너를 행복하게 하는게 뭐야?
지난 몇 주 동안, 자기 옹호론자들과 정책 입안자들에 의해 오래 전부터 지적되고 발달 장애가있는 성인을위한 주거 환경의 크기와 삶의 질 사이의 연관성을 뒷받침하는 연구의 실패를 논의한 이후로, 나는 생각 해왔다. 행복에 대해 많이. 성인 서비스 분야에서 내가 바라는 새로운 연구가 무엇인지 생각해 본 결과, 어떻게하면 행복을 극대화 할 수 있을까요?
우리 모두가 알듯이, 삶과 자유가있는 미국의 권리로서 행복의 우위를 감안할 때, 거의 연구가이 매우 불투명 한 개념에 집중하고 있습니다. 많은 주에서의 주거 및 직업 정책은 가장 성실한 자기 옹호자를 행복하게 만드는 것들을 반영합니다 : 잠그는 문, 룸메이트를 선택할 수있는 능력, 높은 수준의 지역 사회 참여, 최저 임금 고용. 그러나 전체 I / DD 인구에 대한 목표를 성문화 할 때, 주정부는 엄청난 가정을하고 있습니다. 즉, 대학에서 교육받은 자폐증자가 옹호자를 행복하게 만드는 것들은 IQ가 40 인 성인을 만드는 것과 똑같습니다. 진정으로 행복하고 감각적 인 행동 도전을 쇠약하게 만듭니다. 이것은 상식을 뛰어 넘을뿐만 아니라이 질문을하는 연구조차도 발견하지 못했다.
실제로, 행복이 손상 수준 내에서 안정하다는 것을 나타내는 연구도 없습니다. 즉, 가벼운 I / DD를 가진 두 사람이 심한 I / DD를 가진 두 사람처럼 완전히 다른 상황에서 행복을 찾을 수 있습니다. 행복은 완전히 개별화 된 사적 사건입니다. 아마도 이것이 연구자들에게 인기있는 목표가되지 못했을 것입니다. 그러나 지난 20 년 동안 지적이고 발달 장애가있는 (즉, 관측 가능하고 측정 가능한 구성 요소로 분해하는) 행복을 운영하고 그것을 증가시키기위한 행동 과학자들의 작은 파벌이 있습니다. 이것은 영향 연구로 알려져 있습니다.
영향 연구는 주로 심한인지 장애로 인해 자신의 취향을 말로 표현할 수 없도록 고안되었습니다. 먼저 행복과 불행의 지표를 체계적으로 파악해야합니다. 각 개인은 행복하거나 불행 할 때 무엇을합니까? 신경증 환자는 미소와 찡그림과 같은 표준 방식으로 이러한 감정을 나타내는 경향이 있습니다. 그러나이 분야의 선구자 인 데니스 리드 (Dennis Reid)는 자폐증 및 기타 심각한 장애인의 행복 증진 : 증거 기반 전략에서 "자폐증 및 기타 중증 장애를 가진 대부분의 성인은 행복 할 때 다소 이상한 일을합니다 불만족 스럽습니다. "가족 구성원과 매우 친숙한 간병인이 이러한 증상을 잘 설명하지만 직접 간호 인력의 엄청난 매출액은 I / DD를 소지 한 성인이 종종 낯선 직원과 협력하여 발성, 박수, 플랩, 스핀 및 고객의 정서적 레퍼토리를 구성하는 기타 고유 행동을 포함합니다.
