암 – 호 지킨 림프종의 잠재적 치명적인 진단을받는다고 상상해보십시오. 당신의 유일한 치료 옵션이 집중적 인 화학 요법과 방사선이라고 들었다고 상상해보십시오. 무서워하고 유독 한 화학 물질로 가득 차게되고 방사선에 의해 손상되는 것에 대해 상상해보십시오. 끔찍한 부작용을 겪고 싶지 않고 장기적인 결과에 대해 걱정하는 느낌, 즉 불임, 다른 기관에 해를 끼치거나 다른 암을 유발하는 위험을 상상해보십시오.
이제 … 당신은 성인기의 끝에 17 세 밖에 없기 때문에 치료를 거절 할 권리가 없다는 말을 듣지 만 법적으로 여전히 9 개월 동안 미성년자입니다. 귀하의 고려하고 웅변적인 반대에도 불구하고 자신의 의료 결정을 내릴 수 없다고 생각하십시오. 당신이 무서운 진단에 의해 두려워하게되고, 힘든 치료가 권장되고, 합법적 인 전투가 일어나기 때문에 "미성숙"이라고 생각한다고 상상해보십시오. 가정에서 퇴원하여 주정부에 양육 된 것을 상상해보십시오. 부양을 원하기 때문에 부주의하다고 여겨지는 부양 어머니와 분리하십시오. 이 치료가 수행 될 수 있고 병원 침대에서 육체적으로 억제되고, 진정되고, 화학 요법으로 환자의 의지에 반해서 "병원 체포"에 처하게된다고 상상해보십시오.
이제 … 엄마가 되서 다른 의견을 찾거나 치료 대안을 모색 할 수는 없다고 상상해보십시오. 당신이이 치료에 반대했기 때문에 적대적인 것으로 간주되는 것을 상상해보십시오. 귀하의 자녀를 방문하고 위안을주는 것으로부터 방해받는다고 상상해보십시오. 딸이 병원에서 퇴원 할 때, 그녀는 그룹 가정에 배치 될 것이라고 말한 것을 상상해보십시오.
지금 … 그녀에게 생존의 아주 좋은 기회를주는 치료를 거부하는 환자와 마주하고있는 의료 팀이 있다고 상상해보십시오. 그녀가 치료없이 죽을 것이라는 것을 알면서 무력감을 상상해보십시오. 이 환자 나 어머니와 어떻게 연결되는지, 또는이 병이 잠재적으로 치료 가능하다는 것을 어떻게 확신시킬 수 있는지를 상상해보십시오.이 치료 만이 그녀의 생명을 구할 수 있습니다. 이 양육권 행사가 자녀와 부모 모두에게 항상 충격적이라는 것을 알면서 마지 못해 법정에이 사건을 맡기를 상상해보십시오.
이제 … 의사 또는 간호사가이 젊은 사람에게 구속을 가하고 그녀의 의지에 반하여 화학 요법을 시행하도록 명령 받았다고 상상해보십시오. 본질적으로 그녀의 외상을 입었다 고 상상해보십시오. 외상으로 인한 스트레스로 인해 화학 요법의 효과가 떨어지면 이러한 극단적 인 조치를 모두 취하지 않을지 궁금해하는 상상해보십시오. 선한 사람보다 더 해를 끼친다 고 생각해보십시오.
이것은 현재 하트 포드의 코네티컷 어린이 의료 센터에서 일어나는 악몽입니다. 이 상황은 의료 윤리, 정신 – 신체 연결, 자기 결정에 대한 법적 권리, 정보에 입각 한 동의, 자녀 양육권 및 의료 전달과 관련된 많은 질문을 제기합니다.
