디자이너 유전자
런던 정자 은행 (London Sperm Bank)은 그가 난독증을 앓고있어 예비 정자 기증자를 거부 한 데 대해 최근 공개적으로 조사를 받았다. 난독증을 제외하고,이 저장소는 ADHD, dyspraxia, Asperger 's 및 기타 신경 학적 증상이있는 경우 정자 기증을 모색하는 남성을 선별합니다. 회사의 웹 사이트에서 이러한 특성은 뇌성 마비, 파킨슨 병, 알츠하이머 병, 간질, 뚜렛 증후군 및 다발성 경화증과 함께 "신경 질환"으로 분류되었습니다.
이 계시는 자폐증과 실독증 공동체의 반응을 불러 일으켰습니다. 핵심 이슈는 기증자 선택의 우생 적 함의뿐만 아니라 이러한 형질이 "질병"으로 묘사되는 방식을 포함합니다. 이러한 특성에는 몇 가지 문제점이 있지만 이점도 있습니다.
문제는 유전병에 대한 정자 은행 스크린이 아닙니다. 인간의 배우자 판매 사업에 종사하는 사람들은 잠재적 인 어린이의 생명이 그것에 의존하기 때문에 기증자의 건강을 보장 할 책임이 있습니다. 정자 기증자는 정자에서 유래 한 어린이에게 유전성 심장 질환을 전염 시켰고, 선별 검사가 충분하지 않을 때 일어날 수있는 일을 일깨워줍니다.
문제는 학습의 차이가 질병과 낙인으로 정의되는 방법입니다. 우리는 학습, 사고 및 세계의 다양한 모드에 대해 어떻게 생각하는지에 대한 극적인 변화가 필요합니다. 런던 정자 은행 (London Sperm Bank)은 이러한 차이점을 부정확하게 "질병"으로 설명하고 자신의 웹 사이트에 직접 차별 정책을 게시 한 실수를 범했습니다. 언어가 제거 되더라도, 정책은 의심 할 여지없이 변하지 않습니다.
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인간 배우자 산업의 스크리닝 정책은 차이를 병리학 화하는 더 큰 문화적 가정을 반영합니다. 1990 년대 난자 기증에 대한 현재의 연구에 이르기까지의 두 가지 정자 기증에 관한 연구에서, 나는 예상되는 정자 또는 난자가 거부 될 수있는 많은 이유가 있음을 발견했다 : 너무 짧고, 키가 크고, 과체중 인 "사회적으로 부적절한" "적절한 동기 부여", 충분히 매력적이지 않은 것, 다양한 "건강상의 이유", 심지어는 종교 또는 민족성 등을 갖지 않는 것. 잠재적 기증자를 거부하는 이유는 종종 암묵적입니다.
우생학 적 함의는 확실히 문제가된다. 그러나 고객이 이러한 제품을 구입하지 않을 경우 Dolce and Gabana 또는 Chanel에 Walmart 브랜드를 판매하는 사업을 강요하는 것은 불가능합니다. 많은 에이전시와 리포지토리가 시장에서 "디자이너 유전자"또는 "건강"에 대한 좁은 정의에 대해 고객에게 호소합니다. 아무도 원하는 기증자가 없다면 그들은 얼음 낫을 모으는 탱크에 앉아있는 제품을 갖게 될 것입니다 먼지의 버전.
미국에서는 특히 정자와 알은 "바람직한"특성에 따라 금전적 가치가 다른 제품입니다. 매력적이고 운동 능력이 뛰어나고 재능있는 대학 교육받은 배우자 제공자는 일반적으로 알려진 모든 종류의 기증자보다 더 유명합니다.
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나의 초기 연구를 위해, 나는 다른 철학적 임무와 다른 고객 기반을 가진 여러 정자 은행에서 현장 조사를 수행했다. 지금은 없어진 Germinal Choice의 Repository는 오직 "최고의 정자 기증자가 될 수있는 가장 훌륭하고 밝은 남성"을 모집하려고했습니다. 그들의 고객은 부유 한 결혼 한 부부에게만 한정되어 있었으며 저장소의 기준에 부합하여 "높은 정보"를 얻었습니다. 그들의 사무실 벽을 장식 한 기증자가 생각한 아이들의 초상화를 입힌 초상화는 인류 역사에서 불길한 시간으로 돌아왔다.
캘리포니아 정자 은행 (Sperm Bank of California)은 신분 방출 정자를 제공하고 여성과 레즈비언 커플에게 서비스를 제공 한 최초의 회사입니다. Rainbow Flag Health Services의 임무는 정자 기증을 통해 레즈비언 동성애자 커뮤니티를 구축하고 게이 남성만을 기부자로 모집하는 것이 었습니다. 이 리포지토리에는 설립자의 사명뿐만 아니라 고객 기반을 기반으로 정자 기증자가 될 수 있고 없을 수있는 사람들을 안내하는 정책이있었습니다.
