심각한 질병으로 생활하면 회복력에 대한 큰 교훈을 얻을 수 있습니다.

@HealtheVoices의 온라인 옹호자들은 의료 외상을 넘어서는 이야기를 나눕니다.

HIV로 살아가는 백인 59 세의 게이 남자, 30- 유방암 생존자, 간질이있는 젊은 여성, 크론 병, 애디슨 병 및 류마티스 관절염이있는 또 다른 여성, 그리고 또 다른 사람은 루퍼스가있는 사람은 무엇입니까? 공유지?

그들이 모두 심각한 건강 상태로 살고 있다고 짐작하면, 당신은 옳았지 만 반은 옳았습니다.

우리 각자가 “우리”와 “우리”라고 부르 자고합니다. 제가 여기 언급 한 HIV에 감염된 동성애 남자입니다. 우리의 삶을 영원히 바꿔 놓은 의학적 진단을받은 경험이 있습니다.

우리 각자는 하나 이상의 외상을 앓고 있습니다. 각자는 우리가 그들을 풀어 주면 우리를 묻을 수있는 의학적 용어와 치료 속에있는 자신을 찾기 위해 고심하고 있습니다. 우리 모두는 두려움과 희생보다는 용기와 생존에 관한 이야기로서 우리의 경험에 대한 이야기를 접고 접기보다는 탄력적으로 선택했습니다.

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여기에 나와있는 사람들은 자신을 포함하여 건강 증진 자 들이며, 자신의 삶의 이야기를 공유하고 만성적 인 질병에 시달리는 사람들을 격려하고 동기를 부여하여 그들이 앓고있는 것을 치료할 수있는 치료법이없는 경우에도 스스로 치료를 찾습니다.

Kent Sondergeid (간질 옹호자), Kenzie Libbesmeier (류마티스 관절염, Crohn ‘s, Addison의 옹호자), Hetlena Johnson (루푸스 옹호자), 그리고 I- 패널 토론에서 무대를 공유했습니다. 4 월 28 일부터 30 일까지 시카고의 Swissotel에서 개최 된 제 4 회 HealtheVoices 컨퍼런스에서 “우리가 직면하고있는 어려운 상황에서 번성 할 수있는 전략 : 탄력성의 힘”

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출처 : HealtheVoices / Janssen

Janssen Pharmaceuticals가 후원하는이 컨퍼런스에는 40 개 이상의 다른 조건을 대표하는 건강 옹호가들이 모였습니다. HealtheVoices의 기본적이고 화려한 목적은 일반적으로 한 가지 특정 조건에 초점을 맞추는 대부분의 건강 관련 회의와는 달리, 온라인 팔로워와 함께 옹호자를 모아 경험, 힘, 희망, 실용적이고 기술적 인 정보를 공유하고 서로를 지원하는 것입니다 귀중한 정보와 고무적인 이야기로 지역 사회에 봉사하십시오.

“이 방에있는 사람들은 제 사람들입니다.”라고 Kenzie Libbesmeier가 말했다. “이 방에있는 사람들은 나를 혼란스럽게 여기는 사람들입니다.”그녀는 자신의 심각한 의학적 외상으로 인해 그녀를 죽음에 가깝게 이끌었고 동료 옹호자들도이 경험들의 충격과 탄력성을 이해한다고 말했다. 그 (것)들에게서 후에 튀는 것을 가지고 간다.

Libbesmeier는 꿈에 대한 이야기에서 자신의 탄력성에 놀랐다. 꿈에 대한 이야기에서 그녀는 문제가있는 삽관 된 몸을 떠날 기회를 얻었습니다. “나는 계속해서 돌아 오는 것”이라고 결론을 내렸다. 내 의사가 내 가족에게 ‘그녀가 나올 수 없다고 말한, 내가 죽음에 너무 가까웠 던 장소에 있었을 때조차도, 그녀는 나가지 못할지도 모른다.’ “그녀는 덧붙였다.”나는 계속 머물기를 선택할 것입니다. ”

부정적인 경험에 대한 이야기를 긍정적 인 방식으로 재구성해야했던 시간의 예를 들려주기 위해 나는 2005 년에 HIV 진단을받은 자신의 특별한 경험을 묘사했습니다.

