두뇌 깊숙이 스며들기

이 블로그의 일반 독자들이 눈치 챘을 것입니다. 한 달 넘게 지 냈습니다. 존스 홉킨스 병원에서 뇌를 조절했기 때문에 그 정도는 말할 수 없습니다. 예, 존스 홉킨스 대학 (Johns Hopkins University)의 학교에 다녀갔습니다. 존스 홉킨스 대학은 토지의 20 대 대학 중 하나로 일관되게 존경받을만한 곳 이었지만 다행스럽게도 처음으로 병원을 직접 경험할 필요는 없었습니다.

운이 좋게도 우리가 원칙적으로 병원을 방문하지 않기 때문에 뭔가 잘못 되었다면 – 내 경우에는 파킨슨 병이 있습니다. 십여 년 전, 왼쪽 다리가 뛰고있을 때 통제가 어려워졌습니다. 떨림이 곧 악화되었고, 빠르게 악화되었으며, 일 년이되기 전에, 나는 파킨슨 병으로 진단 받았다. 쇠약 해지지만 일반적으로 치명적이지는 않은 질병 – 당신은 보통 다른 무엇보다 먼저 죽는다는 것을 의미한다.

시련과 수십 년간 신경 퇴행성 질환을 앓고있는 수고를 정리하지 않고도, 나는 수년간 일상의 꾸준한 부분이었던 활발한 운동이 나의 투쟁의 중심에 있다고 말할 것입니다. 처음에는 의사가 적극적으로 나를 낙담시키지 않았기 때문에 운동을 계속했으나 정확하게 나를 격려하지는 못했습니다. 제가 진단 받았을 당시의 일반적인 의학적 지혜는 운동이 당신을 해칠 수는 없지만 당신에게 도움이되지 않을 수도 있다는 것입니다.

연구가 끝나면 활발한 매일의 운동이 질병의 진행을 늦추는 데 도움이된다는 연구 결과가 나오면서 현재 비공식적 인 부분이 완전히 삭제되었습니다.

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일부 의사는 일주일에 세 번씩 그 정도를 유지한다는 것을 알고 "격렬한 일상 운동"이라고 말하면 측정 가능한 효과를 얻기에 충분합니다. 그러나 가장 중요한 것은 평생 동안 앉아서 운동성 습관을 개발하기 위해 운동 조절병에 시달린 사람들을 격려하는 프로그램입니다.

운동과 파킨슨 병과 관련하여 건전한 조언을 구하는 사람들에게 미국에서 페달을 밟을 최고의 자전거 경주 중 하나 인 데이비스 피니 (Davis Phinney)의 웹 사이트를 살펴 보는 것이 좋습니다. 파킨슨 병 환자를위한 광범위한 운동 및 다이어트 프로그램을 제공합니다. 필니의 가장 소중한 메시지는 사람들에게 매일 목표를 설정하도록 촉구하는 것입니다. 너무 극단적 인 목표는 충족 될 수 없으며 그렇게 쉽게 노력하지 않고 달성 할 수 없습니다.

운동에 익숙한 사람들이라 할지라도 파킨슨 병 진단이 끝나면 운동을 계속하고 변화하는 능력에 맞게 적응하고 조정할 의향이 있습니다. 처음 진단을 받았을 때, 나는 일상적 운동을 기록하는 데 전념했던 것과 똑같은 정신으로 내 육체적 감소를 기록하는 데 몇 달을 보냈다. 그런 다음 하루에 한 시간 정도 운동을하는 것이 좋을 때, 유연성이 부족하고 자세가 안정되고 균형이 잘 잡히기 위해 요가를 시작했습니다. 숙련되고 참을성있는 선생님의 도움을 받아 하루 45 분을 연습하고 큰 발전을 이루었습니다.

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그러나 나는 또한 더 극적인 행동을위한 시간이 왔다는 것을 알았다. 지난 겨울 내 신경 학자는 심뇌 뇌 자극 (Deep Brain Stimulation)으로 알려진 수술 절차에 대한 프로토콜 변경을 제안하는 유럽의 미공개 연구에 대해 저에게 이야기했습니다. 내가 처음 진단받은 시점에 대한 파킨슨 병 치료 승인. DBS는 알려진 바와 같이 환자의 시상 하부 핵 또는 globius pallidus에 전극을 삽입하여 파킨슨 씨병 및 기타 유사한 징후를 막는 전류의 연속 흐름을 없애고 Essential Tremor .

전 세계적으로 10 년이 넘는 연구와 10 만 건이 넘는 절차가 있었음에도 불구하고 과학자들은 DBS가 왜 작동하는지 또는 어떻게 작동하는지 완전히 이해하지 못합니다. 전극을 배치하는 것은 과학만큼이나 기술이 뛰어나지 만 새로운 이미징 기술로 인해 의사는 작은 전선을보다 정밀하게 배치 할 수 있습니다.

