이번 주, Caren Zucker와 John Donvan 이 다른 열쇠에서 – 자폐증 이야기 가 판매 중입니다. 이 책은 그 이야기들에 대해 약간의 토론을 불러 일으켰다. 하나는 아리 네 먼 (Autism Self Advocacy Network)의 설립자이자 Autism Speaks의 선임 부사장이자 꽤 중요한 자폐아 장애가있는 십대의 부인 인 Liz Bell 사이의 교환에 관한 것입니다.
책에서이 장면에서 아리는 리즈 (Liz)까지 걸어가 그녀를 끌어 들인다.
… 선거 운동가로서의 그의 결단력과 성실성은 입증 할 수 없었습니다. 그는 청중의 애정을 표현하기 위해 단어를 말하거나, 사실을 퍼지거나 연극을하기를 거부했습니다. 자폐아 엄마와 얼굴을 마주 보더라도 아이를위한 모든 사랑과 자신의 미래에 대한 절망이 증거 였어야만했던 Ne'eman은 굳건하지 못했습니다. 그는 움츠 리지도 않고, 공감을 주거나, 그의 음색을 부드럽게하지도 않았습니다. 그것을 경험하면서 Bell은 Ne'eman이 진정한 자폐증 장애가 있다는 것을 여전히 심각하게 의심하는 사람들이 잘못되었다고 생각했습니다. 그녀가 목격 한 총 불 침착성은 그녀에게 단순히 Ne'eman의 신념뿐만 아니라 자신의 관점 이외의 관점을 취할 능력을 반영하는 것으로 나타났습니다. 그녀는이 사실을 고전적인 자폐증으로 간주했다. Simon Baron-Cohen이 "mindblindness"라고 부른 자폐증이다.
아리는 복스에 대한 자신의 평론에서이 구절을 묘사하면서 다음과 같이 썼다.
하나는 강한 반대 의견을 표현하는 자폐증 사람이 정신 맹인 인 반면, 그렇게하는 연구자 또는 부모는 단지 열정적 인 인상을 남긴다.
Liz와 Ari 둘레에 있었기 때문에, 저는 둘 다 선의로 견해가 강하다는 것을 압니다. 나는 또한 그들의 견해 중 많은 부분이 반대되는 것을 압니다. 나는 그들이 동의하지 않는 것에 놀라지 않을 것이지만, Liz가 아리의 장애로 추정되는 "상호 작용 실패"를 비난 한 것은 공정한가?
원래의 이야기에서 Liz는 유효한 포인트를 제시합니다. 자폐증 진단을받은 사람은 다른 사람의 감정을 느끼는 능력이 약하기 때문에 정의 상 다른 관점을 자동으로 통합하는 데 약간의 어려움이 있습니다.
그러나 그것은 두 가지 방법을 없애줍니다. 자폐증의 많은 경우에는 상속 된 구성 요소가 있습니다. 아이가 자폐증을 가질 때, 한쪽 또는 양쪽 부모는 종종 임상의가 더 넓은 자폐증 표현형이라고 부르는 것의 일부입니다. 의미하는 것은 자폐증의 특징이 있지만 진단을 위해 반드시 필요한 것은 아닙니다. 우리가 자폐증의 역사에 대해 이야기하고 있기 때문에, Asperger와 Kanner는 1930 년대에 처음으로 진단받은 어린이의 부모에게서 자폐증의 특징을 발견했다고 생각합니다. 부모 중 누구도 "나는 내 아이와 같아. . "
그러므로 리즈와 아리와 그 교류에 대해 특별히 언급하지 않고 자폐증 아동과 자폐증 옹호자의 부모가 자폐증 관련 어려움을 겪고 상대방의 관점을 볼 수 있다고 말할 수 있습니다. 공정하게 말하자면, 우리는 "장애 관련 실명"이 부모의 진단 여부와 상관없이 양쪽 모두를 삭감한다는 것을 인식해야합니다. 그러나 그것이 전부는 아닙니다. 부모가 더 넓은 자폐증 표현형의 일부가 아니라면 자폐증이 아니기 때문에 자폐증 관점을 보지 못하게됩니다. 따라서 다른 사람의 견해에 대한 이런 종류의 상호 맹목은 규칙이 될 것입니다. 예외는 아닙니다.
우리는 이것을 이렇게 요약 할 수 있습니다. 보시다시피 열정과 의견은 그것에 들어 가지 않습니다.
그렇다면 관점의 문제가 있습니다. 원래의 이야기는 리즈의 관점에서 말하며, 그 의미에서 그녀는 마지막 단어를 가지고 있습니다. 이야기는 아리의 관점에서 쉽게 명예가 그에게 갈 것이라는 경우에 들었을 수 있습니다. 이것을 알리는 "올바른 방법"이 있습니까?
특히, 자폐아 부모는 당연히 마지막 단어를 가지고 있어야합니까? 그건 아리가 경연하는 것들 중 하나입니다. 부모의 관점에서, 그들은 종종 자신의 자녀를 가장 잘 알고 있다고 느끼고 사랑과 연민으로 대합니다. Ari의 관점에서 볼 때, 그는 자폐증을 앓고있는 젊은이들에 대한 사랑과 연민, 욕망이라는 이름으로 부모가 관리하는 잘못된 치료법과 치료법으로 심하게 다친 이야기를 너무 많이 들었습니다.
10 년 전, 오늘날의 젊은 자폐아 옹호자들은 무의미한 아이들이었습니다. 부모들은 그들의 말을 대신해서 말했습니다. 오늘 그들이 열정을 가지고 말하는 사실은 그들이 몇 년 전에 부모를 대신하여 만든 많은 선택들에 동의하지 않는다고 말해줍니다.
