몇 년 전 자폐증을 앓고 있고 8 살 때부터 많이 알고있는 딸인 샘은 "엄마, 장애인입니까?"하고 궁금한 학교에서 집으로 돌아 왔습니다. 아무도 "말한 것이 없습니다"라고 말하면서 학교에서는 특별히 어떤 것도 발생하지 않았습니다. . 그러나 Sam은 자원 함에서 보좌관, IEP 및 예정 시간을 가졌음을 알았습니다. 그녀는 학교에서 사회 복지사와 언어 치료사를 보았고 학교 밖에서 다른 한 명을 보았습니다. 그녀는 일주일에 한 번 작업 치료사와 일하면서 영어 교사와 만났습니다. 그녀는 자폐증이 그녀의 삶에서이 모든 여분의 사람들을위한 이유라는 것을 알고 있었고, 그녀는 그들 모두를 사랑했습니다. 그래서 그녀가 장애인인지 묻자, 좌절감이나 자기 연민의 느낌으로 문제가 발생하지 않았습니다. 그녀는 단지 호기심이 많았다.
"아니오, 당신은 장애인이 아닙니다! 놀이터에서 놀기를 생각하는 것과 같이 다른 사람들보다 더 힘든 일도 있습니다. 권리 장전을 암기하고 역사적 테마의 영화에서 시대 착오적 인 요소를 인식하는 것과 같은 몇 가지 일이 더 쉽습니다. 당신에게는 도전이 있고 힘이 있습니다. 다른 모든 사람들처럼. "
내 반응의 강도와 혈압 스파이크가 저를 놀라게했습니다. Sam은 3 살이되기 전에 진단을 받았습니다. 나는 그녀가 결코 독립적으로 살 수 없다는 것을 잘 알고 있습니다. 그러나 대답을 강요받을 때, 나는 그녀가 무능하다는 것을 믿지 않는다는 것을 발견했습니다.
"무능한"은 의미 있고 생산적인 것을 할 수 없다는 의미입니다. 케이블이 끊어지면 엘리베이터가 작동하지 않습니다. 폭탄을 투하 할 때 폭탄을 사용할 수 없습니다. 자동차 사고로 손을 뭉개진 피아니스트는 자신의 정체성이 피아노 연주에서만 파생되는 한 장애가됩니다. 내 딸은 그러나 많은 재능과 삶의 기술을 가지고 있습니다. 그녀는 요리하고 바느질한다. 그녀는 고양이의 쓰레기통을 청소하고 식기 세척기를 내리고 매일 학교에옵니다. 그녀는 쉽게 웃으며 창의력으로 열정을 탐구합니다. 내 딸은 장애가 있지만 장애인이 아닙니다.
나는 사람 중심의 수사학에서 내 눈을 흔드는 데 왜냐하면 나는이 구별을하는 데 열정을 가지고 있다고 이상하다. 나는 짧다 (5'1 "). 나는 키가 작은 사람이 아닙니다. 아마도 구별은 의미 상으로 의미가 없지만 나에게는 장애가 개인의 성격의 구성 요소이다. 우리 가 가진 많은 특성 중 하나입니다. 샘 은 장애가있다. 대조적으로, "장애인"은 우리 가하는 것 입니다. 또는 샘의 경우와 마찬가지로 그렇지 않습니다.
저는 장애인으로 식별하는 것이 그 사람을 매우 제한된 기대의 세계로 잠그는 것을 두려워합니다.
샘이 진정으로 장애가 있었다면, 그녀를 얼마나 기대할 수 있었을까요? 그러므로 우리는 그녀가 성장하도록 격려하기 위해 얼마나 적은 노력을 기울일 것인가? 반면에 Sam의 자폐증을 장애로 생각하면 나는 결코 그녀가 성공적인 중고차 판매원이 될 수 없다는 것을 인정해야합니다. 내 신장 장애로 인해 프로 농구를하지 못하게됩니다 (내 심한 손과 눈의 협응과 마찬가지로).하지만 장애가되지 않습니다. 마찬가지로 샘의 비 전형적인 두뇌는 그녀를 실패 생활과 목적 부족으로 이끌지 않습니다.
우리 아이들 중 누구도 자신이 원하는대로 성장할 수 없습니다. 그들이 할 수 있다면, 내 형제 둘 다 메이저 리그 야구를 할 것이고, 나는 노벨 평화상을 수상했을 것이다. 우리에게는 모두 한계가 있습니다. 특별한 필요가있는 어린이의 경우, 그 한계가 분명히 더 잘 보입니다. 그러나 어머니로서의 나의 직업은 그녀가 달성 할 수없는 것에 집중하지 않고 자신의 선택에 대한 나의 자녀의 신념을 키우는 데 초점을 맞추는 것입니다.
다른 밤에 나는 정기적으로 그녀가 그녀가 장애인이라고 생각하는지 여부와 관계없이 샘에게 물었다. 그녀는 자신이 장애인이라고 생각하지 않을뿐만 아니라 장애가 있다고 생각조차하지 않습니다. 그녀는 차이가 있다고 말합니다. 어쨌든 문제가 발생했을 때 나는 여전히 학교에서 전화를 받고 치료 법안을 지불합니다. 나는 자신에 대한 그녀의 믿음이 의미있는 것으로 그녀를 전진시키는 열쇠임을 압니다. , 생산적인 삶. 장애인? 그건 잊어 버려.