사이클롭스 차일드 (Cyclops Child) : 부록

내 게시글에 "Cyclops Child"라고 언급 한 사람들에게 감사드립니다. 특히 제가 말씀 드리고 싶은 윤리적 문제를 안도의 대상으로 삼은 데 대해 감사드립니다. 그들이 제기하는 우려는 저의 우려입니다.

그러나이 중대한 비평 중 일부는 내가이 이야기를하는 나쁜 일을했다는 것을 나타냅니다. 나는 좀 더 구체적인 것을 만들고 싶다. 다른 사람의 마음을 바꿔 놓으려는 시도로서 여기에 내 발언을 고려하지 마십시오. 나는 그것이 불가능하다는 것을 알고있다. 예를 들어 어떤 사람들은 모든 아기가 무엇이든지 상관없이 돌보고 존경심을 가지고 똑같이 취급해야한다는 합리적인 생각을 가지고 있습니다. 나는 그와 싸울 수 없다. 아기들은 우리 삶에서 특별한 장소를 가지고 있습니다. 웃지 않고 새 아기를 볼 수는 없습니다.

그러나이 특별한 아기는 특별했습니다. 한 독자는 아기가 살아있는 짧은 시간 동안 사랑 받고 키 웠던 유사하게 변형되었거나 결함이있는 아이를 알고 있다고 말했습니다. 그 짧은 삶은 부모님에 의해 사진으로 기념되었습니다. 그 아기는 사이클롭스 아이와는 달랐습니다. 아무도이 아이를 낳는 것에 대한 유품을 원하지 않기 때문에 나는 압니다. 너 나를 믿지 않을거야. 그게 내가 그 아이를 적절히 묘사하지 않았기 때문에 그건 내 잘못이야. 내가 그렇게 할 수는 없을 수도 있습니다.

어떤 사람들은 아기를 묘사하기 위해 "괴물"이라는 단어에 반대했습니다. 나도 그래. 나는 어떤 인간도 그러한 용어로 묘사되기를 원하지 않는다. 내가 블로그에서 평범하게 말했듯이, 이것은 이런 종류의 어린이와 다른 사람들을 묘사하는 의학 용어였습니다. 그날 도서관에서 사이클롭스 (Cyclops)의 아이를 찾아 보니 "몬스터"라는 제목 아래에서 발견되었습니다. 나는 그 이름에 충격을 받았다. 나는 심각하게 변형 된 아이에 대한 묘사로서이 용어가 사용되지 않는 것으로 생각한다. 그러나 나는 왜 "괴물"이라는 용어가 사용되었는지 이해합니다.

많은 독자들은이 어린이를 성 마비가있는 사람이나 사고로 손상된 사람에게 비유했습니다. 외모로 인해 까다로운 사람들에게 불쾌감을주는 장애인. 다른 누군가는 Cyclops 아이가 우리가 어딘가에 어울리는 추함의 척도로 특히 추악했기 때문에 짧은 절규 수술을 받았다고 제안했습니다. 나는 기형아와 장애가있는 아이를 언급했을 때, 독자는 그 상태의 안면 장애가 있거나 다른 염색체 이상으로 태어난 특이한보고 아이 중 하나 인 아마도 다운 아이를 묘사했습니다 또는 너무 멀리, 작은 머리 또는 부어 머리. 사이클롭스의 아이는 완전히 다른 것이 었습니다. 이 게시물을 읽은 1000 명의 사람들 중 누구도 그와 비슷한 것을 보지 못할 가능성이 매우 희귀합니다. 감사합니다. 이 특별한 아이를 제외하고 나는 그와 같은 것을 본 적이 없다. 나는 50 년 넘게 약을 연습 해왔다. 내게 수감 한 의사들 외에도, 나는 이제까지 아무도 보지 못한 의사를 전혀 알지 못했다. 시 클론 스 아이는 몇 년에 한 번 지구의 어딘가에서 태어납니다. 그것은 단지 추악하거나 변형 된 것이 아니라 무섭게 불구가되었습니다. 내장 반응없이 그러한 아이를 볼 수는 없었습니다. 소아과 병실에서 그 당시 일어난 일을 이해하려면이 모든 것을 아는 것이 중요합니다.

나는 독자가이 아이를 상상하도록 도울 수 있다고 생각하지 않습니다. 그것은 평범한 인간의 경험 밖에서 너무 멀리 있습니다. Cyclops 아이들의 사진이 인터넷에 있습니다. 나는 내 블로그에 그런 그림을 재현 할 수 있었지만,이 그림들이 아프다는 것을 알았지 만, 나는 오래 전에 매일 그 팔을 안고 놀림을 시도하는 아이처럼 끔찍하지 않습니다.

아기가 치료를 받거나 치료를 받아야했던 방식과 관련하여이 문제가 있습니까? 아뇨,하지만이 아기 주위의 사람들이 겪고있는 것을 그림으로 그려야합니다.

