가장 어려운 결정
데일리 메일 (영국)에 출연 한 알렉스 워드 (Alex Ward)의 최근 기사에 따르면 말기 뇌종양으로 진단 된 12 세 소년의 부모가 종양에 대해 아들에게 말하기를 선택했지만 그것이 종말이라는 것을 밝히지는 않았다 . 왜? 그들은 아들이 그 해를 즐겁게 할 수 있기를 원했기 때문에, 그의 날이 번호가 매겨진 것을 아는 것에 대한 불안감이 마비 될 가능성이 없습니다. 결과적으로 아담은 학교에 다녔고 헬리콥터 타기와 같은 몇 가지 "특별"활동뿐만 아니라 많은 "정상적인"활동으로 가족과 친구가되었습니다. 이것은 부모님이 말기 질환에 관해 어린이들에게 이야기해야하는지, 그리고 그렇다면 그들이 무엇을 말해야할까요?
위의 이야기는 Saying Goodbye : 사랑하는 사람의 말기 병에 대처하기위한 지침서를 쓸 준비를 할 때 들었던 것을 상기시켜주었습니다. 그 책을 쓰는 과정에서 공동 저자 인 바바라 오쿤 (Barbara Okun) 박사와 저는이 경험을 통해 자신이 다른 사람들에게 도움이 될 교훈을 알게 된 많은 사람들과 인터뷰했습니다.
Debbie (가명)가 나에게 설명했던 이야기가있다.
Rose가 6 살 때 딸 Rose (로즈)를 백혈병으로 잃었습니다. 그녀는 나의 첫 아이였습니다. 로즈를 잃는 것은 내 인생에서 가장 고통스러운 경험이었습니다. 그 후 몇 년 동안 나는 다른 세 아이들, 우리가 3 명을 더 낳았다 는 사실이 그들이 태어나 기 전에 죽기 때문에 유령으로 살았던 것처럼 느낄 것이라고 걱정했습니다 . 사람들이 내가 얼마나 많은 아이들을 물었을 때, "나는 4 명이 있었지만 3 명만 살고있다"고 말하면서 반응 할 것입니다. 나는 다른 아이들이있을 때에도 이것을 말할 것입니다. 그러나 나는 로즈 또는 그녀의 병에 관해 그들과 이야기하는 것을 거부했다. 나는 자녀를 잃은 어머니들만이 이런 종류의 상실을 이해할 수 있다고 생각합니다.저는 소아과 의사이며, 제 딸을 치료할 능력이 없거나 심지어 그녀가 고통 스러울 때 때로는 그녀를 도울 때조차도 엄청난 죄책감과 자기 증오를 경험했습니다. 그녀의 병과 그 영향에 대해 이야기하는 것은 너무 어려웠습니다. 이것은 내 아이 였고, 그녀는 내 책임 이었지만, 나는 그녀를 구하기 위해 아무것도 할 수 없었다. 톰과 나는 결국 그녀가 매우 아팠다 고 말하면서 모두가 그녀를 더 좋게 만들 수있는만큼 많이하고 있다고 말했다. 저는 Rose가 그녀가 죽어 가고 있다는 것을 이해했지만, 그녀와 나는 실제로 그 대화를 나누지 않았다고 믿습니다. 나는 그것이 차이를 만들지 모르겠다.
로즈의 이야기는 아담의 이야기와 함께 우리 부모에게 유익한 것입니다. 첫째로, 아담과 로즈 두 사람 모두 어느 정도는 아프지 만 사실 죽지 않는다는 것을 아담이 알고 있는지 궁금해하고 있습니다. 데비는 확실히 그렇게 생각했다.
둘째, 우리는 예후와 자녀의 기대 수명을 밝혀줌으로써 얻을 수있는 것에 대해 생각할 필요가 있습니다. 데비 (그리고 아담의 부모)가 겁 많은가 아니면 사랑하고 있었습니까? 자녀가 정보를 보류하는 것이 불쾌한가, 아니면 부모가 그러한 결정을 항상 내리는 부담을 항상 감수하고, 자녀가 최선의 이익에 있다고 생각하는 것을 달아보아야합니까? 결국 우리 아이들이 얼마나 오래 살게 될지 확실하게 알 수 있습니까?
