자폐증 공동체는 “우리 없이는 우리에 관한 것”이라는 개념을 열정적으로 받아 들였습니다. 유럽 정치에서 최초로 등장한 그 슬로건은 장애인 권리 운동에 의해 채택되었습니다. 차폐 아 사람들이 처음에 스스로를 옹호하지 않았기 때문에 자폐증 옹호와 관련하여 특히 의미가 있습니다. 자폐증은 처음에는 어린이에게서 진단 받았고, 부모는 옹호자로 등장했습니다.
1990 년대 DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) 개정은 자폐증의 정의를 넓혀 아동과 성인의 진단을 향상 시켰습니다. 20 년 후, DSM IV로 진단받은 1 세대 어린이들이 성장했습니다. 많은 사람들이 이제 스스로를 말합니다. 또한 수천 명의 자폐아 성인들이 자신들의 필요와 필요를 전달할 준비가되어 있습니다. 자폐아에 목소리를내는 것과 관련하여 학부모는 더 이상 중요하지 않습니다.
자폐아가 가능한 한 최대한 자기 결정과 자기 옹호를 선택한다는 것은 놀라운 일이 아닙니다. 대부분의 옹호는 자폐증 성인이 적응, 지원 및 서비스에 대한 그들의 소망을 표현하기 때문에 지역적입니다. 지난 10 년 동안 우리는 그룹지지의 출현을 보았습니다. 그룹지지는 매우 다른 것으로서, 무엇보다도 장기적으로 더 중요합니다.
개인 옹호는 우리가 현재 환경에서 번성해야 할 필요가있는 것을 얻습니다. 집단 옹호는 환경을 형성하고 우리 모두가 사용할 수있는 도구를 만들 가능성이 있습니다. 개인은 개인 건강 보험에 의한 서비스 또는 치료의 혜택을받을 수 있습니다. 성공적인 그룹 옹호는 모든 사람에게 치료법을 제공합니다.
자기 옹호는 자폐증 연구의 형성에 중요합니다. 자폐증이있는 사람들은 자폐증과 함께 사는 것이 무엇인지 진정으로 알고있는 유일한 사람입니다. 부모와 임상의는 자폐증 환자를 관찰 할 수 있지만, 관찰은 일인칭 경험과 동일하지 않습니다. 과학자들은 질문해야 할 질문을 알기 위해 실제적인 자폐증을 듣고 도덕적이고 유용한 연구를 형성하는 방법을 알아야합니다. Autistics와 과학자는 함께 일함으로써 이익을 얻습니다.
과학자들은 연구 연구를위한 과목이 필요합니다. 지역 사회 자기 옹호 단체의 바이 인 (buy-in)은 모집을 더 쉽게하고 성공 가능성을 훨씬 높여줍니다. 사람들은 구조와 윤리를 형성하고 검토하는 데 참여했다면 연구 참여를 권장하는 데 훨씬 열성적입니다. 자폐증 환자는 이미 다른 자서전에 의해 검사 된 연구에 참여할 가능성이 더 큽니다.
제 개인적인 경험으로는 대부분의 연구자들이 자폐증 입력을 환영하지만 어려움을 겪고 있습니다. 동시에 자폐증 환자는 연구에 참여하는 법을 묻습니다. 과학자와 기꺼이하는 자서전을 찾는 사이에는 단절이 있습니다. 올해 로테르담에서 열리는 이번 주간 자폐증 연구 국제 회의 (INSAR)는 두 그룹이 연결되는 장소입니다.
참여는 자폐증 연구 프로그램이 진행중인 대학에서 주로 시작됩니다. 그들은 “자폐증 연구에 참여”또는 “연구에 참여”와 같은 제목의 웹 페이지를 가지고있을 수도 있습니다. 대신 자폐증 센터를 운영하여 걸을 수 있고 누군가와 이야기 할 수 있습니다. 자폐증 환자에 대한 자폐증 과학에 대한 첫 번째 소개는 연구 참여를 통한 것일 수 있습니다. 연구의 범위는 엄청납니다. 한 연구원은 언어를 연구하고 다른 연구자는 불안을 연구하고 다른 연구는 유전학 또는 기본 생물학을 연구합니다.
연구 대상으로 등록한 성인은 미래 참여의 문을 열어주는 과학자와 연결됩니다. 자폐증 환자는 다른 연구에 참여할 기회를 가질 수 있으며 미래 연구 보조금 신청서를 형성하는 데 도움이되는 자폐성 관점을 제공 할 수 있습니다.
지역 참여는 자폐증 환자에게 연구가 수행되는 방식을 볼 기회를 제공합니다. 지역 참여는 NIH (National Institutes of Health), 국방부 (Department of Defense) 또는 질병 통제 예방 센터 (CDC)와의 전국적인 연구 옹호를위한 발판입니다. 연방 정부 기관은 대중 재검토에 의존하여 자금 지원을 고려한 연구의 디자인과 가치에 대한 첫 번째 수준의 정보를 제공합니다.