우리가 카산드라 또는 그녀의 어머니를 알지 못한다는 것을 기억하는 것이 중요합니다. 또한이 사건의 모든 의학적 및 법적 사실을 가지고 있지 않으며, 병원 벽에 파리도 안 보였습니다. 우리는 그 계좌를 읽을 수만 있고,이 질문을 숙고 할 수 있으며, 답을 궁금해합니다. 이 드라마는 우리가 생각하거나 할 수있는 것과는 상관없이 스스로를 재생할 것입니다. 카산드라와 그녀의 어머니를 포함한 모든 선수들은이 투쟁에서 배우고 성장할 것입니다.
그러나 우리는 분별있는 외부인들이 무엇을 배울 수 있습니까? 누가 옳고 누가 누가 옳은가를 판단하기보다는 문제의 근본 원인을 이해하려고 노력하십시오.이 젊은 여성과 그녀의 가족에게 제공되는 의료의 질이 비극적으로 파괴됩니다.
건강 관리에 관한 세 가지의 황금 표준이 마음에 들었는데,이 사례는 가치를 강조하고 부족할 때 외상이 어떻게 발생할 수 있는지 보여줍니다.
1) 전체적이고 개별화 된 치료 – 환자를 전체적으로 (육체적, 정신적, 감정적, 사회적 존재에서와 마찬가지로) 치료하고, 자신의 고유 한 필요에 부응하며,이 사람과 그의 가족을 합당하게 여기는 것을 본다. 존중과 연민. 이 환자를 "호 지킨 림프종"으로 취급하고이 어머니를 "적대적이고 게을리하는"것으로 간주하는 것은 핀홀을 통해 상황을 보는 것과 유사합니다. 외상을 입히는 일은 가족을 존중하고 존엄하며 연민 으로 대하는 것의 반대입니다.
2) 발달 상태 및 환자 및 가족의 필요를 고려하여 발달 적으로 지지하는 배려 . 이 상황에서 십대가 권위에 의문을 제기하는 것은 발달 적으로 적절하고 정상적인 것입니다. 특히 지적이고, 민감하며, 독립적이며, 자율성, 자유 및 정의를 존중하는 것으로 보이는 카산드라와 같은 십대입니다. 왜 의료 팀은 자신의 생각과 감정을 듣고, 질문에 답하고, 진단을 명확히하고, 치료 옵션을 탐구하고, 생존율에 대해 교육하고, 자신의 생각과 감정을 듣고, 부작용 및 위험 요소를 파악하고 문제를 해결할 수있는 방법을 찾았습니까?
또한 엄마가 아이를 지각 된 위험으로부터 보호하려고 노력하는 것이 발달 적으로 적절합니다. 일부 보고서에 제시된 바와 같이이 어머니가 신뢰할 수없고 잘못 인도되거나 알지 못하는 경우에는 당연히 권장 사항의 큰 이익과 낮은 위험을 보여주는 의학적 증거와 상관없이 동의를 거부하고 딸이 동일한 행동을하도록 지원할 것입니다. 치료. 왜 의료 팀이이 어머니에게 연락하여 자녀의 최선의 이익을 결정할 수 있도록 지원할 수 없었습니까?
3) 관계 중심의 치료 – 환자 및 가족과의 치료 적, 협력 적 관계. 이 치료 철학은 사람들 사이의 진심 어린 연결 인 인간 관계를 양질의 의료 서비스의 핵심으로 간주합니다. 관계 위주의 치료는 의료 종사자가 환자 및 가족의 신뢰를 얻고 환자와 가족에 대한 정보를 제공하고 지원하며 연민을 느끼게합니다. 차례대로 환자와 가족은 존중 받고 듣고 이해하고 수용하며 진정으로 돌보고 있습니다. 이것은 약이 도움이되는 설탕입니다. 모든 기록에 의하면, 카산드라와 그녀의 어머니에게는 쓰라린 알약 만 제공되었습니다.
다행스럽게도, 이러한 금 표준의 핵심은 "코네티컷 어린이 의료 센터는 가족 중심의 치료를 통해 어린이의 육체적, 정서적 건강을 개선하는 데 전념하고 있습니다."라고 언급 한 대부분의 병원의 사명 진술에서 찾아 볼 수 있습니다.
