3 월 31 일 유엔 세계 장애인 인식의 날 축하 행사에서 Theresia Degener 장애인 권리위원회 위원장은 "노예 제도"와 "성기 절단"을 비교 한 후 후견인 법을 폐지해야한다고 주장했다.
충격적인 이미지 였지만 놀라운 것은 아니 었습니다. 나는 특정 장애인 권리 옹호자들이 "가장 적절한 지원이 가능하다면 불가능한 것이 없기 때문에"아무도 후견을 필요로하지 않는다는 Degener 교수의 주장과 같이 가장 심하게인지 장애가있는 사람들에게 수사학을 단순히 파견했을 때 감명을 받았다.
현재 자폐증 자기 옹호 네트워크 (ASAN)의 줄리아 바스 콤 (Julia Bascom) 대표가 작성한 2011 블로그 게시물을 고려해보십시오. "내 아이가 이런 블로그 게시물을 쓸 수 있다면, 나는 그 아이가 완치 된 것으로 생각할 것입니다."라고 Bascom은 말했습니다. "매력적입니다. 어떻게 가르쳐 줬어? 그에게 당신이 할 시간, 도구, 기술 및 편의를 제공 했습니까? 이 블로그 게시물이 실행되는 아이디어에 그를 노출 시켰습니까? 아니면 그가 숨고 소외 되었습니까? 그는 청중뿐만 아니라 청중과 의사 소통의 수단을 제공받을 수 있었습니까? … 모두가 읽습니다. 모두가 씁니다 . 특히 복잡한 접근이 필요한 아동을위한 특수 교육에서 현재의 미래 지향적 인 생각이 있습니다. . 그러나 당신은 자녀를위한 옹호자이며 당연히 알고 있어야합니다. 어리석은 나는 사과한다. "
이 발췌문에서 주목할만한 점은 – 바스컴 (Bascom)은 극단적 인 I / DD를 가진 개인이 통찰력있는 아이디어를 분명히 밝히지 않는 유일한 이유는 부모가 실패했다고 믿는 것입니다. 그녀는 철저한인지 적 장애가 추상적 사고, 논리적 추론 및 철학적 논증을 만들기 위해 필요한 창조적 인 처리를 배제한 많은 사람들이 실제로 있다는 사실을 받아 들일 수 없으며, 블로그 게시물을 쓰는 일은 절대 잊지 마십시오. 진정한 마음을 끄는 거부 맹인 자녀들이 볼 수 있도록 가르치지 않았거나 마비 된 아이들이 걷는 것을 부모에게 비난하는 것입니다.
자폐증 성인을위한 주택 옵션에 대한 IACC (Interagency Autism Coordinating Committee) 회의에서 증언 한 2016 년 1 월에 나는이 태도를 직접 보았습니다. 그 후, 자기 옹호론자이자 IACC 회원 인 John Elder Robison이 내게 다가와서 왜 내 아들이 어디서 살 수 없는지 물었습니다. 나는 요나의 지적 장애가 너무 심오하다고 말했다. Robison은 나중에 자신의 Psychology Today 블로그에서이 사실을 알았습니다. "그녀의 견해를 받아 들일 때 나는 심각한 무능력을 추정해야한다는 것을 의미했습니다. 장애인 권리 운동의 주류 인 나의 견해는 능력을 상상한다. "
물론 우리는 모두 불확실한 증거가 없을 때 능력을 추정함으로써 시작해야합니다. 그리고 Robison, Bascom 선생님, Degener 선생님 께 우리의 부모님보다 우리 아이들의 능력을 더 많이 추측 한 사람은 아무도 없다고 말씀 드릴 수 있습니다. 아무도 그 역량에 대해 더 이상 믿지 않았고 더 열심히 싸웠습니다. 그리고 그것이 결코 오지 않을 것이라는 것이 분명 해지면 아무도 더 슬퍼하지 않았습니다. 후견인 보고서에 서명하는 날은 우리 삶의 가장 가슴 아픈 날입니다. 어떤 부모도 자녀를 영원히 돌 보려고하지 않습니다. 부모의 보편적 목표는 우리의 전적으로 의존하는 아기를 자립 성인으로 키우는 것입니다. 그렇다면 우리는 그 책임을 불필요하게 감당하고 있다는 가정은 무엇입니까?
