내가 자폐증이라는 것을 알게 된 지 18 년이되었습니다. 그 이후로 많은 변화가있었습니다. 의사들은 "자폐증에 대한 치료법은 없습니다. 당신은 항상 당신의 방식이 될 것입니다. "나에게있어서, 그것은"내가했던 방식 "이 여러면에서 괜찮다는 인식으로 단련되었습니다. 나는 중소 기업을 세우고, 결혼했고, 아이를 낳았습니다. 그러나 동시에, 나는 여전히 외부인처럼 느껴졌다. 마치 인류의 나머지가 파티에 있었던 것처럼 나는 밖에 서서 추운 겨울 밤에 창문을 응시했다.
몇 년이 지나자 대화가 바뀌 었습니다. 사람들은 저와 같은 자폐증을 보았습니다. 적어도 우리 중 일부는 자폐증이 장애뿐만 아니라 선물을 받았다는 것을 깨달았습니다. 자폐증은 질병이 아니라 차이라는 인식이 나타났습니다. 우리는 자폐증일지도 모르는 역사상의 위대한 인물에 대해 추측하기 시작했습니다. 아마도 자폐증 일 가능성이 높습니다. 어쩌면 그것은 특별한 방법으로 좋은 것일 수도 있습니다.
한편, 특히 학교에 다니는 아이들의 경우 진단이 폭발적으로 늘어남에 따라 대중의 항의와 연구 기금이 크게 증가했습니다. 그 대화는 다소 달랐습니다. 일부 전문가들은 자폐증을 공중 보건 위기 또는 전염병이라고했습니다. 미국 정부조차도 연구 자금 조달을 '전투 자폐증 행동 (Combating Autism Act)'이라고 부르며 마치 전투에 갇혀있는 것처럼 비난했다.
연구원은 "자폐증 유전자"를 찾았지 만 그들이 가장 가까운 것은 모든 것이 자폐증에 연루 될 수있는 수천 가지 다른 돌연변이를 확인하는 것이었다. 과학자들은 자폐증 형질이 한 세대에서 다른 세대로 이어지는 가정을 발견했습니다. 다른 가족의 경우 자폐증은 마치 한 개인처럼 보이지 않는 것처럼 보입니다. 다른 연구자들은 호기심의 상관 관계를 발견했습니다. 예를 들어, 로스 앤젤레스 고속 도로에서 1 마일도 채 안되면 산모가 자폐증을 앓을 가능성이 더 큽니다.
이와 같은 이견이 발견되면 여러 유형의 자폐증을 다루는 것이 거의 확실합니다. 오늘날 일부 사람들을 자폐증으로 만드는 환경 적 요인이있을 수 있지만, 동시에 연구는 유전 된 자폐증의 실마리가 인류의 일부가되어 왔음을 강력하게 시사합니다. 그 여러 개의 "자폐증"또는 같은 끝에 여러 경로가 있습니까? 우리는 어린이의 자폐아 발달을 촉진시키는 많은 요인, 즉 유전학, 환경, 심지어 질병을 가지고 있습니다. 그에 대한 한 가지 대답은 가능한 한 조기에 자폐아를 식별 할 수있는 검사 도구를 개발하려는 현재의 노력입니다. 그것은 삶을 변화시키는 조기 개입을 허용 할 것이므로 사고가 진행됩니다.
연구원은 1 세 미만의 영아에서 징후를 확인하는 몇 가지 유망한 선별 도구를 개발했습니다. 이 테스트는 광범위하게 전개되기 전에 더 많은 검증이 필요하지만, 그 존재는 중요한 질문을 제기합니다. 유아에게 어떤 종류의 개입을 할 수 있습니까?
오늘날의 자폐증 치료법은 노년층의 의사 소통과 생활 기술을 가르칩니다. 그들은 bassinets에 아기에 아무 소용이 없습니다. 그러나 다른 과학자들은 해답을 제시합니다. 우리는 강력한 정신 의학 약물이나 뇌 자극과 같은 최신 기술을 사용하여 뇌 발달 과정을 바꿀 수 있습니다.
그게 정말로 우리가해야 할 일인가요? 우리는 informed consent라는 의학 연구에서이 개념을 가지고 있습니다. 즉, 연구에 참여하는 사람은 가능한 위험 및 이점에 대해 합리적으로 이해하고 있으며, 눈을 크게 뜨고 들어갑니다.
지적인 성인들에게는 괜찮습니다. 유아는 어떻게 동의합니까? 아기는하지 않지만 부모는 그렇게합니다. 현재, 부모는 자녀의 삶이 위험에 처해 있고 다른 옵션이 고갈되면 실험 치료에 동의합니다. 그러나 자폐증은 치명적인 질병이 아닙니다. 사실 우리는 차폐 아가 어떻게 어른으로 변할지 전혀 알 수 없습니다. 우리는 어떤 아이에 대해서도 알 수 없습니다. 얼마나 많은 실험을해야합니까?
그것은 루비콘 (Rubicon)이라는 자폐증 의학의 교차점에 우리를 데려옵니다. 의사가 행동하도록 유도하는 세 가지 요인이 있습니다. 1) 새로운 선별 도구를 사용하여 초기 유아기에 자폐증 바이오 마커를 탐지 할 수 있습니다. 2) 신흥 신경 과학 요법은 우리가 올바른 것을 바꿀 수 있다면 발달 변화에 대한 약속을 제공합니다. 3) "자폐증의 유령"에 대한 부모의 두려움 때문에 일부 어머니와 아버지는 우리 중 누구도 위험을 완전히 알지 못하더라도 가능한 한 조기에 조치를 취해야합니다.