소비자의 요구는 변덕 스러울 수 있습니다. 기증자 정자를 선택하는 싱글 여성과 레즈비언 커플에 대한 이전 연구에서 여성 파트너가 남성 파트너와 일치하지 않을 때 여성이 기증자를 선택하는 방법에 관심이있었습니다. 나는 다음과 같은 것을 들었다.
나는 누군가를 키우고 싶었다. 그녀는 운동 선수를 원했습니다. 우리 둘 다 누군가를 밝게하고 싶었습니다. 마침내 우리는 의료 학생이었고, 농구를하고, 커피를 마셨던 기증자를 선택했습니다. 왜냐하면 우리 중 어느 누구도 커피를 마시지 않는 사람과 관련 될 수 없기 때문입니다.
커피 마시기에 유전적인 경향이 있습니까? 매우 희박합니다.
나는 이런 종류의 기증자 선택 과정을 풀뿌리 우생학 (genetics)의 퍼지 해석에 기초하여 기증자를 선정하고, 원하는 형질이 자녀에게 전달 될 완벽한 원형 기증자를 상상해 보았다. 사람들은 그들이 기분이 좋다고 생각하는 기증자를 선택합니다. 자녀가 임신 한 방법을 자녀에게 알리려는 계획을 세우는 데 도움이되는 기증자에 대해 좋은 말을 전하고 싶습니다.
사람들이 불임 치료에 실패 할 때까지 몇 년을 보냈고 부모가되기 위해 애를 쓰고 배우자 기부로 돌아 가면 결코 가질 수없는 유전 적 어린이를 완전히 통제하고 애통하게 생각합니다. 정자 또는 난자 기증자를 사용하여 가족을 만들면 직면 한 부모는 자신의 미래를 더 나은 삶의 기회로 만들기 위해 자신의 "더 나은"버전을 찾고 싶어합니다. "그러나 대부분 유전 적 상속이 어떻게 작용하는지 이해하지 못한다. 우생학 적 함의가 있습니까? 예. 우리는 다양한 형태의 유전 공학을 둘러싼 더 큰 사회적 우려 대 자녀의 유전 적 부모가 될 기증자를 선택하는 권리를 어떻게 저글링합니까?
인종,인지 된 지능 및 기타 요인에 기초한 장래의 기부자의 재정 순위는 우려됩니다. 그러나 나는 배우자 산업이 의도 된 부모의 기증자 선택 능력을 빼앗지 않으면 서 부 자연스러운 선택의 문제를 제거하도록 규제 될 수 있는지 확신하지 못합니다. 스페인에서는 의사들이 환자의 기증자를 얼마나 비슷하게 닮았는지, 에이전시가 존재하지 않는지, 그리고 미국에서 시장 주도 기증자를 선택하지 않았는지를 기준으로 의사가 환자의 기증자를 선택합니다.
다가오는 다큐멘터리 영화인 The Perfect Donor와 계란 기증자의 결정과 경험에 대한 연구를 위해 저는 Amy Vance 유전 카운슬러에게 다음과 같이 이야기했습니다.
의도 된 부모는 ADHD 병력이있는 기증자보다 암이있는 가족력이있는 난자를 선호합니다. 그녀는 설명한다.
"왜?"나는 조금 물었다.
의도 한 부모는 자녀가 잠재적으로 그것을 얻을 수있을만큼 나이가들 때까지 암에 대한 치료법이 있다고 생각하기 때문에 ADHD와 난독증은 양육 경험에 영향을 미칩니다 … 왜냐하면 그들은 이러한 장애가있는 아이를 부모로 삼기를 원하지 않기 때문입니다. 삶과 학교를 더욱 어렵게 만듭니다.
Hmmm …. 나는 그 한 문장에 포함 된 여러 가정의 가정에 대해 생각해 보았다.
"ADHD는 거대한 '붉은 깃발'입니다."
장애, 장애 및 질병으로 일반적으로 생각되는 이러한 특성에 대해 사람들이 이해하지 못하는 까닭은 나를 때리게했습니다. 모든 ADHD 척도에서 꽤 높은 순위를 가진 사람으로서, 나는 거부감을 느꼈다는 것을 인정해야합니다. 나는 ADHD, Dyslexia 및 유사한 차이가있는 사람들의 가치를 설명하고 싶었습니다.
우리는 ADHD와 Dyslexia를 극적으로 재고 할뿐만 아니라 이러한 특성의 이점과 도전에 대한 인식을 높여야합니다. 첫째, ADHD- 주의력 결핍 과잉 행동 장애 (ADHD-Attention Deficit Hyperactivity Disorder)는 매우 부정확 한 용어입니다. ADHD와 관련된 특성을 지닌 훌륭한 재능있는 사람들이 많이 있습니다. 더 적절한 표현은 "창조적 인 잉여 에너지 특성"(CSET) 일 수 있습니다. 이유는 다음과 같습니다.
