누가 쓸어 버리죠? 생활 후 의존

Eliezer Sobel
출처 : Eliezer Sobel

나는 종종 사람들이 "내가 다른 사람이 내 엉덩이를 닦아야 만하는 지점에 도달했다면, 다 끝났어. 나를 쏴. "

전체 생애의 가치는 일상 생활의 필요한 생리적 활동 인이 것으로 줄어 들었습니다. 특히 우리의 미국 문화에서, 그것은 어떻게 든 가치없는 삶을 지속하게 만드는 최종 굴욕을 나타냅니다.

아니면 그렇습니까?

주목받는 죽음과 죽어가는 활동가 인 스티븐 젠킨슨 (Stephen Jenkinson)이 다른 문화와 종족에 대해 말하면서 눈을 뜨게되었습니다. 자연의 생명주기가 더 받아 들여지고 그룹의 관습에 통합되었습니다. 우리의 장로를 깨끗하게하고 변화시키는 장소 정말로 유아처럼 우리를 위해했을 때보 다 더 중요하거나 모욕적이지 않습니다. 원은 단순히 돌아 다니며 역할의 변화는 은혜와 존엄으로 취급됩니다. 그것은 끝이 가까이에있는 우울한 선구자가 아니며, 그것을 부르지 않고 신자의 생명을 조기에 끝내는 신의 신호가 아닙니다.

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욕실 밖에서 wipees를 위해 매일 계속 발생하는 "삶의 질"순간이 분명히 있습니다! 손자 손녀들을 키스하거나 부모님의 증손자 인 손자들에게 증손을하는 것은 훌륭한 예입니다. 여전히 노래, 웃을 공유, 조용한 순간의 무언가, 공유 시간과 공간이 있습니다. 굿나잇 키스 또는 애무. 연못 주변을 산책하거나 휠체어를 타십시오.

아이러니하게도, 개인 위생의 그 무서운 전환기가 발생하면, 특히 사랑하는 사람이 치매에 걸려 있고 종종 새로운 닦는 정권을 어느 정도 알지 못하는 경우에는 더욱더 방해받는 간병인 이됩니다. 그러나 이미 알츠하이머 병이나 다른 기억 관련 질병으로 고통 받고 있거나 곧 고통을당하는 수백만 명의 사람들에도 불구하고 특히 닦는 요인뿐만 아니라 질병에 부적절한 낙인이 남아 있습니다 그 자체, 특히 부모님 세대.

예를 들어 제 형제와 저는 아버지가 세상에서 자라나는 상태를 은폐하기 위해 엄청나게 길을 가면서 고통스럽게 서 있어야했습니다. 그녀를 아는 사람에게는 사실상 분명했지만 또는 그녀를 처음으로 만났습니다. 어느 날 엄마는 독일에서의 어린 시절부터 이웃집 사진을 보았습니다. 그녀는 50 년 후 뉴저지의 페어 론 (Fair Lawn)에서 다음 사진을 보여주기 위해 다시 한 번 그녀를 보게되어 너무 기뻤습니다. 아버지는 당혹 스러움을 피하기 위해 그녀를 쫓고있었습니다.

나의 아빠가 자신 의 상태를 인정하는 것에 저항하는 , 이웃 사람은 말할 것도없고, 엄마가 요실금에 처해지고 특별한 속옷이 분명하게 정리 된 후에도, 아빠는 여전히 그녀를 공개적으로 레스토랑이나 쇼핑몰에 데리고 가서 항상 여분의 속옷과 사고가 나면 그와 함께 바지를 입는다. 그는 여하튼 공중 화장실에서 60 세 이상의 사랑하는 아내가 기저귀를 갈아 입어야한다는 사실을 받아들이도록 그녀를 바꾸는 번거롭고 스트레스가 많은 어려움을 선호했습니다.

나는 그것을 지금 이해한다. 나는 그 때 명백한 것을 보지 못해서 참을성이 없었다.

치매 진료에 대한 아빠의 강경 한 교훈 : 알츠하이머 병에 대한 "간병 101"의 첫 번째 지시 사항은 "환자의 현실과 어울려 교정 해보지 말라"는 것입니다. 아버지가 동의하고 고개를 끄덕이는 것처럼 보이는 내 아버지는 무릎 덩어리 반응을 막을 수 있습니다. 예를 들어, 엄마는 엄마와 성질을 잃어 버렸습니다. 한 예로, 5 분 밖에 걸리지 않았다고 고집합니다. 그녀의 누이가 방문한 후에.

