만성 질병에 관한 우리의 진실에 대해 말하기
우리의 질병 경험에 대해 더 많이 밝힐 수 있습니까?
출처 : 케이티 윌러드 Virant
아름다운 사람들이 원예를하고, 낭만적 인 배우자와 함께 해변을 걸어 다니며, 웃는 아이를 공중에 던지면서 TV에서 약물 광고를 보았을 것입니다. 몽타주가 굴러 갈 때, 빛나는 배우들은이 특정 약품이 얼마나 많은 삶을 개선했는지에 대해 집중 조명합니다. 광고 방송이 끝나면, 어지럽게 부드러운 보이스 오버가 시청자에게이 약제가 기괴한 고문과 죽음에 이르는 일련의 부작용을 유발할 수 있음을 알립니다. “누가 그것들을 몸에 넣었겠습니까?”라고 생각했을 것입니다. (손을 높이). 나를. 지난주
나는 지난 금요일에 스텔라 라를 처음으로 주입했다. 내 지나치게 열망하는 면역 체계를 뒤집는 생물학적 약물입니다. 다른 생물학과 마찬가지로 잠재적 인 부작용과 무서운 그림이 Google 검색에서 팝업으로 표시됩니다. 나는 2011 년에 생물학적 약제를 마침내 시험해 보았습니다. 그리고 1 년의 성공 후에 끔찍한 부작용이 생길 때까지 훌륭하게 작동했습니다. 가볍게 말하면,이 대 실패는 너무 끔찍해서 나는 결코 내 몸에 독을 내지 않을 것이라고 맹세했다. 그래서 나는 2013 년에 수술을 받기 전에 겨우 나를 붙잡아 놓은 스톱 갭 (stop-gap) 대책 (프레드니손, 제한된 음식물 섭취 및 산발적 인 입원)을 사용했습니다.이 수술로 인해 1 년 이상 걸리는 주요 합병증이 발생했습니다. 다시 말하지만, 제 인생의 위대한시기가 아니라 온화하게 말해야합니다.
최근의 대장 내시경 검사 결과 (매년 크론 병에 걸린 또 다른 재미있는 사실)가 질병 활동을 보여 주었고 내 의사가 조치를 취하도록 촉구했습니다. 나는 선택했다. 옵션 A가있었습니다. 저는 그것을 “바위”라고 불렀습니다. 옵션 B ( “힘든 장소”라고도 함)가있었습니다. 선택권 A는 Stelara를 시작하기위한 것이었다; 옵션 B는 아무 것도하지 않는 것이 었습니다. Stelara를 시작하는 것은 질병을 공격하고 (희망을 갖고) 그것의 대위에서 그것을 멈추기위한 것일 것입니다. 또한 중대한 부작용이 생길 위험이 있습니다. 이러한 특별한 부작용의 위험을 없애고 질병을 내 삶의 질을 떨어 뜨려 궁극적으로 수술로 이끌어 다른 위험을 제시하는 것은 아무 것도 할 수 없습니다. 할 여자가 뭐야?
제 인생에서 처음으로 제 친한 친구들에게 제 고뇌의 의사 결정 과정에 대해 이야기했습니다. 나는 딜레마에 대한 자세한 내용을 밝히지 않고 “아마도 새로운 약을 시작해야합니다. 행운을 빌어! “나는 그들에게 그림을 그렸다 :”이것은 약물 치료를 받았을 때와 같습니다. 이것은 수술 합병증이있을 때와 같습니다. 이런 이유로 나는 밤에 잠을 잘 수가 없다는이 결정 때문에 마비되었다. 지금 내가 누군지. ”
친구들은 긴밀하게 귀를 기울이고 더 많은 정보를 요구하며 내 두려움에 공감했습니다. 나는 느꼈다. 나는 들었다고 느꼈다. 나는 이해했다. 그들 중 한 명은 슬픈 눈으로 나를 바라보며 “나는 몰랐다.”라고 말하면서이 점이 중요하다고 생각했습니다. 내 경험에 대한 많은 부분을 그녀에게서 어떻게 유지 했는가? 그녀는 내가 크론 병에 걸렸다는 것을 알았지 만, 그녀는 내 삶의 경험에서 의미있는 것이 무엇인지 알지 못했습니다. 내가 그녀를 들여 보내지 않았기 때문에 그녀는 알지 못했습니다. 나는 내 인생에 그녀와 다른 모든 사람들을 내 병에 걸릴 때 팔 길이로 유지하기로 결정했습니다. 저는 그것을 조금씩 조금씩 공개하려고 노력하고 있습니다.
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가장 오랜 시간 동안 내 질병 자체는 해자에 의해 보호 된 섬에 살았습니다. 정직의 순간마다, 계시의 각 단어, 취약성을 시도 할 때마다 나는 해자를 가로 질러이 섬을 외부 세계와 연결시키는 다리를 짓고 있습니다. 긍정적 인 경험을 할 때마다 다리는 더 튼튼 해집니다. 내 질병 자체는 그것을 가로 지르고 다른 사람들과 상호 작용할 수 있습니다. 다른 사람들은 내가 질병의 섬을 떠날 수 없을 때 나를 건너 가서 찾을 수 있습니다. 나는 이제 회사가있다. 난 혼자가 아니야.
오랫동안 질병의 섬에 살았을 때 그 연결 다리를 짓기 시작하는 법을 아는 것이 어려울 수 있습니다. 이것을 탐구하고 싶다면 10 분 정도 걸리고 친구 나 친지에게 편지를 보내십시오. 편지의 제목은 “내 질병에 대해 알고 싶었던 것”입니다. 너무 열심히 생각하지 말고, 필기 또는 철자에 대해 걱정하지 마십시오. 보내려는 편지가 아닌 한 보낼 편지가 아닙니다. 그것은 정말로 당신을위한 것이므로, 그냥 말을 흐르게하십시오. 글쓰기가 끝나면 편지를 1 시간, 1 일, 1 주일 정도두고 가십시오. 그런 다음 돌아가서 작성한 내용을 반영하십시오. 편지에 대해 당신을 놀라게합니까? 당신이 그것을 읽을 때 어떤 감정이 생깁니 까? 수취인과 공유 할 편지의 가장 쉬운 부분은 무엇입니까? 무엇이 가장 어려울까요?
이 편지를 쓰는 것은 상처를 줄 수 있습니다. 섬에서 혼자만 살아야한다는 매우 취약한 느낌을주는 말을하는 것은 위험 할 수 있습니다. 그러나 종이에 펜을 가져 가면서 한 일은 다음과 같습니다. 당신을 세계와 분리시키는 해자를 건너 다리를 만들 수있는 단어 벽돌을 만들었습니다. 당신은 그 과정을 시작했습니다.
내가 질병의 진실을 말하기 위해 TV 광고를 제작한다면 평범한 사람들의 삶에 대해 이야기 할 것입니다. 그들은 “나는 외롭지 않습니다.” “나는 더 단단 해 보인다.” “나는 보이지 않는다.”라고 말하는 것일 수도있다. 음성 해설은 위험한 부작용에 대해 경고하지 않는다. 오히려, “이 절차와 관련된 최소한의 위험과 최대 이익이 있습니다. 주저하지 마세요. 당신은 이것을 가지고 있습니다. ”