학부모 학부모
말기 질환에 관해 어린이들과 이야기하는 문제는 그것이 아동이 아니라면 다른 방향으로 나아 가지 만, 말기 아픈 부모는 말합니다. 엘리자베스 에드워즈 (Elizabeth Edwards)는 암과의 긴 전투 끝에 61 세에 세상을 떠났을 때 세 명의 어린 자녀를두고 떠났습니다. 그녀의 상황은 다르지만 중요하고 도전적인 이슈를 제기합니다. 사랑하는 사람의 말기 병에 관해 언제, 어떻게 아이들과 이야기해야합니까?
오늘날의 어린이들은 부모님, 친척 또는 친구가 학교에 입학 할 때부터 말단 진단의 현실에 노출 될 가능성이 큽니다. 결과적으로 점점 더 많은 어린이들이 에드워드의 아이들이 경험 한 장기간의 과정을 경험하게 될 것입니다. 의학 발전으로 말기 나 잠재적으로 말기 질환으로 진단받은 사람들은 한 때 평상시보다 몇 달에서 몇 년 더 살 수 있습니다.
아이들은 가족에서 경험했는지 여부에 상관없이 "죽음"에 대해 알고 있습니다. 그들은 동화, TV 쇼 (자연 쇼 포함), 애완 동물의 죽음 등을 알고 있습니다. 부모는 깨닫지 못할지라도 아이들은 교실을 통해 말기 질환과 죽음을 비롯한 많은 것들을 알고 있습니다. 예를 들어 나의 10 살짜리 딸은 언젠가이 지식으로 나를 놀라게했다. 나이 든 사촌이 백혈병으로 진단 받았다고 말하면서 그녀는 "나는 백혈병에 대해 알고있다. 내 계급의 여자 아이가있다. "
어린이가 말기의 질병과 죽음에 반응하는 방식은 대부분 그들의 사회적 환경에 의해 형성됩니다. 이 점에서 가장 두드러진 것은 부모, 교사 및 가족입니다. 아이들은 정서적 기분과 주변 성인의 비언어적 의사 소통에 매우 민감합니다. 부모는 자녀가 일어날 수있는 일을 모르고 있다고 생각하더라도 부모가 화가 났을 때를 감지합니다. 따라서 의사 소통을 피하는 것이 아니라 의사 소통을하는 것이 우리에게 의미가 있습니다.
분명히, 토론의 수준과 유형은 아동의 발달 단계와 아동의 정서적,인지 적, 사회적 발달의 독특한 특성에 달려있다. 연구에 따르면 가족이 죽음에 대해 이야기하고 자녀가 젊을 때 평생 동안 삶의 과정의 정상적인 부분으로 죽어서 인생 / 죽음의 과정에 대한 개념을 명확히하는 데 도움이되는 것으로 나타났습니다. 이것은 오늘날 어린이들이 적어도 한 번의 가까운 상대적인 전투에 몇 달 또는 몇 년 동안 말기 병을 앓을 것으로 기대할 수있는 오늘날 더욱 중요 할 수 있습니다.
이 진행중인 의사 소통을 설정하는 가장 중요한 사항은 다음과 같습니다.
• 자녀를 사랑하는 사람은 실제로 매우 아플 것이며 치료를받을 것입니다.
• 자녀에게 사랑하는 사람이 죽지 않을 것이라고 약속하지 마십시오. 오히려 오늘날의 대부분의 사람들은 장수 할 것이라고 말합니다. 아프면 도움이되는 더 많은 방법이 있으며 가족을 돕기 위해 자신과 다른 사람들을 돌보는 것입니다.
• 치료가 사랑하는 사람에게 어떻게 영향을 미치는지 설명하십시오. 머리카락이 손실되거나 에너지가 손실되거나 치료를 위해 여행해야 할 필요가 있습니까?
• 자녀의 삶이 어떻게 영향을 받는지 설명하십시오. 루틴이 바뀔 것인가, 간병인의 변화가있을 것인가?
• 마지막으로, 정기적으로이 문제를 제기하십시오. 그렇게하면 자녀가 불편 함을 느낄 때 질문하는 것을 주저 할 수 있습니다.
모든 연령의 어린이들이 흡수 할 수있는만큼 많은 정보를 제공하는 것이 중요합니다. 그러나 흡수 할 수있는 것보다 많지는 않습니다. 부모는 자녀가 자신의 감정적 인 반응에 적응하고 자녀와 함께 슬픔을 함께 나누는 경우 대화를하는 동안 자녀의 개별적인 능력을 이해할 수 있어야합니다.
자세한 정보 및 자료는 www.newgrief.com에서 확인할 수 있습니다.