그래서 카산드라의 경우에 무엇이 잘못 되었습니까? 그녀와 그녀의 어머니는 어떻게 균열을 겪었습니까? 물론 위기에 처한 환자와 가족은 함께 일하기가 매우 어려울 수 있습니다. 특정 환자와 종사자가 충돌합니다. 일부 종사자와 가족은 서로를 유발합니다.
그러나 필연적 인 갈등에도 불구하고 병원은 우수한 의료 서비스를 제공함으로써 우수한 임무를 수행 할 수 있습니다. 이들은 실습생이 더 많은 시간, 주의력 및 숙련을 요구하는 도전적인 환자를 포함하여 모든 환자 및 가족에게 양질의 진료를 제공 할 수 있도록 교육, 감독 및 지원을 제공해야합니다.
관계가 무너지면 법적 시스템으로 전환하고, 부모를 범죄 화하고, 자녀를 가족에게서 제거하기보다는 병원 내에서 치료 대안을 이용할 수 있어야합니다.
예를 들어, 환자 나 가족이 특히 어려움을 겪고있는 환자를 찾을 때 실무자가 이용할 수 있어야합니다. 감독,보고 및 정신 – 사회적 회진은 필요한 지원을 제공 할 수 있습니다. 팀워크는 또한 사회 복지, 정신 건강, 종목 및 문화 다양성을 전문으로하는 동료와의 상담 또는 고르지 못한 바닷물에서의 부드러운 항해에 능숙한 동료를 데려 오는 것과 같이 핵심입니다.
그리고 개업 의사가 도움을 요청하는 데 부끄러움이 없어야합니다. 사실 관계 중심의 치료는 개방성과 협업을 포함하여 동료 간의 건강한 관계를 촉진합니다. 이와 같이 관계 중심의 치료는 자기 자신의 한계를 아는 열쇠이며, 도움을 요청하는 것을 망설이지 않고, 의료 팀의 다양한 기술과 강점을 이끌어 낼 수있는 자기 반성의 실행과 자기 관리를 촉진합니다. 이 팀 접근 방식과 그 관계는 모든 환자 및 가족과의 치료 관계 구축을 보장합니다.
환자 및 가족과의 협력은 목표가 함께 설득하는 것이 아니라 함께 탐구하는 것임을 의미합니다. 카산드라는 왜 치료를 받아야 생존하는 것보다 질병으로 고생하고 확실하게 죽는 것을 선호하는지 탐구하는 것이 치료 적이었을 수 있습니다. 협동이란 말다툼과 포기가 아니라 동정심과 함께 함을 의미합니다. 의료 종사자가 자신의 길을 찾는 데 집중한다면 환자와 가족은 눈에 보이지 않고 오해 할 것입니다. 가족은 의사가 환자보다 치료에 더 신경을 쓸 때를 느낄 수 있습니다. 일부 환자와 가족은 힘을 잃었을 때 포기하지만 신뢰는 침해 당한다. 다른 사람들은 특정 경로로 강요당하는 것에 대해 강력하게 반대합니다.
마지막으로 환자 및 가족에게 추가적인 자원을 제공해야합니다. 환자 나 가족이 필요로하는 전체 별자리를 제공하기에 충분하지 않은 날이나 팀에 충분한 실무자가 부족합니다. 대신 팀은 환자 및 가족에게 지원 그룹 및 옹호 단체에 대한 정보를 제공하고 자신의 경험과 전략을 경청하고 공유하고자하는 이전 환자를 데려 올 수 있습니다.
결국, 환자 나 가족에게 손가락을 가리거나, 개업 의사를 비난하거나, 아동 복지 시스템을 폄하하여 얻은 것은 없습니다.
대신, 병원 시스템이이 상황을 배우고 그것이 가치있는 사명을 수행하는 방법을 강화하는 방법을 찾는다고 상상해보십시오.