만성 피로 증후군에 대해 알아야 할 모든 것

대부분의 사람들이 그 이름을 알아보기 때문에이 부분의 제목에 CFS (Chronic Fatigue Syndrome)라는 문구를 사용했습니다. 그러나,이 진단을 가진 대부분의 사람들 중에서 선호되는 이름은 Myalgic Encephalomyelitis (ME)입니다. 의사가 내 이름을이 새로운 이름으로 변경했습니다 (미국의 경우 "새로운"- 많은 국가에서 이미 질병이라고 부름). 미국의 과도기 기간 동안 질병 ME / CFS를 호출하는 것이 일반적이며 그 방법을 언급 할 것입니다.

이 글의 제목 "당신이 알아야 할 모든 것 …"은 CFS와 ME라는 숨겨진 세계를 조명 하는 새로운 책을 가리 킵니다. 이 질병에 관한 가장 포괄적 인 안내서이자 사람들의 삶에 가져 오는 파괴적인 영향입니다. 숨겨진 세상을 밝히는 것은 수십 년에 걸친 연구를 바탕으로이 신비로운 질병에 대한 설득력있는 개인적인 이야기이자 깊이있는 조사입니다. 이 질병의 얼굴을 바꿀 수있는 획기적인 책입니다.

숨겨진 세계 를 조명 하기 위해 서문을 쓰고, 저자 인 발레리 프리 (Valerie Free)와이 인터뷰를 공유 하는 것은 나의 특권이었습니다. 여기에 우리의 대화가 있습니다.

Toni : 근육통 성 뇌염 / 만성 피로 증후군은 얼마나 오래 아팠습니까?

• 도둑질에 대한 설명이나 구실?
• 우울증의 고통으로부터 멀어지는 걷기
• Microbiome-Gut-Brain Axis는 당신의 미주 신경에 의존합니다.
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Valerie : Toni, 나는 30 세 때인 1990 년 7 월에 갑자기 독감에 걸렸다. 나는 그 장소, 낮과 시간을 기억한다. 남편, 1 살짜리 딸과 나는 부모님이 살던 곳을 여행 중이었습니다. 나의 커다란 가족은 할머니를 위해 생일 축하 행사를 가졌습니다. 절반 정도는 독감과 같은 메스꺼움과 증상을 느꼈습니다. 우리가 도착할 무렵에 나는 매우 약하고 아팠습니다. 나는 독감이지나 가기를 기다리는 야외 파티를 조용히 앉아있었습니다.

불행히도, 내 건강은 충만 함으로 돌아 가지 않았습니다. 1980 년대 중반에 미국과 캐나다 전역에서 집단적으로 질병이 발생하여 CFS로 오히려 빨리 진단되었습니다 (약 3 개월 후). CDC는 80 년대 후반이 신비한 상태를 "만성 피로 증후군"이라고 명명했습니다. 의사는이 사실을 통보 받았습니다. 그래서 저는 CFS에 대해 들어 본 적이 없지만 의사는 진단 할 준비가되었습니다. 불행히도, 2017 년에는 당시의 진단보다 진단을받는 것이 일반적으로 어렵습니다. 나는 26 년간 매우 아프고 불구가되었습니다.

Toni : 이번에는 병에 책을 쓰게하는 영감을 얻은 이유는 무엇입니까?

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• 경계 성격을위한 가장 효과적인 정신 요법
• 선한 일을함으로써 잘 할 수있는 기회
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Valerie : 2010 년, 병에 걸린 지 20 년이 지난 후, 자신을 치유하는 데 도움이되는 많은 일들을 시도하면서, 나는 왜 내가 왜 아플 지, 왜 내가 효과적인 치료법이나 치료법이 없었는지 조사하기 시작했습니다. 그로 인해 많은 질문과 연구가 이루어졌습니다. 나는 이미 내 자신의 의학적 여행에서 과학적 연구와 지식을 수집했지만, 이제는 숨겨진 ME / CFS 세계에 깊이 도달하고있었습니다.

