자폐증 : 한 어머니의 이야기에서 교훈
자폐증 : 한 어머니의 이야기에서 교훈
지난 달에 내 책 ' 뇌의 감각' 이 발표 된 이래로 나는 이야기 할 이야기가있는 사람들의 이야기를 계속 듣고 있습니다. 브레인 센스 (Brain Sense )에서 다루어 진 것들 중 일부는 감각 능력을 잃었거나 처음에는 그것을 개발하지 못했습니다. 어떤 사람들은 뇌 기능 장애에 관한 이야기를 들려 주며, 우리는 자신과 자신이 누구인가를 가장 핵심적으로 생각합니다. 지난 주에, 나는 차폐 아 자녀들 중 한 명뿐 아니라 세 명과 이야기했습니다. 저는 세 가지 이유로 세 곳에서 서로 마주 쳤습니다.하지만 그들이 말해야 할 말을 듣고 나는 수천 가지 과학 연구 보고서가 절대로 가르 칠 수없는 것을 직접 배웠습니다. 자폐증이 어떻게 만남의 모든 삶을 변화시키는 지.
한 어머니 – 그녀의 로라라고 부르 자. 그녀의 아들 마이클을 전화 할게. 진단은 과속 기차의 힘으로 그녀를 때렸다. 마침내 그녀의 아들의 조건에 맞춰진 라벨이 거의 2 년 동안의 병, 흠집, 명백한 발달상의 이상으로 이어지지는 않았지만 그녀의 세계가 마치 그녀 주변에서 폐쇄 된 것처럼 느껴졌다. 사라진 것은 거짓된 희망이었습니다. 아마 알레르기 였을 것입니다. 아마도 특별한 음식이나 메가 비타민으로 치료할 수 있습니다. . . 우리가 글루텐과 효모를 자른다면 어쩌면. . . 어쩌면 항생제가 치료할 귀 감염 일 수도 있습니다. . . 어쩌면 우리가 스트레스 관리 기술을 습득한다면 어쩌면. . . 어쩌면 킬레이트 요법으로 치료할 수 있습니다. . . 어쩌면 그는 그걸로 자랄거야. . . 어쩌면 나는 자고 있는데 이것은 나쁜 꿈일뿐입니다. 로라는 자지 않았고 꿈도 없었다. 주류 또는 대안 구제 수단 중 어느 것도 Michael을 위해 일하지 않았습니다. 그의 언어 발달은 거의 없었고, 그의 행동, 엉뚱한, 그리고 그의 사회적 상호 작용은 거의 존재하지 않았다. 22 개월 만에 마이클은 자폐증으로 진단 받았다. 좋은 뉴스? 의사들은 마이클의 상태를 "보통"이라고 표시했습니다.
Laura의 첫 번째 액션 아이템은 Michael이 반드시 사용할 수 있어야한다고 생각했던 전문적인 도움을 찾는 것이 었습니다. 아니면 그랬어? Laura는 내년을 클리닉으로 여행하면서 마이클을 구할 "기적의 치료법"을 찾고있었습니다. 그녀는 적어도 한 명의 charlatan에 의해 체포되었다. 그녀는 잘 의미있는 반면 제공할만한 것이 없었던 다른 "치료 공급자"에게 희생되었습니다. 매 여행 후, 그녀는 희망이 적은 집으로 돌아 왔습니다. 그녀는 이사회가 회원들에게 권장하는 치료 계획서에 따라 이름을 밝히지 않는 조직에 관여하게되었습니다. 치료는 마이클에게 효과가 없었고 옹호론자의 증언에도 불구하고 로라는 다른 사람들에게도 효과가 있는지에 대해 의문을 제기합니다. Laura는 "희망에 푹 빠져라"고 말합니다.
