리는 접근법) 학생들을 위해 고안된 교실에 대한 일차 과제는 중등도 이상의 중등도 이상의 학습 장애가있는 사람들에게 분리 된 특수 교육 교실보다 항상 좋은 것은 아니라고 생각합니다. 그녀는 학교에서 10 세에 자폐아 및 비 자폐아에게 광범위한인지 검사를 시행 할 것을 권장합니다. 심각한 발달 장애가있는 것으로 밝혀진 (자폐증이든 아니든) 젊은이들은 읽기, 쓰기 및 산술을 강조하지 않는 커리큘럼을 통해 “일상 생활의 기술 트랙”에 배정되어야합니다. 학교 행정관은 중등 장애가있는 사람들을 고등학교를 통해 연장해야하는 “기능적 학업 – 직업 트랙”에 배정해야합니다. 시겔 교수는 실업률이 높거나 낮고 기능이 제한된 자폐아 성인의 실업률이나 불완전 고용률을 감안할 때 부모는 자녀가 자신의 자율성과 성취를 극대화하기 위해 정말로 필요로하는 것을 말할 누군가가 필요하다고 주장한다.
행동 및인지 테스트의 “부드러운 과학”에 대한 광범위한 우려를 감안할 때 많은 독자는 부모, 학교 행정가 및 임상의와 함께 부적절하거나 위험한 “추적”을 발견 할 수 있습니다. 그들은 시젤의 직업 교육에 대한 권고를 무시하고, 판사 대신 전문가 패널을 통해 치료 기준에 대한 분쟁을 결정하고, 자폐증 건강 경제학을 비실용적이거나 잘못된 방향으로 결정할 수도있다.
그러나 시겔 교수는 증거 기반의 특수 교육 계획이 절실히 필요하다는 점에 동의 할 것이며, 학부모가 다양한 치료법의 이점, 단기간의 영향에 대한 전문가의 지속적인 충고를받을 수있을 것이라고 생각합니다. 개인의 강점과 약점을 어떻게 고 려할 것인가. 그들은 또한 정부가 증상 연구 (바이오 마커는 물론), 조기 진단, 부모 훈련, 교육 전략 및 생존 가능한 성인 공동체 모델을 지원할 수있는 재원 조달을해야한다고 동의 할 수도있다.
시겔 (Siegel)이 분명히 밝혔 듯이, 이러한 이니셔티브는 자폐증 정치에 근본적인 변화를 요구할 것입니다.