젊은 자폐증이 부모의 자폐증 치료 선택에 동의한다면, 우리는 오늘날 분출 한 논쟁을하지 않을 것입니다.
그 중 일부는 성장하는 십대와 부모 사이의 보편적 불일치입니다. 그리고 일부는 부모님을 통해 자폐증 아동을 이해하지 못하거나 (우리가) 될 수있는 것에 대한 잘못된 생각을 갖게됩니다. 설명으로 위의 예를 참조하십시오.
부모가 주도하는 자폐증 치료법이나 싫어하는 태도에 반대하는 젊은 자폐증 지지자들의 말에 귀를 기울일 때, 나는 여러 분기에 걸쳐 우세한 "부모가 가장 잘 알고있는"내러티브에 의문을 제기해야합니다.
다른 한 주 동안 나는 부모와 비슷한 대화를 나눴다. 그녀는 자폐증 성인 아들을위한 집을 집으로 가져 갔다. 나는 말했다, "당신은 그것을 왜 골 랐니? 왜 자기 집을 골라서 살 수 없니? "
"그는 할 수 없다"고 대답했다. "그의인지 기능 장애가 너무 심합니다."
나는 그것을 믿기가 힘들었다. 내 개들은 그들이자는 곳을 고를 수 있으며, 꽤 낮은 IQ를 가진 비언어적입니다. 그러나 그들은 그 선택에 어려움이 없습니다. 실제로, 대부분의 동물들은 스스로 자려고하는 곳을 선택합니다. 그녀의 자폐아가 그 능력을 결여했다는 것을 믿었습니까? 나는 그것이 가능하다는 것을 알았지 만, 나는 그것이 가능하지 않다는 것을 또한 알았다. 그러나 실제로 그녀의 아들이 예외 일 때 나는 그녀를 짓밟는 데 "아마도"사용하고 있었습니까?
그 엄마가 나에게 안심 시켰어. 그녀의 견해를 받아 들일 때 나는 심각한 무능력을 추정해야했다. 장애인 권리 운동의 주류 시각 인 내 견해 – 능력을 가정합니다. 나는 이것이 대화 였기 때문에 기뻤고, 나는 그녀의 아이의 운명을 결정하는 법원 장교가 아니었다.
문제는 우리가 이러한 가정을 할 때 필연적으로 시간이 잘못 될 수 있다는 것입니다. 그리고 아마도이 엄마는 진정으로 누울 곳과 휴식 할 곳을 선택할 수없는 아이가 있습니다. 그러나 집단으로서의 자폐증을 옹호하는 이방인으로서 나는 "엄마가 가장 잘 아는"것으로 생각 하는가? 아니면 자폐증 개인이 선호도를 결정할 수 있다고 생각 하는가?
미국의 법률 및 사회 서비스 시스템은 달리 명시하지 않는 한 부모가 가장 잘 알고 있다고 가정합니다. 우리는 또한 10 대 시절부터 기본적인 의사 결정을 내릴 개인 능력을 추정합니다. 그 이상들은인지 장애의 추정이있는 자폐아 양육 상황에서 갈등을 일으킬 수 있습니다.
그의 리뷰에서 Ari는 심사 위원, 사회 복지사 및 성인이되는 자폐증에 연루된 다른 사람들이 직면 한 민감한 문제에 대해 언급했습니다. 물론 그것은 자폐증과 부모 사이에서 진화하는 문제입니다.
의사 결정자가 장애인을 대신해서 잘못 될 때마다 그 사람들은 고통을 겪습니다. 나는 이것이 개별 캠프로 나누지 않고 이해함으로써 가장 잘 해결되는 문제라고 생각한다. 서로 힘을 합쳐서가 아니라 서로 최선을 다해 함께 일함으로써 가장 힘든 일입니다. 최고는 종종 협업을 통해 발견되는 중간 지점입니다. 부모님이 자녀를 알고있을 때조차도 자폐증 환자는 자폐증을 안다. 둘 다 가치를 알리고 가치가 있습니다.
다른 사람들이 우리 삶을 책임질 때, 그것은 우리를 정말로 나쁜 곳으로 인도 할 수 있습니다. Donvan과 Zucker도이 점에 대해 언급하고 있으며 미국에서는 결코 일어나지 않을 것이라고 말합니다. . .
나는이 책에 대한 토론을 앞장서 서, 그리고 대화를 계속하기 위해 다른 사람들을 위해 Caren과 John에게 감사 드린다.
너 무슨 소리 야?
존 엘더 로빈슨
존 엘더 로빈슨 (John Elder Robison)은 자폐아 성인으로서 신경 학적 차이를 가진 사람들을지지합니다. 그는 눈을 보았고, 다르고, 새끼를 낳고, 스위치 온한 저자입니다. 그는 미국 보건 복지부 (Department of Health and Human Services) 및 다른 많은 자폐 관련위원회의 부처 간 자폐증 조정위원회 (Interagency Autism Coordinating Committee)에 있습니다. 그는 TCS Auto Program (발달 장애가있는 청소년을위한 학교)의 공동 창립자이며 버지니아 주 윌리엄스 버그에있는 William & Mary 대학의 신경 다양성 장학생입니다.
여기에 표현 된 의견은 자신의 의견입니다. 명시 적 또는 묵시적 보증은 없습니다. 이 에세이를 읽는 동안 생각을위한 음식을 줄 수는 있지만 실제로 인쇄하고 먹으면 아플 수 있습니다.
