최근 여섯 살 된 딸이 학교에서 고통을 겪었습니다. 머리에 열상이되어 바늘을 만들었습니다. 우리 둘을 응급실로 데려갔습니다. 어린 소녀가 병원 침대에 누워서 고통스럽게 소리를 질렀을 때, 의사가 두피의 작은 부분을 다시 꿰맬 때 그녀와 함께있었습니다. 나는 그녀의 육체적으로 그녀의 수준까지 웅크 리고 눈을 마주 치게했다. 내가 그녀의 고민 메모를 메모와 일치시켜 감정적으로 그녀와 함께했다. 간단히 말해서, 그것은 그녀를 그렇게 고통스럽게 보려고 내면으로 찢어졌습니다. 내가 그녀와 함께 집으로 운전할 때 우리는 정상으로 돌아 오는 즐거움과 기분을 느꼈으 며, 그렇게 많은 부모님이 궁극적 인 고통없이 아이들을 고통스럽게 보는 가슴 앓이를 어떻게 경험하는지 생각할 수는 없습니다. 구조.
나는 심각한 간질이나 낭포 성 섬유증을 앓고있는 부모뿐만 아니라 암과 다른 질병을 앓고있는 어린이들에게 자주 통증을 가져오고 규칙적인 치료가 필요한 사람들을 생각해 보았습니다. 희귀 한 유전 질환이나 신체적 결함이있는 어린이의 부모님, 자녀가 병원에서 여름을 보냈을 때 또는 큰 수술에서 회복하는 겨울을 보내고 사는 것을 배우지 않으면 안되는 부모를 생각했습니다. 이 경험을하지 않은 우리의 경우, 우리는 자녀가 고통받는 것을 보는 감정적 인 마모를 알 수 없습니다.
기다리는 순간을 생각해보십시오. 우리 대부분은 대기실에서 30 분을 기다려야 의사를 볼 수 있다고 말하지만, 만성적으로 아픈 아이들의 부모가 의사 사무실, 물리 치료 센터, 전문 클리닉, 병원.
물론, 기다리는 것은 보험 회사와 싸우거나 자녀의 약물 치료를 감독하는 것을 포함하여 부모가 직면하는 다른 문제들과 비교하여 뒤 떨어진다. 결론 :이 부모들은 자녀들의 독특한 필요를 충족시킬 때 그들이 내리는 희생에 대해 진정으로 인정해야합니다.
내 고객 중에는 백혈병으로 아팠던 딸이 있었는데 제 의뢰인이 가장 많은 시간을 쓰는 가장 좋은 태도로 영감을 받았습니다. 동시에, 나는 상처와 실망을 또한 보았다. 나는 그녀의 아이가 그 도전에서 가혹하고 무자비한 세계에 적응하도록 강요당한 표면 아래 슬픔을 가지고 있음을 알았다. 나는 우리 모두가 아주 어렸을 때부터 들었다는 사실을 잘 알고있다. 인생은 공평하지 않다. 그러나 나이가 들수록 원래 생각했던 것보다 훨씬 불공평하다는 것을 알게되었습니다.
우리는이 부모들을 돕기 위해 무엇을 할 수 있습니까?
심한 의학적 어려움에 직면 한 아이들의 부모에게 저의 마음이갑니다. 자녀를 사랑하고 돌보는 것이 당신의 힘에 대한 증거이며 무엇이든지간에 자녀를 위해 그곳에 있도록 결심하십시오. 어쩌면 만성적으로 아픈 아이들의 부모는 자신이하는 일을 반드시 놀랍지는 않을 것이라는 점을 시사하는 겸손한 태도 일 것입니다. 그것은 내 아이입니다.해야 할 일을합니다. 그러나 만성적으로 아픈 아이들의 부모는 자신이하는 모든 일에 대해 존경심을 가질 자격이 있습니다.
나의 요점은 동성 연애 또는 과도한 동정을 연장하는 것이 아니라, 부모님이 필요로하는 것이 아니기 때문입니다. 우리 모두가 배워야 할 한 가지 교훈은 만성적으로 아픈 아이들의 부모는 과도한 동정이나 그들의 삶이 고통에 비하면 아무것도없는 것처럼 후원받을 필요가 없다는 것입니다. 그러나 모든 부모는 때때로 여분의 손을 사용할 수 있습니다. 지역 사회에서 만성적으로 아픈 자녀가있는 부모를 아는 경우, 자녀를 약속 한두 명에게 데려가거나 "이번 주에 도움을주기 위해 무엇을 할 수 있습니까?"라고 물어 보면서 존경과 공감을 표할 수 있습니다.
모든게 나쁜 것은 아닙니다.
연구 결과에 따르면 그러한 자녀 양육에서 예기치 않은 긍정적 인 혜택이 도출 될 수 있으므로이 독특한 경험이 모든 고통과 슬픔이 아님을 제시합니다. 사춘기 암 생존자와 그들의 어머니 인 Barakat, Alderfer, & Kazak (2006)의 연구에 따르면 어머니의 86 %는 암이 "자신의 삶에 대해 어떻게 생각 하느냐에 긍정적 인 영향을 미쳤다"고 말했다. 도전을 통해 얻는 것.
그러나 부모에게는 위험이 있습니다.
낭포 성 섬유증을 앓는 어린이에 대한 2014 년 연구에 따르면,이 어린이들의 부모는 정신 건강 문제로 고통받는 경우가 많습니다 (Duff, Abbott, Cowperthwaite, Sumner, Hurley, Quittner, & TIDES-UK Group, 2014). 구체적으로이 연구는 약 1,000 명의 산모와 낭포 성 섬유증을 앓은 소아 아버지 182 명을 대상으로 평가되었으며, 이들 부모들 사이에 우울증과 불안감이 높다는 사실이 밝혀졌습니다. 특히, 어머니의 30 %가 우울증의 기준을 충족 시켰고 어린이의 1 차 보호자의 약 55 %가 불안해했습니다. 이 수는 부모의이 인구를위한 사회적인 지원의 필요성을 강조하면서 높습니다.
소셜 네트워크가 지원을 제공 할 수 있습니다.
그렇다면 만성적으로 아픈 자녀의 부모에게 어떤 소셜 네트워크 또는 조직을 사용할 수 있습니까? 간병인 액션 네트워크 (Caregiver Action Network)는 부모님과 가족을 돕는 도움이되는 가족을 돕는 전국의 자원 봉사자들로 구성된 네트워크 인 Family Caregiver Form and Peer Network (www.caregiveraction.org) . Family Voices 조직은 특별한 건강 관리가 필요한 1 천만 명 이상의 어린이 가정에 자원을 제공하기 위해 노력하며, 조직의 웹 사이트에는 학부모가 사용할 수있는 다양한 자원과 도구가 있습니다 (www.familyvoices.org). 이와 같은 단체는 도전 가정의 삶에 커다란 변화를 가져올 수 있습니다.
참고 문헌
Barakat, LM, Alderfer, MA, AE Kazak (2006). 암과 그들의 어머니와 아버지의 사춘기 생존자의 외상 후 성장. Journal of Pediatric Psychology 31 (4), 413-419.
Duff, AJ, Abbott, J., Cowperthwaite, C., Sumner, C., Hurley, M.Aa, Quittner, A., TIDES-UK Group (2014). 영국의 낭포 성 섬유증을 앓고있는 청소년과 성인의 우울증과 불안 : 횡단면 연구. Journal of Cystic Fibrosis, 13 (6), 745-753.