수백만 명의 사람들이 북미 지역에 질병을 앓고 있으며 전 세계적으로 약 1 천 700 만명에 이르는 것으로 나타났습니다. 누구든지 그것에 의해 영향을받을 수있다. 아주 소수만이 건강을 회복 할 수 있다는 것을 발견했습니다. 그 흔적은 ME / CFS를 둘러싼 역사와 정치 그리고 아직도 존재하는 그것에 대한 의학적 무지로 나를 이끌었습니다. 북미에서이 질병을 경험할 수있는 첫 세대의 일원임을 깨닫고 많은 사람들이 개척자가되어 긍정적 인 변화의 일부가되고 싶다는 사실을 이해하게되었습니다.

타이밍은 완벽했습니다. 딸이 자라서 집을 떠나기 시작했고, 남편이 여행을하고 있었고, 처음으로 나는 병으로 혼자있었습니다. 그것이 서문이 시작된 때입니다.

토니 : 책에 대한 당신의 목표는 무엇입니까?

발레리 : 처음에는 질병이있는 사람들에 대한 인식, 관심 및 연민을 높이기 위해 제 이야기를 말하고있었습니다. 저는 이야기에서 벗어난 그룹에 목소리를 내고 치료에 긍정적 인 변화를주기 위해 내러티브 의학과 스토리 텔링의 힘에 대해 가르쳐 준 전문가들과 이야기를 나누었습니다. 글쓰기는 나 자신과 다른 사람들을 ME / CFS로 옹호 할뿐만 아니라 치료와 치료의 그리드에서 벗어난 유사한 질병을 가진 사람들을 위해 옹호 할 나의 방법이되었습니다.

글쓰기가 진행되면서 제 이야기에서 훨씬 더 큰 것으로 성장했습니다 : ME / CFS 커뮤니티 프로젝트. 저는 다른 사람들에게 도움을 청하고 그들의 이야기 (전문가와 환자 모두)를 나누기 시작했으며, 300 명이 넘는 사람들에게 접근하기까지 오랜 시간이 걸리지 않았습니다. 심각성에서부터 연령 집단, 저널리즘 적 관점 및 전문가 기여에 이르기까지 질병의 모든 측면을 다루기 위해 다른 사람들로부터 이러한 설명을 세분화해야했습니다.

숨겨진 세계를 조명하십시오 : CFS와 ME는 실제로 책의 목표를 반영합니다. 그것은 역사와 희망적인 미래를 포함하여 모든 사람들이 알고 싶어할만한 것들을 다룹니다. 이 책은 병이있는 사람들과 ME / CFS의 일반적인 원인에 대한 도움말 섹션으로 끝납니다. 결국 ME / CFS의 매력적이고 복잡한 세계를 알리기 위해 목표는 처음과 같았습니다.

Toni : 프로젝트는 어떻게 시작 되었습니까?

Valerie : 그건 아주 특별한 이야기입니다. 나는 어느 날 카이로 프랙틱 의사 진료소로 갔다. 나는 방금 Christmas Time 근처에서 The Sound of Music을 보았다. 내가 운전할 때 줄리 앤드류스 (Julie Andrews)가 부른이 영화에서 "가장 좋아하는 것"의 곡을들을 수있었습니다. 그날 내 증상이 격렬 해졌고 Chinook이 불어 닥쳤다. 나는 그 증상에 대한 나의 증상을 노래하기 시작했고 그것은 꽤 쉽게 풀렸다.

치누크스와 낮은 구름과 압력의 변화,

가득 차있는 달 및 용융물과 측정 할 수없는 것들,

향수 및 디젤 및 식품 알레르기,

이것들이 나를 무릎 꿇게하는 것들입니다 .

내 개인적인 이야기를하기 위해 완성한 이듬해에이 노래는 많은 사람들이 노래했습니다. 나는 그것을 "만성적인 부름"이라고지었습니다. 44 개의 스탠이 있으며이 노래 / 시가 나머지 책의 토대가되었습니다.