"코스에 너는 누이가있다!"아빠는 소리 쳤다. 완전히 혼란스러워했다. "그녀는 여기있었습니다!"

그런 폭발이 있은 후, 우리 엄마는 실제로 나를 옆으로 데리고 가서 속삭였다. "나는 네 아버지가 뭔가 잘못되었다고 생각한다. 그는 최근에 매우 미친 듯이 행동하고 있습니다. "나는 웃음을 터뜨렸다. 누가 그 시나리오에서 정말로 미친 사람 이었습니까? 엄마의 현실 버전은 그녀의 경험에서 완벽한 의미를 가졌습니다. 그녀에게 "진짜 현실"을 설득하려고 시도하는 것은 단순히 유용하지 않았습니다. ( 그것이 무엇이든간에!)

어머니의 쇠퇴의 진행은 점진적 이었지만 몇 년 안에 더 이상 아버지가 자신의 상태를 부정하거나 숨길 수 없었습니다. 그러나 아빠는 마침내 아빠가 잘 알고 사랑하는 파트너를 잃어 버리는 깊은 슬픔에 직면 했으므로 점차 자신의 자리를 차지하고 있던 새로운 파트너를 감상하고 즐기는 것처럼 보였습니다.

나는 내가 그랬는지 확신한다.

알츠하이머 병은 어머니의 성격을 극적으로 변화 시켰습니다. 저는 이것이 항상 사람들에게 해당되는 것은 아니라는 것을 잘 알고 있습니다. 그리고 엄마와도 항상 그런 것은 아니 었습니다. 그녀는 스테이크 나이프로 사람들을 쫓아 다니며 거울 속에서 비명을 지르며, 보좌관과 싸우고, 머리카락을 차고 비명을 지르며 매우 어렵고 공격적인시기를 보냈습니다. 고맙게도, 정신과 병동의 10 일간은 폭력을 과도하게 진정시키지 않으면 서 폭력을 억제하는 약을 발견하기에 충분했으며 그 후로는 꽤 부드러운 항해를 해왔습니다.

그 짧은 기간을 제외하고, 일반적으로 말해서, 나의 어머니는 내가 긍정적 인 방향으로 인식 한 것에서 서서히 진화했다. 모든 것이 고려되었다. 나는 그녀가 좁게 홀로 코스트를 피하고 할머니를 그 과정에서 잃어 버리는 외상에서 살아남은 오히려 적절하고 조심스럽고 비판적이고 두려운 사람으로 항상 그녀를 알고 있었다. 그녀는 어린 시절 처음으로 많은 공포를 경험했습니다. 그녀는 교실 앞에서 때 리고 굴욕감을 느꼈고 , 유대인을 해를 입힌 사람 과 비교 한 Der Sturmer 에게서 큰 구절을 읽도록 강요 받았다. 그녀는 무서운 밤 내내 나치가 도끼로 집 앞문을 무너 뜨 렸습니다. 계속해서.

엄마는 미국에 거의 도착하지 않은 10 대 청소년으로 영어로 말하면서 나찌 독일의 추억과 이미지를 통해 평생 잊혀지지 않을 것입니다. 그녀는 텔레비전이나 영화에서 홀로 코스트에 대한 묘사를 볼 수 없었습니다. 쉰들러리스트 에 대해 잊어 버려라.

그녀가 현지 경찰에 의해 차에 들렀다면 제복을 입은 지방 청년들과 히틀러의 SS를 구별하는데 큰 어려움을 겪었고 그녀의 마음은 공포에 떨게 될 것입니다. 그 결과, 그녀는 인생을 통해 매우 조심스럽게 움직 였고, "다른"것을 팔 길이로 유지하고, 우리 자녀들에게 똑같은주의를주었습니다. 메시지는 세상이 유대인들에게는 극히 위험한 장소였습니다. 우리에게는 유감스럽게도 메시지가 아직도 삶의 경험에 여전히 많은 색채를주었습니다. (의미, 나는 여전히 일반적으로 집에 머물기를 선호하며, 심지어는 내 잠옷에서 더 좋습니다.)

