배턴, 아들에게 아들을 보내라 : 너 락!
어버이 날에는 우리를 자궁으로 다시 데려 올 수있는 방법이 있습니다. 홀 마크 카드 나 꽃의 꽃다발, 반사광의 꽃다발, 마음 속에 묻혀있는 구식 슬라이드 프로젝터로 이미지를 스트리밍하는 회전 목마를 제공합니다. 이미지는 하루 이상 계속 깜박입니다. 추억이 가득합니다.
내 어머니, 내 인생의 영웅은 다른 어느 누구보다 더 완벽하지 않았습니다. 그녀는 여러면에서 그녀 세대의 복합체였습니다. 버지니아 브라운 오브라이언은 선물과 사랑으로 가득 찼지만 절대로 훌륭한 요리사가 아니 었습니다. 윅스 포드 카운티와 긴밀한 유대 관계를 맺고있는 아일랜드계 미국인 2 세. 맛을 없애기 위해 집에서 소금을 사용했고, 조미료로 사용했으며, 케첩은 보충 맛 내기를 위해 쏟아 부었습니다. 우리 엄마가 자란 맨하탄의 어퍼 이스트 사이드에서 멀지 않은 뉴욕의 라이 (Rye)에있는 우리 집의 어지러운 부엌에서, 아침 식사에서 저녁 일찍까지 일요일에 냄비 로스트를 끓였습니다. 3 층짜리 치장 용 벽토 집안을 떠돌던 노골적인 냄새가 오늘도 여전히 구역질 나게합니다. 나는 아직도 향기가 벽에서 떠내려 왔음을 확신한다. 체인 톱으로 냄비 로스트를 자르셔야했습니다.
간신히 5 피트, 3 인치, 105 파운드의 놀라운 여성 인 어머니는 10 명의 자녀를 낳고 다섯 번의 유산을 겪었습니다. 그녀는 나를 "게으른 치어 리더"라고 불렀지 만 테이블 위의 고기는 항상 생가죽이었고 뚱뚱하게 엮여있었습니다. 먹이를 줄 모든 입에서 엄마는 Gumby처럼 달러를 늘리는 방법을 알고있었습니다. 그러나 때때로, 그녀는 곤란한 것처럼 보였다.
십대 때, 나는 자주 부엌 창문에 서서 먼 거리에 라이 브룩 (Lye Brook)이있는 옥수수 밭이 내려다 보였고, 롱 아일랜드 사운드 (Long Island Sound)로 나섰다. 그녀는 자신과 대화 중이었고 대화에 완전히 종사했습니다. 나는 누구와 확신하지 못했습니다. 처음에는 젊은 노란 실험실의 집단주의 집중을 통해 아이들의 무리를 키우는 스트레스를 빗나가게하는 방법이라고 생각했습니다. 이탈은 증가했다 : 물건의 잘못된 위치, 기억력의 상실, 판단력의 결여, 거기에 없었던 것을 보는 것, 예, 분노, 몇 년 후 나 자신이 눈치 채기 시작했다는 경고 신호.
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프란시스 자비에르 오브라이언 (Francis Xavier O'Brien)이라는 이름을 가진 작은 사람이 팬암 (Pan Am) 연금 국의 이사직을 그만두고 엄마가 가르치는 일을 그만두고, 부모님이 라이 (Rye)에 집을 팔아 케이프 코드로 이사 하셨다. 케이프 코드 국립 해안 (Cape Cod National Seashore)의 해안 경비대 해변 (Coast Guard Beach)에서 그리 멀지 않은 Eastham의 여름 집으로 나는 케이프에서 유일한 형제 자매가된다는 특권을 느꼈지만, 호의를 가지고 책임을진다. 시간이 지남에 따라 아빠는 전립선 암과 심한 순환기 질환을 일으켜 여러 가지 생명을 위협하는 수술을 받아 휠체어로 만들었습니다. 어머니는 알츠하이머 병으로인지 능력이 떨어지는 것을 계속했지만, 제 2 차 세계 대전 해군 인 제 아버지를 보살 피는 챔피언처럼, 세상의 악의 독자들을 정복 한 가장 위대한 세대 중에 싸웠습니다. 노인 배우자. 그러나 감동적인 방법으로 집합 적으로 봉사 한 여성의 가장 위대한 세대는 어떻습니까? 그들의 표창, 메달, 헤드 라인, 존경은 어디 있습니까? 모욕을 더하기 위해 알츠하이머 병에 걸린 사람들의 3 분의 2가 여성입니다.
