2017 년 여름과 가을에 우리는 아이슬란드 및 다른 국가들이 산전 선별 검사, 유전 상담 및 궁극적으로 “바람직하지 않은”임신 종료를 사용하여 다운 증후군을 치료하고 있음을 알게되었습니다.이 접근법의 지지자들은 다운 증후군을 치료하는 것은 태아 선별 검사, 유전 상담, 임신을 종결시키는 것을 “치료”로 간주하는 것입니다.이 중요한 사회적 문제를 고려할 때 “치료”라는 단어의 기원과 어원을 검토하는 것은 밝습니다.
Merriam-Webster 온라인 사전 [1]에 따르면 “라틴 명사는”무언가 나 누군가에게 주어진 관심,주의 또는 관심 “이라는 일반적인 의미를 가지고 있습니다.”의료 또는 치유 “를 의미 할 수도 있습니다. … 단어 주로 “영혼의 보살핌”과 관련하여 주로 몇몇 종교 단체에서 사용되었습니다. 왜냐하면 그것이 그들의 주요 관심사 중 하나이기 때문입니다. 그 단어는 프랑스어로이 정신적 인 감각으로 완치되어 영어로 전달되었습니다. 이 의미에서 개발 된 영어 명사는 “영혼을 돌보는 사람, 성직자의 일원”을 의미합니다. 나중에 치료의 의학 감각은 일반적되었다. ”
수세기 동안 “영혼의 보살핌”을 의미하는 단어가 이제는 “다운 증후군 환자가 태어날 수 없다는 것을 의미하는 것”을 의미한다고 생각하는 것은 슬픈 일입니다. “근절”또는 “제거”또는 심지어 ” 정화 “는 다운 증후군을 치유하기위한 사회 운동을 기술하는”치료 “보다 훨씬 정확한 단어입니다.
인간 사회는 여러 번 전에이 길을 걸어 왔으며, 끔찍한 결과를 낳았습니다. 예를 들어, 독일의 홀로 코스트는인지 장애와 다른 장애를 가진 “바람직하지 않은”사람들을 제거하기 전에 선행되었습니다. 1940 년대 초반까지 자폐증은 밝혀지지 않았지만 1950 년대 후반까지는 다운 증후군의 원인을 알 수 없었으므로 자막 증상이 있고 다운 증후군이있는 사람이 나치 독일에서 사회에 의해 “쓸모없는 먹는 자”의 집단이 반올림되고 궁극적으로 “치유”됩니다.
물론, 그 문이 열리고 나서는 나치의 사회가 나중에 “치료”될 필요가있는 “바람직하지 않은”나치 사회의 정의는 정확하게 유대인 유산을 사람들이 “대우하고 치료해야한다”는 의미로 확대되었습니다. 다운 증후군, 자폐증 및 다른 형태의 장애가있는 사람들과 동일한 논쟁과 치명적인 절차가 있습니다.
그러나 틀림없이, 세계는 오랫동안 이러한 교만이 오늘 반복 될 수 없도록 교훈을 배웠습니다! 권리? 결과적으로 다운 증후군 환자는 염색체 이상이있어 21 번 염색체를 추가로 가지고 있지만 대부분의 사람은 21 번 염색체를 2 번 포함하여 모든 염색체를 2 번만 가지고 있습니다. 그리고 다운 증후군 환자는 증후군은 종종 다르고, 다르게 생각하고, “다른 모든 사람들”과 다른 말을합니다. 게다가 가족뿐 아니라 다운 증후군 환자를 교육하고 의료 서비스를 제공하는 데 많은 돈이 사회에 소요됩니다. 어떤 사회도 태아 선별 검사, 유전 상담, “정상적인”사람들을위한 치료제로서의 임신 종료를 권장하지 않을 것입니다.
안타깝게도 똑같은 종류의 사고가 다른 염색체 상태에 훨씬 더 최근에 적용되었습니다. 즉, 전세계에서 태어난 모든 아기의 거의 절반이 두 개의 “X”염색체를 가지고 있습니다. 대부분의 사회는 이러한 행복한 추가를 그들의 가족에게 환영하며 어떠한 위엄없이이 멋진 아이들을 키우는 것을 받아들입니다. 그러나 세계에서 가장 인구가 많은 국가를 포함하여 다른 사회에서는 X 염색체가있는 아기가 두 개의 X 염색체가있는 사람보다 더 낫다고 생각했습니다.
물론 두 개의 X를 갖는 것은 단순히 아기가 육체적 인 성별 특성을 가지고 태어날 것을 의미하지만 X와 Y는 아기가 남성 성기능으로 태어남을 의미합니다. 그러나 다운 증후군의 세 21과 마찬가지로 출생 전에 X와 Y 대신에 두 개의 X가 있는지를 결정할 수 있으며 따라서 XX 염색체로 태어났다는 사회적 “치료”를 가능하게합니다.