알츠하이머 병의 선물은 어머니가 점차적으로 그 감탄할 수없는 감정의 추억과 함께 그 끔찍한 추억을 흘렸고, 천천히 사랑스럽고 열렬하고 즐거우 며 천사 같은 사람들에게 천천히 꽃 피웠다는 것입니다. 그녀가 만난 모든 사람에게 광채와 사랑을 전하라. 그녀는 매우 어린 시절이되었고, 그녀의 본질적인 무죄로 회복되었습니다. 그것은 세계가 여전히 안전하고 아름다움과 가능성으로 가득차있는 분명한 히틀러 이전이었습니다. 나는 그녀가 이전에 보았던 젊고, 손상되지 않은 아름다운 어린 소녀를 알아 차림과 아는 것을 알기 시작했습니다.

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그녀의 측근과 다른 많은 사람들과 함께 나는 그녀와 사랑에 빠졌다.

제 전체 성인 생활을위한 그녀의 두려운 세계관에 맞서 싸우고 고투 한 후 큰 구호와 축복이었습니다. 마침내 내 마음이 편안 해지고 감사와 감사의 마음으로 어머니에게 열렸습니다. 그리고 마침내 내게 항상 그녀 안에 있었던 사랑을 인정하고 마침내 왕복을하고 있다고 느꼈습니다. 고맙게도,이 변화는 여전히 상대적으로 자신이있는 동안 발생했기 때문에 공유 된 경험이었습니다. 그것은 등록했다. 그래서 생각하는 것이 "옳은"것이 아니라는 것을 알았지 만, 나는 알츠하이머 병 및 엄마의 장수함에 비밀리에 감사하고있었습니다. 왜냐하면 나는 우리 관계의 치유를 허용했기 때문에 굳이 내가 풀어야 할 문제를 해결하려고 애 쓰고있었습니다. 무의미한 치료 세션을 몇 년 동안 계속 해왔습니다. (엄마, 그런데, 16 년이 지난 지금도 우리와 함께하고 있습니다!)

그녀의 개성의 변화는 분명히 저주의 축복이었습니다. 비극과 우울함 속에서, 특히 아빠를 위해서, 그러나 우리 모두에게 알츠하이머 병의 단계를 통해 어머니의 점진적인 진행이 퍼지면서, 그녀의 과정은 나에게, 그리고 때로는 가족의 나머지 부분으로, 수년 동안의 기쁨과 웃음을 가져 왔습니다. 마치 그녀가 진정으로 살아 왔던 것처럼, 그리고 그녀가 정말로 누구 였는지에 대한 본질은 이전에 두려운 인물의 밑에 깊숙히 묻혔습니다. 마침내 보지 못했던, 또는 볼 수 없었던 방식으로 마침내 빛을 발했습니다. 내 성인 생활. 잠시 후 :

● 어느 날 그녀는 웃고 있었고 자발적으로 동생을 향해 "나는 당신을 사랑해!"라고 말했습니다. 그것은 어린 시절 어머니로서의 스타일이 아니 었습니다. 내 동생이 내게로 와서 말했다. "와우, 나는 여인과 함께 자랐다면 좋겠다."

● 그녀는 항상 집안을 가정과 가족에게 헌신하는 깨끗한 상태로 유지했습니다. 따라서 나는 몇 년 전 저녁 식사 후 어느 날 저녁 테이블의 모든 빵 부스러기를 조심스럽게 작은 더미에 긁어서 손에 칫솔질 한 다음 아버지가보고 있었는지 확인하기 위해 장난스럽게 어깨를 들여다 보았습니다. 그 때 그 (것)들을 마루에 던지고, 웃을 수 있고 행복 할 수 있었다!

● 일단 가족이 식당을 나간 후에는 엄마가 우리 뒤에 있다는 생각이 들었지만 그녀는 그렇지 않았습니다. 우리는 식당의 앞 창문을 들여다 보았을 때 놀랍게도 어머니가 정문쪽으로 천천히 걸어가는 것을 보았고 손님들과 함께 각 테이블에서 채팅을했습니다. 이것은 내가 "낯선 사람들"에게 가장 공손한 것으로 알고 있지만 가능할 때마다 그들을 피하는 것이었다.