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동시에 Laura는 발달 장애인을 돕는 임무를 수행하는 서비스 기관의 도움을 구했습니다. Laura는 캘리포니아 주에 살고 있으며 21 개 지역 센터에서 Laura와 남편과 같은 부모와 같은 미성년자에게 조언, 치료 및 지원을 약속합니다. 그들은 했습니까? Michael은 프로그램 자격이 있었지만 치료 프로토콜은 개발되지 않았습니다. 계획 과정은 균열을 통해 떨어졌습니다. 직원들은 Michael을 돕는 대신 Laura를 두 개의 서비스 제공 업체로 추천했습니다. 로라가 그들을 불렀고 메시지를 남겼습니다. 그들은 그녀를 다시는 전화하지 않았다. 마지막으로, 그녀는 심리학자와 연락하여 그의 프로그램에 대한 정보를 요청했습니다. 그는 예측할 수없는 직원 치료사의 교체, 치료의 성격이나 지속 기간에 대한 보장 등을 비롯하여 자신 만의 이야기로 답했습니다. 로라 (Laura)가 한 가지 관료 주의적 장애물을 겪었을 때, 그녀는 "공식 프로그램"이 도움보다 더 방해가된다고 확신하게되었고, 그래서 그녀는 혼자서 착수했다.
나는 상황이 그들의 사용을 요구할 때까지 우리가 결코 깨닫지 못한 자원을 우리 안에 우리가 가지고 있다고 믿는다. 물론, 로라는 부모가 거의 아는 바가없는 내적인 힘이있었습니다. 그녀는 행동이 필요하다는 것을 결정했고, Laura보다 기업을 운영하는 것이 더 나은 사업 집행관이었습니다. Laura는 그녀가 손을 잡고, 건전한 교육 이론을 적용하고, Michael에 대한 자신의 교육 프로그램을 수립 할 수있는 모든 것을 읽었습니다. 그녀의 프로그램에는 기적의 알약이나 빠른 수정이 없습니다. 그녀와 도우미는 지난 6 년 동안 매일 여러 시간 동안 Michael과 함께 일해 왔습니다. Michael은 정규 학교 프로그램의 4 학년입니다. 그는 다른 사람들과 상호 작용합니다. 그는 정상적으로 말하고 읽는다. 그는 어머니 만이 인식 할 수있는 약간의 발달 지체가 있다고 로라는 말한다.
이제 많은 분노한 편지를 받기 전에 비판을 듣지 마십시오. 나는 대체 요법을 불신하지 않습니다. 약속을 제공하는 모든 잠재적 치료법에 대한 이중 맹검 연구를지지합니다. 나는 모든 주 기관이나 서비스 제공자를 공격하지 않습니다. 나는 어떤 부모님이 Laura와 다른 이야기를 할 수있을 것이라고 확신합니다. 저는 집중 훈련의 자체 설계 프로그램이 Laura가 Michael과 함께 해낸 모든 자폐아의 결과를 만들어 낼 것이라고 주장하지 않습니다. 그렇다면이 블로그를 쓰는 이유는 무엇입니까? 로라 저널을 읽고 전화로 그녀와 이야기를 나누었을 때, 저는 재발하는 주제를 들었습니다 … 전문가들의 주제가 자신의 의제에 너무 얽매여있어 전화선 반대쪽에있는 가족이 필요하다는 것을 잊었습니다. , 그 회의 테이블의 다른쪽에. 로라가 아들에 대해 질문을하면 타임 라인, 직원 배치, 규정, 조직 구조 조정, 청구 가능 시간, 대차 대조표 및 예산에 대한 답변을 얻었습니다.
로라에게 이야기 할 이야기가 있습니다. 그래서 수천 명의 다른 어머니와 아버지가 그녀를 좋아합니다. 희망을 잃고 도움을 청하는 것은 들리지 않습니다. 돕는 전문직 종사자 (교육자로서, 나는 그들 중 하나입니다.)가 어린이의 필요를 경청하고 응답 할 수있을만큼 충분히 긴 우리 기관의 사슬을 버릴 수 없다면, 우리의 목적은 무엇입니까? 예산, 적자, 불확실한 직원 교체, 끊임없는 규정을 잊어 버리십시오. 행정 책임과위원회 할당 및 사무국 정치를 제쳐 놓으십시오. 아이가 보지 못하게 될 때 그들은 무의미합니다.
