최근에, 나는 내시빌 포식자를 콜로라도 눈사태에 맞서 싸우는 National Hockey League 경기에 참석했습니다. 내가 경기장에 들어갔을 때, 다운 증후군을 앓고있는 청년이 게임을위한 프로그램을 나가고있었습니다. 나는 많은 사람들이 개찰구에 들어서 자 다른 길잡이들로부터 프로그램을 얻기 위해 길을 빗 나 갔으며 몇 분 동안 지켜 보면서 이것을 생각했다. 그런 다음,이 젊은이를 맞이하고 프로그램을 시작했을 때 그의 얼굴이 밝아졌습니다. 그는 진정으로 나와 이야기하게되어 기뻤습니다. 나는 그의 가장 좋아하는 선수에 대해 물었다 : 그는 Shea Weber이고 Weber가 다른 팀 (몬트리올 캐나다인)과 거래되었다는 것을 슬프다 고 말했다.
다운 증후군 환자가 오랫동안 내 인생의 일부가되도록 아주 운이 좋았습니다. 자라면서, 우리 동네 그룹에는 Herbie라는 젊은이가 포함되어있었습니다. 그는 조금 더 나이가 들었고 가능한 한 많은 모험에 참여했습니다. Herbie는 자전거를 탈 수 있었고 우리와 함께 이웃을 따라 페달을 밟을 수있었습니다. 그리고 그는 공을 잡았을 때 축구를하고 항상 행복했고 흥분했습니다. 그러나 우리가 농구를 할 때 그는 편에서 보았지만 경기는하지 않았습니다.
돌이켜 보면, 게임의 급속한 특성 때문에 아마도 그가 참가하는 것에 대해 불안감을 느꼈을 것입니다. 우리 모두는 Herbie가 좀 덜 조정되었고 자전거를 타면서 휴식을 취해야한다는 것을 알고있었습니다. 그래서 우리는 함께 놀 때 조심했고 우리가 "자전거 하이킹"을 할 때 그를 따라 잡기를 기다렸습니다. 나는 다운 심드롬을 앓고있는 많은 사람들이 심장 잡음과 다른 심장 문제로 태어났다는 것을 알게되어서 그가 얻을 수있는 가능성이 높습니다. 그의 심장이 제대로 작동하지 않아서 우리보다 더 빨리 지쳤습니다. 그러나 여기서 중요한 점은 Herbie가 우리 그룹의 일부이기 때문에 차이에 대한 인식이 있음에도 불구하고 Herbie를 우리 그룹의 다른 사람으로 단순히 받아 들였을 뿐이라는 것입니다. 그들 자신의 삶에서 어떤 일이 일어나든지.
1960 년대에 자라면서이 경험이 아주 이상하다는 것을 알게되었습니다. 그 당시 다운 증후군을 앓고있는 대부분의 사람들은 가족으로부터 격리되어 기관에 배치되었습니다. 그래서 Herbie의 가족은 그 시간 동안 주목할만한 존재 였고, 나는 그를 알아야 할 우리에게 전달 된 멋진 선물에 대해 사후에 감사 할뿐입니다.
아마도 이런 배경과 다운 증후군 아동이 다른 어린이들과 이야기하면서 이야기하는 것을 배우는 데있어서의 지속적인 노력으로 인해 경기장의 사람들이 인사도하지 않고 과거에 걸어 다니거나 자신의 프로그램을 다운 증후군 젊은 남자. 아시다시피, 다운 증후군에 걸린 대부분의 사람들은 매우 사교적이며 다른 사람들과 상호 작용하는 것을 즐깁니다. 자폐아를 가진 사람들은 사회적 상호 작용을위한 동기 부여가 감소했기 때문에 나는 장애가있는 아이들과 함께하는 일에서 다운 증후군을 자폐증과 완전히 다른 것으로 생각합니다. (나는 ASD를 가진 사람들도 즐깁니다!) 대조적으로, 다운 증후군을 가진 사람들은 종종 장애가없는 사람들까지도 다른 아이들보다 훨씬 큰 사회적 참여를 보여줍니다 [2].
왜 어떤 사람들은 다운 증후군 환자들에게서 벗어날 수 있는지 이해할 수 있습니다. 결국 외모가 우리와 약간 다를 수있는 사람들은 불안해 할 수 있습니다. 그리고 다운 증후군을 앓고있는 일부 어린이들의 말은 이해하기 어려울 수 있습니다. 어렸을 때도 Herbie는 비교적 알기 쉬운 말을했지만 짧은 말로 말하기 쉽습니다. 그리고 그는 너무 많은 사람들이 동시에 이야기 할 때 그룹의 나머지 사람들이 말하는 것을 이해할 수 없었습니다. 그리고 물론, 나는 Herbie가 다른 것처럼 보였다 : 그의 눈에는 epicanthal 주름이 포함되어 있었고, 그의 손가락은 짧았으며, 그는 우리 손안에 손바닥에 주름이 있었다. 그러나 Herbie는 단순히 우리 그룹의 일원 이었기 때문에 이것은 불안한 것이 아니 었습니다.
내 경험이 결코 드문 일이 아닙니다. Vanderbilt University Medical Center의 다운 증후군 클리닉의 직원들에게 부모님은 종종 다운 증후군에 걸린 자녀가 예기치 않은 기쁨과 긍정적 인 영향을 끼쳤다 고 말하면서 가족 생활의 다른 어린이의 삶과 커뮤니티. 나는 내 자신의 삶이 Herbie와 많은 다른 사람들에 의해 많이 풍성 해졌음을 안다. 나는 다운 증후군에 대해 수년 동안 만난 적이있다. 그것은 풍요롭고 유익한 교육이었습니다.
현대 세계에서는 "완벽한"인간 공학을위한 끊임없는 탐구가있는 것 같습니다. 그러나 이것은 우리가 누구이고 누구인가에 대한 심오한 질문을 제기합니다. 장애가있는 사람들, 특히 다운 증후군 환자는 어떻게이 새로운 "완벽한"세계에 적합합니까? 왜 다르게 보이는 사람들을 자연스럽게 피하지? 장애가있는 사람들을 포함한 모든 사람들이 어떻게 우리 사회에 적응할 수 있는지에 대해 어떻게 생각할 수 있습니까? 다운 증후군 환자와 "다른"사람들을 포함하는 국가로서의 우리의 가치는 무엇입니까? 우리는 그들을 맞이합니까? 아니면 그들을 배제합니까? 다운 증후군 환자를 우리가보고 포함하는 방식이 개인과 사회로서 우리에 관해 많은 것을 말해줍니다. 나는 내 자신의 삶이 Herbie를 만났을 때보 다 훨씬 덜 의미 있고 훌륭 할 것이라고 말할 수있다.