시 클론 스 (Cyclops)의 어린이는 누구나 상상하기에 너무 이상합니다. 그러나 아마도 독자는 다른 것을 상상할 수 있습니다. 그 아이와 그 어머니 사이의 상호 작용을 상상해보십시오. 이 끔찍하게 변형 된 아이에 대한 그녀의 반응이 분명히 죽을 것이라고 상상해보십시오. 나는 어머니가 방금 출산 한 아기를보고 절름발이 였을 것이라고 생각한다. 아마도 당신은 내가 과장하다고 생각할 것입니다. 단순히 뭔가를 보면서 불구가되는 것이 가능합니까? 그것은. 나는 떨어지는 벽돌에 짓눌려 걷는 쌍둥이 형제를 보면서 영구히 상처를 입은 사람을 보았다. 한 명 이상의 군인이 날아간 친구 옆에 서서 영구적으로 손상되었습니다.

그러나 자신의 아이를 만나는 여성에 대해 이것이 사실 인 것을 상상할 수 없다면 의사가 그것이 사실이라고 생각한다고 상상해보십시오. 그렇다면 산과 의사가해야 할 일은 무엇입니까?

몇 가지 사실 :

1.이 아기는 삶과 양립 할 수없는 상태였습니다. 그것은 죽을 운명이었다. 그것을 구제하기 위해 할 수있는 일은 없었습니다. 보통 이런 아기들은 처음 몇 분 동안 죽습니다. 아마도 산과 의사는 부모에게 아기가 태어났다는 것을 알았을 것입니다. 그러나 나는 그것을 의심한다. 그는 본능적으로 반응했다고 생각합니다.

2.이 아이는 고난을당했습니다. 그것은 짧은 인생의 나머지를 겪게 될 것입니다. 많은 독자의 의견에 따르면 나는 아기보다 아기를 더 염려해야했다. 그러나 아기가 추악하다고 생각했기 때문에 직원들은 혼란에 빠지지 않았습니다. 아기가 고생하고 있었기 때문에 그것은 도움이되지 않았습니다. 두뇌의 상당 부분을 잃어 버렸지 만, 분명히 갈망과 고통, 아마도 갈증을 느낄 수있었습니다. 나는 항상 아기가 체액없이 오랫동안 살아남은 방법을 궁금해했다. 나는 아무도 다른 사람이보고 있지 않을 때 간호사가 그 아이에게 식염수 (피부 밑의 주사)를 식염수에 제공했을지도 모른다고 생각합니다. 적어도, 그 아기는 짧은 인생 동안 목이 마르지 않았을 것입니다.

많은 독자들이 아기가 나쁘게 대우 받았다고 제안했습니다. 우리가 정확히 무엇을 잘못 했습니까? 먹이를 줄 방법이 없었기 때문에 굶어 죽어야했습니다. 자녀의 여분의 손가락을 다루는 어리 석고 잔인한 사업을 피하는 것 외에도, 나는이 어린이를 위해 무엇을 할 수 있었는지 알지 못합니다. 나는 누군가가 이것에 관해 가지고있는 어떤 생각에도 흥미가있을 것이다. 특히 무엇을해야합니까?

마지막으로, 나는 어떤 사람들이 내가 무언가를 말하면 무례하게 장애인을 치료하는 것이 정당하다고 여기고 있다고 생각하는 것을 방해한다. 또는 더 나쁜. 나는 다운 타임 증후군을 앓고있는 아기가 만성적으로 우울해하는 내레이터와 대조적으로 기분이 좋게 묘사 된 소설 "The Seclusion Room"을 썼다. 다운 증후군의 환자는 행복 할 수 있습니다. 나는 거기에 주둔 할 때 독일 전체에 나타나고 있던 탈리도마이드 아기에 대해서도 썼다. 이들은 어린 소년들이었고 소녀들은 무기 대신에 오리발이있었습니다. 나는 "기동"에서 그들에 대해 썼다. 나는 그들의 삶이 내 자신보다 덜 유효하고 가치 있다고 생각한다.

"The Cyclops Child"블로그를 제출하기 전에 내 딸은 내가 왜 어떤 사람들을 화나게하고 다른 사람들을 화나게 할 무언가를 출판하고 싶다고 물었습니다. 여러 가지 이유가 있습니다. 첫째, 생각할 가치가있는 진정한 윤리적 문제입니다. 의사는 이러한 문제를 의식하지 않으려는 다른 사람들의 시야에서 문제를 해결합니다. 그러나 그들은 그것들을 알고 있어야합니다. 둘째로 나는 옳고 그름에 대해 확신 할 수있는 사람들을 잡아서 "이건 어때?" "여기서 뭐하니?" "이 끔찍한 일이라면 어떨까요? 무슨 일이 일어나고 있니? "나는 이해한다. 모든 아기들은 돌보고 존중해야한다. 무슨 일이 있어도. 알 겠어. 나는 동의한다. 그러나이 특별한 상황은 어떨까요? 불확실성과 의심의 여지가 없습니까?

다른 시대의 다른 사람들은 다른 생각을 가지고 있습니다. 예를 들어, 스파르타에서 아기가 산상에 빠져서 그들이 변형되면 죽을 때가있었습니다. 스파르타 인은 아이가 타협 된 삶으로 자라는 것이 비 윤리적 이라고 생각했습니다. 그러나 우리는 당연히 맞습니다. 그들은 틀 렸습니다. 내 더 현명한 순간에 나는 확신 할 수없는 사람들에게 다가 갈 수 없다는 것을 안다. 그들은 도달 할 수 없다.

마지막으로, 나는이 사업 전체를 내 마음 속에 넣고 싶다. 오래 전에 그런 일이있었습니다. (c) 2012 년 프레드릭 뉴만