이러한 의학의 진보만큼 인상적이기 때문에, 그들은 우리를 "공학적으로 일하는 사람들"에 더 가깝고 가까이에 데려갑니다. 우리가 길가에 자폐증을 남기기 위해 인간 발달을 재구성한다면, 다음은 무엇입니까? 우리의 첫 희생자는 어떻게 될까요? 치료가 끝나기 전에 치료를받는 사람 은요? 그리고? 엔지니어, 군인 및 교사를 위해 최적화할까요? 너와 나 같은 대부분의 사람들이 평범한 자연으로 태어난 사람들에게 어떤 장소를 남겨 두는가?
이것은 유아들에게 멈추지 않을 것입니다. 아기의 두뇌를 재 형성하는 기술은 나이가 든 두뇌에도 강력한 영향을 미칩니다. 2003 년 로렌스 오스본 (Lawrence Osborne)의 저술가는 신경 과학 연구소에 앉아서 에너지의 맥동이 그의 예술적 능력을 어떻게 바꿔 놓았는지 설명했습니다. 그는 경 두개 자기 자극 (Transcranial Magnetic Stimulation, TMS)을 사용하여인지 변환의 첫 번째 이야기 중 하나였습니다.
데모 세션 후, Osborne는 다음과 같이 썼습니다. " 약 10 분의 경 두개 자기 자극을받은 후에 고양이가 꼬리를 물었습니다. 더 생생하고 긴장되었습니다. 그들의 얼굴은 개인적이고 설득력이있었습니다. 그들은 심지어 영리한 표정을 짓기 시작했습니다.
나는 그들 자신을 모든 것을 사랑스럽게 묘사하는 것을 보았지만 나는 그것들을 내 자신의 그림으로 거의 인식 할 수 없었다. 어쨌든 아주 짧은 시간 동안, 그리고 추가 지시없이, 나는 무능한 기안자에서 고양이 모양의 매우 인상적인 예술가로 갔다. "
TMS에 Osborne을 소개 한 과학자는 호주 시드니 대학 (University of Sydney)의 Allan Snyder입니다. Snyder 박사는 자폐증, 야만인 및 뛰어난인지 능력에 중점을 두었습니다. 그는 TMS가 누구 에게든 그것을 풀어 줄 수 있는지 궁금해했으며 Osborne에게 자신의 숨겨진 능력을 보여주었습니다. 가장 최근에, 나는 Switched On이라는 새로운 책에서 TMS와의 만남을 묘사했다. 그 점에서 나는 오스본이 말한 것 이상으로인지 기능을 향상 시켰습니다.
그 몇 가지 핵심 단어입니다. 인지 증진. TMS와 같은 기술은 우리가 누구인가에 대한 아주 기본적인 부분을 변경하는 첨단에 우리를 둡니다. 나는 장애가있는 특정 일을 해소하기 위해 TMS를 시도했지만, 다른 사람들은 이미 좋은 능력을 과급 할 수 있다고 생각할 것입니다. ADHD 약물 치료가 일상적으로 평범한 대학생들을 시험에 돌입시키는 것과 마찬가지로 피할 수없는 일입니다.
아마 어른에게는 괜찮을거야. 부모가 아이들을 위해 선택하는 것은 어떻습니까? 그것은 실제로 일어날 것이 확실합니다. 바로 지금 온라인으로 가서 TMS에 가까운 사촌 인 포켓 크기의 전기 뇌 자극기를 구입할 수 있습니다. 그들은 비디오 게이머를위한 "향상 도구"로 판매되고 있으며,이 시점에서 완전히 규제를받지 않았습니다. 더 강력한 장치가 반드시 출시 될 예정이지만이 기술은 이미 사용 방법 및 장소에 대한 지식을 이미 능가했습니다.
그러나 많은 부모들은 자신이 가장 잘 알고 있다고 믿으며 질병이나 차이점과 같은 거의 모든 것에 관해 자녀를 치료해야하는지 아니면 혼자 남겨 둘지를 결정할 절대적인 권리가 있어야합니다. 꾸준히 더 강력한 도구가 등장함에 따라 우리는 그 개념을 다시 생각해 볼 수 있을까요? 나는 다른 누군가가 부모의 권리를 빼앗을 것을 제안하는 것이 아니며 오히려 생명이 위험하지 않은 어린이들을 바꿀 수있는 권리가 제한 될 수도 있습니다.
마약이나 자극을 통해인지 증진의 미래는 무엇입니까? 장애가있는 사람이나 다른 사람이 사용할 수 있습니까? 부모가 자녀를 키울 수 있습니까, 아니면 자녀가 자신을 키울 수 있습니까? 우리가이 대화를 시작할 때가되었습니다. 대부분의 사람들이 알고있는 것보다 더 빨리 과학 소설이 과학 사실이되고 있습니다.
존 엘더 로빈슨 (John Elder Robison)은 자폐아 성인이며 윌리암 앤 메리 대학 (College of William & Mary)의 신경 다양성 학자입니다. 그는 눈을 보았고, 달랐고, 새끼를 낳는 저자입니다. 그의 가장 최근 저서는 두뇌 변화와 감정적 인 각성의 회고록 인 Switched On이다.
