나는 아이를 가질 필요가 없다는 말을 한 번 들었습니다. 아이가 Asperger 's와 함께 태어날 수 있었기 때문입니다. 나는 "부모님 께 똑같은 조언을 해 주셨습니까?"라는 질문으로 대답했습니다.
"글쎄,"네가 가진 모든 어려움과 당신이 견뎌야했던 고통을 보아라. 분명히 네가 아이를 돌보고 싶지 않을 것이다. "
Asperger 's와 함께 사는 것이 종종 어려웠던 것이 사실입니다. 그렇습니다, 나는 고통과 거부의 공평한 분배를 다뤘습니다 … 완벽한 세상에서 나는 아이가 같은 문제를 겪지 않기를 바랄 것입니다. 그러나 나는 또한 고통을 피하는 것에 대해서 궁금해했다. 아니면 더 많은 것이 있습니까?
내 인생을 되돌아 보면 가장 고통스러운 경험이 저에게 가장 중요한 교훈을 가르쳐주었습니다. 그러나, 당신은 그 교훈이 당신이 반대편에있을 때까지 무엇이 될 것인지 결코 알지 못합니다. 그들이 갖기 전에 당신의 삶의 질과 경험을 어떻게 판단 할 수 있습니까?
나는 최근에이 대화를 떠 올렸습니다. 내 개인 영웅 중 하나 인 Mattie Stepanek의 새 책이 나왔다는 발표를 보았습니다. 생명을 위협하는 신경근 질환으로 태어난 Mattie는 신체적, 정서적으로 통증을 가지고 사는 것이 무엇인지 알고있었습니다.
그는 2002 년 래리 킹 (Larry King)에게 다음과 같이 말했다.
"의사들은 내가 언젠가는 살 것이라고 생각하지 않았지만 그렇게했다. 그래서 그들은 6 개월 동안 지속되지 않을 것이라고 말했다. 나는 그랬다. 그 때 그들은 말했다, 좋아, 우리는 2 살, 3 년에 선을 당기고있다, 또는 그는 그때까지 죽을 것이고, 너는 그를 지금 가게시킬지도 모른다. 우리 엄마가 대답했다. 나는이 정신을 훈련 할 것이다. 그래서 저는 두 살이되어 살았습니다. 오케이, 다섯, 다섯, 오. 그 때 나는 5 살이되었고 그 다음에 그들은 10 살이 었습니다. 그리고 저는 11 살이에요. 그래서 지금은 10 대 또는 젊은 성인으로 생각하지만 101 세를 계획하고 있습니다. "
그는이 이정표를 달성하지는 못했지만 "거의 14"년 동안 많은 삶을 꾸렸다. 그의 형 (그리고 그가 결코 알지 못했던 다른 두 형제)이 나중에 그의 삶을 살았던 동일한 질병으로의 손실에 대처하기 위해, 그는 세 살 때시를 쓰기 시작했다. 그는 7 권의 저서를 저술했으며, Muscular Dystrophy Association의 National Goodwill Ambassador가되었는데, Oprah, Larry King Live, Good Morning America에 평화로운 발언자이자 지지자로 출연했습니다.
그의 어머니가 자신의 2005 년도 책 "Peacemaker의 반영"을 인용하면서 Mattie는 "여태까지 감각, 계절, 자연, 여행, 고통에 대해 썼다. , 웃음에 관한 것, 희망에 관한 것, 그리고 평화에 관한 것. 나는 내 존재의 본질에 닿는 어떤 것에 관해 쓴다. 내가 목격 한 것, 내가 생각하는 것, 생각하는 것, 두려워하는 것, 내가 뭘 보물인지. 실제로 쓰는 모든 것은 형제 나 친구의 죽음, 천국을 방문하는 것, 변화하는 계절의 흥분, 개인과 세계의 평화를 증진시키는 태도 및 선택 등 개인적인 경험에서 비롯됩니다. 우리의 위대한 선물 인 삶 "이라고 말했다.
작년에 랜디 파우 쉬 (Randy Pausch)의 죽음에 대해 쓰고, 저는 예를 들어, 자신의 행동과 태도를 통해 자신의 삶을 재평가하게 만드는 정규 사람으로서, 진정한 현실의 영웅을 정의했습니다. Mattie는 나를 위해 그것을했다. 내가 처음에 그를 보았던 날 (TV 출연 중), 나는 어렸을 때 자신의 태도와 지혜를 절대적으로 두려워했다. 그런 희망, 그런 이상주의, 그런 기쁨으로 인생을 살아갈 수 있다면, 그가 직면 한 어려움에 직면하면서, 내가 할 수있는 변명은 무엇일까요? 나는 그날 그 집을 아주 강력한 방법으로 고양 시켰습니다.