아마이 오해는 역사적인 토대를 가지고있을 것입니다. 수십 년 전에 경미하거나 심지어 존재하지 않는 지적 장애가있는 사람들은 때때로 빈곤이나 무차별적인 행동보다 더 나쁜 것을 제도화했습니다. 고맙게도, 더 이상 그런 경우가 아닙니다. 그리고 미국 장애인 법 (ADA)과 장애인 교육법 (IDEA)을 포함한이 인구의 권리를 보호하는 획기적인 법률의 대부분은 부모 단체와 장애인 단체의 압력으로 통과되었습니다. 이것은 나쁜 부모가 없다는 것을 말하는 것이 아닙니다. 물론 I / DD가 있거나없는 자녀가있는 것은 아닙니다. 그러나 일반적으로 우리는 선행 을 추측합니다 : 우리는 부모가 자녀를 사랑하고 최선의 이익을 위해 행동한다고 가정합니다. 왜냐하면 대다수의 경우에 부모가 그렇게하기 때문입니다. Mr. Robison의 블로그 게시물의 제목은 "엄마가 가장 잘 아나요? 아니면 자폐증 적 능력을 상상합니까?"라는 잘못된 이분법을 제시합니다.이 두 가지 선택 모두 사실입니다. 우리가 처음으로 누군가를 만날 때, 그가 어떻게 펄럭이거나, 울거나, 방을 돌아 다녔더라도, 의사 소통을하거나, 이해하거나, 옹호 할 수 없다고 생각해서는 안됩니다. 그러나이 젊은이를 17 년간 사랑하고 돌보는 부모가 40 세의 테스트를 거친 IQ, 최소 언어 및 침략, 자해, 재산 파괴 및 도피의 오랜 역사를 확인하고 이러한 이유로 실제로 사는 곳에 대한 매우 복잡한 결정을 내리고, 많은 기준 (위치, 편의 시설, 직원 배치 및 안전 포함)을 고려해야한다고 믿어야합니다.
또는 일부 장애인 권리 옹호 단체가 자선 행위를 추측하지 않는다면 전혀 추정하지 마십시오. 특수 교육 연구원 인 제이슨 트래버스 (Jason Travers)와 케빈 에어레스 (Kevin Ayres)는 2015 년의 논문에서 "능력의 추정을 포함한 증거가없는 결정은 본질적으로 편협하고 위험하다"며 "책임있는 위치는 그 사람의 능력에 대한 판단을 멈추고 개인 및 / 또는 가족의 비전과 가치에 부합하는 교육 및 지원을 제공하기 위해 특정 영역에서 현재 기능에 대한 올바른 (즉, 신뢰할 수 있고 유효하며 검증 가능한) 객관적인 증거 "라고 말했습니다."나는이 증거의 특권에 완전히 동의합니다. 로빈슨이 내 집에 와서 조나에게 자랄 때 살고 싶은 곳을 물어 보라고 권유 한 이유입니다. 학부모, 옹호론자이자 한나 브라운 (Hannah Brown)은 이것을 "자폐증 문제"라고 부릅니다. "자폐증이있는 저소득자를 돌보는 데 한 시간 만에 한 시간을 보내십시오."나는 이것이 골절 된 I / DD 커뮤니티. Robison, 초대장은 여전히 있으며, 항상 열릴 것입니다. Bascom, 와서 Jonah에게 블로그 작성법을 가르치려고 노력하십시오. Degener 교수님, 다음에 미국에 계실 때 조나의 감정을 조사해 주셔서 감사합니다. 자녀의 인권을 침해하거나 노예의 주인과 비교하는 부모를 고소한다고해서 우리 아이들의 치명적인인지 기능 장애가 사라지지 않습니다. . 요나와 동료들의 복잡하고 평생 동안 필요한 지원을 가장 잘 충족시키는 방법에 대해 지능적이고 발달 장애가있는 지역 사회의 구성원으로서 중요한 대화를 중단합니다.
