"마더 냉장고"는 죽었지 만 비난 게임은 계속 살아있다.
"얼마나 너 자신을 때렸 니?"
"다행히도, 시험은 부모를 면제했다."
캐나다 방송 회사 (CBC)에서 야간 뉴스 프로그램 인 The National을 제작 한 15 분짜리 기능은 두 가족의 어린이 및 성인 이미지로 시작됩니다. 사진은 퍼즐 조각 모양이며 새로운 사진이 나타날 때 컬러에서 회색조로 바뀝니다. 이 가족의 삶에서 색이 씻겨졌습니다. 천천히, 여분의 배경 음악이 현장을 어지럽 힙니다. 이것은 자폐증의 유전 적 표지자에 대한 연구에 관한 이야기입니다. 인터뷰에 응한 과학자들은 "100 가지 형태의 자폐증", 조기 개입의 가능성, "합리적인 약물 설계"개발에 대한 희망에 대해 이야기합니다. 반면에 기자는 자폐증이 이 가족들에게서 생명을 짓밟았다. 대중의 양심에 따라 서사가 승리하는 것은 누구인가? 과학자들이 슬라이드를 연구하거나 비극적 인 음색으로 말하는 기자가 불길한 음악을 배경으로 연주하는가?
"너는 무엇을 그 원인을 궁금해 했니?"이것은 면접자가 우리를 첫 번째 부모에게 소개하기 위해 사용하는 질문입니다. 어머니는 그녀의 전제를 구입하고 " 많이." 라고 시인합니다. 그런 다음 그녀는 임신 중에 자기 관리를 변호합니다. 그녀는 운동을하고 잘 먹고 술을 피웠다. 그녀는 우리와 그녀 자신에게 자신이 무죄라고 확신시켜야 할 의무가 있습니다. 확실히 면접관은 그녀에게 알리바이가 질서 정연하다고 생각하도록 권장합니다.
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두 번째 가족의 이야기는 더욱 뒤틀렸다. 그가 살고있는 막 다른 골목의 보도를 따라 달려가는 14 세 소년의 모습이 소개됩니다. 가족은 "이웃을 목적없이 달리는 것이 왜 그에게 달갑지 않은지를 이해하는 데 도움이되는 것이 아무것도 없습니다."물론, 나는 그 아이가 1 마일 정도 길을 확장했다면 "목적없이 달리는"것이 "조깅"으로 바뀔 것이라고 생각합니다. 정신적, 육체적 건강에 도움이된다는 자신의 운동 처방을 칭찬합니다. 소년은 숨을 멈추고 기자는 그를 인터뷰한다. 그는 "자폐증은 대개 다른 사람들과 달리 많은 사람들을 독특하게 만들 수있다"며 기자가 자신에 대해 어떻게 느끼는지 묻자 그는 "나는 비교적 차갑다."라고 대답했다.
그러나 기자는 비교적 차갑지 않다. 그녀는 소년에게 면접이 끝났고 부모에게로 이동한다고 말한다. 우리는 가족이 길을 걸어가는 것을보고, "부모님을 g아 먹습니다. 그들은 그것을 일으킬 무언가를 했습니까? 그들은 궁극적으로 책임이 있 었는가? "어머니는 그들이 어디서, 어떻게, 왜, 그리고 무엇을 다음에 할 수 있는지를 이해하기 위해 유전자 검사에 참여했다고 설명한다. 그는 "부모가 확인 된 유전자 돌연변이를 가지지 않았기 때문에 그들의 경우 흡연 총은 나쁜 유전성 질환의 사례였다"고 설명했다. 행운 ".이 가족의 이야기는 어머니가 아들을 패스트 푸드 레스토랑으로 데려다주는 것으로 끝납니다. 그녀는 그가 명령을 내리고 지불 한 후에 그의 변화를 모으라고합니다. 기자는 슬픈 듯이 "아들을 위해서, 도넛을 사는 것이 독립 운동입니다."(어떤 사춘기가 식당에서 독립적 인 운동을 배우는 것을 배우지 않고있는 것입니까?) 모든 모습에서, 그 아이는 꽤 잘!)