그것이 우리가 한발 뒤로 물러나 정부가 자폐증 연구를 어떻게 생각하고 관리 하는지를 이해해야한다는 것을 이해하는 것. 이 기사에서는 미국의 과정에 대해 설명합니다. 다른 국가의 프로세스가 다를 수 있습니다.
Interagency Autism Coordinating Committee (IACC)는 최상위 연방 자폐증위원회입니다. IACC에는 연방 및 공무원 조합이 포함됩니다. 연방 회원은 서비스 (사회 보장 또는 주택)를 제공하는 부서와 연구를 수행하는 부서 (NIH)를 대표합니다. 공립 연구원은 연구 대학, 자폐증 옹호 단체 및 자폐증 공동체 (개인 및 부모)를 대표합니다.
IACC의 명시된 사명은 다음과 같습니다 :
자폐증 스펙트럼 장애와 관련된 연방 활동에 관해 보건 복지 장관에게 자문을 제공하십시오.
회원 기관 및 단체 간의 ASD 활동에 관한 정보 교환 및 조정을 촉진합니다.
ASD 연구 및 서비스와 관련된 토론을위한 공개 포럼을 제공하여 회원 기관의 활동, 프로그램, 정책 및 연구에 대한 대중의 이해를 증진하십시오.
IACC 위원은 보건 복지부 장관이 임명합니다. 누구든지 IACC를 위해 자신이나 다른 사람을 지명 할 수 있습니다. 후보 지명은 2014 년에 마지막으로 열렸으며 2015 년에 새로운 회원이 임명되었습니다.이 용어는 2019 년 가을에 만료되며 일부 공개 회원은 재임명 될 수 있고 새로운 회원이 지명됩니다.
위원회의 3 분의 1에서 절반은 공무원으로 구성되어야합니다. 적어도 2 명은 자폐증, 2 명은 자폐증 부모 또는 보호자이어야하며, 2 명은 선도적 인 옹호 단체를 대표해야합니다.
IACC는 매년 연구를 통해 대답 할 수있는 질문과 우려를 제기하는 전략적 계획을 수립합니다. NIH 및 기타 기관은 제안 요청을 공식화하고 연구원으로부터 보조금 신청을 요청함으로써 대응합니다.
그런 식으로 IACC는 자폐증 환자에게 연구 방향에 대해 말합니다. 연방 기관은 또한 신청서를 검토 할 때 일반인의 의견을 구하고, 자폐증 환자는 검토자가되도록 신청할 수 있습니다. 특정 제안에 대한 의견이있을 수 있습니다.
NIH의 말 :
공개 리뷰어의 평론은 일반적으로 애플리케이션의 공중 보건 중요성 및 / 또는 혁신의 강점과 약점에 중점을 둡니다. 유지, 그리고 주체의 후속 조치에 대한 타당성에 관한 정보; 특수하고 역사적으로 불우한 인구에 대한 봉사 활동 인간 주체의 보호와 관련된 문제에 대해
검토 회의에서 공개 검토자는 토론자와 함께 과학 검토자를 만나 토론 된 각 신청의 장점에 투표합니다.
기관은 자폐증에 대한 개인적 연결이있는 (평범한 부모 또는 실제로 자폐증을 가진 사람) 평론가를 선호하지만 공개 평가자가되는 구체적인 자격은 없습니다. 지역 사회의 관점을 취할 수있는 검토자가 선호됩니다. 옹호 단체와의 경험을 통해 입증 할 수 있습니다. 과학 지식과 연구 및 검토 프로세스를 갖춘 검토자가 이점을 얻을 수 있습니다.
공식적인 교육 요건은 없으며 누구나 신청할 수 있습니다. 검토자는 집에서 일을하고 전화로 만날 수도 있고, 기관에서 만날 수도 있습니다. 심사관에게는 겸손한 경비와 경비가 지급됩니다. 한 명의 검토위원회에 참여하는 개인은 종종 다른위원회에 참여하도록 초대됩니다. 검토위원회 경험은 IACC와 같은 상위위원회의 디딤돌이 될 수도 있습니다.
자폐 과학을 유도하는 자폐성 사람들은 진정한 영향력을 행사할 수 있습니다. 자폐증 적 관점은 공동체에 최대 이익을주기 위해 연구를 형성하는 데 매우 중요합니다. 좋은 기회이자 큰 도전이자 책임입니다. 연구 나 정책을지도하는 지지자는 모든 자폐증 환자와 그들의 다양성에 대해 항상주의해야합니다. 자폐증 사람들이 옹호의 주요 초점이지만, 옹호론자들은 또한 부모님의 유예 및 지원 필요성을 염두에 두어야합니다. 임상가와 교육자들 또한 우려와 필요가 있으며 도움이되면 자서전을 돕습니다.
자폐증 과학 지지자를 양성하기위한 공식 훈련 프로그램이 있었으면 좋겠습니다. 자폐아 지역 사회를위한 대학 진학이 늘어남에 따라 대학은 이러한 요구를 잘 해결할 수 있습니다. 그때까지는 자발적인 연구와 약혼 한 과학자의 지원에 의존해야합니다. INSAR (국제 자폐증 연구 협회)와 같은 단체는 지역 사회 프로그램을 통해 우리를 연결시켜줍니다.