왜 내 가족의 모든 것이 극단적 인 상황에 처해있는 것처럼 보였던 지 오래도록 되돌아 보는 이유는 무엇입니까? 우리가 우리 자신 밖에 잘 살고있는 것처럼 보였을 때, 평범한 삶을 살아가는 것 이상으로 지금까지? 나에게 그것은 두 가지 간단한 질문으로 시작되었다. 과거에 대한 문호를 열어 주었던 관심사는 크게 잊었거나 완전히 알지 못했습니다.
제 딸인 사라는 의대 1 학년이었고 매주 다른 사람이 당신을 죽일 수있는 또 다른 질병에 대한 또 다른 검사를 한 것 같았습니다 겉보기에는 사람에게 알려진 모든 질병에 대한 무시 무시한 행진이었습니다.
“아빠, 당신은 죽은 동생이 있었습니까?”그녀는 그 기간 동안 물었다.
그렇습니다, 백혈병에 대해서, 나는 그녀에게 말했다. 그는 내가 열일 살 때 죽었습니다.
“그리고 그는 얼마나 오래 되었습니까?”
그는 열 살이었다. 에릭은 1973 년에 세상을 떠났습니다.
그녀의 연구 덕분에 Sarah는 오늘날 백혈병으로 고통받는 아이들이 생존의 기회가 훨씬 더 많으며 심지어 평생을 즐기고 있음을 알고있었습니다.
“그리고 의사들, 그가받은 대우?”
라인 사이에서 나는 Sarah가 뉴욕이나 보스턴에있는 대도시 병원에서 Eric이 더 나을 것이냐고 묻고 있다는 것을 알았다.
나는 오빠가 실제로 아주 운이 좋았다고 말했다. 그는 뉴욕의 버팔로 (Buffalo)에있는 로즈웰 파크 (Roswell Park)에서 보살핌을 받았으며 오랫동안 미국 최고의 암 치료 시설 중 하나로 인정 받았다.
“그건 당신의 형제가 바로 치료제를 찾으려고 할 때 거기에 있다는 것을 의미합니다.”
네, 그랬 겠지요.
“당신은 보지 마라, 아빠, 그들은 결국 그것을했다. 백혈병에 관해서는, 대부분의 아이들은 현재 성인으로 살고 있습니다. ”
Eric은 원래 진단 후 거의 8 년 동안 살아남 았습니다. 그는 용감한 아이였습니다. 훌륭한 형제였습니다. 그런데 나는 어떤 치료와 절차에 대해서도 구체적으로 알지 못 했으므로 멈추어야했다. 나의 딸이 정말로 토론하기를 원했던 것이다.
그 당시에 저는 세계가 백혈병으로 기억 된 것보다 더 평등하고 평범한 장소라고 생각했습니다. 그 당시에는 너무 많은 질문을하기가 너무 두려웠습니다.
Sarah가 그날 저녁을 떠난 후 뉴 잉글랜드 저널 오브 메디신 (New England Journal of Medicine)에서 온라인에서 “어린이의 급성 림프 성 백혈병의 방사선 치료 후 중독 량 메토트렉세이트와 뇌 방사선 조사의 비교”라는 기사를 찾았습니다. 저자 중 한 명은 루시우스 싱크 (Lucius Sinks) 우리 엄마가 나에게 상기시켜 준 것은 에릭이에 있었을 때 소아과의 감독이었다.
로스웰 파크. 얼마 지나지 않아 Memphis에있는 St. Jude Children ‘s Research Hospital의 다른 기사를 보았습니다. Donald Pinkel은 저자 중 한 명이었습니다. Pinkel은 1956 년 Roswell Park에서 소아과를 창설했으며, 암 연구를위한 최초의 다기관 그룹 인 급성 백혈병 그룹 B의 구성원이었습니다.