브루노 베텔 하임 (Bruno Bettelheim)이 1960 년대에 자녀의 자폐증을 일으킨 "냉장고의 어머니"를 비난했을 때,이 어머니들은 의사와 치료사 및 사회 전반에 걸쳐 양육을 지켜야했습니다. 모두 차가운, 분리 된 육아 스타일을 통해 자폐증을 만들었다 고 모든 사람들이 비난했습니다. 여성들은이 공중 쉐이핑을 흡수하고 모성의 본능과 모든면에서 사기극을 만났을 때의 정신을 의심했다.
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이제 우리는 자폐증이 많은 원인을 가질 수 있으며 거의 모든 유전 적 요인이 유전적일 수 있음을 압니다. 어머니의 사랑은 더 이상 재판에 넘어 가지 않습니다. 그러나 어머니와 아버지는 여전히 용의주합니다. 무슨 혐의가 있니? 아무도 확신 할 수는 없지만 그것이 무엇이든 분명히 결백은 우리가 추구해야하는 것입니다.
이 서술에서는 두 가지 명백한 문제가 발생합니다. 우선, 왜 우리는 비난의 언어를 사용하고 있습니까? 거의 모든면에서 "비난"은 잘못된 행동과 도덕적 인 실패를 암시합니다. (자연 재해에 대한 책임 부여는 도덕적 판단이없는 몇 가지 용도 중 하나입니다.) 맛있는 식사를 요리 한 사람은 아무도 없습니다. 또는 올림픽 우승 또는 노벨상을받은 어린이의 출산. 그러나 우리 부모님은 종종 자녀들이 자폐증이라는 것을 알 때 자신을 비난하거나 다른 사람들의 판단을 두려워합니다. 제 딸 샘이 진단을 받았을 때, 저는 켈리를 임신했습니다. CBC 이야기 에서처럼, 나는 색이 내 세계에서 흘러 내린 것처럼 느꼈다. 나는 조산사에게 그 원인을 무엇이 잘못했는지 물었고 그녀는 어깨를 으ged했다. "누가 압니까? 어쩌면 당신은 임신 중에 너무 많은 브로콜리를 먹었을 것입니다. "그녀는 농담을하고 있었지만 몇 년 동안 나는 브로콜리에 대해 궁금해했다.
내가 한 일을 묻는 것이 하나의 질문이라는 것을 나는 깨닫는다. 내가 뭘 잘못 했는지 묻는 것은 또 다른 질문입니다. 사회는이 사실을 받아 들여야 만합니다 : 자폐증 아동의 부모는 죄를 범하는 죄를 짓지 않았습니다.
우리가 자폐증이 아닌, 그 자체로 비극이라는 수반되는 진리를 인정할 때까지 나는이 진리를 받아 들일 것이라고 믿지 않습니다. 맛있는 음식을 요리하는 것이 슬퍼 할 이유가 아니며 자폐아를 낳지 않아야합니다. 자폐증 아동의 부모는 대부분의 동료들보다 더 많은 어려움을 겪고 있음을 이해합니다. 미래에 대한 두려움을 이해합니다. 나는 수평 적 정체성을 가진 아이들, 즉 부모와는 현저히 다른 아이들이 부모가 상상 한 어른으로 자라지 않는다는 것을 이해합니다. 내가 살아 있기 때문에 나는 이것을 이해한다. 나는 또한 자폐증을 가진 사람들이인지 기능이 손상되고 일부 자폐증 환자는 지속적인 감독이 필요하다는 것을 알고 있습니다. 그러한 제한은 그들의 간병인들에게 그리고 아마도 그들의 삶의 질에 대한 끔찍한 긴장입니다. 다행히도 불안과 사회적 상호 작용에 대한 심각한 투쟁에도 불구하고 우리 아이는 상대적으로 독립적입니다.
내가 아는 자폐증은 비극이 아닙니다. 우리 딸의 특별한 선물에 집중하기 전까지는 일시적으로 색이 씻겨졌습니다. 많은 사람들이 그렇게 많이 말했듯이, 사회는 자폐증 아동의 병리학을 멈추고 그들의 선물이 빛날 수 있도록 지원하는 방법을 찾아야합니다. 그렇다면 우리 부모님은 "당신은 얼마나 자신을 때렸습니까?"라는 질문에 답하는 것을 멈출 수 있습니다.