빨리 앞으로 몇 년, 그리고 아아, 사이클이 다시 터닝. 부모님 모두 92 세입니다. 둘 다 아직 집에서 살고 있으며 둘 다 최근 69 주년을 전혀 눈치 채지 못했습니다. 때때로 아빠는 "그 여자가 누군지, 다른 침대에있는 사람"에 대해 혼란스러워합니다. 아니면 그녀를 어머니로 언급합니다. 오늘 아침에 그는 자신의 이름이 무엇인지 다시 생각하게하고, 그가 아직 살아 있는지 확인해달라고 부탁했습니다. 그러나 잠시 후 그는 여전히 우리를 놀라게 할 수 있습니다.

놀랍게도, 불과 2 년 전까지 만해도 아빠는 어머니의 집에서 돌보는 것을 독립적으로 관리하고 집안을 운영했습니다. 운전, 쇼핑, 요리, 보좌관 및 의사의 약속 예약, 청구서 지불.

동생과 나는 언젠가 그를 부르면 운전에 대해 걱정하고 차량에서 대답했다. 나는 그의 핸드폰으로 더듬 거리는 소리를들을 수 있었다.

"잠깐만, 엘."

배경에서 나는 그가 다른 누군가에게 외치는 것을 들었다 :

"그게 뭐야? 오, 알았어, 고마워! "

"그게 누구야, 아빠?"

"아, 단지 보행자가 아니었고, 나는 보도에서 운전하고 있다고 말했습니다."

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오, 나는 생각했다, 그것은 아무것도 아니었다 . 얼마 지나지 않아 그는 보도를 가로 질러 커브를 몰아 부 쳤고, 정결 한 델리 앞의 판자로 된 창문 바로 앞에서 멈췄다. 그가 2 피트 더 나아 갔다면, 호밀에 그들의 소금에 절인 쇠고기를 먹고있는 노인 커플은 그들의 점심 식사에 무례한 방해를 받았을 것이다. 그의 즉각적인 반응은 "이 브레이크를 점검해야한다"고 논평하는 것이었다.

그러나 실제로 그는 뇌졸중을 앓았다. 문제는 그의 다리가 아니라 그의 브레이크였다. 그러나 육체 치료를 한 달도 안 걸렸을 때, 그는 휠체어, 보행자와 다른 운전자에 대한 위협, 우리 엄마에 대한 풀 타임 간병인으로서의 삶을 재개했습니다. (차 열쇠를 가지고 간다는 것은 아직 선택 사항이 아니며 문제에 대한 진노에 직면 한 겁쟁이였습니다. 고맙게도 그는 우편함, 아동용 또는 성인용으로 출근하지 않았습니다.)

몇 달 후, 어느 날 밤에 이빨을 닦고 욕실 매트가 그 아래에서 빠져 나갔다. (예, 보좌관이 매트가 미끄 럽고 매일 아침 제거했다고 예고했는데, 그는 매일 밤 그것을 분개로 교체했습니다.) 목에 매달려있는 Life Alert 버튼을 누르는 것이 아니라 , 하나, 그는 대신에 몇 시간 동안 그곳에 거짓말을하고, 어떻게 든 침대로 돌아갈 수 있었다.

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그것이 밝혀 졌을 때, 그는 척추 골절을했지만 기적적으로 다시 한번 육체 치료와 뒷걸음질로 치료할 수 없었고 약 6 주 후에 아빠는 완전히 회복되어 다시 운전했습니다 (하나님의 도움 우리) 그리고 우리는 그의 90 번째 생일을 기쁜 마음으로 축하했다.

안타깝게도 겨우 6 일 후, 부모님의 67 주년 기념일에 아빠는 방황을 계속하지 않고 계단에서 느슨한 식료품 점을 들고 다니기 위해 노력했습니다. 거칠게 통제 불능 인 계단을 오르십시오. 심지어 손이 난간 위에서, 다른 손은 종종 흔들리는 커피의 균형을 잡습니다.

식료품 점은 어떻게 든 부엌에 그것을 만들었지 만, 아빠는 걸음마 단계를 쓰러 뜨 렸고, 머리에 쓰러져 무의식 상태에 빠졌고 치명적인 외상성 뇌 손상을 입었습니다. (놀랍게도, 그가 아직도 쥐고 있던 오렌지 주스의 1/2 갤런 상자는 흠집없이 나왔다.)