사라는 옳았다. 형제가 1960 년대 중반에 진단을 받았을 때,이 질병에 걸린 어린이 중 15 % 미만이 생존했습니다. 오늘날이 통계는 90 %를 넘었습니다. 풍부한 연구 논문, 임상 시험 및 과학 저널은이 놀라운 방향 전환을 상세하게 묘사했으며 많은 것은 동일한 의사 (Sinks, Frei, Pinkel 및 Holland)가 작성했습니다. 수십 년 동안 신문과 잡지를 쓴 덕분에 자신의 서적을 만들면서 사람들과 이야기하고 더 중요한 것은 그들이 말하는 것을 듣는 법을 배웠습니다. 잭 케룩 (Jack Kerouac)은 “화가 나면 화를 내며 화를 내고 화를 내며 화를 내며 구원 받기를 원하며 모든 것을 동시에 원한다”고 썼다. . . . ”
소아 백혈병에 관한 이야기에서 멤피스, 보스턴, 휴스턴, 워싱턴, 버팔로 같은 작은 지역의 의사 그룹은 미친 사람으로 알려져 있습니다.이 병 셰이프 쉬프터를 감히 사용하고 어떻게 든 운반합니다. 그 날. 보고서와 기사를 진행하면서 내 동생이 잠깐 동안 살았을 수도 있다는 것을 깨달았지만 탄력 있고 결정적인 의사와 간호사 그룹에 빠져 들었습니다. 스포츠 기자로서 나는 1980 년 올림픽 하키 팀 인 레이크 플래시 드 (Lake Placid), 1968 년 디트로이트 타이거스 (Detroit Tigers), 세인트루이스 카디널스 (St. Louis Cardinals) 등 많은 기억에 남는 팀에 관해 썼다. 목록은 계속 켜져 있습니다.
“너는 다시하고있어.”좋은 친구가 말했다. “패배자 그룹을 조사하고 어떻게 그들이 함께 왔는지. 그들이 어떻게 큰 확률을 극복 했는가. ”
백혈병 의사들은 지금 어디에서 왔습니까? 얼마나 많은 이들 의료 개척자들이 아직도 일하고 있거나 심지어 살아 있었는가? 그런 과정과 연구가 의학계를 거꾸로 돌린 지 수년 만에 그들의 노력에 대해 어떻게 생각 했습니까? 그리고 어린 시절의 백혈병에 대한 투쟁과 우리 가족의 이야기가 합쳐진 요지와 장소는 무엇입니까?
제 딸의 간단한 질문이 훨씬 더 많았습니다. 그녀의 관심은 과거의 과거와는 거리가 멀어서 최전방으로 나아갔습니다. 수년에 걸쳐, 내 형제 – 그가 미소 지은 방식, 옷을 입은 정돈 된 방식 -에 대한 구체적인 추억이 사라졌습니다. 시간이 지남에 따라, 나는 형제를 생각하지 않고 몇 주에서 몇 달 간갔습니다. 그는 잠깐, 간단한 질문까지 그를 배경으로 멀리 머 무르면서 그를 다시 현재의 순간으로 데려왔다.
보통 그런 일이 일어 났을 때 나는 온타리오 호숫가에서 멀리 떨어진 보트에 모두 함께 있었을 때 좋은 시간을 잠시 생각해 보았습니다. 그리고 나는 그것을 놓아 버릴 것입니다. 그러나 이번에는 그 해에 대해 열심히 생각하기 시작했습니다. 우리가 겨울철에 얼어 붙었을 때 여름철에 몇 킬로미터에 걸쳐 열린 물 위에서 항해를하거나 철로를 지나간 뒷 연못에서 스케이트를 타던 방식. Olcott 근처의 국도 18 호선을 따라 펼쳐져 있거나 토론토, 디트로이트 및 시카고에서 멀리 떨어진 라디오 방송국을 경청 한 과일 과수원 근처의 임시 변통 다이아몬드에서 소프트볼을하는 것이 어떻게 든 나를 안심 시켰습니다. 그 당시에 나는 형제의 의사를 찾기 시작했습니다. 어떤 것과 마찬가지로, 그것들 중 일부는 라인에 빠지며 나머지는 훨씬 더 애매합니다.
Sarah가 방문한 지 몇 주 만에 나는 뉴욕 서부로 돌아와 급성 백혈병 초기 집중 치료의 최전선에 있었던 Dr. Jerry Yates와 이야기했다. 우리는 Buffalo 도심의 Towne 레스토랑에서 만났습니다. 이전 Courier-Express 빌딩에서 몇 블록 떨어진 곳에 있습니다. 신문 기사 경력을 시작했습니다.
“일부 결정된 사람들은이 노력에 관여했습니다.”라고 Yates는 나에게 말했다. “불행히도, 우리는 모두 수년 만에지고 있습니다.”
