바다. 스머프. 우리 지역 Kmart의 Blue Light Specials. 나는 어렸을 때부터 푸른 색과 그것이 나타내는 모든 것을 사랑했습니다. 이제 어른으로서, 나는 완전히 다른 이유로 파란색을 좋아합니다.
블루는 자폐증을 나타냅니다. 그리고 2012 년 4 월 2 일에 전 세계 수백만 명의 사람들, 가족 및 기업에 "Light It Up Blue"가되어 자폐증에 대한 조명을 밝힙니다.
부모가되기 전에 나는 거의 자폐증에 대해 생각하지 않았다. 그것으로 나의 유일한 경험은 한 번 친구가 고등학교에서 준 연설에서왔다. 그로부터 나는 두 가지를 모았다. 1) 자폐증은 끔찍한 것이었다. 2) 걱정할 필요가 없었던 것이 었습니다.
나는 더 이상 잘못을 저지를 수 없었습니다.
나는 17 년 후, 맏아들 인 Katie가 Asperger 증후군이라는 자폐증으로 진단 받게 될지 전혀 몰랐습니다. 그들은 그것을 "연설과 의사 소통의 장애와 반복적 인 생각과 행동으로 특징 지워지는 장애"라고 정의했다.
그러나 나는 그것을 더 단순한 손실이라고 정의했다.
내가 아는 바로는이 아름다운 어린 소녀와 내가 가진 "정상"의 상실에 대해 가진 "완벽한"꿈과 계획의 상실이었다. 경고없이, 나는 결코 내가 결코 알지 못했던 유일한 세계에서 벗어나고 싶지 않은 세계에 이식되었다. 나는 가장 친한 친구와 관계가 없다. 친구들이 초대 한 생일 파티 나 작은 별들이 스포츠에서 성취 한 아이들의 성취에 관한 이야기를 나누며, 내 딸은 단 한 명의 친구를 찾는 것을 포함하여 모든 것에 고생했다.
나는 더 혼자 – 또는 두려워하지 않았다.
케이티는 다른 애들처럼 보였지만 문제의 일부였습니다. 아이들은 그녀가 눈에 띄기를 기대하지 않았습니다. 그래서 그녀가 기발한 매너리즘을 만들거나 특정 사안이나 주제에 집착하여 그녀는 등에 등을 돌 렸습니다. 또는 더 나쁜, 그녀를 조롱했다. 그리고 제가 청소년 스포츠에서 그녀의 투쟁을 지켜 보았을 때 – 저는 우수성에 대해 두드러졌습니다.
곰이 너무 괴로웠습니다.
언니가 장애가있는 아이들을 키우는 것에 관한 책을 쓰려고하기 전까지는 변화가 시작되지 않았습니다. 우리 연구의 일환으로, 우리는 장애가있는 사람들을 인터뷰했습니다. 우리는 자녀의 투쟁에 대해 너무 상쾌하게 솔직하게 부모님을 만났고, 변화를 원하고 그들을 돕기위한 새로운 방법을 찾기를 간절히 원했습니다. 우리는 자녀가 필요한 서비스와 지원을 받기 위해 자신이 소유 한 모든 것을 포기한 사람들을 만났습니다. 나는 장애인과 그들의 도전과 성공을 용감하고 공개적으로 공유 한 성인을 만났습니다. 우리는 너무나 사랑스럽고 순수하고 정직한 자폐증을 가진 아이들을 만났습니다.
어떤 시점에서 저는 깨달았습니다. 나는 내 딸과 나 자신과 삶의 목적을 분명히 보았다. 그리고 저는 자폐증을 새로운 시각에서 보았습니다.
자폐증은 110 명의 어린이 중 1 명에 영향을 미친다는 것을 깨달았습니다. 조부모, 형제 자매, 이웃, 숙모, 삼촌, 사촌, 급우, 교사와 같이 자폐증을 앓고있는 어린이와 접촉하는 모든 사람들.
나는 이상한 새로운 세상에서 내가 살고있는 차이점을 깨달았습니다. 연민, 이해, 겸손, 무조건적인 사랑, 탄력성, 진실성과 같은 축복이 닥쳐 왔습니다.
자폐증이 내 삶에 긍정적 인 영향을 미쳤다는 사실을 다른 사람들과 공유해야한다는 것을 깨달았습니다.
자폐아 인식의 달인 4 월 한 달 동안, 점점 더 많은 어린이들이 진단을 받으면 자폐증에 대해 더 많이 알게 될 것입니다. 자폐증은 전염성이 없습니다. 그러나, 그것을 가지고있는 아이를 사랑할 때 오는 연민과 이해가 있습니다.
전세계 수백만 명의 사람들과 함께 Light Up Up Blue. 자세한 내용은 lightitupblue.org를 방문하십시오.