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따라서 위대의 운명의 바퀴가 시작되었습니다.

문자 그대로 하룻밤 사이에, 우리는 걱정할 두 명의 장로가 있었고, 아내 샤리와 나는 이사갔습니다. 나는 61 세에 침대에서 자고 5 세 때 잠을 자고있었습니다.

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그러나 아빠는 다시 한 번 그 확률을 무시했습니다. 의사가 호스피스에 전화하라고 말하고 약 1 년 후에 우리의 안녕을 말하기를 권유했지만 의사에게 운동 자전거를 타고 격렬하게 아버지의 비디오를 보냈습니다. 의사에게 물결 치며 "어떻게 사람에게 물어봐!"라고 말했습니다.

이제는 또 다른 해가지나 갔고, 지난 봄에 그를 강압적으로 내버려두고 ICU에서 며칠 동안 튜브로 채워진 주요 발작을 겪은 후 그의 모든 상처의 집단적 충격이 마침내 득실 거리며 우리는 아버지의 속도가 훨씬 빠르다는 것을 목격했습니다 혼란, 기억 상실 및 치매 증가로 감소합니다.

그리고 예, 나는 욕실에서 그를 돕는 자신의 실금을 착용 의류 발견; 그리고 예, 나는이 조각을 시작한 다년생의 "누굽니 까 – 누가?"라는 질문에 직면했다. 나는 그것이 매우 친밀한 행동 인 것을 발견했고, 확실히 내게 나아갈 필요가있는 내면의 장벽을 제시했습니다. 반면에 젠킨슨 (Jenkinson)이 지적했듯이, 실제로 큰 일이 아니라 단지해야 할 일이 있음을 알았습니다.

그리고 분명히 화장실 밖에 살 수있는 삶이 남아 있습니다. 매일 밤 저녁 식사 후, Shari와 내가 거기에있을 때 우리는 Sinatra 노래, Gene Kelly 춤의 YouTube 클립 , 지붕 위의 Fiddler의 장면 등을 연주하며 아빠는 대개 대부분의 가사를 알고 노래합니다. 다른 날 밤 그는 Sinatra와 Sammy Davis라는 무대에있는 남자를 정확하게 확인했습니다. 보좌관이 그를 붙잡고 그의 보행기를 잡고있을 때, 그는 기념 행사에 울부 짖는 콩가 선에 참가하는 것으로 알려져있다. 그리고 거의 도발하지 않고서, 우리는 그에게 "The Flat Floot Floogie"또는 "Tootie Fruitie"를 불러 줄 수 있습니다. 그리고 물론, 그의 옛 육군 노래 :

"그들이 우리에게 봉사하는 도넛은 잘 말한다.
하나는 테이블에서 굴러 나와 내 친구를 죽였습니다.
오, 내가이 군대 생활을 싫어한다.
이런 엄마, 가고 싶다.
이런 엄마, 가고 싶다.
이런 엄마, 집에 가고 싶다! "

아빠의 청력이 악화됨에 따라 우리는 우연히 어떤 이유로 든 이탈리아 악센트로 말하면 훨씬 더 잘 듣는 것처럼 보입니다. 다른 날 밤에 나는 이디시어 구어 "Oy gevalt"를 말했고 그는 나를 이해하지 못했습니다. 그래서 나는 이탈리아어 방언을 추가했습니다. "Oy-a gevalt-a!"

아빠는 한 마디도 놓치지 않았습니다.

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"그렇습니다, 발타는 어디 있습니까? 나는 그를 찾고있다. "

실제로 아내에게 "Shar?"라고 외칠 때마다 그는 항상 "아빠"라고 듣고 대답 할 것입니다. "뭐라구?"나는 그를 부르지 않았다고 설명하는 것에 지쳤다. Shari의 별명 인 그녀를 차별화하기 위해 나는 Peaches를 선택했다.

그러나 저는 아빠에게 맞지 않았습니다. 항상 변하는 치매의 정도 아래에서 그의 지혜가 그대로 유지됩니다. 나는 "Peaches"라고 부르는 새로운 이름을 시험해 보았습니다. 그리고 아버지는 즉시 대답했습니다.

"응 자기?"

