지난 주 버지니아주의 한 가족이 시카고에 나왔습니다. 그들의 딸 룰라 (Lula)는 러시아의 어머니에게 태어 났으므로 출생 가족이나 임신과 관련된 병력은 없었다. 출생 당시의 룰라는 심장의 한가운데에 두개의 구멍이있는 것으로 밝혀 졌는데, 이는 수술을 필요로합니다. 그녀의 심장 문제 때문에 룰라 (Lula)는 18 개월이 될 때까지 병원에 머물러 있었고, 그 후 현지 고아원으로 옮겼다. 그녀는 2½ 년의 나이에 심장 수술을 받았고 미국 가정에서 3½을 받았다.
룰라가 처음 미국과 그녀의 새집에 왔을 때, 그녀는 정상적인 3 살짜리 아이들의 대부분을 할 수 없었습니다. 그녀는 도망 갈 수 없었고, 뛰어 오르지도 않았고, 매우 철회되었고, 그녀의 연설은 아기 이야기에서 자지기에 국한되었습니다. 룰라는 한쪽 귀에 심오한 귀 먹음이 있었으며, 계속적인 언어 치료가 필요하다는 사실이 발견되었습니다. 그러나, 룰라는 영어를 쉽게 배우고, 햇살이 강하고 개성있는 성격을 띠 었으며, 오늘날은 선생님들과 학교 친구들에게 사랑을 받고 있습니다. 그녀의 입양 부모를 인용하면 "룰라는 기쁨입니다."그래서 무엇이 문제입니까?
지난해 룰라는 유치원에 입학했다. 공격적인 행동에 초기 문제가 있었지만 이러한 문제는 곧 해결되었습니다. 더 문제가되는 것은 심리학자에 의한 최근의 평가로 룰라는 몇 가지 큰 힘을 가지고 있음에도 불구하고 몇 가지 중요한 적자가 있음을 밝혀 냈습니다. 그녀는 밝았지만 아주 쉽게 작업에서 벗어날 수 있습니다. 그녀는 여러 단계의 작업을 수행하는 데 어려움을 겪고 있으며 연설은 성인과 다른 어린이와의 의사 소통을 방해합니다. 심리학자는 태아 알콜 스펙트럼 내에서 진단의 가능성을 제기했다. 그녀의 부모님은 대답을 얻기 위해 시카고에 왔습니다.
룰라는 특히 국제적인 입양의 세계에서 드물지 않은 진단 딜레마를 제시합니다. 러시아에서는 알코올을 마시는 비율이 매우 높고 임산부도 예외는 아닙니다. 룰라 (Lula)는 태아의 알코올 노출과 관련된 정중선 안면 이상이 많았습니다. 평평한 중간 얼굴, 작은 눈, 점액 안감 아래 갈라진 틈이있는 입의 매우 높은 아치형 지붕. 룰라는 또한 태아의 알코올 노출 (심방 중격 결손 및 심실 중격 결손), 난청, 성장 장애 및 정상 범위 이하의 체중과 관련된 심장 문제를 가지고있었습니다. 마지막으로 룰라는 독서 문제와 태아기 알콜 노출 어린이에게서 나타나는 행동 조절 장애를 가지고있었습니다. 그러나 이것은 큰 문제입니다. 임신 한 여성이 임신 중에 술을 마셨다는 기록은 없습니다.
산전 알코올 노출을 기록하지 못한 것은 국제 입양 일뿐 아니라, 우리는 또한 종종 국내 입양과 함께 모성 알코올 사용에 관한 이와 같은 정보 부족에 부딪치게됩니다. 자녀의 의료 기록에 따르면 산모가 코카인을 사용했다는 사실이 표시되어 있지만 알코올은 언급되어 있지 않습니다. 그러나 우리는 코카인을 사용하는 임산부의 약 80 %가 또한 알코올을 사용한다는 것을 알고 있습니다. 그렇다면 왜 의료 기록에서 그러한 중요한 정보가 부재 한 것입니까? 국제 입양에서는 많은 산모가 산전 관리를받지 않기 때문에 임신 중 건강 습관이 신비입니다. 많은 사람들이 코카인이나 헤로인이나 메스암페타민 또는 다른 불법 약물에 노출되는 것처럼 알코올 노출을 중요하게 생각하지 않기 때문에 국내에서 가장 흔하게 볼 수 있습니다. 또한 일리노이주의 아동 복지 제도는 종종 어린이에게 알코올에 노출 된 것처럼 "분류"하고 싶지 않다고 말합니다. 이러한 태도는 정확한 진단을 내리고 알코올에 노출 된 아이들에게 적절한 치료를 제공하는 방식에 있습니다.
산전 알코올 노출에 대한 기록이 없으면 태아 알코올 증후군 (FAS)과 알콜 관련 신경 발달 장애 (ARND)를 모두 포함하는 태아 알코올 스펙트럼 장애 (FASD)의 영역 내에서 진단을 내릴 수 없습니다. 일부 부모들은 그러한 진단에서 뒤로 물러나는 것이 심한 것을 알지만, 이는 우리가 국가 지침과 일치하고 진단 기준에 충실해야하는 경우에 필요합니다. 그러나 이러한 표준을 준수하는 것은 적절한 치료에 대한 아동의 접근을 방해 할 가능성이 있습니다. 예를 들어 FAS로 진단받은 일리노이 주 어린이들은 재택 조기 치료 서비스에 대한 자동 수혜 자격이 있습니다. 진단 없이는 똑같은 어려움이 나타나기는하지만 종종 자격이 떨어집니다.
반면에, 룰라는 행동과 학습에 어려움을 겪고 있으며, 앞으로는 더 심각한 행동 장애를 일으킬 수도 있지만, 이는 초기 외상과 병원에서 겪은 고립의 결과 일 가능성이 높습니다. 고아원은 출생 직후의 알콜 노출보다는 오히려 그녀의 삶의 처음 3½ 년 동안. 조기 유아에서 일관성있는 육성 및 예지 가능한 치료를받지 못한 어린이는 태아에 술에 취한 아동에게 나타나는 것과 유사한 규제상의 어려움을 종종 나타냅니다. 그들의 치료 방법은 산전 알코올 노출과 관련된 행동 장애에 대한 치료와는 다르지만 필요에 따라 다릅니다. 불행히도,이 어린이들은 조기 개입 서비스를받을 자격이없는 것으로 나타납니다.
알다시피, 태아 알코올 증후군 및 관련 기관의 진단은 임상 및 정책 측면에서 매우 중요한 문제이기 때문에 나는 룰라를 소개합니다. 정신 건강 장애 진단을 안내하는 미국 정신과 학회 (American Psychiatric Association)에서 작성한 매뉴얼 인 DSM-V에 곧 태어난 알콜 증후군을 포함시키는 것에 관한 대담한 논쟁이 있습니다. 아마도 더 중요한 것은 평가에 대한 지불입니다. 및 정신 건강 장애와 관련된 치료 서비스. 우리가 종종 스스로 찾아내는 진단 문제를 해결하기 위해 질병 통제 예방 센터와 알코올 남용 및 알코올 중독 학회의지도 아래 연방 정부는 이번 가을에 컨센서스 회의를 소집하고 있습니다. 이 회의의 목적은 태아 알코올 증후군 및 알코올 관련 신경 발달 장애에 대한 명확한 진단 지침을 수립하는 데 있습니다. 시간은 우리가 성취 한 성공의 척도를 말해 줄 것입니다.
요약 – 룰라는 산전에 알콜에 노출 되었습니까? 난 전혀 의심치 않아. 하지만 지금 당장은 그녀에게 진단 라벨이 없습니다.