Yates는 그의 상사와 오랜 친구였던 제임스 홀랜드 (James Holland) 박사에 대해 나에게 말했다. 제임스 홀란드 (James Holland) 박사는 90 세의 나이로 뉴욕의 시나이 병원 (Sinai Hospital)에서 일주일에 며칠 동안 일했다. 전화 대화는 네덜란드와 대화하는 가장 좋은 방법임이 입증되었습니다.
“오후 4시 15 분부터 4시 45 분까지”홀랜드는 말했다. “그 때가 발견되었습니다. 할 수있을 때 전화 해. ”
1960 년대부터 1970 년대에 이르러 Holland와 Yates는 백혈병 연구에서 많은 진전을 이룩했습니다. 즉, 그들은 보통 성인 환자들과 함께 일했습니다. 나는 5 층에있는 사람들을 내 동생과 같은 아이들이 치료받는 로스웰 공원에서 찾아야했습니다. 제가 처음 언급 한 간호사 중 한 명인 Barbara Hall은 Dr. Donald Pinkel에 대해 나에게 이야기했습니다. 그가 건강 문제가 있기 전 로스웰 파크의 소아과 첫 번째 소장이었던 그가 뉴욕 서부 뉴욕을 떠나 서부 테네시로 이주하여 멤피스에 세인트 주드 아동 연구 병원을 설립하게되었습니다. Pinkel은 현재 캘리포니아 중앙부에 살았으며 이메일과 일반 우편으로 전화를 걸고 대화를 나누기 시작했습니다.
아직도 Pinkel은 Eric이 처음 엄격한 항암 프로그램에 등록했을 때 Roswell Park에 없었습니다. 그는 이미 Memphis로 이사 왔고 St Jude를 건설하기위한 오르막 싸움을 시작했습니다. Buffalo에서이 기간 동안 소아과의 소장은 Dr. Lucius Sinks였습니다. 그리고 처음 묻기 시작했을 때 아무도 그가 지금 어디에서 살았는지 알지 못했습니다. Sinks가 버지니아의 Charlottesville에 살았던 것을 알기까지 수개월이 걸렸습니다. 워싱턴 교외의 집에서 2 시간 만 운전했습니다.
논증 할 수 있, 나가 최대량과 말할 필요가 있던 사람은 거의 나의 뒤뜰에서이었다. 나는 Charlestesville에 운전을 시작하여 매월 또는 그 후에 Sinks를 만났다. 어떤 친구들은 Mitch Albom이 “Lucius와 점심”을 먹는 동안 “Morrie와 화요일”을 나에게 놀 렸습니다. Sinks와 저는 항상 Charlotesville 도심에서 4 마일 떨어진 Boar ‘s Head Inn에서 모였습니다.
일찌감치, 그는 나에게 무엇을 할 것인지, 아니면 형제의 유산을 추구 할 것인지를 알지 못했습니다. 나는 수 십년 전에 로스웰 파크에 대한 가족 방문 중 한 곳에서 그를 만났을 지 모르지만 우리 중 어느 누구도 확신하지 못했습니다. 사실, 나는 멧돼지의 머리에서 그 초기 대화에서 많이 확신하지 못했습니다. 의료 용어와 에릭이 겪었던 모든 일에 대해 타임 라인을 정하기 위해 종종 압도적이었습니다.
그러나 싱크대는 나에게 인내심을 가지고 있었고, 천천히 우리는 사물을 애타게하기 시작했습니다. 이 수색 과정에서 내가 이야기 한 사람은 누구나 관대하고 이해할 수있었습니다. 아마도 그들은 네덜란드가 말했듯이 시간이 본질이라는 것을 깨달았습니다. 소아 백혈병에 맞서기 위해 캠페인에 참여한 거의 모든 의료 전문가는 80 대와 90 대에 살고있었습니다. 확실히이 놀라운 투쟁에 대한 의학 보고서, 임상 시험 및 신문 기사의 무수한 기록은 이제 공개 기록의 일부이며 영원히 남아있을 것입니다.
그러나 내가 가져 갔고 결국 급성 림프 구성 백혈병을 이겨낸 미친 사람들과 직접 이야기하기를 원한다면 나는 서두를 필요가 있었다.