"나는 아플 수 없다."라고 어머니는 모든 형제가 그녀에게 의사를 만나라고 권고했을 때 계속 말했습니다. "나는 아프지 않습니다."라고 말하면 마치 그 말은 그녀의 전체를 만들었습니다.
그러나 그녀는 아팠고, 그녀는 그것을 알고있었습니다.
forewarning 표시는 교과서이었다 시간 내내, 그녀는 소켓으로 칼을 찌르는 시작했다; 돈을 숨기고, 그것의 뭉치; 액체 비누로 양치질하는 것; 샤워를 거부하는; 그녀는 모든 일생을 알았던 사람들을 인정하지 않았습니다. 내 아버지를 위해 커피가 저녁 먹고 갈기.
그 행동은 제 형제들과 저를 화나게했고, 밤마다 그것을 보았던 아버지를 동등하게 괴롭게했습니다. 처음에 우리는 삶의 변화로 전락 시켰습니다. 우리는 거부 당했지만 교대가 심화되었습니다.
그러나 끊임없이, 그녀는 나의 아빠를 돌보고, 항상 장애에 굴복하기를 거부했습니다. 그녀는 알츠하이머 병의 진전에서 나를 격려했다. 그녀는 싸우는 방법, 치매와 함께 사는 방법, 절대로 그것을 내주지 않는 방법을 가르쳐 주셨습니다. 그녀는 그녀가 살았던 단호한 삶에서 나의 역할 모델이되었습니다.
그런 다음 2006 년 늦은 일요일 오후에이 병이 추월하기 시작했습니다. 나는 최근의 가족 리셉션에서 온 모든 아이들의 사진을 어머니에게 가져 왔고, 그녀는 나를 포함한 그들 중 하나의 이름을 지을 수 없었다. 그녀는 아무 단서도 없었고, 그 당시에는 여전히 운전하고있었습니다. 그날 밤 부모님의 집을 떠날 때 Brody Chief가 처음으로 거대한 상어와 마주 쳤을 때 영화 Jaws에서 일어나는 괴로운 발작만을 생각할 수있었습니다 : "너는 더 큰 보트가 필요해!"
우리가 가지고 있었던 누구나는 딩기 이었어도. 엄마는 한 지점에서 "그렉, 당신을 대신 할 수 있겠 니?"라고 묻는 전환점에서 끝났습니다. 그녀는이 종족의 지휘봉을 알츠하이머 병에 넘겨 줄 준비가되어있었습니다. 질병.
릴레이 경주에서 지휘봉을 통과하는 것이 효과적이라는 것은 운동화 한 켤레를 묶는 것만큼이나 중요하며 알츠하이머 병과의 싸움과 관련이 있습니다. 타이밍은 중요합니다. 주자가 트랙의 흔적, 보통 작은 삼각형을 칠 때, 주자가 앞을 향하게하고 기다리는 사람은 뒤로 물러나고, 몇 걸음 걸음을 지나면 선두 주자가 배턴을 따라 잡고 바톤을 교환합니다. 종종 주자가 손을 내밀기 위해 주자를 기다리고있는 신호에 대해 "스틱!"이라고 몇 번 외칠 것입니다.
되돌아 보면 나는이 질병에 대항하는 인종의 어머니가 내게 소리 쳤다는 것을 알았습니다. "스틱 … 스틱 … 스틱!"
배턴은 브루 스터에서 이스탄불, 목초지 케이프 코드 레일 트레일 (Cape Cod Rail Trail)을 따라 타고 자전거 타고 정오 여름 날에 지나갔습니다. 나는 나의 어린 아들 인 Conor과 그의 친구를 15 마일의 트레킹을 타고 내 어머니를 방문했다. – 크랜베리 습지, 울창한 초원, 바닷물 늪, 담수 연못 옆에있는 목가적 인 통로. 모든면에서 깨끗하고 위엄있는 날이었습니다. 엄마는 평소보다 혼란 스러웠습니다. 기온이 80 ℃로 떨어지면서 그녀는 겨울 코트를 착용하지 않았기 때문에 우리 모두를 꾸짖습니다. "차가운"것을 없애기 위해, 그녀는 소년들이 여분의 침실 옷장에서 무거운 대형 스웨터를 입을 것을 주장했다. 그들은 처음에 당황했지만, 그녀의 결심을 감지하고, 나는 그들을 강요하도록 명령했다. 엄마의 온도 조절기가 총에 맞았습니다.
