자폐증은 이제 매일 뉴스 주제이지만, 자폐증을 가진 사람들의 형제는 여전히 거의 언급되지 않습니다. 내가이 주제에 대한 나 자신의 이야기를 썼기 때문에 – 자매가되는 법 : 자폐증이 뒤바꾸는 러브 스토리 – 나는 그 주제에 관해서 무엇이든 읽을 수있다.
지난주 줄리아 로스 왁스 (Julia Rothwax)는 지난 달 The Daily Beast 블로그에서 HBO에 초연 한 템플 그랜 딘 (Temple Grandin) 바이오 픽 (biopic)을 보았습니다. 그녀의 글은 Grandin의 여동생이 영화에 없다는 것에 주목하고 자폐증이 부모의 에너지를 가라 앉히면서 가정 생활에서 종종 Rothwax 자신을 포함하여 자폐아를 가진 어린이의 형제 자매가 가족 생활에서 소홀히되는 것을 토론 할 수있는 기회로 사용했습니다.
Rothwax는 자폐증이있는 그녀의 형제와 자라기가 얼마나 어려웠는지 친절하고 솔직하게 기록했습니다. 그녀는 자폐증을 앓고있는 아이들의 부모에게 조언을주었습니다 : "당신의 장애 외의 아이들은 당신만큼이나 경험에 깊이 빠져 있다는 것을 기억하십시오. 이것은 그들의 삶과 어린 시절입니다 … 자녀가 다른 사람들과 이야기하는 방법을 포함하여 상황의 모든 측면을 다루는 데 도움이 필요하다는 사실을 알고 있어야합니다 … 귀하의 비 장애 자녀와 함께 혼자만의 시간을 즐기는 것을 잊지 마십시오. 자녀뿐만 아니라. "
Rothwax의 충고는 형제 자매 지원 프로젝트의 책임자 인 Don Meyer 와 자폐증 아동 의 형제 자매 인 Sandra Harris의 저자 인 가족을위한 지침서를 포함하여이 주제에 대한 많은 전문가의 조언을 듣지 못했습니다. 나는 자폐증을 앓고있는 아이들의 부모들에게 "다른"아이들을 도울 수있는 방법에 대해 물었을 때 비슷한 조언을했습니다.
그러나 Rothwax의 조각은 놀랄만큼 못생긴 응답을 받았습니다. 한 독자는 그녀를 자기 중심적이고 이기적이라고 불렀습니다. 또 다른 한 사람은 긍정적 인 발언을 한 사람들에게 격렬하게 외쳤다. 또 다른 제안 된 Rothwax는 "자폐증에 대해 배울 때까지 입 다물었다."
다행스럽게도 Rothwax의 이야기를 뒷받침하는이 토론에 더 많은 독자들이 참여했습니다. 그녀와 같은 형제 자매, 자폐아를 가진 부모, 자폐증을 앓고있는 사람조차도 그녀의 장애가 형제와 자매의 삶에 어떤 영향을 주 었는지 궁금합니다.
나는 부정적인 반응이 자폐증이라는 주제와 관련이 없다고 생각하며, 사람들이 익명으로 좋아하는 것을 말할 수있는 장소 인 인터넷과 더 관련이 있다고 생각한다.
이 에피소드는 형제 자매를 지원할 필요성을 강조합니다. 수년 동안 우리는 우리 경험의 진실을 말할 수 없었습니다. 간단히 말해서, 이것은 나에게도 어려웠습니다. 이것은 제 어린 시절이었습니다. 그리고 지금, 이것은 제 성인입니다.
Rothwax 자신은 형제 자매들에게 서로를 지원하도록 권고합니다. "마지막으로, 저의 동료 형제 자매들에게 보내는 메시지 : 의사 소통을 계속하고 조직하고 옹호해야합니다. 우리는 감정적으로나 실질적으로 서로를 지원해야합니다. 부모님의 나이와 죽음으로 우리는 형제 자매의 주된 보모가되는 압도적 인 도전에 직면해야 할 것입니다. 우리는 서로 도와야 할 것입니다. "
전 그렇게 생각하지 않아요.
우리는 이전보다 더 많은 리소스를 보유하고 있습니다. 더 많은 형제 자매들이 그들의 경험을 쓰고 있으며, 아이들을 돕기 시작한 Sibling Support Project와 같은 조직은 그들이 직면 한 어려움으로 성인 형제를 어떻게 도울 수 있는지 살펴보기 시작했습니다.
내 웹 사이트에서 이러한 리소스에 대한 지속적인 목록을 보관합니다. 나는 Roxwath의 이름을 감사와 함께 목록에 추가 할 것이다.