내가 질병에 관한 다른 사실을 계속 연구하면서 블레어 에드워즈 ( The Pink Panther 와 같은 수상 경력이있는 영화를 많이 창작 한)가 지난 몇 년 동안 ME / CFS를 가졌음을 알게되었습니다. 그는 줄리 앤드류스의 남편이었다. 그래서 나는 자신의 증상뿐만 아니라 내 증상을 노래하고 있다는 것을 깨달았습니다.

나는 실제로 보조원을 통해 줄리 앤드류스에게 연락을 시도했지만, 그녀는 모든 우편물로 인해 기회가별로 없다고 말했다. 나는 그녀가 그것이 꽤 훌륭했다라고 생각했을 것이다라고 생각한다. 나는 내가 그랬다는 것을 안다.

토니 : 왜 우리가 독창적 인 하이브리드 스타일로 책을 쓰기로 결정했는지 설명하십시오.

발레리 : 나 자신과 다른 많은 전문가들 – 전문가들과 동료 환자 편집자들, 가족, 친구, 그리고 심지어 모르는 사람들까지 -이 스타일의 책을 만드는 일이 필요했습니다. 7 가지 부분으로 나뉩니다. 각자가 완성되기까지 1 년이 걸렸으므로 그 책이 출판되기까지는 7 년이 걸렸습니다. 다음은 7 가지 부분입니다.

• 내 개인적인 이야기 인시.
• 시의 간격, 역사 및 사실을 채우는 쪽지.
• 참고 문헌 및 연구 연구 인용문이있는 각주;
• 환자 및 전문 ME / CFS 커뮤니티의 다른 사람들의 이야기;
• ME / CFS의 개인 및 글로벌 원인 모두를위한 도움말 섹션.
• 전문 손으로 그린 ​​일러스트;
• 부록에는 공식 문서 (예 : Canadian Consensus Criteria), 표 및 차트 (예 : ME / CFS의 적응 에너지 및 기능 차트)가 포함되어 있습니다. 이 문서는 모든 분야에서 임상의뿐만 아니라 환자에게 도움이 될 것입니다.

목표는 자원을 찾는 아픈 사람부터 정치인, 의료 서비스 제공자 및 일반 대중 모두에게 모든 것을 제공하는 것이 었습니다. 이 책은 영혼을위한 닭고기 수프 와 같은 작은 영역에서 읽을 수 있도록 만들어졌습니다. 각 부분은 전체 이야기를 말해줍니다.

Toni : ME / CFS와 병든 동안이 길고 강렬한 프로젝트를 어떻게 완성 했습니까?

Valerie : 시간이지 나면서, 나는이 책이 저를 연구하는 것이 아니라 저에게 작용하고 있다는 것을 깨달았습니다. 책을 쓰고 편집하는 것이 "부름"이라고 언급합니다. 나는 거의 불만족스러워서 거의 30 ~ 50 % 정도 기능을하고있었습니다. 처음에는 침대에서 아플 때 글쓰기가 많이 나왔습니다. 나는 펜과 종이를 내 손 가까이에 두었고 그들이 왔을 때 제 생각을 적었습니다. 다음날 나는 횡설수설 한 말을 해독했다.

이 책의 Acknowledgement 페이지에서 볼 수 있듯이 필자는 글쓰기, 일러스트레이션 및 편집에 많은 도움을 받았습니다. 그것이 그 책이 매우 독특 한 이유 중 하나입니다. ME / CFS에 관한 많은 책들이 너무 많은 시간과 노력이 필요하기 때문에 공동체 또는 옹호 지향적이지만, 그만한 가치가있었습니다.

불행히도, 놀랍지 않게도, 작업량과 시간이 관련되어 출간되기 전의 마지막 해가 매우 강렬 해졌습니다. 나는 몸을 굽히고 내 식단과 다른 필수품들을 무시하고 있었다. 그것은 우리 중 몇 사람에게는 힘든 일이었습니다. 책을 출판하고 홍보 활동을 한 직후에 나는 재사용 중이라는 것을 알았습니다. 내가 이것을 공유 할 때 건강을 악화시키는 데 몇 달이 걸렸습니다. 나는 5 %의 기능이 어떻게 느껴지고 얼마나 무서우 며 절망적인지 다시 알게되었습니다. 고통과 고통은 거의 견딜 수 없습니다.