Conor는 과거에 상응하는 에피소드를 목격 한 데 동의했고 그의 친구 Ryan은 은혜롭게 동의했습니다. 두 번째 우리는 자전거 도로에서 Cestaro Way로 좌회전하여 도로에서 팔렸고, 소년들은 스웨터를 벗겨 내고 저에게 던져주었습니다.
우리가 브루 스터 (Brewster)로 향했을 때, 자전거의 핸들 바를 가로 질러 그들을 주름 잡아 드리 우고 원시 자연의 파노라마를 찍었습니다. 저는이 질병의 초기 단계에있는 선 (禅)에서, 믿을 수 없을만큼 평화롭게, 나 자신을 행복하게했습니다. 알츠하이머 병은 당신을 어린 시절로 데려 갈 것입니다. 나는 다시 한번 어린 아이처럼 느껴졌고 코너를 훨씬 앞서는 최고의 속도로 선전했습니다.
바람은 진정되었습니다. 그 순간 나는 어린 시절 빨간색, 3 단 Schwinn 레이서를 타면서 자랑스러워했다. 그리고 아이처럼, 나는 헬멧을 쓰고 있지 않았습니다. 30 초 동안 나는 롱 아일랜드 사운드의 라이 해변, Disbrow Park의 볼 필드, 타운 마리나, 그리고 맨해튼의 스카이 라인에서 마실 수있는 미국 요트 클럽에 나가서 어린 시절의 이미지 만화경을 시간에 맞춰 팔았다. 쌍둥이 빌딩 거리. 그런 다음 천둥 같은 박수처럼 갑자기 이미지가 바뀌었다. 나는 어떤 잘못을 느꼈다.
끔찍한 슬로우 모션에서, 프레임 단위로 보였던 것처럼, 나는 핸들 바의 스웨터가 스포크에 서서히 미끄러지는 것을 목격했다. 내 자전거는 풀 갤럽으로 1 센트에서 멈췄다. 그리고 나는 핸들바 위로 15 피트 정도 공중에 날아 갔다.하지만 최소한 충격을 받기 전에 나의 왼손을 내 이마 위로 감싸는 마음이 있었다. 나는 .45 구경 총알의 힘으로 활주로를 쳤다. 충격은 뼈에 바로 내 관절을 깊숙이 파고 들었다.
두 번째 바운스 때, 내 얼굴이 피 웅덩이의 포장 도로에 부딪쳤다. 나는 몸이 마비 된 상태 였지만 차가운 것을 느꼈다. 내가 마침내 일어 섰을 때, 나는 Bella Lugosi 영화의 주역처럼 보였음에 틀림 없다. 순수한 공포 속에서 Conor과 Ryan은 도움을 구하기 위해 전속력을 발휘했습니다. 인근 뒷 표지에 앉아있는 두 명의 사마리아인이 내 원조에 와서 아이들을 모았습니다. 나머지는 잠깐. 30 분 후에 나는 구급차로 케이프 코드 병원으로 달려 들었다. 불타는 사이렌. 머리와 왼손에 여러 번 바늘을 감은 후 퇴원했습니다.
나는 내가 괴물을 풀어 냈다는 것을 거의 알지 못했다.
3 년 후, 나는 초기에 알츠하이머 병으로 진단 받았다. 의사들은 두부 손상으로 인해이 질병이 가려 졌다고 전했다. 그 징후 증상은 수년 전에 시작되었다. 의사들이 알츠하이머 병에 걸릴 유전 적 로딩은 첫 번째 임산부 할아버지, 어머니, 그 다음에 나의 부계의 삼촌과 아버지였습니다. 두뇌 스캔과 임상 테스트에서 내 진단을 확인했습니다. 나는 또한 알츠하이머 유전자 인 APOE-4를 가지고있다.
아버지는 처음으로 죽었습니다. 4 개월 뒤, 사망 할 때 선언 한 어머니는 "나는 여기 얼마나 오래 놀고 싶어하는지 잘 모르겠습니다."라고 말했습니다. 내가 죽을 때 나는 거기에 있었고, 나는 이 질병에 맞서 싸우고 다른 사람들에게 알츠하이머 병과 함께 사는 법을 가르치려고합니다.