슬프게도, HIV에 감염된 워싱턴 DC에는 성적으로 활발한 게이 남성이 있다는 것이 드문 일이 아닙니다. 그러나 저는 제 경우 HIV- 에이즈에 관해 20 년 동안 HIV- 음성 게이 인으로서보고했습니다. 제 친구들 중 많은 수가 에이즈로 사망 한 경우에도 전염병이 동성애자 공동체를 황폐화 시켰습니다. 다른 사람들의 이야기를 전하면서, 나는 집에 얼마나 가까이 다가 왔을 지 관찰자 만있었습니다.

이제 저는 HIV에 감염된 사람이었습니다. 나는 그것이 “의미하는 것”에 관해 나 자신에게 이야기 한 이야기는 내가 HIV에 잘 살았는지 또는 내 진단으로 희생 당할지를 결정할 것입니다.

“나는이 보고서에 대한 수년간의 보고서를 바탕으로”HealtheVoices 패널에서 “역사를 연대순으로 정리하면 내 이야기에 대해 취할 모델은 영웅적 수치라는 것이 분명 해졌다. 에이즈 초기에 게이들은 우리가 에이즈를 묘사 할 때 사용한 언어와 말은 정말로 중요했습니다. “나는 유행의 초기 시대부터”에이즈 희생자 “라는 용어를 사용하는 것이 disempowering했다는 것에 주목했다.

“존재의 차이는 이야기의 핵심입니다.” “나는 HIV가 아니며 HIV는 내가 아닙니다. 나는 존이다. 나는이 조건을 가지고 있지만 그것이 나를 정의하지는 않는다. ”

이것은 Jen Campisano와 공명했다. 그녀는 “암에 걸렸을 때 주위에 사용 된 언어에 대해 매우 신중했습니다. 나는 ‘암’에 대해 이야기하고 싶지 않았고, 자신의 암을 소유하고 싶지 않았다. ”

우리가 우리 자신의 이야기를 말하기 위해 사용하는 말과 언어 외에도, 동료 동료들과 저는 만성 질환으로 생활하는 사람들보다 더 많은 사람들을 도울 수있는 몇 가지 실용적인 조언을 제공했습니다.

Hetlena Johnson은 “웃고 모든 일에서 긍정적 인 것을 찾아야합니다.”라고 말할 때 모든 사람들에게 말했습니다. 배우자 또는 돌보는 배우자가 분명 도움이 될 수 있습니다. Kate Sondergeid는 사랑하는 사람을 갖는 것은 당신을 판단하지 않는 사람에게 큰 도움이된다고 말했습니다. 텍스트 네트워크도 그렇습니다. 루퍼스의 존슨은 “이것은 정말 미친 병이다.”라고 말했다. 따라서 누군가가 차임을 할 수 있도록 텍스트를 네트워크에 보낼 수 있습니다. ”

나는 우리에게 나쁜 날을 줄 수있는 것에 초점을 맞추는 데 소비하는 시간을 제한하는 것에 대한 존슨의 발언을 되풀이했다. “나는 자기 충족 성 예언 인 나날들이 많은 사람들을 알고있다”고 말했다. “누군가는 빛에서 그 (것)들을 자르고 다만 붙 든다.”

분노를 붙잡는 대신에, 내 경험에 의하면 그것을 풀어 놓으라고합니다. 원근법으로 그것을두고 너를 소모하게하지 말라. 탄력성을 연습하십시오. HealtheVoices에서 만났고들은 모든 사람들처럼 탄력있게 선택하십시오. “당신은 펀치를하는 그 광대와 꼭 같아야합니다. 그리고 그것은 다시 튀어 오릅니다.”나는 말했다. “탄력성입니다.”