많은 사람들이 "만성 피로"(류마티스 성 관절염, 섬유 근육통 또는 루푸스를 포함한 많은 만성 질환의 증상) 또는 "일반적인 피로"(생활 습관과 관련된)와 특정 질병 인 "만성 피로 증후군"을 혼동합니다 / CFS). 차이점을 명확히하기 위해 ME / CFS의 주요 증상 중 일부는 다음과 같습니다.

• 설명되지 않은 신체적 정신적 피로를 오랜 기간 동안
• 운동 후 불쾌감 (신체적, 정신적 체력의 부적절한 상실과 어떤 노력으로 인한 증상의 악화를 의미 함)
• 수면 장애
• 고통
• 신경학 /인지 발현
• 기립 성 불내성과 같은 자율 증상
• 비정상적인 체온과 같은 신경 내분비 증상
• 재발 성 독감 유사 증상과 같은 면역계의 변화.

토니 : "만성 피로"와 "만성 피로 증후군"의 차이를 명확히 밝혀 줘서 고맙습니다. 한 가지 더 질문 : CFS와 ME : 숨겨진 세상을 조명 하면서 읽는 것에서 가장 이익을 얻을 잠재 고객은 누구입니까?

Valerie : 이 책은 모든 정직한면에서 레이아웃과 내용면에서 모두 흥미로운 책이기 때문에 누구에게나 '좋은 읽을 거리'입니다. 모든 독자에게 도움이 될 것입니다. 글쓰기의 목표 중 하나는 일반 대중이 ME / CFS 세계와 무시당한 다른 만성 질환으로 진행되고있는 일에 접근 할 수 있도록하는 것이 었습니다.

더 구체적으로 말하면 건강 관리 제공자가이 책을 높이 평가하고 정치에 관심이있는 사람들도 도움이된다는 사실을 발견했습니다. 나는 대부분의 사람들이 ME / CFS 나 fibromyalgia, Lyme disease 또는 여러 가지 화학적 민감성과 같은 상태를 가진 사람을 안다는 것을 알게되었습니다. 그들은 정말로 더 많은 정보를 얻는 데 관심이있었습니다.

ME / CFS를 가진 많은 사람들이 자신을 위해 옹호하기에는 너무 아프며, 그들의 가족은 종종 지원받지 못합니다. 그래서 진행되고있는 진전을 지속하기 위해서는 일반 대중으로부터 도움이 필요합니다.

불의의 세계를 밝게하는 것은 배울 의사가있는 사람을 위해 병자와 교사를지지하는 역할을합니다.

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숨겨진 세계를 조명하십시오 : CFS와 ME 는 전 세계의 온라인 서점에서 구입할 수 있습니다. 도서의 페이퍼 백 및 전자 책 버전에 대한 여러 구매 옵션을 보려면 여기를 클릭하십시오.

발레리의 웹 사이트 인 www.valeriefree.org에는 여러 독자 리뷰와 함께 라디오 인터뷰 등 다양한 언론 매체에 출연하는 모습이 늘어나고 있습니다. Foreword Clarion Review의 별 5 개 평점도 표시됩니다.

토니는 3 권의 책을 쓴 저자입니다. 어떻게 병에 걸리는지 : 만성적으로 불만과 간병인을위한 불교도 영감을받은 지침서, 깨우는 법 : 기쁨과 슬픔을 탐색하는 불교도 영감의 가이드 , 만성 통증을 잘 견디는 방법 그리고 질병 : Mindful Guide . 더 자세한 정보와 구매 옵션은 www.tonibernhard.com을 방문하십시오.

또한 Toni의 게시물 : "만성 피로 증후군의 오명"을 참조하십시오.