엄마는 오늘 정신과 함께 나, 여전히 현재와 과거 사이의 삶과 죽음 사이의 무한함을 바라본다. 두 개의 대면 거울을 본 적 있습니까? 거리에 희미 해 보이는 끝없는 이미지 라인에 직면합니다. 원칙적으로, 그것은 "무한을 바라 보는 것"이라고 불립니다. 각 거울은 이미지를 다른 거울에 반사시키고, 이러한 반사를 앞뒤로 무한대 – 게이트웨이, 일부 추측, 평행 우주로 튀게합니다.
우리 엄마는 거울 일 뿐이었다. 어머니만이 할 수있는대로 나를 준비하고, 렌즈를 통해 무한대로 보며 배턴을 지나칠 수 있었다.
몇 달 전, 어느 날 저녁, 잠들지 못했던 어느 날 저녁, 가족 여행에서 소파에 앉아서 "Planet Earth"의 재방송을 보았습니다. 나는 옆에 앉아있는 한 여성을 느꼈다. 나는 표류했거나, 잠을 자고 있었거나, 꿈을 꾸고 있는지 확실하지 않았습니다. 나는 아직도 확실하지 않다. 처음에는 제 아내 메리 캐서린이라고 생각했습니다. 그녀의 등은 나에게했다. 그 여자는 돌아 서서 나를 보았다. 내 어머니 였어. 그녀는 나를 똑바로 쳐다 봤다.
"엄마,"나는 말했다. "나는 잠들 수 없다!"
"괜찮아. 나는 잠을 자지 못한다. "라고 그녀는 차분한 분위기에서 대답했다.
내가 기억하는 것에서부터, 그녀는 내 머리 뒤를 문질렀다. 그리고 몇 초 만에 나는 깊은 잠에 빠졌다. 평생 동안 가장 편안하고 평화로운 잠이되었습니다.
이러한 유형의 만남은 논의하기가 어렵습니다. 하나는 모든 종류의 분석, 두 번째 추측까지 열립니다. 알 겠어.
그러나 1 년 후에 추운 1 월 밤에, 나는 소파에서 다시 잠 들었습니다. 나는 2 시간마다하는 것처럼 일어 났고, 단지 집안을 돌아 다니며, 다소 혼란스러워했다. 돌아 오는 길에 소파에 앉아 난로에서 디지털 시계를 확인했습니다. 오전 4시 12 분이었고, 밤에는 어둡고 검은 색이었다. 내가 소파에 걸어 갔을 때 나는 불씨가 차가워 졌던 나무 난로의 항구 쪽으로 천천히 움직이는 것을 발견했다. 그것은 일종의 이미지 였지만, 본능적으로 나는 그것으로 고요했다.
처음에는 또 다른 환상적인 오해 였다고 생각했습니다. 또 다른 환각이었습니다. 그 당시에 나는 크게 깨어 있었고, 그 이미지에 강렬하게 집중했다. 나는 여자의 윤곽을 보았다. 그녀는 나에게 익숙한 옷을 입은 금발 머리카락을 가졌다. 이미지가 나를 향해 천천히 움직 였고, 뒤로, 그리고 다시 나를 향해 움직였습니다. 그 여자는 오른손으로 나를 따라 오라고 손짓했다. 그녀는 계속 소환했다. 나는 그때가 내 어머니, 또는 그녀의 닮았다는 것을 깨달았다. 나는 그 순간 평화로 였지만 앞으로 나아갈 때가 아니 었습니다. 그래서 나는 빛을 비췄다. 아무것도 보지 못했습니다. 나는 그것을 껐다. 아무것도 보지 못했습니다. 그 다음 나는 혼자가 아니라는 것을 직감적으로 느낄 정도로 차분하고 침착하게 돌아 왔습니다. 나는 다음날 그 경험에 대해 내 아내에게 말했다. 나는 그것이 내 어머니라고 믿고 싶다.하지만 그렇지 않다면 어떨까? 나를 두렵게하는 것은 또 다른 알츠하이머 병의 징후입니다.
그래도 내 어머니는 수 개월 전에 골든 글로브 시상식이 열리는 비벌리 힐즈 (Beverly Hills) 무대에서 만난다. 나는 할리우드의 유명인 1000 명에게 알츠하이머 병에서 연설하기 전에 부탁 받았다.
앙드레와 헐리우드 레브 (Aard at Sardi 's) '라 불리는이 영화는이 연례 행사의 최종 공연이었다. 그날 밤 별들이 군중 속에있었습니다.