나는 항상 사랑하는 사람을 치매에 잃는 것과 관련된 기쁨과 슬픔에 항상 기쁨과 웃음의 레이어가 있음을 발견했습니다. 어머니가 "사라진"때 친구들은 종종 자신의 얼굴에 비극적 인 기대감을 표시하면서 신경질적인 질문을했습니다. "하지만 여전히 그녀는 당신이 누구인지 알고 있습니까?"그들은 분명히 그것이 가장 중요하고 참기 힘든 부분이라고 확신했습니다. 방정식. 그러나 나는 보통 나 자신에게 "글쎄, 진실을 말하면, 나는 아직도 내가 누군지 알지 못한다. 그래서 나는 그녀가 그렇게하면 신경을 쓸까?"라고 생각할 것입니다.

제가 처음 한 일부터 항상 관심을 가져 왔던 것은 연결 의 직관적 인 의미입니다. 16 년이 지난 지금, 어머니는 어떤 종류의 언어보다 오랫동안 길고, 의사 소통을 원할 때 조용히 울부 짖는 소리를 조용히 울리며 드물습니다. 대부분의 경우, 그녀는 자신의 주변 환경에서 깊은 곳에서 벗어날 수있는 콘텐츠 인 것처럼 보이지만 때로는 매우 조심스럽게 나타나기도하고 때로는 TV를 쳐다 보곤합니다. 연락을 취하기 위해 비행기를 타는 곳을 찾고있는 비행기처럼 그녀의 눈을 빙빙 돌면서 눈물을 흘려야 눈물을 흘릴 수 있습니다.

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그렇더라도, 그녀는 내 존재를 등록 할 수도 있고하지 않을 수도 있습니다. 하지만 다른 사람이 그녀를 응시하는 것을 알아 차릴 확률은 적어도 50-50 정도입니다. 아마도 누군가가 그녀를 어느 수준에서인지하고있는 누군가가 추측 할 수 있기 때문에, 길고 분실하고 퇴폐적 인 기억이 묻혀있을 수 있습니다 그녀의 잠재 의식 깊숙이.

또는 아마도 더 이상 그러한 인식이 전혀 없을 것입니다. 나는 그녀의 보좌관들이 다른 사람들보다 더 큰 웃음을 받았다는 것을 보증 해 주었지만 나는 정말로 모른다. 내가 가져갈거야. 상관없이, 무엇이 있든 상관없이, 그녀가 결국 그녀의 눈앞에 있음을 알게되면 그녀는 갑자기 의식과 활력이 돌진하게됩니다. 그리고 그녀는 넓고 따뜻한 웃음을 터뜨릴 것이고, 심지어 기쁨으로 웃을 수도 있습니다. 그리고 나서 빨리 돌아 서서 내가 그곳에 있다는 사실을 잊어 버리고 그녀의 세계로 퇴각합니다.

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그러나 존재와 관계의 광대 한 신비 속에서 영혼과 영혼을 연결하는 단 한번의 순간이 항상 충분합니다.

아버지가 의식적으로 알츠하이머 병을 의식적으로 알아 차리지도 모르고 화나게하지 않고 동의 정신을 잃은 어머니와 달리 아버지는 자신이 잃어버린 자인지 아니면 이미 잃어버린 자인지를 인식하기에 충분한 자기 인식을 유지할 수없는 위치에 있습니다. 그의 육체적, 정신적 능력. 따라서 그는 종종 매우 모욕적이고, 철회되고, 우울하고, 혼란스럽고 좌절 할 수 있습니다. 프로작은 도움이되지 못했습니다. 그러나 내가 말했듯이, 적절한 조건에서, 주위 사람들과 함께, 그는 인생을 포옹 당할 있고, 노래하고, 농담하고, 춤을 추며 웃을 것입니다. 나는 그에게 더 많은 순간이 있고, 이전의 것보다 적은 것을기도 할 수 있습니다.

누가 닦아? 그것은 정말로 그것의 가장 적은 것이다.

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Eliezer SobelBlue Sky, White Clouds : 치매 환자에게 제공되는 유일한 책 중 하나 인 Memory-Challenged Adults 에 대한 간행물을 간병인을위한 약 2 만 권의 책으로 쓴 저자입니다. blueskywhiteclouds.com보기