- ADHD 특성을 가진 사람들은 지루한 업무에 집중하는 것을 극도로 어렵게 느낄 수 있습니다. 반면에, 우리는 열정적 인 것에 집중합니다. 우리의 일에 대한 열정은 우리의 에너지를 새롭고 창조적 인 차원으로 끌어 올립니다. 우리는 일, 취미 및 가족에 투입 할 수있는 과잉 에너지를 가지고 있습니다.
- 우리 중 많은 사람들이 만성적으로 지저분하고 혼란스런 책상과 공간을 가지고 있습니다. 나를 위해, 쓰기 위해, 나는 다른 기사의 나의 여러 더미를 포위해야한다. 그것은 내 생각을 연결시켜주고 그들을 유형화하여 창조적 에너지를 향상시키는 데 도움이됩니다.
- 우리는 "선형 사상가"가 아닙니다. 우리는 시각 학습자입니다. 사장이 체계적인 목록이나 계획을 작성하도록 요청했을 때 나는 개인적으로 공포의 내부 상태에 들어갔다. 내 두뇌는 그런 식으로 작동하지 않습니다. 그러나 우리는 큰 그림을보고, 선형 사상가가 볼 수없는 연결을 만들고 생각에서 행동으로 옮겨가는 것이 좋습니다 (일부는 "충동 적"이라고 부를 수 있음). 여분 창조적 인 에너지 및 열정은 다른 사람들이 포기할 때 우리가 일을 끝내는 것을 의미합니다.
- 칸막이에 앉아서 책상에 앉아서 회의에서 임의의 생각을 털어 내지 못하게합니다. 특히 다른 사람이 이야기 할 때 그렇습니다. 현장에서 우리를 움직이고 일을하고 빛을 발합니다.
- 많은 실독증 환자는 ADHD로 "진단"됩니다. 다른 학습 전략으로 극복 할 수있는 독서 과제가 추가된다는 차이점이 있습니다. 난독증 사람들은 또한 시각적으로 창의적이고 혁신적인 것으로 알려져 있습니다.
ADHD 연구자 인 Hinshaw와 Scheffler는 그들의 책에서 ADHD 진단의 폭발이 있습니다. 이러한 특성이 매우 흔한 이유는 무엇입니까? 아마도 인간의 변이를 "장애"와 "장애"로 바꾸는 교육, 일, 사회 시스템의 엄격한 구조와 함께 오명 일 수도 있습니다.
내 팔의 범위가 인간 진화의 일정표라면, 인간이 책상에 앉아있는 시간은 아마도 내 손톱의 팁 일 것입니다. 인류 학자로서, 나는이 특성을 소유하는 것에 대한 확실한 진화 적 이점이 있다는 것을 알고있다. 천천히 내려 가고 사고와 자연스럽게 오지 않는 방식에 순응 할 때 "장애"가됩니다. 이것은 쟁기를 당기는 것이 좋지 않기 때문에 서러브레드 경주마에 분노하는 것과 같습니다. ADHD, 실독증 및 기타 신경 학적 차이를 가진 사람들은 종종 기업가가되어 우리 자신의 페이스대로 생존합니다.
Drs. Brock와 Fernette Eide의 책과 조직은 실독증의 이점을 다루고 Dale Archer 박사는 ADHD의 도전이 실제로 선물 인 방법에 대해 논의합니다. 그들의 각각의 작품은 "신경 다양성 공동체"가 스티브 잡스 (Stepve Jobs)와 버진 에어 (Virgin Air)의 리차드 브랜슨 (Richard Branson)과 같은 오늘날의 기업가들뿐만 아니라 세계의 아인슈타인, 모차르트, 다빈치를 어떻게 포함하는지 언급합니다. MIT는 난독증의 피난처로 알려져 있습니다.
우리는 유전학, 인간 변이 및 신경 다양성과 관련된 근본적인 문화적 가정을 조사해야합니다. 기부자들이 선별되어 관객별로 어떻게 선정되는지에 대한 윤리적 함의에 대한 폭 넓은 토론이 필요합니다. 우리는 또한 ADHD, 실독증, Dyspraxia 및 유사한 특성과 같은 학습 차이를 둘러싼 대화를 극적으로 전환하고 다른 이들을 교육하기 위해 이러한 특성을 경험하는 사람들을위한 공간을 제공해야합니다.
저는 ADHD와 난독증을 가진 배우자 기증자의 수를 늘리는 것을지지하지 않습니다. (그리고 난자 기증은 정자 기증보다 확실히 복잡합니다.) 그러나 이러한 특성을 가진 기증자를 거부하는 것은 학습의 차이를 둘러싼 깊은 사회적 낙인을 반영합니다. 이러한 특성에 대한 인식이 증가하고 ADHD와 Dyslexia가 제공하는 선물 덕분에 우리는 더 많은 것을 필요로하는 신경 다양성 기증자를 보거나 악화시킬 수 있습니다.