어제 저는 민주주의가 실제로 이루어지는 것을 보았습니다.
적어도, 내가 그랬 으면 좋겠어.
2 월 19 일 뉴저지 주 발달 장애 부 (Department of Developmental Disabilities, DDD)에서 주관 한 2 개의 공개 의견 수렴 세션 중 2 번째 회의에 참석하여주의 버전 CMS (Medicare and Medicaid Services 센터)에 대한 피드백을 요청했습니다. 최종 규칙은 주거 및 직업 설정 Medicaid HCBS (홈 및 커뮤니티 기반 설정) 면제를 통해 자금 지원을받을 수 있습니다. 정확히 얼마나 많은 사람들이 참석했는지 확신 할 수 없지만 최소한 250 명을 추측해야합니다. 거대한 강당이 포장되었습니다. 2 시간 동안 36 명의 사람들이 이야기를했으며, 많은 사람들이 부국장이 절차를 종료했을 때 청중들로부터 분노한 시위가 있었다는 것을 보여주고 싶었다.
저는 첫 번째 세션에도 참석 했으므로 새로운 규정에 대한 대중의 반응에 대해 매우 포괄적으로 이해했습니다. 이는 압도적으로 부정적이었습니다. 두 청문회에서 증언 한 50 명 중 2 명만이 부탁했습니다.
이 상대방은 발달 장애, 부모, 형제 자매, 제공 자 및 옹호자를 포함한 다양한 그룹이었습니다. 그러나 특정 주제가 나타났습니다.
그것은 간단히 말해서 주정부의 제안을 분명히 거부했습니다. 명확하지 않은 유일한 부분은 왜 뉴저지가 CMS의 결정에서 "설정"의 위치, 지리 또는 물리적으로 만이 아니라 가정과 커뮤니티 기반 설정에 대한보다 결과 지향적 인 정의를 확립하기로 결정한 이유였습니다 다시 말해, 뉴저지의 계획은 대문자, 밀도 규칙 또는 제외 설정을 포함하는 최종 규칙보다 훨씬 제한적입니다. 공청회에서의 의견이 도움이 될만한 인구 집단에 의한 것이라면, 엄청난 노력과 비용이 요구 될뿐만 아니라, 위험한 보완책으로 여겨지는 규제를 작성하는 이유는 무엇입니까? (아무도 내가 이것에 대해 좋은 대답을했다고 말한 사람은 아무도 없지만, 정말로 알고 싶어하는 사람들이 많습니다.)
그러나 CMS가 주정부에 대중의 의견을 초청하도록 요구했으며, 뉴저지 장애인 커뮤니티는 거의 만장일치로 유연성, 선택의 폭, 투명성을 요구했습니다. DDD는 이러한 규정의 영향을 가장 많이받는 사람들의 말을 경청하고 이에 따라 개정해야합니다. 이것은 단지 지방 문제가 아닙니다. 모든 국가는 지금 똑같은 과정을 밟고 있습니다. 그래서 자폐아가 말하는 자폐증 그룹 중 가장 유명한 두 명의 집행 이사와 자폐증 자문 네트워크 (ASAN) 이 세션에서 증언했다. New Jersey는 지역 사회의 통합을 장려하고이 인구의 광범위한 선호, 필요 및 장애를 반영하는 다양한 설정을 유지하는 규정을 마련하기에는 아직 늦지 않았습니다. 온 나라가 지켜보고 있습니다.