저녁은 수상 경력에 빛나는 TV 쇼인 "Frazier"의 데이비드 하이드 피어스 (David Hyde Pierce)와 "The Big Bang Theory", 조이 매킨타이어 (Joey McIntyre), 제이슨 알렉산더 (Jason Alexander), 그레이스 포터 (Grace Potter)의 공연으로 공연되었습니다. 세스 로겐 (Seth Rogen)과 다른 A-listers도 발표했다.
연설이 있기 전의 무대 뒤에서 나는 정말 불안했다. 이 곳에서는 사람은 거의 없습니다. 나는 그녀가 내게 가르쳐 준 모든 것을 위해, 엄마를 위해서 이렇게하고 있다고 진정으로 말했다.
나는 그 때 부드럽고 자신감있는 목소리를 들었다. 그렉, 너 이거 흔들어! "
그래서 나는 그렇게했다.
연단에서, 나는 오른쪽에있는 저의 뒤에 서있는 한 여자를 보았습니다. 나는 그녀가 격려와 지원을 위해 거기에 있다고 느꼈다. 나는 그것에 대해 좋고 차분한 느낌을 가지고있었습니다. 몇 번이나 돌아보고 싶었지만 그 사람이 누구인지 알아 보았습니다. "집중하고 집중해라!"
연설이 끝나고 돌아 서서 그 여자는 갔다.
나중에, 나는 내 아내에게 물었다. "내 옆에 서있는 여자는 누구였습니까?"
제 아내는 "그렉"을 일시 중지했습니다. "여자는 없었고 아무도 무대에 올랐다."
"아니,"나는 말했다, "오른쪽 뒤에있는 여자. 그녀는 누구였습니까? 내 뒤에 서있는 여자가 있었어. 그녀가 나에게 말했다. "
"그렉."내 아내가 "여자가 없다"고 대답했다.
어머니의 정신은 나와 함께 무대에 있었고 아마도이 악마가 소비 한 다른 사람들의 영혼이 알츠하이머라고 불렀습니다. 그들은 파티가 끝나면 킥 – 엉덩이가 있었음에 틀림 없다. 내가 거기에있을 수 있었 더라면 좋겠다고 생각해라.
우리 엄마는 항상 나와 함께 강조했습니다. 그녀는 내가 그것을 얻었다 고 결코 생각하지 않았다.
그래서 이틀 후 로스 앤젤레스 공항에서 보스턴으로 돌아 가기를 기다리고있는 식당에서 제 아내는 우리 위에있는 텔레비전 광고를 올려다 보면서 졸졸 댔습니다. 캡션은 "록 사람들을 위해 …"
그 다음 지난 일요일, 케이프 대운하를 따라 걸어가는 알츠하이머 병에서 수백 명의 참가자들 앞에서 연설을해야했습니다. 나는 믿음, 희망, 용기와 유머로 걷는 것에 관한 어머니의 대본을 따랐다. 제 아내와 제가 출발 선을 지날 때 오른쪽에있는 한 여자가 사인을 들고 저를 흔들며 물으 셨습니다. 나는 그녀를 몰랐지만 내 아이폰에 사진을 찍었습니다. 기호는 "너 락!"
눈물이 고요.
천사를 믿습니까?
그렉 오브라이언 (Greg O'Brien)의 최신 저서 인 "명왕성에서 : 알츠하이머 병의 마음 속에"는 2015 년 비벌리 힐즈 국제 도서 상, 2015 년 국제 건강 상을 수상했으며 에릭 호퍼 국제 도서 상을 수상했습니다. USA Best Book Awards 최종 후보로 선정되었습니다. 오브라이언 (O'Brien)은 수상 경력이있는 영화 제작자 인 스티브 제임스 (Steve James)가 감독 한 livingwithalz.org의 온라인 단편 영화 <A Place Called Pluto>의 주제이기도합니다. NPR의 "All Things Considered"는 오브라이언의 여행에 관한 시리즈를 npr.org/series/389781574/inside-alzheimers에서 온라인으로 제공하고 PBS / NOVA는 4 월 6 일 알츠하이머의 획기적인 다큐멘터리에서 명왕성 여행을했습니다. 자세한 정보는 이동 : OnPluto.org. O'Brien은 Alzheimer 's Association Advisory Group에서 Early Onset Alzheimer 's를 담당하고 있으며, 보스톤의 Cure Alzheimer Fund 및 워싱턴 DC 기반의 UsAgainst Alzheimer의 환자 대변자입니다 .