이러한 지표를 확인하고 유효성을 검증 할 때, 가장 많이 발생할 가능성이있는 상황을 결정할 때 전체 도서 및 학술지가 작성되었으므로 여기서는 다루지 않을 것입니다. – 선호도를 측정하기위한 많은 증거 기반 방법론이 존재한다고 말할 수 있습니다 중후하고 다양한 인지력 및 신체 장애가있는 사람들도 마찬가지입니다. 더 흥미로운 질문은 왜 그들이이 인구에서 일상적인 서비스 제공의 특징이되지 않았는가하는 것입니다. 인터뷰에서 데니스 리드 (Dennis Reid)는 프로토콜에 영향을 미치는 것이 "기술적이며 시간이 걸린다"고 설명했습니다. 더 많은 시간과 노력이 필요한 것은 시간과 노력이 적게 드는 것보다 적게 쓰이는 경향이 있습니다. "또한 서비스 제공 업체에서 일하는 많은 사람들은"추가 시간과 노력이 필요 없다고 생각합니다 "라고 덧붙입니다. "그들은 고객이 행복 할 때 알 수 있다고 생각합니다. 종종 그렇지만 때로는 그렇지 않습니다. "
펜실베이니아 주 다운 틴 타운에있는 PAAL (청소년 준비 청소년 프로그램) 프로그램에서 2008 년 학생들의 영향을 측정하기 시작한 아들 요나 (Jonah 's) 학교의 연구에 영향을주었습니다. 이는 선호하는 작업장과 여가 활동을 파악할뿐만 아니라 왜 학생들이 다른 사람들보다 더 많은 상황을 즐기는지를 정확히 알아 내야합니다. 일단 고립되면, 이러한 감각적, 신체적, 사회적 특성은 이전에 중립적이거나 심지어 혐오적인 환경을 개선하는 데 사용될 수 있습니다. PAAL의 이사 인 Gloria Satriale은 Reid와 마찬가지로 이러한 개별화 된 프로그래밍이 더 많은 작업이지만 작업을 수행해야한다고 동의합니다. PAAL의 스태프 멤버가 학생들을 잘 알고 있지만, 그들은 여전히 그들의 결과 중 일부에 놀랐습니다. 예를 들어, Satriale은 자신의 아들이 실제로 해변을 싫어하지 않는다는 것을 알았습니다. 그녀는 항상 생각했듯이, 쉽게 피할 수있는 놀이 교각의 시끄러운 놀이기구 같은 특정 소리를 견디는 데 어려움을 겪었습니다.
영향 연구의 개별화 된 초점은 현장에서 최근 개별화 된 서비스 계획과 사람 중심의 계획에 중점을 두는 것과 분명히 공감합니다. 그러나 이러한 유행어들이 던져지는 빈도에도 불구하고, Satriale은 "단순한 입술 서비스가 그 위임에 지불되고있다"고 말하면서,이 두 꽤 기술적 인 블로그 게시물의 요약은 다음과 같습니다. 연구가 설정 사이의 단순한 관계를 보여주지 못하는 반면 크기와 긍정적 인 결과에 대한 연구에 따르면 행복은 측정되고 조작 될 수있는 변수라는 것을 보여줍니다. "이것은 설정이 분리되어 있거나 분산되어 있는지 또는 건물이 얼마나 큰지와 상관이 없습니다."라고 Satriale은 말합니다. "이것은 선택, 역량 및 통제의 개인적인 촉진과 관련이있다."그러나 심지어 "자폐증이있는 사람을 안다면 자폐증을 가진 사람을 안다."와 같은 수사학을 울리는 동안조차도 자기 옹호론자와 정책 입안자는 역설적으로 제한된 교육, 주거 및 직업 선택권을 제공합니다. 여기에는 뉴저지 및 펜실베이니아의 모든 포기한 수령자가 커뮤니티에서 일의 75 %를 지출하지 못하도록 시도한 최근 실패한 시도가 포함됩니다. 양국은 지적 발달 장애를 가진 성인과 그 가족들 (감각 문제, 의학적 또는 행동 적 도전과 같은 다른 우려를 표명 한 사람들)의 대규모 항의 시위에 직면하여 이러한 노력을 포기했다. 또는 단순히 쇼핑몰에서부터 하루 종일 볼링장으로 향하는 패스트 푸드 레스토랑은 의미있는 삶에 대한 아이디어가 아니 었습니다.
I / DD를 소지 한 개인은 모든 결정을 내릴 때 엄격한 정책이 필요하지 않습니다. 그들이 필요로하는 것은 가장 심각한인지 기능 장애가있는 사람들까지도 최상의 삶의 질을 누릴 수 있도록 서비스 제공에 영향 평가를 통합하는 규정입니다. 너를 행복하게 하는게 뭐야? 아마도 나를 행복하게 만드는 것은 아니겠습니까? 아니면 조나가 행복할까요? 그러나 한 가지 확실한 점은 : 우리가 돌보는 사람들에게 대답은 중요해야한다는 것입니다.