작년 이전에 DBS는 약물 치료의 한계에 맞서 달려가거나 약물 치료를 용인 할 수없는 환자에게 주로 사용되었습니다. 보험 제한으로 인해 그 상황은 계속되지만 새로운 증상 연구가 진행됨에 따라 DBS가 덜 심각한 증상이있는 젊은 사람들의 질병을 효과적으로 되 돌릴 수 있음을 보여주는 새로운 연구가 진행되고 있습니다.

논쟁은 DBS가 잠재적으로 그 환자에게 대안보다 오랜 시간 동안 더 높은 삶의 질을 줄 수 있다는 것을 안다면 왜 기다려야 하는지를 묻는 질문 중 하나가됩니다. 나는 기존 표준에 따라 DBS 자격을 얻었으므로 전 세계 최고의 신경학 및 신경 외과 학회의 본거지 인 볼티모어로 향했습니다. 내 두개골을 뚫고 내 두뇌를 연결하는 데 도움이 된 것은 내 신경과 의사가 DBS를 가졌다 고 말하면서 파리, 토론토, 볼티모어 또는 팔로 알토 중 4 개 장소 중 하나에 갈 것이라고했습니다.

다른 최고 프로그램과 마찬가지로 Hopkins는 팀 접근 방식을 사용하여 DBS 후보를 선발하고 선발합니다. 인지 적 테스트와 정신과 적 평가는 신경 학적 평가와 마찬가지로 그 과정의 일부입니다. 그것은 대부분의 사람들에게 길고 값 비싼 길이며 한 달 또는 그 이상 집을 필요로합니다. 나는이 지역에 형제를두고 버지니아에 머물고있는 시어머니와 우리에게 가정을 열렬히 열어 준 시어머니와 Toodles, 대담한 잭 러셀 테리어 (나중에 게시 할 사람이 더 많음)가있어서 운이 좋았습니다.

DBS 진행을 위해 신경과 의사를 결정한 지 거의 6 개월 만에 존스 홉킨스 병원의 자이드 타워 (Zayed Tower) 동쪽 12 층 63 호실에 두개의 작은 구멍이 뚫려있었습니다. 예측할 수있는 방식으로 일을하는 것으로 알려지지 않았지만 나는 JP Donley에서 제목을 훔쳐 수술로가는 길을 발표했다. "내 제조업자는 미친 분자를 만날 것"이라고 아내는 회의 의사 결정자의 토론이 주문. 나는 리차드 브루 티건 (Richard Brautigan)의 말을 인용했다. "수박 설탕은 내 인생이 수박 설탕에서 이루어지면서 다시 이루어졌다."그런 다음 나는 그 구멍을 뚫고 전극을 이식하는 과정을 잤다. 테스트 전류가 전선을 통과 할 때 내 신경 외과 의사의 질문에 대답하기에 충분합니다.

지금, 나는 뇌의 각 반구에 전극을 가지고 있으며, 각 전극은 최대 효과를 얻기 위해 별도로 프로그래밍 할 수있는 4 개의 접점이 있습니다. 프로그래밍은 나의 경우 성공적으로 나의 약물을 통해 부서지기 시작한 왼쪽 다리의 떨림에 감기를 걸리게하는 균형 잡힌 행동입니다. 그것은 또한 통제 할 수없는 근육 수축으로 인한 근육 긴장을 역전 시켰는데, 이는 오른발이 나올 때까지 지팡이없이 걷지 못하고 "Midnight Cowboy"에서 Ratso Rizzo와 닮았을 정도로 발 뒤꿈치를 일으켰습니다.

나는 그 결과를 끝이자 처음으로 묘사 할 수있다. 내 몸과의 12 년간의 끊임없는 싸움의 끝. 이 행성에 머무르는 동안 새로운 장이 시작되었습니다.

그것은 현대 의학이 사람들을 모든 희망에서 잃어 버리지 만 여전히 군인으로 결정하는 데 도움이되는 것을 끊임없이 찾아서 현대 의학이 새로운 방향으로 나아가는 첨단을 따라 이상하고 눈을 뜨게하는 여행이었습니다. 나는 가족과 친구들의 사랑과 애정, 그리고 좋은 소원으로부터 엄청난 유익을 얻었습니다. 나는 감정이 있지만 감정이 없다고 쓰고 있습니다. 내가 faltered 때마다 나는 그들에 의해, 특히 Gina, 나의 아내와 30 년 이상의 동반자에 의해 도왔다.

가족, 친구, 최고 의사 및 간호사는 성공을 보장하지 않지만 성공을 가능하게 만드는 네트워크를 만듭니다.

자세한 내용은:

데이비스 피니 재단 파킨슨 병

국립 공원 파운데이션

마이클 J. 폭스 재단