비극적으로, 남성 아기에 대한 사회적인 편견이 아이슬란드가 3 개의 21 세를 가진 아기에게 제공하는 XX 염색체를 가진 아기와 정확히 똑같은 “치료”를 가져 오는 것은 놀라운 일이 아닙니다. 즉 태아 검진, 유전 상담, 그리고 임신 종료. 최근 논문은 다음과 같이 언급했다 : “조작이 없다면, 출생시의 성비와 인구 성비는 인간 집단에서 현저하게 일정하다. 작은 변화는 자연적으로 발생합니다. 예를 들어, 전쟁 중 및 전쟁 후에 남성 출산이 약간 과다하게 발생하는 것으로보고되었습니다. 그러나 아들 선호의 전통은 아시아와 북 아프리카의 많은 지역에서 이러한 자연적인 성비를 왜곡했다. 이 아들의 선호는 성 선택적 낙태와 여아의 보육 관행에서의 차별에서 나타난다. 둘 다 여성 사망률을 증가시킨다. ”
“바람직하지 않은”염색체 또는 유전 형질에 대한 “완치”로서 태아 선별 검사, 유전 상담, 그리고 임신 종료를 적극적으로 사용하는 사회, 심지어 “계몽 된”조차도 무엇이라고 말합니까? 아마도 언젠가는 유전 공학이 인류에 완벽을 전할 것입니다. 그 날이 올 때까지 인간은 유전 적으로 또는 다른 방식으로 완벽하지 않으므로 측정치가 유전적인 “완벽 함”이라면 어느 누구도 “치료”에 취약합니다. 우리의 아직 태어나지 않은 사람은 없습니다 자녀 또는 손자는 그런 끔찍한 철학으로부터 안전합니다.
“바람직하지 않은”형질을 가진 아이들의 사회적 가치는 무엇입니까? 아이슬란드의 다운 증후군 치료제에 관한 CBS의 기사에서이 이야기에서 언급 된 사람들 중 한 명은 Agusta라는 이름의 7 살짜리 소녀와 그녀가 “완치”되는 것을 놓친 유전자 검사에서 “실수”였다. 어머니 Thordis Ingadottir. 이 기사는 “Thordis Ingadottir가 40 세의 나이에 세 번째 아이를 임신했을 때, 그녀는 선별 검사를 받았다. 그 결과, 다운 증후군을 가진 아이를 가질 확률은 1,600 명 중 1 명으로 매우 희박한 것으로 나타났습니다. 그러나 Agusta의 어머니가 갑작스런 다운 증후군 어린이를 키우는 것에 대한 반응은 고무적입니다. “딸의 탄생 이후 Ingadottir는 다운 증후군 환자의 권리 운동가가되었습니다. Agusta가 자라면서, “나는 그녀가이 사회에서 그녀 자신의 용어로 완전히 통합되기를 희망합니다. 그것은 나의 꿈이다. “라고 Ingadottir가 말했다. “인생의 기본적인 욕구가 아닌가? 어떤 종류의 사회에 살고 싶습니까? “[4, 강조 추가]
물론 모든 시민 사회는 언제 자녀를 갖길 원하는지에 관한 모든 가족의 자치권을 존중해야합니다. 그러나 사회적으로 “치료”를 촉진한다는 가정하에 사회가 침입하여 가족의 결정에 대해 조잡한 행동을하는 것은 완전히 다릅니다.
이것은 미국에서도 마찬가지입니다. 지난 밤, 내가 현지 식료품 가게에있을 때, 나는 그곳에서 일하는 다운 증후군을 앓고있는 20 명의 남자 친구 Lou를 만나게되어 매우 기뻤습니다. 가게에서 쇼핑하는 사람들 중 많은 사람들이 인사하고 바쁜 길을 묻기 시작했기 때문에 나는 그를 맞이하기 위해 일렬로 서 있어야했다. 그리고 오랜 친구를 보거나 새로운 친구를 만날 때마다 얼굴이 밝아졌습니다.
나는 그가 유치원에 다니고 있었기 때문에 Lou를 알았고, 그가 훌륭한 가족을 가지고 있고 수많은 사람들의 삶에 긍정적 인 영향을 미쳤다는 것을 증명할 수 있습니다. 이웃, 학교 친구, 건강 관리 전문가 그리고 잘, 넓은 미소와 좋은 본성에 감염된 모든 사람. 태아 선별 검사, 유전 상담, 그리고 임신 종료로 인해 다운 증후군의 루가 완치되면 Lou를 아는 다른 사람, 즉 우리 사회 나 사회가 이익을 얻을 수있는 사람을 무시합니다.
참고 문헌
[1] https://www.merriam-webster.com/dictionary/cure는 2011 년 12 월 31 일에 액세스했습니다.
2 Kanner, L. (1943). 정서적 접촉의 자폐증 장애. 긴장된 아이, 2 (3), 217-250.
3 Mostert, MP (2002). 쓸모없는 먹는 사람 : 나치 독일에서 대량 학살 표지자로서의 장애. 특수 교육 저널, 36 (3), 157-170.
[3] Hesketh, T., & Xing, ZW (2006). 인간 개체군의 비정상 성비 : 원인과 결과. 국립 과학 아카데미 (National Academy of Sciences), 103 (36), 13271-13275의 절차. p. 13271.
[4] https://www.cbsnews.com/news/down-syndrome-iceland/ 액세스 12/31/2017
[5] 그의 진짜 이름이 아닙니다.