Tom Sullivan은 "Seeing Lessons"라는 책에서 Mattie가 Oprah 쇼 (그가 손님이었던 곳)에서 말하는 것을 보는 경험을 묘사했습니다.
"… 나는 호흡조차도 – 나는 움직이지 않았다는 것을 안다. – Mattie의 이야기가 너무나 놀랍고, 감정적이며, 감동적 이었기 때문에. 내 인생은이 놀라운 12 세 영혼의 정신으로 영원히 바뀌 었음을 이해합니다. "
내가 어렸을 때, 어머니는 나에게 기발한 이야기를하곤했다. 이야기가 진행됨에 따라, 그녀는 나에게 임신했을 때 친구에게 그녀의 큰 배를 보여주기 위해 그녀의 프로필 사진을 찍으라고했습니다. 사진이 개발되었을 때, 그녀의 아랫배 주위의 완벽한 밴드에서 영화에 찍힌 아름다운 분홍색 빛이 그곳에있었습니다. 그녀는 현명한 친구에게 보여주었습니다. 그는 "당신은 이것이 무엇을 의미하는지 압니까? 이것은이 아이가 매우 특별한 목적으로 매우 특별 함을 의미합니다. "
저는이 이야기를 부활절 토끼, 이빨 요정, 그리고 성명서와 같은 작은 가족 신화 중 하나라고 봅니다. "내가 너 였을 때 나는 학교에, 눈에, 맨발로, 그리고 두 가지 방법으로 모두 10 마일을 걸어 갔다. "그러나 어린 시절에,이 이야기는 시금석이었다.
당신은 자신 만의 독특한 방식으로, 제 어머니가 저에게 제 자신의 가치에 대해 가르쳐 주신 것을 보았습니다. 다른 사람들의 견해 – 삶에 대한 진실성을 확인하기 위해 다른 사람이 사용하는 전형적인 본능이 없다면, 나는 생각과 의견이 모순 된 불협화음이었습니다. 나는 "내 말을 받아 들여라"는 말을 받아들이는 아이가 아니 었습니다. 그렇게하려면 내 길을 왔거나 가치있는 모든 새로운 의견에 취약하게 만들었습니다.
그녀의 작은 이야기로, 어머니는 추상적 인 개념, 나의 가치를 내가 이해할 수있는 구체적인 것으로 재구성했습니다. 그녀는 내 가치를 현실로 만들었고 … 내 언어로 표현할 수있는 방법을 주었다. 더구나, 그녀는 그것이 측정 가능하다는 것을 나에게 말하고 있었다.
나는 계속해서 그걸 갈 것입니다. 다른 사람들이 나를 놀 렸을 때 나를 괴물이라고 느꼈다 … 나는 그 그림을 상상할 것이다. 슬프거나, 낙담하거나, 피곤하거나, 그냥 포기하고 싶을 때, 나는 그것을 내 마음의 눈으로 끌어 올리며 자신을 상기시킵니다. "당신은 특별합니다. 당신은 독특합니다. 아무도 할 수없는 일은 당신이해야 할 일입니다. "그것은 계속 나를 지키고 희망의 이유를주었습니다.
Mattie Stepanek은이 개념의 이름을지었습니다 – 사람의 특별한 목적이나 존재 이유. 그는 그것을 한 사람의 "마음 나무"라고 불렀습니다. 평생 많은 경험보다 더 열렬하고 열정과 기쁨을 가지고 열심을 다했습니다. 매티는 "사람들은 내가 그들에게 영감을 준다고 말한다. 그리고 그것은 저를 고무시킵니다. 그것은 아름다운 동그라미이고, 우리는 서로 함께, 서로 함께, 그리고 서로 함께합니다. 무슨 선물이야. "
그의 영웅, 지미 카터 (Jimmy Carter) 전 대통령은 그를 … "내가 아는 가장 놀라운 인물"이라고 불렀으며 "아이가 가질 수있는 마음의 순수함과 더 많은 육체적 고통에서 살아남은 사람의 불굴의 정신으로 대부분의 성인이 알게 될 것이며, Mattie는 나에게 평화를위한 그의 추구가 상상할 수 없다고 확신했다. "
Mattie에게있어 그의 삶의 기압계는 그가 느낀 고통이 아니라 그가 배운 것과 다른 사람들의 삶에서 그가 기여한 것입니다. 저에게 그것은 삶의 참된 가치입니다. 그것은 당신이 그 문제로 태어난 것이 아닙니다. 그것은 당신이 그것으로 무엇을 선택했는지입니다.
업데이트의 경우 Facebook 또는 Twitter에서 나를 팔로우 할 수 있습니다. 피드백? 이메일을 보내주세요 .
